回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
   
最新消息
於2014-12-11 01:12:01發表 (閱讀次數:1468)
年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第30集:藥貴命杳?救命不能等!(一)

         去年九月引發社會關注的「非典型性溶血尿毒症」( Atypical Hemolytic Uremic Syndrome )桃園葉小弟,瘦到大腿皮包骨,體重剩11公斤,整天洗腎。必須依賴打針維持生命,每一針要價21萬,因健保沒給付,在打完最後一針後,因為家裡無力負擔,最後葉小弟拖了四個多月,因併發症而宣告不治。當時家人殷切期盼能夠獲得政府的幫助,衛福部長官也承諾加速審查,儘速來協助這類的病家,萬萬沒想到,時隔半年後,又有一例板橋曹小妹莉婕,無法及時施打這樣的藥劑治療,這次更短僅撐了28天病逝……我們不禁要問,當初政府承諾的加速處理呢?為何又有另一個脆弱新生命這樣無辜倒下,這對每天與生命搏鬥的罕病家庭又是情何以堪?

        罕見疾病由於個案稀少且疾病特殊,加上治療困難,約七成以上目前都沒有藥物可以治療。對病友或家屬而言,有任何治療的可能,他們絕對義無反顧想嘗試,為自己生命找尋一條出路。但考量健保體系對藥物給付審查機制,罕病法就要解決健保尚未給付的空間與不足,但目前卻由於行政體系的流程僵化,讓這立法良意大打折扣甚至讓病友苦求無藥可用。本集將自「非典型溶血尿毒症」等幾個案例出發,探討罕病法這幾年來對罕見疾病病友的幫助為何?那救急救命的罕病藥物,在健保尚未給付前,為何罕病法架構下,政府為何無法提供應有且即時的協助?如果在淋冰桶事件的發酵下,全球都能掀起一股關懷漸凍人的旋風,大家開始關心周遭陌生的社會弱勢朋友,進而思考生命的價值,那麼政府照顧人民時,是否應更尊重每一條生命的價值,多從關懷弱勢、照顧弱勢出發,而不只是從成本效益,照顧了多少人去思考。

本集與談來賓
 楊玉欣立法委員
 劉建國立法委員
長庚醫院 曾敏華醫師
罕見疾病基金會 曾敏傑 董事長
醫藥線記者 洪素卿女士


節目名稱:情台灣—看見罕見生命力系列
                    第30集:
藥貴命杳?救命不能等!
                    談罕病法救命給藥機制(一)

播單位:團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2014年12月13日(六)19:00~20:00
                  年代MUCH台38頻道
重播時間:2014年12月13日(六)21:00~22:00
                  壹電視綜合台MOD

 
                 2014年12月14日(日)07:00~08:00
                  年代MUCH台38頻道             

主持人:欣霓

精彩重播:
https://www.youtube.com/watch?v=NIggRsfn18M 

主持人以「非典型溶血尿毒症」報導引言
罕病基金會曾敏傑董事長談罕病法不足
錄影來賓大合照