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於2002-08-23 08:07:23發表 (閱讀次數:1220)
『情深路更長』關懷罕見疾病演唱會

       921地震,2000年9月21日凌晨一陣天搖地動,造成無數台灣人心中永遠的痛,大家永遠都無法忘記這個日子。一場天災下來,改變了多少家庭及多少人, 但是隨著時間的流逝及社會各界的援手,地震的創傷一年比一年恢復,記得去年9月16日晚上,近十位病友及家屬在本會曾敏傑執行長及陳莉茵副執行長的率同下前往南投參加921震災紀念晚會,表達對災區民眾默默加油的心意。當時,南投的民眾看到病友楊玉欣患了重感冒卻仍帶著喑啞的嗓音獻唱一曲「耶和華祝福滿滿」,傳遞罕病病友對災區同胞滿滿的祝福,同樣是承受了上帝磨練的南投民眾,莫不深深 受到感動,也為自己的絕境,看到了一線曙光。當時,有許多人對什麼是罕見疾病充滿了好奇心,許多的問號傳回基金會來,例如:罕見疾病是什麼病?如何知道是罹患罕見疾病呢?種種問題反映了災區民眾心中的共同關切。基金會為了讓社會大眾了解罕見疾病並認識孤兒藥,將舉辦『2002年罕見疾病及孤兒藥』全省巡迴宣導,讓有這些疑問的民眾能獲得解答,了解罕見疾病 的成因、醫療管道、藥物的取得、社會資源的協助、法令的保障等,讓大家知道罕見疾病與自由的關係,哪些先天代謝異常的罕見疾病能藉由二代新生兒篩檢而早期發現早期治療,讓民眾能因為了解而減少恐懼,因為了解而願意付出關懷。對於南投飽受921之苦的朋友們,罕見疾病病友感同身受,病友們知道生命的缺角要靠人與人間相互扶持才能填滿,身為弱勢中極弱勢的病友希望和身心障 礙樂團一同演出,藉由音樂與歌聲的傳遞將社會的愛與大家分享,本著身心障礙者回饋社會的用心,一同撫慰南投人的心靈。
◎活動日期:2002年8月24日〈星期六〉晚間7:30~9:30
◎活動地點:南投縣文化局演藝廳
◎活動內容:『情深路更長』關懷罕見疾病演唱會
◎活動流程:
* 主持人---楊玉欣、林家德
* 表演者---病友楊玉欣、劉佩菁、鄭煌清等與MIRROR樂團及視障歌手林家德共同表演,並搭配罕見疾病有獎問答活動
詳情請洽:本會活動公關組  柯青芬組長(分機24)