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最新消息
於2016-04-22 17:04:04發表 (閱讀次數:792)
【螢火蟲家族】病友香氛舒壓聯合交流活動(佝僂症、PNH、LAM),歡迎報名參加

親愛的朋友,您好~
罕見疾病基金會於105年5月14日(星期六)將在宜蘭舉辦一場「2016病友香氛舒壓聯合交流活動」,歡迎性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、陣發性夜間血紅素尿症(PNH)、及淋巴血管平滑肌肉增生症(LAM)等三病類家庭報名參加,當天活動將安排精油按摩講座,讓大家洗滌內心的煩憂,達到身心舒壓之效,也讓不同病家可以相互交流,在生命中獲得滿滿支持;下午安排一場佝僂症牙科衛教講座及豐富DIY活動,期待邀您一起前來徜徉香氛悠閒時光。


活動時間:
105年5月14日(六)07:40~15:30。
活動地點:宜蘭香草菲菲芳香植物博物館(宜蘭縣員山鄉內城路650號)
活動對象:性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、陣發性夜間血紅素尿症(PNH)、淋巴血管平滑肌肉增生症(LAM)等病患及其家屬。
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、PNH病友會、LAM病友會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會、
報名時間:即日起至105年5月5日(四)為止,請以傳真、E-MAIL或電話方式報名。
報名方式:以傳真、E-MAIL或電話方式報名,傳真02-25673560。E-mail:佝僂症報名ps07@tfrd.org.tw張佳瑄(分機166)
PNH+LAM報名ps04@tfrd.org.tw黃欣玲(分機163)。若有任何疑問,歡迎來電洽詢,電話:02-25210717分機166張佳瑄、163黃欣玲。

 時間  內容
 07:40~08:00  遊覽車集合報到:台北車站東三門
 08:00~10:00  國道風光
 10:00-10:30  相見歡
 10:40~12:00  精油按摩紓壓講座
主講者:中華芳香精油全球發展協會曾寶慧芳療師
 12:00~13:30  中午用餐與聯誼交流時間
 13:30~13:50  香草菲菲悠遊導覽
 14:00~15:30 佝僂症-牙科衛教講座(主講者:陳季文醫師)
PNH、LAM-蝶谷巴特DIY病友聯誼交流
 15:30~  交流祝福、結束復歸
交通方式:宜蘭香草菲菲芳香博物館(宜蘭縣員山鄉內城路650號),詳細請見報名簡章
注意事項:搭乘本會遊覽車前往者,於活動結束後,原車返回台北車站解散。
【搭乘遊覽車】上午07:40~08:00台北車站東三門集合。
【自行前往】上午09:50至宜蘭香草菲菲芳香植物博物館集合。

佝僂症、PNH、LAM活動簡章