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最新消息
於2014-09-10 01:09:06發表 (閱讀次數:2454)
2014 『愛與搖滾』認識罕見疾病系列宣導活動 正式開跑

       隨著炎夏步入尾聲,然而基金會的熱情卻沒有因此減弱。在衛生福利部國民健康署的專案補助下,我們特別於9月隆重推出《2014 『愛與搖滾』認識罕見疾病系列宣導活動》,除舉辦溫馨的「不落跑老爸」影像紀實展覽、「一首搖滾上月球」電影公播活動外,現場更邀請電影中的罕爸們熱情開唱分享,歡迎各界朋友共襄盛舉。

        由於罕病病友照顧上的困難,時常導致家屬照護壓力負擔沈重,甚至家庭關係驟變。儘管如此仍有一群不離不棄、堅守崗位的「不落跑老爸」,總是默默守候在一旁做為家庭的穩健支柱,堅守崗位陪伴孩子成長,甚至主動出來發聲捍衛孩兒的權益。為了讓社會大眾更加了解罕病家庭所面臨的困境,同時彰顯家長們為兒女付出的動人親情。基金會多年來搜集這些罕病家庭的珍貴影像,希望藉此珍貴而罕見的畫面,燃起更多民眾對罕見疾病的關注與熱情。

        此次系列宣導活動中,第一線的醫療專業人員更是宣導的重點對象,期盼他們在面對罕病病友時,能有更多的同理與關懷,如此才能創造更健全完整的醫療照顧環境。因此特別選在全台五家醫療院所巡迴展出,包含:台大兒童醫院、台北萬芳醫院、台中榮民總醫院、台南奇美醫院、花蓮慈濟醫院,展期中除進行一星期至一個月不等的「不落跑老爸」影像紀實展覽外,更舉辦活動開幕茶會。席間特別邀請影像展覽中的罕病家庭現身說法、專業醫師進行罕病介紹、舉辦有獎徵答活動外,更邀請罕爸們現場熱情獻唱。此外,在各展期的尾聲,我們特別再次舉辦「一首搖滾上月球」的電影公播活動。讓去年向隅的朋友或電影未上映的縣市,能夠欣賞這部熱血感人的生命影像,跟著罕爸們一起珍愛家人、築夢踏實。以上活動皆為免費入場,歡迎本會病友、社會大眾相約共襄盛舉……

 活動時間資訊
開幕茶會 時間:

 日期  時間  地點
 09月15日(一)  11:00  台大兒童醫院  1F大廳
 10月03日(五)  15:00  台北萬芳醫院 1F大廳
 10月20日(一)  09:30  花蓮慈濟醫院 大愛樓 1F大廳
 10月29日(三)  10:30  台南奇美醫院 第一醫療大樓1F大廳
 11月10日(一)  13:30  台中榮總  婦幼大樓1F大廳


[不落跑老爸影像紀實] 展出時間: 

 日期  地點
 09月15日~09月21日  台大兒童醫院   1F大廳
 09月29日~10月25日  台北萬芳醫院 2F萬芳藝廊
 10月20日~10月25日  花蓮慈濟醫院  
 大愛樓與感恩樓連通走廊
 10月29日~11月04日  台南奇美醫院  12F連接走廊
 11月10日~11月15日  台中榮總   婦幼大樓1F大廳


[一首搖滾上月球] 電影播映時間 :

 日期   時間   地點
 09月18日(四)  12:30~14:50  台大兒童醫院 B1講堂
 10月03日(五)  17:30~19:30  台北萬芳醫院 6F國際會議廳
 10月24日(五)  09:30~16:00  花蓮慈濟醫院 協力樓 協力講堂
 10月31日(五)  13:30~15:30  台南奇美醫院
 第二醫療大樓12F第三會議室
 11月15日(六)  14:00~18:00  台中榮總 研究  大樓1F第二會場


 相關活動訊息請洽本會活動公關組 02-25210717分機131-135

  本計畫感謝衛生福利部國民健康署專案補助

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