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最新消息
於2018-09-06 16:09:57發表 (閱讀次數:238)
【病友活動】2018罕見疾病病友聯合交流活動~929野柳首相聚

親愛的朋友,您好:
罕見疾病種類繁多且人數稀少,本會近年來致力辦理各病類聯誼活動,期能協助同病類家庭相互認識支持。今年9月29日(六)將於野柳辦理一場跨病類聯誼活動,歡迎罹患持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症(PHHI)、Joubert氏症候群、血小板無力症及同基因合子蛋白質C缺乏症等4病類罕病家庭報名參加,藉由此次活動與同疾病家庭首次相聚認識,誠摯邀請您一同參與。


時間:107年9月29日(六)09:00~16:30。
地點:野柳地質公園、野柳海洋世界(新北市萬里區野柳里港東路167-1號、167-3號)
對象:罹患以下罕見疾病之病患家庭:
(1)持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症(PHHI)
(2)Joubert氏症候群
(3)血小板無力症
(4)同基因合子蛋白質C缺乏症
報名時間:即日起至107年9月19日(三)為止
活動流程:(本活動將提供接駁車往返活動場地,敬請多加利用)

【搭乘接駁車】上午08:30~08:50捷運忠孝新生站4號出口集合。(逾時不候)
【自行開車】上午10:00至野柳地質公園售票處集合報到。

 時間  內容  地點
 08:30~08:50  接駁車集合報到  捷運忠孝新生站
 09:00~10:00 前往野柳
 10:00~10:20  全體集合相見歡(含自行開車報到)

野柳地質公園

 10:20~11:30  野柳地質公園導覽
 11:30~13:00 罕病基金會服務介紹/各病類聯誼
交流午餐(便當/餐盒)
 野柳遊客中心(2樓)
 13:10~13:20 前往野柳海洋世界  
 13:30~15:30 海洋劇場表演(13:30)/海洋館導覽(14:45)

野柳海洋世界

 15:30~16:00  自由參觀,合影留念
 16:10~  交流祝福、結束賦歸  
★搭乘本會接駁車前往者,活動結束後,原車返回忠孝新生站解散

搭乘本會接駁車前往者,活動結束後,原車返回忠孝新生站解散
報名方式:網路報名或傳真,即日起至107年9月19日(三)為止
(1)採用網路報名https://goo.gl/9Hsoxg (大小寫須符合),亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
(2)傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560,傳真後請記得來電確認。
若有任何疑問,請來電02-25210717分機164黃純恩社工;分機163黃欣玲社工。
詳情請查閱活動簡章~竭誠邀請您一同參與

1070929跨病類活動(野柳)-簡章