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最新消息
於2012-12-18 10:12:46發表 (閱讀次數:1601)
他的生命,與眾不同~罕見疾病基金會與東森幼幼台邀您一同見證

      陽光是萬物的能源,但罹患罕見疾病「遺傳性表皮分解性水皰症」,俗稱「泡泡龍」的煒勛,卻無法像一般小孩外出遊玩,自由自在地接受陽光沐浴;強烈的陽光會讓他的皮膚長水泡,不小心的跌倒與碰撞,更容易造成難以癒合的大小傷口。對於全身滿是傷口的煒勛而言,陽光就像隱形殺手……

     上學開始,煒勛就知道自己不能盡情做跟同學一樣的事情,雖然想嘗試,但因為疾病關係,他只能儘量從事室內活動。長期待在室內,煒勛培養出閱讀的習慣,他讀小說、看電視、玩電腦,但這更增強想外出接觸陽光的渴望。只是,煒勛體諒爸媽的辛苦,始終將這樣的想法藏在心裡。

「太陽西下的時候最美、最溫和」,煒勛遠眺夕陽時忍不住流露出內心的嚮往。

     為了讓更多人能夠清楚認識罕見疾病病童不凡的生命毅力勇氣,本會特別與東森幼幼台進行專案合作,未來將持續介紹不同罕病病童的故事。本周日東森幼幼台「彩虹的約定」第七集「與陽光有約」,邀請您來分享罕病小天使---唐煒勛的故事,一起為生命小勇士加油!

YOYO  TV第25頻道 溫情獻映
首播時間:2012年12月23日(日)晚間10:30
重播時間:2013年1月4日(五)晚間11:30 

第七集「與陽光有約」唐煒勛小朋友預告短片
http://youtu.be/pRFF-1tKUfM
東森幼幼台「彩虹的約定」節目官網
http://blog.ebc.net.tw/apps/rainbow/