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於2013-12-31 08:12:15發表 (閱讀次數:2194)
年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第27集:自立生活─打造無礙新境界

主題VCR http://www.youtube.com/watch?v=pT5VrjDhbwM

  「我有個夢,幫助我對抗一切;我有個夢,幫助我熬過現實;我的目的使這一切都沒有白費,我所看見的一切都美好!」每個人心中描繪著對未來的夢想藍圖,希望有一天能成為自己所喜歡的樣子;身障朋友們也有個夢,希望馬路更平坦、路上的障礙更少、能自由地行動,也可以有更多做決定的權利。其實身障朋友和一般人一樣擁有「自主決定權」,而「自立生活」這新穎的概念,指的是重新建立障礙者的自主能力,找回一般人都曾有過的學習成長過程,才能使障礙者真正進步。本集邀請到脊髓性肌肉萎縮症病友周倩如與個人助理員范姜愛琳、其他型肌肉萎縮症病友林佑思與母親林謝秀玉,以及台北市新活力自立生活協會總幹事,本身也是玻璃娃娃病友的林君潔,要和大家聊聊「自立生活」的概念。

     周倩如,罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症。一歲多時發病,開始了倩如不一樣的人生。一般人用雙腳行走,倩如卻依賴電動輪椅行動;一般人能照護自己的生活起居,倩如則要依靠他人的協助,才能發揮自理生活的能力。因爸爸患有小兒麻痺導致右腳萎縮,造成日常生活的些許不便,倩如成長過程中,爸媽不因她的重度障礙而放棄她,反而常常帶著她出門接觸人群,並教育她要努力克服不友善的人與環境。小學六年級時,父母開始聘請外籍看護,協助倩如上下學等生活起居;國中時期,因有了外籍看護的協助,倩如放學後,不再只有回家唯一選擇,也可以留在學校和同學聊天,「自立生活」的觀念在此時紮根逐漸成長。不聘任外籍看護後,倩如自己書寫招募「個人助理員」的招募信函,在全校發布傳單,尋找合適自己的個人助理員。「個人助理就像是障礙者的『肢體翻譯員』!」不同於看護、照顧員甚至志工,一切都幫障礙者打理好好的,個助協助障礙者生活起居、陪伴外出、參與各項活動,這些行動都出自於障礙者的自主意志。透過人際之間的介紹,倩如目前有六位個人助理員輪流排班協助生活起居,其中一位是她的研究所同學范姜艾琳。艾琳與倩如在班上的感情要好,擔任個人助理員協助倩如洗澡、如廁等,兩個小女生不會尷尬,甚至還能互相訴說小秘密。其實個人助理員與朋友之間的界線也需界定清楚,倩如與艾琳在協助時如有意見或想法不同,一定立即討論解決方法,不讓工作時的問題影響了朋友間的友誼。由障礙者本身所主導的個人助理服務,主要是提供給障礙者生活上適當的協助,配合障礙者的個別性的需要,代替被服務障礙者的眼、耳、手、鼻,幫助他們完成基本的生活需求,但並非是由專業工作者對障礙者負起照顧的責任,所強調的是尊重障礙者的自主選擇,雙方在「平等互惠」的原則下,達成合作關係,是「自立生活」的一個重要且不可缺少的環節。

     林佑思,罹患罕見疾病其他型肌肉萎縮症。佑思學步開始就跌跌撞撞,媽媽自小教導她,父母會有年老的一天,沒辦法繼續照顧孩子,一定要用功唸書、學得一技之長,將來才能照顧自己。佑思完成銘傳大學應用英語系的學業後,繼續在長庚大學研讀商管專業學院碩士班。長庚大學為身障者打造完善的無障礙環境與資源:校園中隨處可見的斜坡道、專為身心障礙學生設置的資源教室、無障礙宿舍等,讓身心障礙學生可依學習需求,獲得教育輔助器材等相關服務支援,以順利完成學業。而其中資源教室的電腦桌、桌椅等的高度,完全符合輪椅高度,方便學生使用;無障礙宿舍的浴室,也以自動門開關,浴室內有扶手、洗澡椅等設施;佑思課堂上的課桌依據輪椅高度與病友手肘寬度量身訂製而成,減輕同學的身體不舒適。除了硬體設備的完善,同學們也發揮互助友愛的精神,佑思一到教室,班上男同學自發性地幫忙搬桌子,方便她入座;從應用英語系到商管學院跨系所就讀,課業跟不上其他同學的部份,同學每週抽出課餘時間,替佑思輔導微積分等商業科目。而佑思的加入,也讓同學們更深刻體會到身障者的不便,亦更效法佑思求學態度,彼此切磋鼓勵,珍惜學習機會。

     林君潔,社團法人台北市自立生活協會總幹事,也是玻璃娃娃的病友。大學畢業後,隻身赴日本研修有關身心障礙者的制度與設施。其間,君潔嘗試了許多前所未遇的「新鮮事」,包括:到新瀉縣滑雪、打保齡球、參加國際馬拉松競賽(電動輪椅組)、駕駛汽車,還學會了游泳換氣,種種「第一次」接觸,讓君潔驚覺「原來,殘障者可以做很多很多事」!赴日一年後君潔結訓歸國,她分享自己在日本研修的心得,參考先進國家既有的模式,推動本土「自立生活中心」的成立,希望身心障礙朋友不要過度被保護被隔離,鼓勵、協助他們回歸社區,融入社會,過自己想要的獨立生活。而日本的「障礙者個人助理」制度,也是君潔積極引進的觀念。目前各縣市政府正積極著手進行人員訓練及個人助理員時數的補助等措施,例如:台北市社會局針對「個人助理員」時數有每小時120元,最高60個小時的補助,而罕病基金會也針對罕病病友提供不足時數的經費補助;另外,台北市自立生活協會也與罕病基金會合作,針對「個人助理員」進行專業訓練課程等,希望藉由各方面的協助,讓障礙者能夠「自立生活」活出自己的一片天!

       人生只有一次,希望更多身心障礙者能學著自立生活,找回一些以前放棄掉的東西,人生就是要不斷的經歷才能建立起來。本集節目十分精采,邀請您闔家準時收看,也預祝大家在新的2014年,新年快樂,事事順利。

來賓介紹
周倩如
,罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症。目前擔任台北市新活力自立生活協會理事,在協會擔任個人助理員培訓、殘盟Be-Myself身心障礙者權利課程、罕病身障生校園支持宣導活動與罕病特教協助同學種子培訓課程講師。多次積極參與國內與跨國倡議活動,包括殘盟身心障礙者人權影子報告書記者會、我們不要靠爸靠母~自立生活大遊行、教育平權遊行等,目前更獲選為教育部第九屆特殊教育諮詢委員。

林佑思,罹患罕見疾病其他型肌肉萎縮症。因為疾病帶來行動不便,晚上就寢需要配戴呼吸器,母親自大學後,全天候陪伴佑思的求學生活,與她一同入住學校宿舍,協助女兒下課後的生活起居。大學四年,佑思從未因為身體不適缺席任何一堂課;沒課的空檔就利用時間到資源中心準備功課,因為佑思的學習熱誠與面對生命的樂觀態度,得到同學們的佩服,也讓同學更珍惜學習機會。

林君潔,社團法人台北市自立生活協會總幹事,也是玻璃娃娃的病友。大學畢業後,2004年在好鄰居基金會贊助下,到日本身心障礙者振興協會參加一年研修,回台後立志推廣身障者自立生活。回台後成立「台北市新活力自立生活協會」,主旨在提供障礙者能夠自主生活在一般社區之服務,並集合同儕力量,向社會大眾發聲爭取應有之權利與機會。

節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第27集:
                      自立生活─打造無礙新境界

製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2014年01月05日(日),19:00~20:00
重播時間:2014年01月11日(六),16:30~17:30
播出頻道:年代MUCH台38頻道
主持人:謝欣霓

錄影現場
病友周倩如與個人助理員范姜艾琳
病友林佑思與母親
外景拍攝佑思上課情景
錄影來賓大合照