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最新消息
於2017-08-02 09:08:28發表 (閱讀次數:228)
【訊息公告】0806《夢想,在路上》VHL病友尤文瀚新書發表會,歡迎蒞臨採訪!

活動名稱:《夢想,在路上》VHL病友尤文瀚新書發表會
活動時間:106年08月06日(日)下午13:40 - 14:30
活動地址:金石堂書店城中店(台北市重慶南路一段119號3F) 
主辦單位:皇冠文化集團、財團法人罕見疾病基金會
愛心合作單位:美商如新華茂股份有限公司台灣分公司
新聞聯絡人:
           活動公關組 李勝雄組長 25210717-131、0933-476761
           研究企劃組 洪瑜黛組長 25210717-122、0936-263840

                               《夢想,在路上》
罕見疾病青年尤文瀚首部摩托車壯遊日記
「唯有我經歷過的世界,它的存在才有意義。」
用「玩」記錄著我走過的世界,勾勒出更加真實的自己
以摩托車環遊中國,建立「人」與「動物」深切的革命友誼
旅行的過程,讓我忘卻疾病,體會真正的快樂

罕見疾病不是終點,而是夢想的起點
    台灣目前有2300多萬人口,其中罕見疾病病患者約有1萬1千多人,而每個月有將近100多人被確診為罕病患者。大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷,導致先天性疾病,而基因缺陷,有些是突變而來的,有些是遺傳而來的,然而也有部分的罕見疾病,目前還未發現致病原因。

    許多罕病病友儘管因本身疾病無法治癒,但仍用盡力氣發光發熱,如患有先天軟骨發育不全症的小婷攻頂玉山;坐輪椅也要旅行的脊髓性肌肉萎縮症病友鄭鈴,克服困難出國遊遍想體驗的城市,甚至到長灘島挑戰潛水、遠到印度旅行感受不同文化;患有尼曼匹克症的巫家姊弟遠赴西非、參訪紐約自由女神,近期更合力登上合歡山等,在在顯示病友們不以疾病為藉口,而侷限自己展望世界開拓視野的機會,反而因體認生命的可貴,更積極珍惜當下、實現對自我的期許。對他們來說,罕見疾病不是終點,而是夢想的起點

哪怕生命短暫,也要認真過好每一天
    熱愛哲學與文學的文瀚,曾在午後的呼倫湖畔旅程中,憶起某次哲學課堂裡,探討著關於「何謂最好的人生真理?」,文瀚說:「將當下視為目的地人生,是最好的人生。認真看待當下是對生活的不辜負,存有遺憾更是對生命的虛度,真能打從心底坦誠無愧地認為,自己真切實際地認真活過。」儼然已成為文瀚對於生命的態度與尊重,對未曾親身經歷的世界充滿好奇、探索與慾望,並將壯遊計畫付諸行動,是他熱愛生命的象徵。

    疾病讓他看見生命裡那份可預期的有限性,面對疾病,就讀哲學的他有自己的一套看法-「疾病是命運,而命運掌控在我自己」,罕見的基因不再是阻力而是助力,催促他勇闖未知的世界,不想抱著遺憾生活的人生觀,讓他勇敢面對疾病,創造他精彩的罕病人生。

傳遞勇敢與善的力量,實踐夢想

    NU SKIN與罕見疾病基金會結緣逾18年,長期支持許多病友家庭,陪伴著罕病病友們一路堅毅的成長。「善的力量」是NU SKIN的企業文化,期許凝聚世界各地善的力量,號召全球夥伴一同投入公益活動,幫助更多弱勢團體及需要幫助的人。如新善的力量慈善基金會率先與罕見疾病基金會共同認購了500本《夢想,在路上》,將致贈予罕見疾病病友,希望此蘊含勇敢與堅毅的《夢想,在路上》能為病友們帶來實踐夢想的力量。 

    活動當天也邀請NU SKIN臺灣總裁暨大中華區域副總裁張佩玲女士、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵董事、報導者雜誌楊惠君副總編輯、皇冠文化集團郭美慧女士…等貴賓蒞臨,一同鼓勵其他罕病病友朝夢想前進。

《夢想,在路上》記者會活動流程表

 時間  活動內容
 13:40~13:50  入場
 13:50~14:00  開始前奏
 14:00~14:02  記者會開始
 14:02~14:05  來賓介紹
 14:05~14:09  與會來賓致詞
 14:09~14:11  貴賓致詞
 14:11~14:13  贈書儀式
 14:13~14:20  作者致詞/分享
 14:20~14:22  病家打氣
 14:22~14:30  與會者大合影


◎當日會場交通路線圖:
金石堂書店城中店
(台北市重慶南路一段119號3F,重慶南路X衡陽路口)


             

文瀚於賽里木湖畔紮營。
攝於茶卡鹽湖。