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於2016-12-22 12:12:12發表 (閱讀次數:1680)
【罕病宣導】華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(六):走過二十年 罕病愛與傳承

 *線上收看: https://www.youtube.com/watch?v=Z0KR7cVATEM

 
      2016年11月,聯合國罕見地邀請台灣的罕見疾病基金會,遠赴美國總部參加「聯合國非政府組織罕病委員會」成立大會,分享在臺耕耘近20年的成果與經驗,為了這場難得的演說,罕病基金會行前做足準備,同時對消息保密到家,罕病基金會董事長曾敏傑,更是帶著自己罹患罕病的兒子曾子凡,風塵僕僕抵達美國,但卻在開會前半小時慘遭大陸蠻橫阻撓,曾敏傑董事長最終無法順利進入會場,抱憾而歸。


    國際非政府組織主席里奇對於台灣罕見疾病基金會遭中國大陸打壓,無法在聯合國的舞台發表演說,他透過媒體公開強烈抗議,「阻止來自台灣的曾教授參加今天的會議,和CoNGO基本原則背道而馳,這些原則也是聯合國憲章所明確彰顯的價值。」

    在中國的施壓下,聯合國被迫對台灣關起大門,不過,台灣獲得國際社會一致聲援,讓罕病基金會深感欣慰。罕病基金會曾敏傑董事長雖然感到遺憾,但也期待罕見疾病的議題要被聽見與看見,且行諸於政策與立法,幫助更多的罕病患者。

    雖然,罕見疾病基金會未能入聯發表演說,然而這個事件,也讓事件看見這個台灣的罕見疾病基金會。

小愛化大愛  成立罕病基金會
    1999年成立的罕病基金會,不同於其他國家的罕病組織,近20年來,不僅投入罕病的預防、遺傳檢驗,甚至還籌組許多病友的育成團體,提供罕病家庭無論是實質或是心靈的支持與服務,堪稱是世界絕無僅有的罕病組織。而基金會的創立緣由,蘊含著兩位爸媽對孩子最真摯無私的愛,一位是兒子罹患「白胺酸代謝異常疾病」的曾敏傑;一位是兒子罹患「原發性肉鹼缺乏症」的陳莉茵。

    翻看一張張照片,裡頭的小男主角是陳莉茵這一生的摯愛,她的兒子吳秉憲。

    「他最喜歡的就是這個米老鼠,成天抱著它;在生病的過程中,他必需要吃很多藥以及試驗的藥物,還為了這個病千里迢迢跑到美國,也是帶著這隻米老鼠去。」陳莉茵說,米老鼠身上都有著秉憲服用的藥物味。

    說起寶貝兒子吳秉憲,罕病基金會創辦人陳莉茵,仍是滿滿的憐惜和不捨,1984年出生的吳秉憲,是陳莉茵的第二個兒子,因為罹患發生率只有十萬分之一的罕見疾病「原發性肉鹼缺乏症」,四歲發病時,陳莉茵束手無策,帶著秉憲遠渡重洋赴美求醫,秉憲在治療過程中,展現的堅強與勇氣,讓陳莉茵想起仍是驕傲又心疼。

    「他試那些藥物的時候,都吐到吐出血來;在醫院扎好多針,美國的實習醫師到後來都不忍心扎針。」陳莉茵憶起當時的兒子,勇敢得不像個小男孩,不哭不鬧,耐心接受治療。

    陪伴愛子面對疾病摧殘的過程中,陳莉茵也深刻感受到其他罕病家庭的困境,決定挺身而出,為全臺的罕病兒奮鬥,因此找上了同樣家有罕病兒的曾敏傑。就這樣,一個平凡的父親,和一個平凡的母親,把對孩子的小愛,化為大愛,雙雙成為東亞第一個罕病組織的重要推手。

失去愛兒 化悲傷為力量
    在陳莉茵和曾敏傑的努力之下,1999年罕病基金會成立了,成為國內第一間提供給罕病病友和家屬交流、喘息和醫療諮詢的組織。
    在基金會成立的隔年,2000年罕病法三讀通過;2001年能夠檢測出20多種罕病的「二代新生兒篩檢」上路,讓萬中選一的病友家庭們,在對抗疾病的過程中,不再茫然無助;而秉憲也因為身旁多了許多夥伴,不再孤軍奮戰。可惜造化弄人,就在基金會逐漸步上軌道時,2005年8月,赴美洽公的陳莉茵,接到家人緊急通知秉憲「病危」的消息,匆忙趕回台灣的陳莉茵,最後只見到兒子的冰冷遺體。

    秉憲為何會猝死?原來,從一開始,秉憲的「原發性肉鹼缺乏症」就被美國權威醫師誤診是「高血氨症」。因此,20歲的秉憲不只是猝死更是枉死,秉憲的犧牲,對很多罕病家庭而言,其實並非個案。

    陳莉茵一度不敢踏入罕見疾病基金會,她看著這裡,就會想起她那枉死的孩子,但最終她還是將痛苦轉為力量,「我想我也沒白活一回,我把我摯愛的兒子奉獻給人類,為繼起的生命繼續努力。」

使命  讓愛不止息
    同樣是罕病兒家長,曾敏傑就幸運得多,因為他的兒子曾子凡在出生僅僅三個月,就被台北馬偕醫院的林炫沛醫師確診為全球第26個「白胺酸代謝異常」的案例,即早獲得適當的醫療和照顧。

    雖然對比其他罕病家庭,他們幸運的多,但身為罕病家屬、基金會大家長,同時也是台北大學社科院院長的曾敏傑卻期待能把這份幸運轉化為更大的助力,「對我們比較順利的家長來說,應該有一種責任,因為很多罕病病患平均要花兩年的時間才能確定診斷,我想我們應該為這些病友跟家長們爭取一些權益跟福利。」

    他與陳莉茵雙雙在國內推動罕病相關立法與福利執行,終於在20年後做出一番好成績,甚至獲得聯合國的注意,「聯合國願意把罕見疾病當成一個新的課題來投入,對我們病友而言是一線曙光。」多年後的今天,曾敏傑帶著兒子曾子凡赴美參加聯合國演說,雖然臨門一腳被拒於門外,但曾敏傑並不氣餒,因為再多打壓,罕病基金會獲得的國際肯定,也無法被抹煞。

    目前全球有高達6,000多種罕見疾病,約有3.5億人口正在面對罕病困境,而台灣罕病基金會服務的病類高達248種,病友超過一萬名,等同有一萬多個家庭,面對老天隨機安排的命運洗禮,他們不再因為勢單力薄、走冤枉路。近20年來,陳莉茵和曾敏傑,奔走在公部門和病友家庭中,努力讓病友活得有尊嚴有價值,進而發揮正向的生命力,撼動更多人;然而,在未來的日子裡,這份愛和使命不會止息,將繼續傳承下去。本周華視新聞雜誌將帶大家一塊見證台灣罕見疾病基金會這將近二十年來的愛與傳承。


華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(六)走過二十年  罕病愛與傳承
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
節目預告:https://www.youtube.com/watch?v=D0THRp-QZvM
首播:2016年12月23日(五)晚間10:00~11:00(華視12台)
重播:2016年12月26日(一)下午01:00~02:00(華視12台)
    2017年01月14日(六)上午07:00-08:00(台語新聞雜誌)

基金會的創立讓國內罕病病患的需求逐漸被正視
陳姐將對愛子秉憲的愛延伸給更多罕病家庭獲得更實質的協助
曾敏傑對子凡的愛也影響更多日後罕病基金會政策的研擬與發展
曾董事長跟子凡代表台灣前往聯合國
曾董事長與NORD前董事長Ms. Abbey S. Meyers合影
歐盟罕病組織董事長Terkel Andersen(左)與曾董事長(右)。