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最新消息
於2017-04-07 10:04:15發表 (閱讀次數:134)
【螢火蟲家族】色素失調症 多發性翼狀膜症候群病友聯誼活動~期盼您的參與

    首次舉辦色素失調症與多發性翼狀膜症候群病友聯合交流活動,特別在郭元益糕餅博物館舉行,大家可在館內進行糕餅DIY以及了解台灣糕餅知識,並且相互交流與認識,相信大家會滿載而歸。歡迎各位夥伴踴躍報名參加~ 


時    間:106年4月22日(六)12:30~15:30
地    點:郭元益糕餅博物館(台北市士林區文林路546號)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會 
報名方式:
1、歡迎以傳真、電話或e-mail方式報名。
2、電話報名專線:02-2521-0717分機152,林苑廷專員。
3、傳真專線:02-2567-3560,e-mail:ms16@tfrd.org.tw,傳真或e-mail後請來電確認。
4、報名至4/18(二)截止,額滿將提前結束報名
    小叮嚀:為鼓勵踴躍參加,本活動將依病友居住地提供部份交通補助,每家限2人(至少包含1名病友)。
活動內容:

 時間 內容   主持人/講師
 12:30~13:00  報到~相見歡  
 13:00~14:00  餅乾DIY  郭元益糕餅博物館
 14:00~15:00  糕餅博物館導覽+歡樂遊戲  郭元益糕餅博物館
 15:00~15:30  交流時間  罕病基金會
 15:30  大合照   賦歸  


詳請請見活動簡章
色素失調症 多發性翼狀膜症候群病友聯誼活動簡章