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最新消息
於2021-10-14 09:10:35發表 (閱讀次數:107)
【螢火蟲家族】2021年高雪氏症病友聯誼活動

親愛的朋友,您好~
    為了促進病家交流、相互支持,本會首次針對高雪氏症病友辦理聯誼活動,藉由活動讓病友間能分享日常與疾病照護的經驗,同時期待活動結束後,病友聯繫能持續,該活動擬進行聯誼會幹部遴選,讓高雪氏症病友的關心能連綿不絕,誠摯歡迎您的報名參與!!


主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:中國醫藥大學兒童醫院遺傳諮詢中心、中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心
時間:110年11月20日(六),10:00~15:00
地點:康復生技大樓-創業學苑(404台中市北區學士路257號15樓之2)-暫
參與對象:高雪氏症病友及家屬。
活動方式:
一、為鼓勵踴躍參加,依病友居住地提供部份交通補助(不含台中市) ,至少包含1名病友,每家限2人。
二、該活動邀約為實體參與,因應疫情關係,減少跨區移動,亦可選擇居家視訊參與的方式。
三、選擇居家視訊者,需事先下Meet軟體,開課前會提供連結/代碼。視訊器材請自備:(一)手機/筆電/桌機/平板(四擇一);(二)網路(行動數據或家用 WIFI);(三)如為桌機需要準備耳機、麥克風(可聽、可發聲)及鏡頭。
活動流程:

 時  間  主  題  講  師、來賓
 10:00~10:30

報到、相見歡

 
 10:30~11:00  長官、醫師致詞  中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心主任/醫學遺傳暨兒童新陳代謝內分泌科主任  王仲興醫師
 11:00-12:00  自我認同,覺察自己  劉家鈞 諮商心理師
 12:00-13:00  午餐、休息  
 13:00-13:30  病友就業分享  蕭仁豪、劉之軒
 13:30-15:00  病友交流
 聯誼會幹部遴選
 罕見疾病基金會
 中部辦事處 陳虹惠主任
 15:00~  大合照、賦歸  

報名截止日期:110年11月12日止,洽詢電話:04-2236-3595分機15,尤美媜 社工。
報名方式:
(1)E-mail回條:tc17@tfrd.org.tw
(2)郵寄回條:404台中市北區進化北路238號7樓之5。
(3)傳真回條:04-2236-9853。
(4)Qr-cord報名:https://reurl.cc/L7MK4X (如左圖)                            
(敬請珍惜課程資源,不克前來請活動前告知,謝謝!!)

110年高雪氏症聯誼簡章(網)