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於2012-12-25 06:12:58發表 (閱讀次數:2793)
年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第十三集:生命就此轉彎

    不管孩子遭逢如何大的艱難困境,父母總是孩子最堅強有力的後盾,也是最溫暖的避風港。罕病家庭的父母尤其了不起,時常在一天辛勞工作後,回到家中仍一刻也不能鬆懈,用盡心力照顧家中生病的兒女。本週我們特別邀請到粒線體缺陷病友陳建亦的父親—陳國安,及其他型肌肉萎縮症病友李柔萱、李佳諭以及其爸爸媽媽—李光輝、簡連,要一同與我們分享罕病家庭的酸甜苦辣,更邀請到長年助罕病的愛心企業NU SKIN如新集團—杜可雯總監到現場,分享傳遞善的力量這個過程中,有哪些溫馨的實質獲得。

     NU SKIN如新集團其實是在基金會成立初期就開始協助我們,當時創辦人陳莉茵女士在報章雜誌與電視上大力疾呼民間與政府出手照顧罕病病友,起初因為NU SKIN如新集團有許多皮膚修護的產品,於是開啟了長期協助罕病泡泡龍病友的機緣,後來甚至開始輔導罕病病友就業促進的部份,NU SKIN如新集團多年舉辦藝文沙龍高峰事業會,讓病友能夠藉由自己的專長賺取所得,在這個過程中也得到肯定與成就感,看到屬於自己的價值。除此如新多年贊助泡泡龍病友旅遊活動,讓平時因為外觀異常而自卑的病友們,有了難得外出遊玩的機會,在如新志工們熱心地幫忙下,泡泡龍病友們才能獲得一個舒適安全的休閒環境,杜可雯總監說雖然表面上看起來是企業在幫助病友,但其實卻是病友在幫助他們,學習付出讓如新同仁們更加了解生命的意義。未來如新集團也希望能有更多機會幫助不同的罕病家庭,杜總監更期盼在NU SKIN如新集團率先拋磚引玉之下,台灣能有更多其他愛心企業在這景氣寒冬中同樣對弱勢病友們伸出溫暖雙手。

    粒線體缺陷病友陳建亦的爸爸-陳國安,太太11年前太太發病後臥床,生活大小事皆由建亦爸爸打理,同時兼顧照顧三個孩子及高齡的老父母,就在與大兒子建亦兩人一起撐起這個家時,15歲這年建亦發病了,為這個家再度投下另一顆震撼彈,之後建亦的身體功能日漸退化,但爸爸始終鼓勵他勇敢生活珍惜生命,甚至在發病初期建亦還獲得了總統教育獎,目前疾病已演變至臥床階段,爸爸同時要照顧臥床的太太與建亦,只有在其弟妹下課回家幫忙照顧時,才有兩三個鐘頭的空暇外出打零工以賺取家計,樂觀的他認為自己還能付出就是幸福,能照顧家人就是快樂,甚至有一套獨門的照護秘笈,因建亦和媽媽兩人都已無法開口言語,但爸爸從小小的肢體動作和表情就能觀察出他們實際的需要,每天都將兩人的灌食、體溫、排便、拍痰……等狀況用心紀錄在厚厚「寶典」上,透過這些詳盡紀錄,爸爸能自行判斷每次不定期發作是否能在家處理或需緊急送醫,看到建亦爸爸如此用心,令我們內心深感佩服,但他僅是笑笑地說不管遇到了什麼困難都要勇敢面對,如此真誠又刻苦耐勞的他,讓我們看到這份屬於父親的溫柔與堅毅。

    李柔萱、李佳諭,兩姊妹都是其他型肌肉萎縮症的患者,平時需乘坐電動輪椅,才能來去自如,生活瑣事需要別人幫忙打理。姊姊柔萱,有著文靜的笑容和沉穩的氣質,家中許多可愛的手工藝品都是出自她的巧手傑作,手縫包、串珠小熊、迷你模型房屋等,每個作品都和柔萱一樣細緻典雅。妹妹佳諭,有一雙笑瞇瞇的眼睛,活潑可愛的她最喜歡和別人聊天,分享她的熱情。進到李家的一樓大門就是無障礙坡道,家中舒適的空間、溫馨的擺飾、推開拉門就可以躺上去的大床、沒有門檻的超大浴室,每個角落都是李爸爸為孩子量身訂做特別規劃的,爸爸說:「以前住的房子沒有電梯,每天光是要抱兩姊妹上下樓,手臂就快要負荷不了,為了讓孩子出門更方便,才搬到現在住的地方。」一切的努力就是要讓姊妹倆有更寬敞舒適的環境。挑戰過鐵人三項的爸爸,在家中是兩姊妹最好的玩伴,陪打羽毛球、玩遙控飛機,雖然孩子因為身體的限制,能做的動作比較少,只能由爸爸丟、孩子打、爸爸撿,幾個重複的動作,但是他們從遊戲中得到的快樂,卻一點也不少。孩子的笑容讓我們看到父母用愛跨越了行動的不便。

    即使遭遇人生突如其來的疾病困境,不管是建亦一家還是柔萱、佳諭一家,他們仍然懷抱著滿滿的勇氣,對於未來他們還有很多的夢想,並且無所畏懼,這都是因為家中有著堅強溫柔的父母,在成長的路上不斷用愛牽引著前進的步伐。《真情台灣—看見罕見生命力》第十三集「生命就此轉彎」,要讓你知道在人生路上只要有愛有陪伴,平凡的生命也就有了厚度,讓我們透過他們的生命點滴一同淬鍊出強大的信念,您千萬不可錯過這個既感動又勵志的故事,邀您一同準時鎖定。

來賓介紹

杜可雯,NU SKIN如新集團總監,與罕病結緣是在基金會成立初期,在報章雜誌電視媒體上看到本會創辦人陳莉茵女士大力疾呼各方的協助,也因如新集團有許多皮膚修護相關產品,於是在開啟了長期協助罕病泡泡龍病友的機緣,後來甚至開始協助更多不同病類的罕病病友,除了贊助泡泡龍病友旅遊,更定期舉辦藝文沙龍高峰事業會,讓罕病病友藉由專長獲取肯定與成就感,NU SKIN如新集團希望台灣有更多企業在景氣的寒冬中對弱勢病友們伸出溫暖雙手。

陳國安,粒線體缺陷病友陳建亦的爸爸,同時要照顧臥床的太太與建亦,只有在其弟妹下課回家幫忙照顧時,才有兩三個鐘頭的空暇外出打零工以賺取家計,樂觀的他認為能付出是幸福,能照顧家人是快樂的。建亦爸爸每天都將兩人的灌食、體溫、排便、拍痰等狀況用心紀錄,如此用心令我們內心深感佩服,不讓我們看到這份屬於父親的溫柔與堅毅。

李柔萱、李佳諭一家,兩姊妹都是其他型肌肉萎縮症的患者,平時需乘坐電動輪椅,才能來去自如,生活瑣事需要別人幫忙打理。家中舒適的無障礙空間、溫馨的擺飾、推開拉門就可以躺上去的大床、沒有門檻的超大浴室,每個角落都是爸爸為孩子量身設計的精心傑作,父母一切的努力就是要讓姊妹倆有更寬敞舒適的環境。挑戰過鐵人三項的爸爸,在家中是兩姊妹最好的玩伴,雖然孩子因為身體的限制,能做的動作比較少,但是他們從遊戲中得到的快樂,卻一點也不少。這對父母用愛跨越了孩子行動的不便,是親子無障礙的最佳典範。

節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第十三集:生命就此轉彎
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2012年12月30日(日),19:00~20:00
重播時間:2013年1月5日(六),15:30~16:30
播出頻道:年代MUCH台38頻道
主持人:謝欣霓

   「真情台灣—看見罕見生命力系列」,自今年8月份播出至今,本季已播出共十三集節目,本會由衷感謝電視機觀眾朋友們,自播出以來對我們的支持與肯定,而財團法人觀樹教育基金會對本專案的贊助支持,及年代真情台灣的優秀團隊的專業協助,也才能此一深具意義的罕病宣導節目得以製播完成,當然其間參與過本節目的社會賢達與病友及家屬慷慨分享生命中的愛與故事,更是成就節目不可或缺的重要功臣。「真情台灣—看見罕見生命力系列」的暫別只是畫下一個圓滿的逗點,而非句點!未來基金會仍將持續與各位朋友分享更多罕見生命力的故事。屆時請您繼續給予我們支持與鼓勵,敬請您拭目以待………………

來賓大合照
柔瑄佳諭一家人
杜總監與陳國安爸爸