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於2015-12-18 10:12:12發表 (閱讀次數:1664)
華視新聞雜誌「看見罕見生命力」第十一集:讓愛萌芽,罕病校園宣導

很多孩子可能會面臨這樣的難題——如果班級中有個罹患罕病、行動不便的同學,該如何協助他呢?回顧十五年前,「玻璃娃娃事件」引起社會譁然,當時景文高中一名同學,因為協助罹患罕病「成骨不全症」的同學更換教室,不慎雙雙從樓梯上摔落,最後罕病同學送醫不治。這起事件,讓當時的校園中、瀰漫著對罕病的不解和害怕,許多罕病家長,更擔心孩子會在學校受到排擠和歧視。

因此,如何在校園宣導正確的罕病觀念,更顯得重要。多年來,罕病基金會積極推動「罕病學童友善學習環境計畫」,透過演講或是說故事,帶領孩子認識和接納罕病的同學,今年更是首開先例,編製了有趣易懂的廣播劇,希望不同年齡層的孩子,都能輕鬆了解罕病,給予病友更多的關懷和尊重,讓愛和包容,從小就在孩子的心中紮根,更能像種子一樣,散播下去。

用認識,揮別異樣的眼光
罕病基金會深入校園宣導正確的罕病知識,某天,來到了新北市蘆洲國小的附設幼兒園,在好幾張純真稚嫩的面孔當中,今年四歲的潔沂,靈動的大眼,秀氣的五官顯得特別突出,讓人不願相信,她罹患了每八千人只有一個人會得到的「脊髓性肌肉萎縮症」。

一般孩子易如反掌的動作,對潔沂來說,都很吃力,因為疾病的關係,她的雙腳無力,走路速度比較慢,爬階梯時,更要扶著欄杆一步步小心翼翼,因為一個不注意就會跌倒在地。

剛出生的小潔沂,模樣極其可愛,不到一歲的時候就會扶著牆壁走路,超出同齡孩子的發展讓爸媽喜出望外,但是,一歲八個月的時候,潔沂開始不停跌倒,經過診斷,醫師證實潔沂罹患了罕見疾病——脊髓性肌肉萎縮症,病情還會隨著年紀而惡化,殘酷的事實,讓她的爸媽,無法接受。

2015年9月,潔沂進入了幼兒園就讀,應該令所有父母欣喜的時刻,她的爸媽卻開始擔心,罹患罕病的潔沂,是否會遭受其他孩子的排擠與異樣眼光。「很多國小生看到她會用異樣眼光看一下她,因此我們希望罕病基金會進入校園做宣導,可以讓更多小朋友了解並幫助罕病的孩子。」潔沂的媽媽說。

宣導中,獲得正面回饋
罕病校園宣導不僅在幼兒園,國中小學、高中甚至大學,只要接到校方申請,宣導人員便到校內去。

來到桃園楊光國中,在台下的昀臻,因為罕見疾病「面肩胛肱積失養症」,導致行動不便,必須用電動輪椅代步,個性原本就很內向的她,就曾經因為同學無心的一句話,更加封閉自己。

昀臻和媽媽曾月琴罹患同樣的罕病,但曾月琴直到二十多歲才發病,看著女兒遭受的指指點點、她心疼不捨,因此,這一天的罕病宣導,對她們母女倆,格外重要。昀臻媽媽表示:「透過宣導,希望可以讓更多人更了解罕病,不會自己用自己的心裡所想的去揣摩,我覺得會有很多正面的幫助。」

各方發展,盼讓愛萌芽
多年來,罕病基金會不間斷地進入校園宣導罕病, 積極推動罕病學童友善學習環境計畫,藉由進入校園對師長、學生進行罕見疾病教育宣導,積極地為罕見疾病病童建構一個安全、友善的無障礙學習環境。除了進入校園宣導,針對年紀較小的學童,也有說故事媽媽進入校園以繪本說故事的方式,教導小朋友認識罕見疾病。加上一連串的宣導公益廣告及CF、電視與廣播節目的合作製播甚至是罕病病友生命故事書籍的協助出版推廣等,藉由更多宣導媒介的產出,讓原本艱深生硬的罕病友更多的生命元素讓民眾從輕鬆易懂開始認識。

2015年更首開先例,製作廣播劇「螢火蟲故事島」,用說故事的方式,讓孩子能夠輕易理解,艱澀生硬的罕病知識,以及病友會遇到的生命課題。

從校園、廣播劇到電視廣告,罕病基金會盼望透過多元的方式,讓無論任何年齡層的人,都能對罕病有更多的了解,同時感同身受病友的處境,適時給予他們關懷和協助。事實上,一次次的宣導,更像是一場又一場生命教育的洗禮,讓愛和包容,就像一顆顆的小種子,能夠向下紮根,向上發芽、向外散播,持續蔓延。


華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(十一)讓愛萌芽,罕病校園宣導
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播:2015年12月18日(五)PM22:00~23:00(華視12台)
重播:2015年12月 19日(六)AM11:00~12:00(華視12台)
           2015年12月26日(六)AM07:00~08:00(華視12台)
           2016年1月10日(日)AM07:00~08:00(華視12台/台語)

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