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最新消息
於2016-11-15 11:11:21發表 (閱讀次數:1001)
【最新消息】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第十二集—11月18日搓手天使(瑞特氏症候群)

   為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭,將罕病知識傳達給小朋友,去年起本會即與愛樂電台合作,打破空間的界線,透過廣播劇《螢火蟲故事島》,以十二集的故事,分別介紹不同病類的罕見疾病;由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。

    被譽為是「收音機保母」的邱姊姊,以多元豐富的聲音線條一人分飾多角,配合高潮起伏的聲音表情,將各類不同的罕病化為生動活潑的兒童廣播故事;搭配愛樂電台一貫的古典音樂,成功讓《螢火蟲故事島》吸引到孩子們的注意。

    在第十二集中,邱姊姊帶我們來到愛吃王國,這個王國有兩位鼎鼎有名的御廚——彼得與瑪莉,他們做出來的料理都非常的美味,只要吃過他們烹煮的食物,就會感覺到一股滿滿的幸福感,也常常吸引許多鄰近王國的人慕名而來,可是他們生了小孩之後卻不煮飯了,因為他們的孩子罹患了一種名為「瑞特氏症候群」的罕見疾病。

    這個疾病好發在女性身上。病患通常出生後六至十八個月才會發病,像這種病患,他們語言的表達以及手部運動技巧會嚴重的退化,常常會有重複性的手部運動,像是洗手、扭手、鼓掌以及誇大的手勢;如果他們可以走路,會有步伐不穩、腿部僵硬、脊柱側彎等等的狀況。另外也有甚至有智能退化、自閉、癲癇、無法坐或站的情況發生。他們不太跟外界互動,就像是沈默的娃娃,活在自己的世界裡。

    想知道最後彼得與瑪莉是否又重新進了廚房烹煮美食佳餚?而他們的小孩又帶給了他們什麼樣的新希望嗎?《螢火蟲故事島II》第十二集——搓手天使,帶你認識瑞特氏症候群。

    想瞭解罕見疾病是什麼嗎?想聽聽邱姊姊講故事嗎?歡迎打開廣播,臺北地區的聽友將頻道轉到FM99.7,新竹地區的聽友將頻道轉到FM90.7收聽;想透過手機收聽的民眾,也可以下載愛樂電台APP,下載連結:http://www.e-classical.com.tw/ad/prtapp/index_prt.html 

*播出時間:11/18(五) 20:30-20:55。
*播出頻道:愛樂電台 台北FM99.7 新竹FM90.7/網路隨選/APP
錯過了收聽時間?沒有關係,11/21起可至《螢火蟲故事島II》專頁點選收聽http://www.e-classical.com.tw/ad/sick/index_sick1.html