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最新消息
於2016-11-19 10:11:35發表 (閱讀次數:982)
【訊息公告】本會聯合國演說受阻與國際交流成果說明(新聞通知)

記者會活動地點:台大醫院國際會議中心(台北市徐州路2號3樓)
採訪時間:105年11月20日(日)11:30-12:30(請洽活動公關組)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
獎助學金頒獎時間:105年11月20日(日)13:00~16:00
新聞聯絡人:罕見疾病基金會活動公關組
             黃懷寬代理組長 0975-627-328  葉韋均專員0975-768-818  
             凃心怡專員 0911-730-459



本會曾敏傑董事長親身說明聯合國現場第一手資訊

    台灣因為受限於國際現實,長期被無情的政治情勢所阻礙,無論是大大小小的國際組織及會議都無法順利以台灣名義加入,如今連台灣引以為傲的NGO發展空間也開始受到阻饒。最近台灣罕見疾病基金會因被中共阻礙下,最終無法順利進入聯合國發表專題演說,更引起不少國際友人的關注。本會曾敏傑董事長當日將親自說明本會受阻過程,並還原紐約聯合國現場的第一手資料。

*CoNGO是資訊自由、言論自由和開放交流科學專業知識的擁護者,阻止來自台灣的曾教授參加今天的會議,和這些基本原則背道而馳,這些原則也是聯合國憲章所明確彰顯的價值。--

「聯合國內具諮詢地位之非政府組織會議」會長里奇的嚴正聲明(Cyril Ritchie)
332位罕病學子勤勤樂學  喜獲殊榮
    「罕見疾病獎助學金」今年在「公益信託王詹樣社會福利基金」連續六年的支持下,已堂堂邁入第十四屆,本屆罕見疾病獎助學金共頒發九個獎項,共計有332位、多達74種病類之罕病學子們獲獎,共發出2,093,000元獎金。而其中「特殊榮譽獎學金」更是這一屆新增獎項,藉此鼓勵罕病學子努力向學,讓自己有限的生命綻放無限光芒。

「促使我起程的,是我身上的疾病。」文瀚說。今年年初,他的腎臟長出腫瘤,讓他開始著手壯遊的一切。帶著這顆腫瘤,他騎上摩托車,開始了他的壯遊之旅。
       ─尤文瀚(逢希伯‧林道症候群(VHL))─「特殊榮譽學金」

怡潔以「Don't Give Up, Get Back Up 」此曲榮獲2016年總統教育獎主題曲創作比賽-佳作,透過歌詞勉勵所有朋友永不言棄,即時面臨人生迂迴狼狽之時,也要當做一場試煉。
      ─李怡潔(脊髓性肌肉萎縮症)─「傑出才藝獎學金」

和其他孩子追求學科成績不同,對她來說,孩子可以融入團體參與社會,就是他最重要成績。
      ─吳柏穎(萊希尼亨症候群)─「成績優良獎學金」
鈺城表示罕病領域的研究並不輕鬆,他期待自己未來能成為一名罕見遺傳疾病的專家,不僅能幫助自己與家人,更希望能造福其他的罕病患者。
      ─林鈺城(法布瑞氏症)─「罕病子女獎學金」

因就讀特教系,課程需要時常到國小見習,茲窈擔任聯繫窗口至參訪學校協調,甚至先行前往場勘校園無障礙空間,確保靖文可以順利入班見習。
      ─「友善扶持助學金」莫茲窈、林靖文(脊髓性肌肉萎縮症)

眾星雲集 齊聚頒獎為學子加油
   本屆獎助學金頒獎典禮共有近五百人蒞臨現場,王詹樣公益信託代表台塑企業總管理處蔡維德副組長、衛生福利部國民健康署王英偉署長、知名主持人于美人、愛心藝人瑞莎、財團法人勇源教育發展基金會陳致遠董事長、社團法人中華蓋天淨光禪修協會淨光法師、風潮音樂國際股份有限公司楊錦榔董事長、公益大使伊梓帆、帕奧健力選手林資惠、奧運舉重國手王信淵、跆拳道國手吳奇霖,皆親自與會頒獎以鼓勵罕病學子,表達對這群生命勇士的支持。

國際發聲受阻暨罕病獎助學金頒獎記者會新聞通知