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最新消息
於2013-12-11 07:12:17發表 (閱讀次數:4330)
狂賀:歐玲君、巫錦輝榮登2013年《遠見》雜誌《平民英雄百人榜》

        本會以十分榮幸及喜悅的心情,與所有長期關心罕見疾病的朋友們一同分享這難得的好消息:家有罕病兒,長期擔任本會電話輔導問安志工和生命教育宣導講師的Orang媽媽--歐玲君;以及本會的不落老爸/尼曼匹克症病友聯誼會會長,本於紀錄片《一首搖滾上月球》中「睏熊霸樂團」擔任鍵盤手的巫爸--巫錦輝,分別榮登《遠見》雜誌這一次《看見台灣平民英雄》特刊的《平民英雄百人榜》!

自己的苦痛成為多人的安慰
          
8年前,罹患罕見疾病黏多醣症的兒子永強離開人世後,Orang媽媽--歐玲君擦乾淚水,持續為孩子及自己尋找生命的意義。

          永強曾在自己的畫作上留下一段話:「我的身體沒有辦法幫助別人,但我的心卻可以幫助別人。我的身體不夠高,我的心卻比誰都高。我的身體沒有翅膀,我的心卻可以到處飛翔。」玲君懷抱著永強對生命的體認,用「心」助人,積極投入罕見疾病基金會螢火蟲志工行列,從說故事媽媽、電話輔導問安志工到生命教育宣導講師,更寫下她與永強共度點點滴滴,出版《Orange媽媽─3/4的幸福》一書,希望透過永強的故事讓家有病兒的爸爸媽媽們也開始能有展翅飛翔的力量。而台北市敦化國小老師為她和兒子拍攝的紀錄片更獲得第四屆關懷兒童人權影展冠軍,成為生命教育的最佳教材。玲君將一路走過的傷痛化作體貼與關懷,是本會好美麗的無名英雄。
關懷兒童人權影展紀錄片:一路上有你(一分鐘簡介):http://www.youtube.com/watch?v=V7g6QjPK5CA

用音樂鼓舞罕病兒的父母
         
 對任職台北市南京東路禮拜堂行政主任的巫爸--巫錦輝來說,今年真是忙碌又豐收的一年。2013年10月上映的紀錄片《一首搖滾上月球》,紀錄的正是巫爸和其他五位不落跑老爸共組「睏熊霸樂團」挑戰海洋音樂季的故事,而電影中的歌曲《I Love You》更獲得「第50屆金馬獎最佳電影原創歌曲」的殊榮。

          巫爸的小公主以欣和小王子以諾在國小時相繼被確診罹患罕見疾病尼曼匹克症C型,看著一雙原本活潑聰慧的兒女肢體漸漸失去協調,行動能力開始退化,由於深感病情發展難以預料,巫爸勇敢揮別低潮並體認到能夠陪伴在孩子身邊,就已經是最好的幸福。為了把握當下,他甚至帶著孩子遠赴西非的布吉納法索,走進世界,讓孩子們能看見各地不同人們的需要,也能去幫助、鼓勵別人。巫爸更將他們一家的故事紀錄下來出版《一生罕見的幸福》一書,希望帶給這個社會更多正面的力量。而巫爸在加入本會不落跑老爸俱樂部後,更進而組成「睏熊霸樂團」,擔任團長和鍵盤手,藉由表演和歌聲散播歡樂與愛;也將罕見疾病的概念透過音樂的渲染力傳達到更遠的角落。忘了一提,身兼多職的巫爸還是尼曼匹克症聯誼會的會長呢!我們怎麼能不對巫爸一聲:「辛苦了,無名英雄--巫爸爸!」
【一首搖滾上月球】電影主題曲片花:I Love You http://www.youtube.com/watch?v=BcVh7XUvDzk

          希望透過《遠見》雜誌,這個深入社會大眾的閱讀平台,讓更多不同的人們和群體開始認識罕見疾病、看見罕見疾病家庭的堅韌力量。讓我們再一次恭賀Orang媽媽和巫爸榮登2013年《遠見》雜誌《平民英雄百人榜》。我們以你們為榮……讚!

Orang媽媽於校園宣導時與大家分享永強的故事,也與永強有了這張特別的合影。
巫家的幸福全家福