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最新消息
於2021-05-19 15:05:39發表 (閱讀次數:594)
【公益合作】罕病畫家突破黑暗 故事行李箱公益圓夢

自小身體虛弱,時常住院的罕病新銳創作藝術家劉穗綾Mina,是罹患進行性神經性腓骨萎縮症(Charcot-Marie-Tooth)的病友,二十歲兒時車禍腳部的舊疾復發,前去就醫才確診罹患罕見疾病,這對正值青春年華的她,無疑是最無情的打擊。身心俱疲的她回到家鄉,儘管疾病帶來了黑暗,在教會老師、朋友的鼓勵下,穗綾學習與它共存,在嘗試作畫的過程中逐漸恢復自信,也揮灑出對未來的憧憬與希望。

由於疾病的關係,穗綾周邊神經功能缺損,使得肌肉運動功能及感覺中樞皆受到影響,熱愛創作的她,卻每次在發病時痛到無法握起筆,甚至需要躺著休息才能減緩痛處,也曾幾次因無法感受溫度變化導致燙傷。「當上帝為你關了一扇門,同時會幫你開一扇窗」繪出一幅幅畫作,穗綾希望能回應與傳達神的愛,期待把這份溫暖分享給更多需要幫助的人,在太魯閣號事故發生時,她自主發起祝福卡募集計畫;近期更是透過聯名行李箱,以每售出一個行李箱,NaSaDen納莎登即捐款100元給罕見疾病基金會,支持「罕病病友全方位照護計畫」,幫助更多同為罕見疾病的朋友們,不受疾病所困,穗綾用溫暖而堅強的筆觸,賦予生命獨一無二的意義。請大家用實際行動給予穗綾Mina支持鼓勵,邀請各位依同響應這樣別具意義的計畫。

病雖罕見,但愛是無限 
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