回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
   
最新消息
於2013-12-27 05:12:33發表 (閱讀次數:1598)
1230新聞通知:「不斷電的愛」愛心發電機捐贈記者會

                                                    活動名稱:「不斷電的愛」愛心發電機捐贈記者會
                                                    活動時間:102年12月30日(一)上午10:00 -11:00
                                                    活動地點:市長官邸藝文沙龍(臺北市徐州路46號)
                                                    主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
                                                    捐贈單位:佛教懷仁基金會、三峽普賢寺
                                                    受贈單位:財團法人罕見疾病基金會、
                                                                       
中華民國運動神經元疾病病友協會
                                                                         社團法人台灣歡呼兒協會
                                                                        
財團法人台北市脊髓損傷社會福利基金會
     

         缺電,不只造成生活不方便,對長期依賴用電維生設備或是需要特殊溫度調節的身障朋友來說,更是致命的關鍵。為了照顧病友緊急用電的需求,避免因限電或斷電所導致的用電危機。在政府及民間社福團體的共同努力下,結合長期投入公益的三峽普賢寺宗道法師之善心,由佛教懷仁基金會與普賢寺共同捐贈100台發電機予財團法人罕見疾病基金會、中華民國運動神經元疾病病友協會、社團法人台灣歡呼兒協會、台北市脊髓損傷社福基金會。

         本會特於12月30日星期一上午10點假市長官邸藝文沙龍舉辦「不斷電的愛」愛心發電機捐贈記者會,會中邀請立法委員楊玉欣及衛生福利部邱文達部長等到場觀禮並致詞,將有病友現身分享沒電就不行的生存之道,並希望藉由記者會喚起社會共同重視並建立更完善的病友緊急用電體系,歡迎蒞臨採訪。

罕病兒颱風夜借電 期盼喚起各界重視
         日前在蘇利颱風來襲時,由於長時間斷電又無法順利取得發電機的情況之下,罕病病童家長只好緊急讓女兒與維生設備一塊搭救護車到醫院急診室「借電」,以維持呼吸器等維生設備運作。據統計101年全台至少有3,241位身障者,依賴包含咳嗽機、抽痰機、呼吸器、製氧機等用電維生設備維持生命,這些家庭必須隨時戰戰兢兢面對不可預期的缺電危機,例如颱風所引發的天災,或是台電因作業所需常要短暫的斷電。

政府民間共攜手 齊力用心不斷電 
         楊玉欣委員辦公室、衛生福利部對於維生設備使用者斷電處理問題亦十分重視,因此陸續會同經濟部、消防署、民政司及各縣市政府共同研商,並邀請相關社福團體參與意見交換,務必照顧到身心障礙者維生設備之用電需求。因此在相關人士的奔走下,終獲長期投入公益的三峽普賢寺宗道法師之協助,由佛教懷仁基金會與普賢寺共同捐贈100台發電設備予有需要的病友,並協調由罕見疾病基金會做為平台,連結需要緊急發電之病友團體,終於順利解決燃眉之急。

當日個案現身分享:
「因肌肉無力而常導致呼吸中止,而「電」成為她保命的關鍵」(黃澄寗—粒線體缺陷)
「颱風夜全家人守著她不敢睡覺…讓媽媽看了好心疼。」(李詩柔—中樞神經換氣不足症候群 )
「像大樹一樣的先生倒下了!蘇先生夫婦白手起家,辛苦經營小型電子儀器公司,正當經營有一些成果時,沒想到……」(蘇敬清—運動神經元疾病ALS)
「期待得到發電機就能讓她即使停電,也不用擔心出不了門(張雅如—脊髓損傷)

新聞聯絡人:罕見疾病基金會2521-0717轉分機132-135
                活動公關組  劉芳吟代組長 0975-627-328
                                研究企劃組  洪瑜黛組長   0936-263-840


 
捷運
搭乘板南線至「善導寺站」,由5號出口,延紹興南街前往,步行約十分鐘
搭乘新店線至「台大醫院站」,穿過中山北路,沿徐州路(台大急診處旁這條馬路)