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最新消息
於2017-10-16 11:10:33發表 (閱讀次數:817)
【螢火蟲家族】2017aHUS、Rubinstein-Taybi氏症候群、羅素-西弗氏症病友聯誼活動

親愛的朋友,您好~
    罕見疾病基金會於106年11月05日(星期日)將在金瓜石舉辦一場「2017山城悠遊行聯合交流活動」,歡迎非典型性尿毒溶血症候群(aHUS)、Rubinstein-Taybi氏症候群、及羅素-西弗氏症(RSS)等三個病類家庭報名參加,當天活動將安排黃金博物館導覽,讓大家在清靜的環境中洗滌內心的煩憂,達到身心舒壓之效,中午用餐時間也會讓不同病家可以相互交流;下午除了有自由活動時間,亦有淘金體驗,讓大家可以完成一份屬於自己的紀念品,為這特別的一天留下美好的回憶,期待邀您一起前來徜徉山城的悠閒時光。


時間:106年11月5日(日)08:20~18:00。
自行前往集合地點:新北市立黃金博物館(22450新北市瑞芳區金瓜石金光路8號)
搭乘遊覽車集合地點:臺北捷運忠孝復興站(2號出口-臺北市復興南路一段180號)
對象:非典型性尿毒溶血症候群(aHUS)、Rubinstein-Taybi氏症候群、及羅素-西弗氏症(RSS)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會 
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名時間:即日起至106年10月27日(五)為止
報名方式:請以傳真、E-MAIL或電話方式報名;線上報名:https://goo.gl/kY5JVu(大小寫須符合)
活動流程:

【搭乘遊覽車】上午08:20~08:30臺北捷運忠孝復興站 二號出口
【自行前往】上午10:00新北市立黃金博物館(22450新北市瑞芳區金瓜石金光路8號)
 時間  內容
 08:20~08:30  遊覽車集合報到:臺北捷運忠孝復興站 二號出口
 08:30~10:00  道路風光
 10:00~11:00  黃金博物館導覽、礦坑步道
 11:00~13:00  中午用餐、聯誼交流
 13:00~14:30  黃金博物館自由悠活行程
 14:30~15:10  淘金體驗
 15:10~16:00  觀光步道一起行
 16:00~18:00  結束賦歸、返回車程
 搭乘本會遊覽車前往者,於活動結束後,原車返回臺北捷運忠孝復興站 二號出口解散


為鼓勵各地病友踴躍參加,本活動將提供遊覽車接駁至活動場地,敬請多加利用。

因故無法搭乘遊覽車前往須自行前往之外縣市病家,另提供交通補助,每家至少須含一位病友出席活動,敬請詳填報名表。


欲知詳情請查閱活動簡章

1105活動簡章