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於2015-11-16 09:11:12發表 (閱讀次數:1834)
華視新聞雜誌「看見罕見生命力」第八集:「心靈繪畫班」繪出罕見生命力!

疾病摧殘許多罕病病友的身體,但卻無法摧毀他們的心靈!罕病基金會自2004年成立心靈繪畫班,每個週末病友們齊聚一堂,在老師的帶領下,用繪畫肯定自我,探索生命的意義。這些平時與痼疾對抗的生命鬥士,內心皆充滿著豐盈的能量,多年來累積了數以千計的作品,更有多位傑出學員發現自己的藝術長才,進而舉辦畫展、出版圖文書圓夢;除了學員們在這裡成長茁壯,家長們也在此凝聚,除了交流照顧病兒的心路歷程,更成為彼此的心靈後盾;除此之外,許多病友面對逐漸凋零的軀體,仍舊不放棄持續創作不綴的堅毅勇氣。這一集罕見心靈繪畫班特輯,即是要帶領觀眾走進他們罕見精采的生活風景,見證藝術帶給他們更加寬闊豐盈的生命能量。

用繪畫『秀』出生命的價值
1999年罕病基金會成立之初,基金會創辦人陳莉茵便開始思索,如何能讓病友感受到生命的喜悅和自信。受到自己兒子吳秉憲生前只要拿起畫筆,就能獲得無限滿足的啟發,因此,2004年她著手創立了「心靈繪畫班」。陳莉茵認為「不管是繪畫、音樂還是文學,都是讓生命有無限寬廣的方式,當病友生活有了寬度,進而有深度、溫度,才能活出生命的價值」

病友從不會執畫筆,到可以畫出一幅幅動人的作品,背後重要的推手就是王蓮曄、白景文老師。在罕病心靈繪畫班開班之初即投入教學,帶領病友感受藝術的洗禮,並且藉由分享,聆聽每個病友內心的聲音,鼓勵孩子發揮最純真、原始的創作能量。秉持著「藝術帶進生活」的理念,兩位老師帶領罕病學員們透過藝術玩轉生活,體驗生命的精采。除了室內課程,更帶著學員悠遊全台寫生、欣賞展覽,設計許多實作體驗課程。

今天心靈繪畫班學員們,即在老師的帶領下,穿上繽紛的衣服,秀出燦爛的笑容,在動感的音樂下,展開一場別開生面的「罕病時尚走秀大會」。不畏身體的限制,昂首闊步,模特兒紛紛出場。台上的每個人,都是罹患罕病的病友,更特別的是,他們都是「罕病心靈繪畫班」的成員,身上的服裝造型,完全是由他們自己設計創作。雖然,他們沒有專業的台步,甚至要挺直腰桿都有些困難,但是,人生難得一次的伸展台初體驗,興奮的心情,讓他們忽略了身體的病痛。今天他們即要綻放最燦爛的生命色彩!

以血作畫,重獲新生
藝術除了帶給病友更寬闊的生命,更提供了圓夢的舞台,很多病友發現了自己繪畫的天分和專長,進而舉辦畫展,出版圖文書,就像罹患「遺傳性表皮分解性水泡症」俗稱「泡泡龍」的生命鬥士劉佩菁,就透過圖文書「誕生」,描繪她對抗病魔的心路歷程。

新書發表會當日,許多繪畫班的學員,都來幫佩菁加油打氣。佩菁從一出生就遭遇極大的痛苦,全身皮膚加上器官和內臟,高達百分之九十的開放性傷口,就像燒燙傷一般,不斷滲血化膿,手指也攣縮變形面臨截肢,能活下來,可以說是醫療奇蹟。可以想像,繪製這一本圖文書,佩菁需克服多少困難,曾經她一邊創作一邊血流不止,顏料和著血液,甚至傷口痛到必須中斷,但求好心切的她,沒有因為疼痛而放棄。「如果沒有這本繪本,我可能每天就繼續痛苦、每天覺得好痛、吃東西了喉嚨又不舒服了…..每天就只是很無聊地反覆循環。但是有了目標、有了夢想、有了機會,我就會有力量。」佩菁用最堅定的眼神述說著繪畫帶給她對抗病魔的勇氣!

躍出病榻,畫中翱翔 
許多病友隨著病程發展逐漸凋零,然而藝術給人力量,為了持續創作進而創造生命價值,病友們時常發揮超乎常人的意志力,就像罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的曾奕凱,即使現在全身癱軟無力,甚至必須靠著加護病房的呼吸器才能維生,但他仍利用繪圖軟體堅持創作。

自國小發病之後,奕凱經歷無數次的生死拔河,但他不曾頹喪、消沉,2007年在罕病基金會的安排下,奕凱和罹患同樣罕病的弟弟奕棋坐上飛機,橫跨了1萬多公里的距離,抵達美國紐約,親眼看到自由女神,兄弟倆一筆一畫勾勒出女神的輪廓,美夢成真。奕凱述說著「我覺得畫自由女神的時候,那個感覺心裡很自由!」罕病病友即使面臨疾病的桎梏,透過藝術創作讓生命獲得自由解放,恣意飛揚!

罕病心靈繪畫班裡的每個成員,以及更多熱愛藝術的病友們,每天都面臨著疾病帶來的無情考驗,但仍無法阻擋他們源源不絕的創作欲望和能量,透過繪畫,他們跨越身體的侷限,得到心靈的自由,藉由無限的想像力,讓作品淬鍊出令人動容的生命力。


華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(八)心靈繪畫班-繪出罕見生命力
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播:2015年11月28日(六)AM11:00~12:00(華視12台)
重播:2015年12月 5日(六)AM07:00~08:00(華視12台)
             2015年12月20日(日)AM07:00~08:00(華視12台/台語)

罕病心靈繪畫班 節目片頭
泡泡龍病友佩菁述說創作帶給他的生命能量
裘馨氏肌萎症病友奕凱,持續對抗病魔創作不綴
罕見心靈繪畫班病友認真走秀
罕見心靈繪畫班病友賣力演出
小朋友們心情雀躍表現頗有大將之風
老師仔細教導學員的每一的動作
整體呈現的效果令人感動