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最新消息
於2014-06-05 14:06:49發表 (閱讀次數:1449)
新聞通知:「救命不能等」莉婕28天的生命奮鬥 難道還要有下一個孩子的犧牲?

時          間:103年6月6日(五)下午14:00 
主 辦 單 位:財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
地          點:罕見疾病基金會總會辦公室(台北市中山區長春路20號6樓)
新聞聯絡人:罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機132 & 135    
活動公關組   葉韋均 0975-768-818     陳姳諼0958-808-893
                    
劉芳吟0953-093-515     黃懷寬0980-409-500

救命,等一等??
罕病小天使...莉婕小小女...短短28日的恐怖生命歷險記,傷心又瀝血...
可憐父母心,悲憤說給您聽.......

葉小弟曹小妹相繼倒下  政府為何依舊遲遲無作為?
去年九月引發社會關注的「非典型性溶血尿毒症」( Atypical Hemolytic Uremic Syndrome )桃園葉小弟,瘦到大腿皮包骨,體重剩11公斤,整天洗腎。必須依賴打針維持生命,每一針要價21萬,因健保沒給付,在打完最後一針後,因為家裡無力負擔,最後葉小弟拖了四個多月後因併發症而宣告不治。當時家人殷切期盼能夠獲得政府的幫助,衛福部長官也承諾加速審查,儘速來協助這類的病家,萬萬沒想到,時隔半年後,又有一例板橋曹小妹莉婕,無法即時施打這樣的藥劑治療,這次更短僅撐了28天病逝……我們不禁要問,當初政府承諾的加速處理呢?為何又有另一個脆弱新生命這樣無辜的倒下,這對每天與生命搏鬥的罕病家庭又是情何以堪?

流程僵化,被動消極;牛步效率,枉送生機!
「非典型性溶血尿毒症候群」用藥問題倒底誰該負責?這又突顯政府在審議罕見疾病藥物時出現哪些問題?如何在專業審查後,即時且快速讓病家能夠取得藥物獲得健保給付,是此事件所要彰顯的課題,畢竟「救命不能等」,更不希望再有下一個案例不幸發生。 

「葉小弟與莉婕都因敗血症,都因盼不到健保藥物給付而相繼辭世,希望女兒的犧牲,可以得到政府單位與社會大眾的重視。救命不能等,一而再,不能再而三,希望不要再有下一個孩子的犧牲」………曹爸爸痛心疾首地說

罕病法33條可補健保不足  救急,救命,敗在——畫地自限!
此次記者會的訴求是,這不僅是一個單純的罕病案例,而是祈求政府應該正視且全面檢討、整理罕病用藥給付政策的完整性,如此一來,才不會有下一個葉小弟、曹小妹的悲劇發生……。

記者會流程】

 時間  內容
 14:00~14:10  莉婕父母說明莉婕病情過程與呼籲 
 14:10~14:20  葉小弟母親現身聲援
 14:20~14:30  醫師針對病情說明
 14:30~14:40  共同呼籲
 14:40~  媒體聯訪

交通資訊:罕見疾病基金會(臺北市長春路20號6樓)


捷運
捷運北投、淡水紅線-「雙連站」下,由一號出口,經民生西路,右轉中山北路;沿中山北路行走,至長春路左轉,方向時間約10~15分鐘。 
捷運北投、淡水紅線-「中山站」下,由四號出口,經南京西路,左轉中山北路;沿中山北路行走,至長春路右轉,方向時間約10~15分鐘。 

公車路線 
國賓飯店站:40、218、218(直達)、220、220(直達車)、221、227、227(區間車)、247、260、260(區間車)、261、287、310、636、659、大稻埕水岸專車、中山幹線。