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最新消息
於2015-11-13 18:20:40發表 (閱讀次數:2609)
《向麻煩SAY YES!─台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》

《向麻煩SAY YES!─台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》
新書發表記者會

時間: 2015.11.27(五) AM 10:00-11:00
地點:文水藝文中心(南京東路二段124號9樓)

「擁有強壯的心志,勝過擁有強壯的身體!
                                    
-----馬凡氏症罕病歌手SEVEN


SEVEN是國內第一位從事街頭藝術表演工作的罕見疾病患者。罕見疾病馬凡氏症候群會影響視力、骨骼及心臟功能,異於長人的高瘦外型,病痛不斷的身軀,成長過程飽受歧視與折磨。

SEVEN的心臟、脊椎、眼睛共經歷八次手術,一次次的重生,鍛煉了不畏麻煩的生命靭性。SEVEN曾擔任廣播節目主持、劇場演員、活動企劃等,舉辦過2009年「時光夢遊」及2015「聽生命的歌」個人演唱會。目前從事婚禮歌手、街頭藝人、圖文創作者等工作。

特別的是,她從南到北踏遍台灣各地,擔任生命教育講師,有近500場分享自身故事的生命教育演講經歷,足跡遍及監所、醫院、學校、社福機構、部隊等,感動許多人心,讓許多聽眾重新思索生命存在的意義。

這次,她出版第一本文字創作書《向麻煩SAY YES!─台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》,用文字、照片、插畫、及1首創作曲細數這一路走來的人生軌跡,呈現馬凡氏症在她生命中刻劃出的每道珍貴傷痕,這些傷痕化成了勇氣,昇華成動力,讓不完美的生命展現獨一無二的美麗。

新書發表會中,將邀請各領域的特別嘉賓分享閱讀此書的感動。SEVEN更身體力行,每一刷捐出一百本新書到偏鄉的國中、小學,以實際行動關懷台灣社會。會中也邀請馬凡小病友睿瑜合唱歌曲,將SEVEN向麻煩SAY YES!的勇氣,傳承給一樣走在病痛之路的病友們!

歡迎各位記者朋友蒞臨現場採訪!
新聞聯絡人 SEVEN 0915-612215

 時間

 活動流程
 10:00-10:10
【我寫本書】
《向麻煩SAY YES!─台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》作者SEVEN致詞
 10:10-10:30
【我閱本書】

罕病立委 / 楊玉欣
罕病基金會創辦人 / 陳莉茵
台大小兒心臟科醫師 / 邱馨慧
人生教練成長顧問經理 / 陳彥宏
中華民國身心障礙者藝文推廣協會秘書長 / 朱萬花
睏熊霸樂團鍵盤手、罕病老爸 / 巫錦輝

 10:30-10:35
【暖愛贈書】
贈書單位現場贈書
 10:35-10:40
【勇氣傳承】
作者SEVEN與馬凡小病友睿瑜合唱《最珍貴的角落》
 10:40-11:00
【媒體訪談】
開放媒體提問採訪

【名人推薦】

她敘說多災多難的自己身體的黑暗;卻也敘說圍繞著她的光明。──作家、畫家、紀錄片導演/雷驤
 SEVEN真的是個天生的作家,這本書不只是一本勵志的書,也是一本血淚交織的生命之書。──作家/小野
入木三分的繪寫著,愛的層次及深度,讓人忍不住熱淚盈眶。────罕見疾病基金會創辦人/陳莉茵
SEVEN將她與病魔作戰、為生命奮鬥的故事詳實紀錄,每個篇章都讓我們看見生命的光彩與勇氣。──前台北市立聯合醫院忠孝分院院長/黃碧桃
 SEVEN 用她的音樂、歌聲,展現出她的才華與自信,也讓許多正在懸崖邊,失去盼望的人看見希望的曙光。──音樂製作人/黃韻玲