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最新消息
於2017-12-25 21:12:41發表 (閱讀次數:598)
【新聞通知】「愛。點名--不罕見的生命」罕病微電影發表會,歡迎蒞臨採訪!

活動名稱:「愛。點名--不罕見的生命」罕病微電影發表會
活動時間:2017年12月26日(二)下午14時00分至下午15時00分
活動地點:市長官邸表演廳(台北市中正區徐州路46號)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
愛心合作單位:肯邦國際股份有限公司、觀樹教育基金會美商如新華茂股份有限公司台灣分公司
新聞聯絡人: 活動公關組 李勝雄組長 0933-476761、徐妍妮專員 0911-240148
                徐易琳專員 0929-859475、簡世音專員 0981-960358

愛。點名-不罕見的生命
罕見疾病微電影上映中

我還能對人生有期待嗎?我還有未來嗎?我的生命還能延續多久呢?
這些問題,是每位罕病病友心中常常出現的疑問,因為疾病的因素,許多罕病病友從小就得面對不一樣眼光,以及生活不確定感及對未來的茫然無助。或許你我周遭都曾經遇過罕見病友,卻不知道如何幫助他們 ?罕見疾病基金會今年(2017)特別拍攝「愛。點名-不罕見的生命」微電影,希望運用影像視野,讓罕見生命力傳遞至每個人心中,讓罕見的不是疾病,而是看見病友獨一無二的生命力!

愛‧點名/不罕見的生命HD官方搶先版 https://youtu.be/WWBfI6KPSVw





點名,點出罕病的無奈與困境

想和同學跑大隊接力的自己、想騎腳踏車的自己、想幫媽媽搥背的自己、想穿高跟鞋的自己……,這些自己都只是幻想,現實當中,每一個都是無能為力的自己。有這樣的發想,來自施岑諺導演與病友們貼身觀察,拍攝前,為了解罕病病友的生活,施岑諺導演和編劇火柴與數十位罕病病友進行深入訪談,就是要讓這支影片可以用病友的視角,說出自己的心聲,透過課堂點名的方式,點出病友的無奈與困境。

當課堂上老師說:「妳為什麼不跟其他人一樣就好了呢?妳為什麼還要有期待呢?」其實許多病友對自己還是有著很多期待,也許這些期待大多無法成真,但只要不放棄,就能朝自己的夢想一步一步邁進。就像片中的女主角說:「我還可以畫畫啊!」許多罕病的病友,在身體的限制中,試圖找出自己可以走的一條路,就是相信自己還能做些什麼。在台灣有超過250種罕病,14,000個罕病家庭,雖然七成以上還在等待治療的契機,但他們仍不輕言放棄。

不放棄的人生 看見堅韌生命力

微電影裡還可以畫畫的女主角,最後的淺淺微笑,代表病友朝著自己的夢想勇敢向前,而片中六位真實的病友:玻璃娃娃的婧瑄,拖著蹣跚的步伐,卻依舊想用設計拉近人與人的關係;外胚層增生不良症的佳綺,曾被同學取了不好聽的綽號,但她最後選擇回到學校,幫助曾經有跟她一樣經歷的學生,這就是轉念;肌肉萎縮症的柔萱,當說到哪天能發明新藥,可以讓她自由行走時,難免有些失落酸澀,但仍可從她的串珠作品,看到自由的真義;粒線體缺陷的昕蕎,那開心笑容的背後,則是母親無數失落傷心夜晚堆疊的成就感;線狀體肌肉病變的婉坪,連發聲都極度吃力,生活起居僅能靠著母親照顧,從病床、輪椅到教室,一趟上學路至少3個小時,可是婉坪仍用著微弱聲音說「想要完成學業,想要學作曲,想為自己的歌譜曲。」這才叫做強韌。至於劇中最後一幕的肌肉萎縮症的鄭鈴,她所彩繪出來的不單只是一幅幅的畫作,而是代表每個獨一無二的罕見生命。

另外這部片子的重要推手王小棣監製特別提到罕病議題不該只是灰沉陰暗,經過罕病基金會這十多年來的努力,更要將病友陽光正向呈現出來;至於負責此次拍攝的施岑諺導演也說在這次訪談及拍攝過程中,病友能積極尋找自己人生目標,罕病基金會的協助是很重要關鍵,社會大眾更應該成為基金會後盾,持續給予病友更多的資源。至於擔綱女主角林子熙詮釋角色時,感佩病友們堅強毅力與勇氣,希望能為他們加加油。




持續不景氣的環境  還盼小額捐款助罕病

罕病基金會陳莉茵創辦人表示:或許你會覺得力量不夠,其實一點點的助力,都讓罕病病友們不放棄。尤其是基金會有將近七成以上都是來自民眾的小額捐款,在今年持續不景氣的大環境下,更需你我的愛心捐助,讓病友們的夢想都得以實現。當天觀樹教育基金會洪粹然執行長肯邦國際股份有限公司孫希均執行長NU SKIN如新公司大中華品牌傳播部徐羚喬主任也將蒞臨現場給予病友最大的鼓勵。

罕見疾病基金會捐款資訊
 捐款洽詢專線:02-25210717  
 郵政劃撥捐款:戶名:財團法人罕見疾病基金會  帳號:19343551
 手機直撥捐款:中華電信用戶直撥51127
                    台灣大哥大用戶直撥5180-15
                    亞太電信用戶直撥590-06  
 愛心畫作響應專線:02-25210717轉131-135活動公關組
片中鄭鈴畫作將全數捐做籌募「2018罕見心靈繪畫班訓練課程」之用,以培訓更多優秀病友

記者會流程
 時間  活動內容
 1400-1403  主持人開場
 1403-1410  播放微電影
 1410-1415  主持人介紹拍攝團隊與病友
 1415-1430  贊助單位-如新/觀樹/肯邦代表對罕病的鼓勵
 1430-1450  病友分享觀後感與自己想完成的一件事
 1450-1510  製作團隊分享拍攝理念與過程
 1510-1525  廣告託播介紹
 1525-1545  合照/聯訪時間

記者會地圖指引