回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
   
最新消息
於2021-04-01 12:03:56發表 (閱讀次數:577)
【公益合作】你點閱 我捐錢 《萬分之一特別的你》公益微電影 需要你的力挺

《萬分之一特別的你》https://youtu.be/0PJhi0uhBws (點我看完捐一元 每天都要看一下)

每一個孩子都應該有平安長大的機會!台灣大哥大基金會第九屆i無限數位公益專案-公益微電影募款今(18)日正式起跑,邀請大家點閱罕見疾病基金會《萬分之一特別的你》微電影,一起為罕病兒童發聲。每一個點閱台灣大基金會都將代民眾捐出1元 (最高可募得十萬元),同時也希望透過影片的傳閱,讓這群罕見疾病孩子的故事被更多人看見並了解。

吃,是件稀鬆平常的事;但對罕見代謝異常疾病的朋友來說 卻必須小心翼翼,『美味』是遙不可及的夢想,他們只求吃得健康能夠活命,終身必須嚴格飲食控制,每一口食物更是斤斤計較,一不小心就可能智障甚至致命。

《萬分之一特別的你》關注一群外表看起來與常人無異,但實際上卻罹患先天性代謝異常疾病的罕病病友。在台灣有30種,人數約1,000多位的代謝疾病病友,其中有350位需要搭配低蛋白營養品控制,影片中的「丙酸血症」就是其中之一。對他們而言,過量的蛋白質,會在患者體內形成毒素,嚴重會造成昏迷,因此包括奶、蛋、豆、魚、肉類,都被列為拒絕往來戶。這些病友在成長的過程中,每一口吃入嘴裡的食物都必須斤斤計較,若沒有及早發進行飲食控制,會有發育遲滯、智能發展遲緩、肢體障礙等問題,甚至嚴重有可能昏迷與死亡的可能!  罕見疾病基金會持續積極深入校園宣導罕見疾病,希望大家不要因為罕見就視而不見!

即日起至2021/6/18,每一次完整的點閱觀看,台灣大哥大基金會即捐贈1元給罕見疾病基金會,目標10萬元。邀請您一同關懷罕見疾病病友,別讓罕見視而不見!
★台灣大哥大用戶手機直撥518015,立即捐款!(免通話費、免手續費)
★信用卡捐款: https://reurl.cc/V30ykQ
★愛心支持,更多捐款方式:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a
★聯合出品: 台灣大哥大基金會、財團法人罕見疾病基金會
★製作團隊: 靠北影像工作室