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於2013-12-06 09:12:16發表 (閱讀次數:3115)
年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第24集:為善最樂

來賓主題VCR網址:https://www.youtube.com/watch?v=_6Y2-y6xi9w

         助人為快樂之本,尤其看到受助者臉上滿足的表情,再多的辛勞也值得,台灣社會每年總共有將近4百億的善款捐助,證明台灣人是非常有愛心,捨得並且願意付出的,而民間所發起的自發性團體與志工更遍及全台各地,許多企業也肩負起社會責任,每每發起員工公益日的響應,這種全民做公益的精神就是台灣最棒的軟實力,今天我們不只談罕見疾病,更要聚焦在這群默默付出不求回報的志工朋友,他們是如何奉獻心力,為善最樂。本週邀請到線狀體肌肉病變病友—陳婉坪與媽媽鄧蘭芝、罕病基金會志工大隊長—杜台興、信義房屋執行協理—謝宗憲、「縱行囝仔」紀錄片導演—權國瑋,要與我們一同分享在助人的旅程中,他們獲得了那些滿滿的收穫與智慧。

        陳婉坪,線狀體肌肉病變病友,回想起坪坪出生時,只哭了一聲就安靜下來,似乎預告了她和一般孩子的不同。因疾病影響,坪坪的肌肉張力特別低、餵食困難,嗆奶情形嚴重,需用機器24小時不斷緩慢地將牛奶「滴」進口中,才能緩解嗆奶問題;考慮到肌肉病變通常會越來越嚴重,往後呼吸也將更加困難,所以坪坪在小小年紀就開始了氣切人生,長長的白色管子從此與她形影不離。肌肉問題導致坪坪坐姿不良,雖然媽媽已用心注意,但脊椎側彎還是越發嚴重,加上容易感冒,照顧起來需格外用心;面對秋冬之際,往往痰變得又多又濃,需要高濃度氧氣才能順利呼吸。過去因擔心感染問題,媽媽不太敢讓她出門;但隨著坪坪在罕病合唱團與繪畫班交到了許多好朋友,不知不覺間和罕病朋友們外出透氣已成了她最期待的時光。多才多藝的坪坪樂於投入學習,在眾人的集思廣益與協助,藉由視訊完成遠端教學,喜歡嘗試新事物,甚至自學繪畫與服裝設計,最近又在罕病好朋友權國瑋導演的幫助下展開了一場初體驗,帶著呼吸器登上頂合歡山,一路的過程中,權導與好朋友及熱心登山客們幫忙抬著坪坪的電動輪椅,而小小的她克服了天候不佳、寒冷、高山空氣稀薄等問題,坪坪最終突破了自我的極限,登上合歡山頂欣賞到最美的風景。

         權國瑋導演,目前正在上映且廣受好評的「縱行囝仔」紀錄片導演,過去在協助基金會拍攝「罕見的天籟」紀錄片,因此與罕病結緣,在拍攝罕病病友過程中,權導體會出生命雖然有限,但愛卻無限,每個生命都是獨特的,甚至發想幫助坪坪登上合歡山,坪媽也特別感謝權導非親非故,卻願意一起承擔坪坪身體的風險,之前帶著坪坪一家人去碧潭泛舟,這次又帶著坪坪一同登上合歡山頂,雖然坪坪爸媽擔心她的身體,但看到權導盡全力想要幫忙完成,於是大家一同克服一一遇到的困難,一路上也受到許多朋友的幫助,像是劉倪禎醫師、陳治安公民記者,以及許多熱心的山友都一同來幫忙抬電動輪椅,雖然遇到大風大雨,高山上的氧氣又是那麼地稀薄讓坪坪呼吸很困難,但看到坪坪充滿勇氣的堅持,隨行的醫師也給予適時的幫助,一路上同行的陌生人紛紛伸手幫助坪坪或是給予鼓勵,最美風景是在旅遊的過程中,而非終點。 

         杜台興,長達十多年無怨無悔的付出,期間陸續帶來超過上百名的學生投入本會的志工行列,身為志工大隊長的他每年兩次的病友旅遊必定參與,動輒兩天一夜兩三百人旅遊行程,往往搬著百餘斤的電動輪椅病友上山下海,上階梯、推斜坡、抱病友上廁所洗澡、上遊樂設施、上日月潭遊艇……等,每每辛苦萬分但卻在服務的過程中有了更大的收穫,學生志工們也從中學習到珍惜生命與付出的生命啟示,從此善的力量如雪球般在社會上越滾越大,也傳達給更多人,也曾因為心臟問題被醫生宣告只剩下兩年多的性命,一開始的害怕失去與憂慮最後被珍惜當下的心思掩沒,要把每一天都當成最後一天來過,於是拋下憂慮的杜大哥,十多年來全心投入服務罕病病友,目前身體健康硬朗心情愉快就是為善最大的收穫,真是為善最樂的好典範。

         謝宗憲,信義房屋執行協理,是「千里環島 信義房屋募愛助罕病」此熱血活動的發起人,某個夜裡宗憲大哥看到電視上一則罕病的故事,心中深受感動決定要為罕病朋友們做點什麼,而「以人為本」一直是信義房屋的企業初衷,因為聽到罕病病友的聲音與需要,於是信義房屋的宗憲大哥發起「單車傳愛‧我很幸福」活動,號召31位信義勇士在今年5/14~5/23展開為期10天的單車環島之旅,他們自製罕病宣導傳單,沿途不辭辛苦、無畏風雨地介紹罕病基金會,鼓勵民眾關懷罕病,為病友募集醫療安養照護基金。而信義房屋的周俊吉董事長為了鼓勵信義同仁與社會大眾熱烈響應捐款,允諾捐出與募集金額的相同金額。此次活動帶給信義同仁最大的啟發是:「如果連身罹罕病的病友們都能一次次克服病痛迎向未來,那麼四肢健全、身體強壯的你我,如何能不加倍的用熱忱與衝勁,珍惜生命、投入當下,用這樣的精神落實在工作上,就能提供客戶無微不至的感動服務,盡可能助人實踐家業的夢想。 

         無論是權國瑋導演、杜台興志工大隊長,還是信義房屋的謝宗憲執行協理,這幾位都是助人者的典範,身為助人者也現身說明助人的好處與為善快樂。能付出才是最有能力的人,常保心情愉快也能使人自然年輕、身體健康,我想心善就是最好的保養品,在此一同呼籲電視機前面的觀眾施比受有福,讓我們幫助更多弱勢的朋友們,讓台灣這個島嶼變得更加美好友善,你們每一位都可以是台灣之光。

來賓介紹
陳婉坪與鄧蘭芝,線狀體肌肉病變病友與母親,從小罹患罕病,兩歲時就已進行切管手術,從此長長的白色呼吸管與其相伴,坪坪這個小女孩雖然乘坐電動輪椅,但內心堅毅勇敢,綽號小鑽石。
權國瑋,目前上映且廣受好評的「縱行囝仔」紀錄片導演,過去協助基金會拍攝「罕見的天籟」紀錄片,因此與罕病結緣。
杜台興,罕見疾病基金會志工大隊長,是罕病基金會最資深的志工,曾代表國家參與五屆奧運射擊比賽,目前亦擔任殘障協會射擊教練等職。
謝宗憲,信義房屋執行協理,2013「千里環島 信義房屋募愛助罕病」發起人。

節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第24集:為善最樂
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2013年12月8日(日),19:00~20:00
重播時間:2013年12月14日(六),16:30~17:30
播出頻道:年代MUCH台38頻道
主持人:謝欣霓

坪坪與媽媽及杜台興志工大隊長
權國瑋導演
信義房屋-謝宗憲執行協理
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