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於2012-12-19 10:12:29發表 (閱讀次數:2569)
年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第十二集有你愛更大

     許多罕病家庭因為生下罕病兒,而造成家人彼此的不諒解或譴責,但也有部分家庭,選擇接受家有罕病兒的事實,在與疾病的共存下,努力創造豐富的人生。本集邀請到公益信託王詹樣社會福利基金資深副總傅陳卿先生,尼曼匹克氏症病友巫以欣及爸爸巫錦輝,結節硬化症病友魯怡君及爸爸魯賢龍、媽媽高碧霞,一同來跟我們分享他們是如何彼此陪伴,以樂觀、正向的態度去面對,給予孩子快樂的成長環境。

     公益信託王詹樣社會福利基金這兩年透過與罕病基金會的合作,對罕病病友的需求更加了解。在這集的節目當中,由資深副總傅陳卿先生代表參與這集的錄影,一同來見證罕病的感人故事,看見罕病家庭如何在旁人不看好的狀況下,一家人仍舊靠愛互相陪伴,活出豐富的生活。資深副總傅陳卿表示:「看到罕病家庭們努力在絕望中尋求希望,選擇樂觀面對疾病及疾病所帶來的困難,真的很不簡單,我們也因為看見更多罕病家庭的需要,公益信託王詹樣社會福利基金秉持著取之於社會、用之於社會的精神,會持續的幫助罕病家庭,也期望這樣的拋磚引玉,能激發社會其他民間企業,一同來幫助社會中的弱勢。」

     巫以欣,大大的眼睛,臉上永遠掛著迷人的微笑,燦爛的笑容讓人幾乎忽略了疾病帶來的不便,以欣的弟弟也罹患尼曼匹克氏症,一個家庭裡有兩名罕病患者,不論再堅強的家庭,都是沉重的負擔。巫爸坦言,在家裡其實就像在部隊一樣,和巫媽兩人只要其中一人要去上廁所都要大聲向對方報告,另一方就必須處於戒備狀態,同時要關照兩個人的狀況。而家裡所需的醫療與生活耗材,都是一般家庭的好幾倍,但夫妻倆人經過多年的磨合,現在對於家裡的分工已經相當有默契。12月巫家才剛幫以欣舉辦一場感恩音樂會,邀請這些年來曾經幫助、陪伴這一家人的親友,一同來渡過以欣二十歲生日,以表達這一家人的感謝及對生命的感恩,夫妻倆對生命的樂觀,也連帶的影響了兩個孩子,雖然罹病,卻努力的活出精采人生。

     魯怡君,罹患結節性硬化症,智商維持在三四歲,剛開始面對此疾病時,魯媽坦言一開始會對怡君有所期待,希望他能做得更好,但歷經了無數次的挫折、生氣與難過後,魯媽決定改變自己的心態,也因為放下後,面對怡君反而能給予更多愛與包容。而爸爸對於怡君一向相當有耐心,雖然怡君與其他孩子不同,但爸爸給她的愛卻反而更多,面對怡君經常毫無預警的癲癇,夫妻倆已經能從怡君一些細小的反應,預估到即將出現的癲癇,為怡君做好安全防護措施,但不論是在家或是出門在外,爸爸媽媽仍需隨時提高警覺,以防突如其來的癲癇。而在錄影途中,也因怡君臨時出現癲癇症狀而中斷錄影,可見平日照顧上需要花費多大的心力,但因為夫妻間的互相扶持,加上給予孩子無條件的愛,也才使得怡君能一直在快樂及安全的環境下成長。

     罕病家庭在面對疾病與照顧病患的過程中,本來就需要更多的心力,如果沒有愛讓彼此更加包容、體諒,很難能夠堅持下去。本週「有你愛更大」,將帶您見證兩個罕病家庭,因為夫妻之間對彼此的愛,以及父母對孩子的愛,讓他們在面對家庭與疾病中的疾病、苦痛、挫折與失望時,都能夠因為那份愛堅持下去,歡迎大家準時收看。

來賓介紹

傅陳卿,公益信託王詹樣社會福利基金資深副總,公益信託王詹樣社會福利基金連續兩年贊助罕病病友醫療、生活、安養及獎助學金等各項補助,希望讓罕病病友們,在醫療及生活上獲得更好的照顧,並積極參與罕病基金會各項活動,期許透過各種與病友接觸的方式,更加了解病友的需求,進而給予更多幫助。

魯怡君,罹患結節性硬化症的怡君,是爸媽甜蜜的負荷,雖然快要18歲了,但因為疾病導致心智年齡僅停留在3至4歲的階段,平時需要父母用心的呵護照顧,卻也用心過著屬於她的每一天。

巫以欣,就讀大學二年級,和高中一年級的弟弟同為尼曼匹克氏症病友,小學時雙雙被檢出罹病,運動功能退化,目前都只能依靠輪椅行動,但她始終保持樂觀,即使疾病帶來身體上的許多苦痛,卻永遠保持微笑,用樂觀的態度迎接未來。

節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第十二集:有你愛更大
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2012年12月23日(日),19:00~20:00
重播時間:2012年12月29日(六),15:30~16:30
播出頻道:年代MUCH台38頻道
主持人:謝欣霓

節目錄影現場
會後大合影
傅陳卿副總侃侃而談
會後大合影2
會後大合影3