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最新消息
於2019-03-15 10:03:39發表 (閱讀次數:1075)
【訊息公告】108年罕見疾病大專研習課程(高雄場)~歡迎報名參加!

 什麼是罕見疾病?罕見疾病又是怎麼發生的?透過罕見疾病大專研習課程,認識罕見疾病,了解基因遺傳的奧秘,探索生命價值,啟發對於罕病相關議題之興趣。
本次活動在眾多罕病中,聚焦在「先天性代謝性罕見疾病」,藉由深入淺出的方式,以講座、生命故事分享及體驗活動,讓大家了解罕病的特性、治療、照護以及病人們的生命故事。想認識罕病的你(妳),快來報名吧!
 @陳小可的吃喝玩樂

 @陳小可的吃喝玩樂課程時間:108年04月27日(星期六) 08:30~17:30
 @陳小可的吃喝玩樂課程地點:高雄國際會議中心6樓605會議室 (高雄市鹽埕區中正四路274號)
 @陳小可的吃喝玩樂課程對象:全國大專院校之學生(大學及研究所),預計招收54名學員。
 @陳小可的吃喝玩樂報名費用:免費,中午供餐
 @陳小可的吃喝玩樂報名時間:即日起至108年04月12日止,報名人數超額將以抽籤方式選出錄取學員
 @陳小可的吃喝玩樂錄取公告日期:108年04月16日於罕病基金會官網(www.tfrd.org.tw)公告並聯繫
 @陳小可的吃喝玩樂報名方式:請填妥報名表,傳真至本會並請來電確認,或網路報名
1. 傳真報名:請傳真至(02)2567-3560【傳真後務必請記得來電確認】
2. 網路報名:http://tinyurl.com/y6axemfe
 @陳小可的吃喝玩樂聯絡窗口:(02)2521-0717分機151 醫療服務組 劉兆純專員
 @陳小可的吃喝玩樂主辦單位:  財團法人罕見疾病基金會 
 @陳小可的吃喝玩樂活動流程:

 時  間  主  題  主持人/主講人
 08:15-08:30  報到、相見歡  罕見疾病基金會
 08:30-09:45  台灣常見之代謝性罕見疾病  高雄榮民總醫院兒童遺傳代謝科
 邱寶琴 醫師
 09:45-10:00

                                                      休   息

 10:00-11:15  代謝性罕病飲食控制及挑戰  高雄榮民總醫院營養部
 吳碧娟 營養師
 11:15-12:15  罕病用藥的現況與未來困境  中華民國罕見疾病研發製藥發展協會
 張瑋倫 監事
 12:15-13:30

                                                     午  餐

 13:30-15:30  罕病患者及家庭心理支持與陪伴 
 
 祐晴心理成長中心心理治療所
 丁建谷 所長
 15:30-15:45

                                                      休   息

 15:45-17:15  分子的滋味

  財團法人罕見疾病基金會
  陳莉茵 創辦人
 17:15~

                                                      大合照、賦歸

主辦單位保有隨時修改及終止本活動之權利,如有任何變更內容或詳細注意事項將公布於本會官網,恕不另行通知!

交通資訊:

捷運
搭乘捷運橘線,至「鹽埕站」下車,由捷運2號出入口往中正四路方向,步行約3分鐘,即可抵達。(大樓入口於大勇路與中正四路交叉口上)

公車
1. 搭乘公車:0南、60、76、77、248、248區間車、248火車站發車、8001至「歷史博物館站」(高雄國際會議中心)下車,往大勇路方向步行2分鐘至交叉路口,即可抵達。(大樓入口於大勇路與中正四路交叉口上)
2. 搭乘公車:214A至「大勇路口」往中正四路方向步行1分鐘至交叉路口,即可抵達。(大樓入口於大勇路與中正四路交叉口上)

108年罕見疾病大專研習課程(高雄場)報名簡章