回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
   
最新消息
於2002-11-08 07:07:11發表 (閱讀次數:1377)
「結節性硬化症年度聚會」歡迎參加!

       去年11月17日在本會的<兒身結節苦,娘心千千結>的會訊文稿下,清楚地將結節硬化症聯誼會介紹給社會大眾;家屬及病友也在此時勇敢地站出來為TSC患者爭取更好的生活品質,使他們能在就學,就醫,就業的路上,得到更多的尊重及善意。   
        一年來聯誼會所連絡到的患者從34位增至70位;關於重大疾病卡的陳請,也同時與其他罕見疾病被列為符合重大疾病給付範圍,且終身免換卡的權利;而TSC的網站也一步一步地建立中;此外,我們還有許多事得一一完成,包括持續新病友的找尋、基因篩檢、TSC資料建立及翻譯,以及器官捐贈等問題。   
         如今,聯誼會成立已屆滿一年,希望透過年會的舉行,廣邀TSC病友與家屬、罕見疾病相關團體、醫事人員等共襄盛舉,並藉由TSC網站呈現聯誼會一年來的工作事項與活動內容,及報告2003年工作計畫,讓會員充分瞭解未來一年之工作方向,且廣收各界意見,作為未來發展改進基礎。另外,此次活動將特別邀請林口長庚醫院王煇雄醫師、林如立醫師,針對TSC患者的癲癇與用藥及遺傳基因問題等相關問題進行座談,以提供病友用藥與照護資訊。
□ 舉辦時間: 2002年11月16日(星期六)10:00~17:00
□ 舉辦地點: 雙連教育中心九樓聯誼廳
□ 主辦單位: 結節硬化症病友聯誼會
□ 協辦單位: 財團法人罕見疾病基金會、跳躍的音符兒童協進會
□ 活動流程 :
     10:00-12:00  病友家屬聚會
     12:00-13:30  佈置會場
     13:30-14:00  報到
     14:00-14:05  主席致辭
     14:05-14:20  貴賓致辭
     14:20-14:50  會務報告(包tsc網站介紹)
     14:50-15:00  2003年計劃報告
     15:00-16:20  座談:TSC患者的癲癇與用藥及遺傳基因
                          *王煇雄醫師(林口長庚醫院腦神經科)
                          *林如立醫師(林口長庚醫院遺傳科)
     16:20-17:00  討論時間
     17:00---        珍重再見
□  活動目的 :
(一)  報告會務,並瞭解病友及家屬對聯誼會之期望,並聽取與會人士對聯誼會未來發展之建議。
(二)  藉由TSC網站的介紹,累積更多TSC的資訊及擴大社會各階層對TSC的了解。
(三)  提供病友、家屬及相關醫療人員面對面聯誼及分享之機會,以增進彼此間情感之交流。
(四)  邀請醫師談論TSC患者所關心的癲癇及用藥問題,讓家屬及患者對於癲癇能有更多的知識及免於恐懼。
詳情請洽:本會病患服務組  許心馨  社工員(分機16)