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最新消息
於2017-06-15 12:06:21發表 (閱讀次數:168)
【訊息公告】「愛心輪轉。點亮希望」原住民暨經濟弱勢新生兒篩檢補助記者會,歡迎蒞臨採訪!

                                                     「愛心輪轉點亮希望」原住民暨經濟弱勢新生兒篩檢補助記者會

活動名稱:「愛心輪轉。點亮希望」原住民暨經濟弱勢新生兒篩檢補助記者會
活動時間:106年06月16日(五)上午10:00 - 11:00
聯訪時間:106年06月16日(五)上午09:45 - 10:00
活動地址:市長官邸藝文沙龍(台北市徐州路46號) 
主辦單位:台北市雙連扶輪社、財團法人罕見疾病基金會
愛心合作單位:國際扶輪3480地區、國際扶輪3350地區、國際扶輪3610地區、泰國挽那扶輪社、日本八日市南扶輪社、大肚扶輪社、溪湖扶 輪社、大屯扶輪社、台北北門扶輪社、台北民權扶輪社 、台北福 爾摩沙扶輪社 、台北金鷹扶輪社、台北客家扶輪社、醫療財團法 人病理發展基金會台北病理中心、國立台灣大學醫學院附設醫院新 生兒篩檢中心、財團法人中華民國衛生保健基金會附設醫事檢驗 所。
新聞聯絡人:
           活動公關組 李勝雄組長 25210717#131 
           醫療服務組 謝佳君組長 25210717#153


                                             愛心輪轉點亮希望
    罕病基金會有感於罕病患者診斷困難經常造成延誤治療,自創會第二年(2000年)開始以民間力量推動「二代新生兒篩檢計畫」,以寶寶一滴血篩檢近30種疾病作為罕病防治第一道防線。推動初期雖遇到政府及部分學界的質疑聲浪,但政府終在2006年7月正式將新生兒篩檢的法定項目由傳統5項增加到11項疾病,此舉也證明基金會當初的堅持是正確的;而在衛福部近期出版的「新生兒篩檢30年 健康的第一道防線」一書亦嘉許本會在公共衛生史上的歷史定位,也呼應罕病基金會作為民間團體對罕病防治的強烈使命感。本會除持續訴求新生兒篩檢法定項目增加之外,特別針對原住民族群以及經濟弱勢戶族群給予特別的支持,連續補助14年(2003-2016年)原住民及經濟弱勢戶新生兒進行篩檢補助,尤其是單靠小額民眾捐款的罕病基金會而言,能夠長期持續投入補助更屬難得,而這項堅持終於獲得國際社群的關注,今年度更首次獲得國際扶輪社的贊助,也期盼有更多民眾共同響應,一起守護台灣的新生兒健康。

守護新生兒健康  罕病基金會從不缺席
      罕病基金會透過民間的力量,促使讓政府部門重視「二代新生兒篩檢」對罕病家庭的必要性,終在2006年宣布將法定的新生兒篩檢項目由原先5項增為11項,而在罕病基金會強烈訴求家長們有獲知全部篩檢結果權利,當時衛生署也順應民意,當新生兒家長若簽署同意書,即可獲知其他未列法定項目的篩檢結果,此舉也讓整個罕病防治的網絡更加完整。

有了知情同意書 才得以讓「丙酸血症」的昊昊及早被發現……
     2013年出生的昊昊,是家裡的第二個寶寶,爸媽萬萬沒想到護士請他們填寫新生兒篩檢的同意書這小小動作,竟是讓孩子免於智能障礙的關鍵。
    篩檢中心及醫院及時篩檢出昊昊罹患了極罕見的「丙酸血症」,這樣的疾病在台灣只有17名病友。小小Baby的昊昊無法享用媽媽的母乳,只能喝著味道不太美味的特殊牛奶,長大後更是要斤斤計較每一口入口的食物,但若當初沒有透過新生兒篩檢及早獲得治療,並且要不是經過罕病基金會極力的爭取下,才能讓爸媽能夠早一點知道篩檢的結果,昊昊現在的狀況恐怕難以想像…

原住民及經濟弱勢戶寶寶  一個也不能少
     根據罕病基金會補助原住民及經濟弱勢戶新生寶寶的資料,自2003-2016年有109,112人次接受篩檢,約篩檢出770位異常個案(包含蠶豆症等常見代謝異常疾病)。
    獨自從花蓮家鄉到台北打拼的阿美族小夫妻,回憶起女兒小婕在診所出生後出現了嘔吐溢奶、昏迷,甚至停止呼吸的情形,「我的小孩究竟怎麼了?怎麼會這樣…」,在罕病基金會的補助下確診為「楓糖尿症」。
    媽媽曾拒絕接受孩子罹病事實,但治療的腳步一刻也不能停,為了小婕,只有堅強起來面對嚴格的飲食控制以及復健,雖然家裡住在烏來山區交通不便,爸媽細心守護小婕南北奔波也不累……

國際扶輪愛心響應  期盼各界持續接棒
     目前該方案今年已邁入第15年,截至去年底累積本會已投入26,183,650元的經費;但其實一個民間團體力量有限,加上近年來各社福團體募款下降,實難持續提供補助。 記者會當天也將發起募款活動   
      現場我們還邀請到許多貴賓,包括了:廖國棟委員、徐榛蔚委員、吳玉琴委員、林靜儀委員、衛生福利部王宗曦主任秘書、國民健康署陳潤秋副署長及原住民族委員會社會福利處羅文敏副處長;國際扶輪3480地區廖文達總監、台北雙連扶輪社陳長安社長及三大篩檢中心代表:臺大醫院--簡穎秀醫師、台北病理中心--洪旭偉執行長、衛生保健基金會--江傳箕所長等,一齊為促進新生兒健康加油!


『原住民暨經濟弱勢戶新生兒篩檢』記者會活動流程表

 時間 活動內容 
 0945-1000  報到
 1000-1010  新北市丹鳳國小原住民族合唱團表演
 1010-1015  主持人介紹貴賓
 1015-1035  影片與新生兒篩檢成果簡介
 1030-1040  個案分享
 1040-1050  貴賓致詞
 1050-1055  捐贈與啟動儀式
 1055-1100  大合影


當日會場交通路線圖:
市長官邸藝文沙龍 (台北市中正區徐州路46號)