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於2020-11-10 00:12:26發表 (閱讀次數:405)
【罕見之光】恭賀本會蔡輔仁常務董事榮獲第三十屆「醫療奉獻獎」殊榮

  從醫34年,蔡輔仁醫師投注台灣罕見疾病的研究與醫療照護,奠定基因診斷、檢測與治療領域的堅實基礎,在學術及臨床層面,都有斐然的貢獻,榮獲第30屆醫療奉獻獎,本屆頒獎典禮於11/7(六)舉行,當天副總統賴清德及衛生福利部部長陳時中親臨會場,肯定表彰獲獎醫師在特殊領域的奉獻精神。

  台灣早期醫療不發達,罕病患者不僅診斷不易,也難以治療。「一旦被確診為罕見疾病,只能接受無藥可醫的命運。」1986年,蔡輔仁醫師擔任中國醫藥大學附設醫院兒科醫師時,看到罕病患者與家屬的心酸與無奈,他毅然投身遺傳科罕見疾病基因診斷與治療領域,在1992年11月獲得小兒科醫學遺傳委員會認可,成為全國第九位、中部地區第一位醫學遺傳專科醫師,開啟他在罕見疾病研究治療與照護的拓荒之路。

  隨著基因醫學進步,蔡輔仁醫師發現罕病在診斷上有種族差異問題,應有本土專屬的基因診斷資料庫,因此建立「台灣罕見疾病資料庫」,幫助國人疾病診斷、提供病友跟家屬遺傳諮詢服務,並與罕見疾病基金會一起推動「罕見疾病防治及藥物法」、「二代新生兒篩檢」,嘉惠罕見疾病患者。同時,過去罕病病例少,醫院沒有備藥,罕病患者確診後,治療藥物需經專案申請進口,往往緩不濟急,在蔡輔仁醫師的努力下,2001年政府成立「罕病藥物物流中心」,解決病患立即的用藥需求。

「罕見疾病多是基因突變引起,患者背負著人類演化的原罪而受苦,社會應當要好好幫助他們。」秉持為罕病患者尋找生路的精神,蔡輔仁醫師以兒科醫師專業做為背景,進入了遺傳的異業領域,再回到兒科醫師對照顧兒童的初衷。感佩蔡輔仁醫師投身基因研究,他的拓荒精神令人敬佩,為罕病患者尋生機的無私奉獻,更是罕見地難能可貴。