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最新消息
於2017-03-24 09:03:33發表 (閱讀次數:2965)
【公益合作】 「童心鞋力 愛不罕見」 FILA & IFME邀請一起愛心贈鞋助罕病
走出來就有光亮  走出來就能看見希望
FILA & IFME邀您一塊幫助罕病孩童快樂遊戲去 成為他們高飛的翅膀
4月1日至4月30日您買一雙鞋  他們就捐一雙給罕病家庭
※活動宣傳
https://www.youtube.com/watch?v=Am_m1UvUiN0 

※活動資訊※
*活動日期─106年4月1日至4月30日
*活動辦法─購買FILA/IFME 2017春夏新品任一雙(涼、拖鞋除外)
*洽詢專線─(02)8797-4322 展路公司
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◎FILA銷售專櫃(天鵝專櫃) 
京華城   02-37621862   台北市松山區八德路四段138號
桃園新光三越  03-33343969 桃園市桃園區中正路19號
廣三sogo  04-23282523  台中市西區臺灣大道二段459號
大樂購物中心  07-3947798 高雄市三民區民族一路463號 
漢神百貨  07-2159301  台灣高雄市前金區成功一路266-1號
漢神巨蛋  07-5224148 台灣高雄市左營區博愛二路777號
經銷商門市資訊請來電洽詢 (02)8797-4322

◎IFME 門市查詢:
http://www.ifmekids.com.tw/html/store/index.aspx

      現年九歲的小濬活潑好動的可愛模樣,與一般同年齡的孩子看起來並無不同,但其實小濬兩年前可是歷經一場生死交關的驚險過程,在眾人奔走幫忙下才保住一條寶貴的生命!「非典型性尿毒溶血症候群」(aHUS)這麼長且複雜的病名,一般人可能連聽都沒聽過,更遑論台灣目前只有個位數的案例。蘇媽媽從沒想過有一天會需要知道它、接觸它,還發生在自己的寶貝兒子身上!小濬兩個月大時因高燒不退,送去醫院經過詳細檢查確診為aHUS,罹病率百萬分之三的罕見疾病。發病時引起溶血,嚴重時一滴尿都尿不出來,高燒不退,整個人腫得眼睛都張不開。小濬目前每天都需要倚靠血漿置換(洗腎)等輸治治療維持身體機能的運作,不斷進出醫院,但樂觀的他依舊沒忘記要時常跟媽媽一塊到處走走看看,積極擁抱這個世界。

      四歲的琪琪出生時,從左臉到背部跟整個手臂都佈滿黑痣,她罹患的是好發率50萬分之1的罕見疾病「先天性巨型黑色素痣」,身體多處有明顯黑痣、造成汗腺堵塞,琪琪常常把自己抓的整個床單都是血。雖是如此,琪琪的爸媽卻是樂觀地面對這樣的疾病,主動帶琪琪出門和同齡孩子朋友接觸,從中學習同儕間的互動生活,琪琪沒有不一樣,更要成為眾人的開心果。

      而承承,罹患愛伯特氏症,這是一種自體顯性遺傳的顱顏發育不良症。疾病導致承承的手有併指的問題,必須不斷接受開刀、手術和整形。但帶他長大的阿姨卻是這麼說:她覺得承承在台灣是很幸福的,因為不用飽受異樣排斥的眼光,甚至在罕病基金會的大家族裡頭,找到自信的開朗因子。

      而眼睛圓滾滾像洋娃娃的庭庭,不能靠自己的力量站立,只能坐著或是依偎在媽媽的懷裡。庭庭罹患了Angelman氏症候群,又稱天使症候群,會出現發展遲緩跟肢體協調障礙等問題。但可愛的庭庭在爸媽與姐姐的細心呵護下,雖然面對陌生的環境還有些生疏,但藉由持續參與基金會的活動,漸漸地也能自在的和罕病的孩子們打成一片了。

      FILA、IFME看見罕病家庭除了長期的醫療照護壓力,積極向罕病兒伸出溫暖和善的雙手,希望他們能像一般孩子一樣開心上學、出門遊玩,快樂成長。自4月1日起至4月30日止,民眾凡至FILA、IFME全省門市/經銷商購買2017春夏新品任一雙(涼、拖鞋除外),FILA、IFME就捐一雙鞋給罕病家庭,帶領罕病的孩子張開翅膀,飛向快樂與陽光。而此次的活動代言人知名歌手解偉苓也呼籲大家:記得隨時關心身旁的罕病兒,除了響應此一有意義的活動外,更要時時給他們關心支持,成為這群罕見孩子最堅強的後盾,因為有你,愛不罕見。至於符合資格的罕病小朋友
,本會將於活動結束後開始進行訪查,再將鞋子寄到需要的孩子手上