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於2017-09-26 10:09:09發表 (閱讀次數:1324)
【罕病宣導】華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(三):罕病青年壯遊夢
 面對夢想您是否仍在裹足不前,來看看他們的故事,或許會給您不同的思考。28歲的青年尤文瀚,去年五月騎著摩托車、花了100天,長征三萬公里的距離,挑戰壯遊中國大陸,領略了45度的熾熱酷暑與零度以下的凜冽寒風,過程中即使摔車、摩托車拋錨,尤文瀚仍牽著車、徒步在沙漠中行走了整整五天。讓人不可思議的是,文瀚其實是一位罕病病友,從18歲就失去了左眼視力,但他非常的樂觀,意志力更超乎常人的堅毅。另一位病友37歲的鄭鈴,罹患了脊髓性肌肉萎縮症,即使坐著輪椅行動不便,仍然遊歷了4個國家,不讓輪椅限制了人生的高度。

罕病壯遊 夢想在路上 - 尤文瀚
    文瀚是一位罹患罕見疾病「逢希伯-林道症候群」的病友,全台灣只有六個病例,文瀚一家就有三個,包括他的媽媽還有哥哥。「逢希伯‧林道症候群(VHL)」是一個會使血管增生、於體內各處形成腫瘤,而且平均存活年齡僅四十餘歲的罕見疾病。根治,是目前醫學還無法達到的夢想。文瀚在國中時左眼就因血管壓迫而開始模糊、失明,上天雖然帶走了他部分的視覺,卻無阻他體驗繽紛世界的渴望。他用了一百天的時間,騎著一台摩托車,征戰三萬公里,挑戰壯遊中國的極東、極北、極西與極南,環遊中國大陸一周。罕見疾病從未限縮文瀚的腳步,反而促使他大步邁出探索未知的境地,將一眼所見的諸多美景囊括入心底,成為他畢生難忘的回憶。一個從台灣到北京念書的大男孩,一場探索中國四極地的青春長征,一次自我對話的革命之旅,文瀚將他的摩托車萬里長征的故事撰寫成《夢想,在路上》一書,鼓勵擁有夢想卻還缺乏勇氣去實踐的朋友們,勇敢邁向自己的旅程。

罕病壯遊 坐著輪椅去旅行 - 鄭鈴
    鄭鈴是一位罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的病友,「脊髓性肌肉萎縮症」是因為脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性退化,造成肌肉麻痺、萎縮無力,隨著時間的推移,患者的軀幹會越來越無力,接著延伸到指頭較為末節的地方。從小罹患脊髓性肌肉萎縮症的鄭鈴,在升上國中的那年開始就必須以輪椅代步;在鄭鈴24歲的那年,擁有了第一台電動輪椅,讓從前只能被動式被人推著移動的鄭鈴開始擁有行動自主權,從住家周遭開始踏出她的第一步,如今鄭鈴已經遊歷了四個國家,連一般人都不見得嘗試過的潛水以及飛行傘鄭鈴都勇敢挑戰。並用她僅剩十分之一肌力的右手,拿起畫筆,將自己坐著輪椅旅行的所見所聞記錄下來,發揮自己的創作長才,繪製了圖文書《坐輪椅也要旅行》。

傳遞勇敢與善的力量,實踐夢想
   社會企業的支持讓夢想能夠持續轉動,NU SKIN如新集團與罕見疾病基金會結緣逾18年,長期支持許多病友家庭,陪伴著罕病病友們一路堅毅的成長。「善的力量」是NU SKIN的企業文化,期許凝聚世界各地善的力量,號召全球夥伴一同投入公益活動,幫助更多弱勢團體及需要幫助的人。如新善的力量慈善基金會也在文瀚新書發表會當天由NU SKIN如新集團-臺灣總裁暨大中華區域副總裁張佩玲女士作為代表,率先與罕見疾病基金會共同認購了500本《夢想,在路上》,將致贈予罕見疾病病友,希望此蘊含勇敢與堅毅的《夢想,在路上》能為病友們帶來實踐夢想的力量。

疾病不是阻礙,是昂首前進的動力
   生病,從來不是他們追求夢想的考量甚至阻礙,這跟一般大眾對罕見疾病病友的刻板印象有很大的不同,他們也有夢想更因為年輕充滿熱忱與衝勁,就如鄭鈴所說的,「因為老天爺已經幫我刪除許多選項,讓我能夠更專注做好一件事情或是不加思索去完成我的夢想」;或是文瀚所言,「我們從來無需抱怨任何事情,上帝永遠給了我們很多選擇,而我們總是沒有勇氣去取」。在命運的催促下,文瀚和鄭鈴,加速轉動夢想的齒輪,把對生命和世界的熱愛,付諸行動。帶著一點點反骨的基因,他們比一般人,走得更遠、做得更多;昂首前進的原動力,來自於不想在人生留下一絲遺憾。想瞭解他們的生命故事嗎?就在9月29日(五)晚上11點的華視新聞雜誌,請準時收看。
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華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(三):罕病青年壯遊夢
*製播單位:財團法人罕見疾病基金會
*贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
*首播:2017年9月29日(五)晚間23:00~24:00(華視12台)
*重播:2017年10月1日(日)上午07:00~08:00(華視12台)
    2017年10月14日(六)上午07:00-08:00(台語新聞雜誌)
*線上收看:https://www.youtube.com/watch?v=v5lu2fa1j3o
文瀚紮營在賽里木湖畔。
鄭鈴於菲律賓長灘島挑戰潛水
尤文瀚出書的幫助者 左起陳莉茵 張珮玲 郭美慧 楊惠君
鄭鈴於台東鹿野挑戰飛行傘
文瀚於茶卡鹽湖
鄭鈴參觀印度泰姬瑪哈陵
鄭鈴現場繪畫
文瀚與小巴在橋墩下避雨。