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最新消息
於2014-11-21 08:11:03發表 (閱讀次數:1412)
新聞通知:第十二屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮暨肌萎律師陳俊翰哈佛大學法學所學成歸國記者會,敬邀採訪!

活動時間:103年11月22日(六)13:00~16:00
聯訪時間:103年11月22日(六)12:20~13:00
活動地點:台北福華大飯店B2福華廳(台北市仁愛路三段160號)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
新聞聯絡人:罕見疾病基金會02-2521-0717轉公關組分機131-135



   為使努力向上的罕病莘莘學子們獲得實質的鼓勵與獎賞,自2003年起開辦罕見疾病獎助學金,截至2013年止,共有2,696位罕病學子接受榮耀的桂冠。今年,在「台塑關係企業暨王詹樣公益信託」(台塑企業暨信託創辦人:王永在)連續四年的支持下,已堂堂邁入第十二屆。本屆獎助學金共有340位、78種病類的罕病學子們獲獎,共頒發九個獎項,共發出2,181,000元獎金。而其中的罕病「國際進修獎學金」更是這一屆新增的獎項,藉此鼓勵更多有機會出國進修的罕病學子,也再次證明他們不因疾病而放棄學習,努力朝目標勇敢邁進。罕見疾病基金會於11月22日(六)下午13時,假台北市福華大飯店舉辦獎助學金頒獎典禮,替努力不放棄的罕病學子們戴上榮耀的桂冠,邀請您一同蒞臨採訪,讓這樣充滿愛與能量的故事被更多人看見。

   本屆獎助學金特設立「國際進修獎」,表揚肌萎律師陳俊翰克服疾病的艱難,自美國哈佛法學研究所學成歸國。罹患先天性脊髓性肌肉萎縮症的俊翰,出生時醫生說他只能活三、四年,是一名「與時間競賽的人」,然而,全身癱瘓的他不但戰勝病魔、克服肌肉萎縮與火警截肢,還以優異成績拿到台大法律、會計雙學位,以及九十五年律師高考榜首。回首求學過程,俊翰憑藉著一股不放棄的態度,不斷挑戰自己的人生極限,更於2012年7月赴美攻讀哈佛大學法學研究所學位,2014年完成碩士學業學成歸國。當日他將分享他在哈佛所看到的種種不同,與對身障者的「主動」與「尊重」。這也是俊翰回國之後首次的公開露面。

       同樣地在此次的獲獎同學中,依舊有許多難得可貴的激勵故事,就如:將罹病歷程的苦楚轉化成藝術創作的子涵(馬凡氏症)、不因罕病的不便而放棄音樂路的聲樂家郁婷(先天性靜脈畸形骨肥大症後群)、相互扶持的仲俞老師與芷楹(鎖骨顱骨發育不良症)烘焙愛的麵包並與蕭敬騰共同擔綱宣導大使的青澀大男孩鎮遠(肢端肥大症)及打造健康美味麵包坊的星安父子檔(結節性硬化症),這些故事都讓此次的頒獎充滿更多愛的能量。

  本屆獎助學金頒獎典禮共有近五百人蒞臨,衛生福利部林奏延次長、蔡玉玲政務委員、立法委員楊玉欣、廖國棟、陳節如委員、台塑關係企業暨王詹樣公益信託(台塑企業暨信託創辦人:王永在)代表傅陳卿資深副總、社團法人中華蓋天淨光禪修協會郭秋貞理事長、財團法人勇源教育發展基金會陳致遠董事長、羅東聖母醫院陳永興院長、義大犀牛棒球隊曹竣崵教練等貴賓,特別抽空親自與會頒獎以鼓勵罕病學子,表達對這群生命勇士的支持。當天表演更是精采,明德志工隊的「青春頌」、熱心公益的《JPM團體》動感唱跳歌曲揭開序幕;曾獲台灣原創流行音樂大獎佳作、年度十大新團等殊榮的《安妮朵拉樂團》帶來創作歌曲永無島等曲目;傑出才藝獎學金得主也是中華民國聲樂家協會會員郁婷聲樂演出,讓與會各位貴賓享受心靈上的富足與收穫。

《第十二屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮流程表》【歡迎蒞臨採訪】

  時間   活動內容
  1230~1300   貴賓及得獎者報到
  1300~1310   開場表演節目(一)
  JPM團體動感開場
  1310~1330   主持人開場/貴賓介紹
  1330~1340   頒獎一 奮發向上助學金
  1340~1350   頒獎二 成績優良獎學金碩博
  1350~1400   頒獎三 成績優良獎學金大專
  1400~1410   頒獎四 成績優良獎學金高中職
  1410~1430   表演節目(二)
  安妮朵拉樂團演出
 
 
  1430~1440   頒獎五 成績優良獎學金國中
  1440~1450   頒獎六 成績優良獎學金國小
  1450~1500   頒獎七 金榜題名獎學金
  1500~1510   頒獎八 友善扶持獎學金
  1510~1520   頒獎九 傑出才藝獎學金
  1520~1530   表演節目(四)
  傑出才藝獎得主黃郁婷聲樂演出
 
 
  1530~1535   頒獎十 認真負責獎學金
  1535~1540   頒獎十一 病友進修助學金
  1540~1545   頒獎十二 罕病子女獎學金
  1545~1555   大合照
  1555~1600   會後聯訪

當日會場交通路線:台北福華大飯店B2福華廳(台北市仁愛路三段160號)
公車:245、261、263、270、37、621、630、651、665、204、204(區間)、278、685、74 
捷運:南港線忠孝復興站、木柵線大安站

新聞聯絡人:罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-135
楊永祥副執行長0988-836-496  葉韋均代理組長 0975-768-818  陳姳諼專員0958-808-893  
黃懷寬專員0980-409-500  吳庭政專員0923-855-660