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最新消息
於2013-01-31 03:01:53發表 (閱讀次數:2038)
【罕病微光璀璨:9個萬分之一的相聚】新書分享會 誠摯邀請您

活動時間:102年2月3日(日) 16:45 – 17:45
活動地點:台北國際書展世貿一館101主題廣場--紅沙龍(台北市信義路五段五號一樓)
主持人:歐玲君女士
作者:尤文瀚、李淑惠、袁鵬偉、陳道怡、劉家幗、賴志銘、羅揚、蘇瑞臻、顧潔如
主辦單位:張老師文化公司、財團法人罕見疾病基金會


【罕病微光璀璨:9個萬分之一的相聚】新書分享會 

「每位罕見疾病患者的肩上都背負著一個重大的使命,
 那就是肩負人類在發展演化的長遠過程裡頭,所必須承擔的意外風險。」

許多人期待與眾不同,但對罕病朋友來說,他們卻只想和別人一樣就好。
因為萬分之一以下的罕病罹患率,九位勇敢的戰士相約寫下崎嶇心路。透過文字,我們得以看見他們不平凡的奮鬥過程。即便光芒微弱,卻照亮黑暗裡的每一個角落,璀璨發光。這次罕病基金會首次的嘗試,讓九位不同病類的罕見疾病病友,將其豐富的生命故事,集結成冊。裡頭有對生命、自由、愛與夢想的深切刻劃,字字句句都是豐富的生命經驗所積累而成。歡迎大家能夠親臨現場,給予他們最大的支持與鼓勵。凡現場購書者皆可與九位作者同時合影留念。

【活動流程】

 時間 內容 
1645-1658 活動開始
1658-1703 微光璀璨:影片
1703-1730
生命對話:罕病人生的自由、愛與夢想
1730-1735
過去、現在、未來
1735-1745
一枝草.一點露
1745
活動結束

【作者介紹】

即使這是不可能的夢,也只是代表我這一生無法實現,後繼者當有實現的一天。
                                                  --袁鵬偉.肌萎縮性側索硬化症患者(漸凍人)
生病前走過35個國家,生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語,除已成功開發LED溝通板外,並成立「有故事的店」——漸凍人暨家屬作品的銷售平台,讓病友在創作中抒發心情,讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。

這些年,我的天空,是一分分撥雲見白日的。
                                                                                         --顧潔如.紫質症患

生病以前,平庸過日子。生病初期,傻傻憨憨地,沒太多悲傷和恐懼;漸漸熟悉疾病後,開始學習愛自己,找尋生命中的感動,開始適應「還好哲學」,開始享受三十萬分之一的罕見際遇。 

我深刻明白,我的生命從來不是我自己一個人的,
那是來自多方鮮紅色河流匯集的。
                                                                          --陳道怡.重型海洋性貧血患

時而感性,時而理性,時而知性,但常常沒耐性。一個從小混血為生的女孩,一個熱愛藍天白雲、崇向自由自在的水瓶子,一個像雲般難以捉摸、像霧般難以看透的難搞女人,一個比醫生預測存活年數多活了一輪的奇妙女子。 

我恐懼過、擔憂過,走過沮喪,而今能拾起勇氣面對,
決定此生與罕病相伴無怨無尤。
                                                         --劉家幗.恰克-馬利-杜斯氏症患者
黑色幽默的創造者。「我出國囉!如果沒回來,去兩廳院售票領江蕙的票,給爸媽的喔!江蕙演唱會超難訂千萬不能忘。iphone留給我小妹。照片要選那張我自己的素描,千萬不要請人念經,放亂彈阿翔跟伍佰的專輯,念《傷心咖啡店之歌》馬蒂去馬加斯加那一段給我聽。跟『她』說我寫給她的信在love0913那個gmail。對了,記得跟我說總冠軍是哪隊。 」 

每個人都有屬於自己的理想,即使她如天上星辰,為夢而走過光陰之河豈不值得?
                                                                                               --羅揚.黏多醣症患者
長期以來都在別人的期待下成長,總是希望能成為眾人心中所謂的好學生,或者是好地球人之類。經過不斷地自我審問後,發覺能做自己才是最幸福的事。疾病的痛苦阻擋不了自己的行動力,脫離心靈的桎梏才是最渴求的願望。 

獨一無二隨時變換花色的金縷衣就是泡泡龍的印記。
                                               --李淑惠.遺傳性表皮分解性水皰症患者(泡泡龍)
土生土長的鄉下囝子,喜歡一大片綠油油田園與花田的視野,徐徐微風中忘卻身體的不適。二十七歲在朋友帶領下,投入文化公益活動,慢慢領悟人生的價值與意義。三十八歲第一次穿起短袖後,展開如沐春風的人生。 

就因為從來沒想過,這才是人生。
                                                                                   --賴志銘.多發性硬化症患者
一個乳臭未乾的小子,不知天高地厚,認為自己與眾不同,能使世界某些地方有些不一樣,充滿著矛盾與衝突,遊移於正邪兩端。經歷MS罕見疾病的大風浪之後,只想是一個平凡人,隨著世界洋流浪潮前進、浮沉。 

罕病都遇到了,還有什麼不可能呢?
                                                                       --尤文瀚.逢希伯-林道症候群患者
喜歡特立獨行的性格,成長過程中成為別人眼裡的麻煩人物,上天似乎也迎合著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現,生命的開始其實就是在等待結束,走完平凡的人生是一種簡單的幸福,而能有幸體驗純粹獨特的生命,就好好地、努力地活著吧。 

每個人都有走過的道路,
若我們走過的道路能作為後者有參考的價值,這就是受苦的意義。

                                                                --蘇瑞臻.性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者
一個很用力的人,常把生活過得太嚴肅,被年紀大的朋友笑稱:「有小朋友的身體,卻藏著年老的靈魂。」後來,慢慢學用「難得糊塗」待人處事。現在有點明白:生命不是輕省的,但也不必然沉重看待,正在練習「舉重若輕」的生活態度。     

【強力推薦】
我是含著淚水在讀這本書。罕見疾病的痛苦,有些不是言語所能形容的,大家看了本書,就會感同身受。我希望讀者們看完本書,不只是流淚、同情,要將你們感同身受的心情化為力量,讓我們一起來幫助他們。從閱讀本書,能自罕見疾病患者身上學到許多寶貴東西。  什麼寶貴東西?看了就知道。
                                                                                  ――王建煊(監察院長)

罕病的「採集‧書寫‧編輯」營隊,從2011年第一次會面的生澀及不確定,經過將近兩年的深耕及醞釀,到呈現眼前的豐富感動,不由得讚嘆!這其中,不論沉默、凝視、低吟、高歌、唱和或揮灑,生命經驗的表現形式不一,分享疾病悲痛本質中的精彩與勇氣,融合了多樣化獨特的共榮智慧,成就這好不容易的一場生命饗宴。
                                                              ――陳莉茵(罕見疾病基金會創辦人)

【聯名推薦】
小野(名作家)/王幼玲(總統府人權諮詢委員會委員)
朱立倫(新北市市長)吳敦義(副總統)/吳志揚(桃園縣縣長)
邱淑媞(國民健康局局長)/林秀娟(奇美醫院客座教授)/
李惠綿(國立臺灣大學中國文學系教授)/郝龍斌(臺北市市長)
陳菊(高雄市市長)/曹啟鴻(屏東縣縣長)/張德聰(救國團主任)
黃子欽(設計師)/楊玉欣(立法委員)/楊索(名作家)
蔣偉寧(教育部長)/賴清德(臺南市市長)
鄭淑麗(作家)/薛承泰(行政院院務委員)
(依姓氏筆畫排列)

 

「9個萬分之一的相聚」新聞資料
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9個萬分之一的相聚作者合照
2/3下午16:45,世貿一館主題廣場