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最新消息
於2019-07-30 12:07:27發表 (閱讀次數:407)
【螢火蟲家族】2019馬凡氏症病友聯誼活動

馬凡年會今年度擴大辦理,希望能聚集各地的病友互相支持。上午邀請長期照顧馬凡病友的邱馨慧醫師,介紹最新的照顧醫療資訊,帶領病友彼此分享交流心路歷程,及享用溫馨的午餐。下午本會則與台大醫院心血管中心合作,由在此領域裡專精的各科醫師輪流上台,從頭到腳、由內到外、由產前到出生,與大家分享病友們最關心的醫療與照顧技巧、新知。豐富的課程,歡迎各位伙伴踴躍報名參加! 

時    間:108年8月24日(六)10:30~17:30
地    點:台大醫院東址(住院大樓)5樓第1會議室 (台北市中正區中山南路7號)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、台大醫院心血管中心、台大醫院兒童醫院
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會、台北慈濟醫院
報名方式:
1、歡迎以傳真、電話或e-mail方式報名,傳真或e-mail後請來電確認。
2、電話02-25210717分機162,傳真02-25673560,e-mail:ps05@tfrd.org.tw,鍾采薇社工員。
3、報名至8/16(五)截止,額滿將提前結束報名。。
小叮嚀:為鼓勵踴躍參加,本活動將依病友居住地提供部份交通補助,每家限2人(至少包含1名病友)。

活動內容:
【一】馬凡氏症病友聯誼活動:

 時   間  活動內容
 10:30-11:00  報  到
 10:50-11:00  【開場致詞】罕見疾病基金會 長官
 11:00-12:00  【馬凡氏症最新醫療照顧資訊、馬凡病友交流】
   慈濟醫院兒科部 邱馨慧醫師
 12:00-13:00  午餐時光


【二】胸主動脈瘤剝離症候群(含馬凡氏症) 健康講座:

 時   間  活動內容
 13:00-13:05  【開場致詞】台大醫院心血管中心 陳益祥主任
 13:05-13:30  【TAAD 的診斷與治療、最新發展】台大醫院心臟血管科 游治節醫師
 13:30-13:55  【兒童 TAAD】慈濟醫院兒科部 邱馨慧醫師
 13:55-14:20  【基因檢測與判讀】台大醫院內科部兼基因醫學部 陳沛隆醫師
 14:20-14:45

【懷孕相關問題】台大醫院婦產部 林芯伃醫師

 14:45-15:00  中場休息
 15:00-15:25  【TAAD的心臟外科治療】台大醫院心血管中心 陳益祥主任
 15:25-15:50  【眼睛問題與視力保健】台大醫院眼科部 蔡紫薰醫師
 15:50-16:15  【脊椎側彎&漏斗胸之處理與注意事項】台大醫院骨科部 吳冠彣醫師
 16:15-16:40  【如何運動最健康&日常保健】台大醫院復健部 莊泓叡醫師
 16:40-17:25  【牙齒相關問題】台大醫院牙科部 張玉芳醫師
 17:25-17:30  【閉幕致詞】台大醫院兒童醫院 吳美環院長


交通資訊

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