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最新消息
於2005-12-13 08:04:53發表 (閱讀次數:1382)
關於病友「小旭旭」母親網路求助事件本會處理說明

  日前網路流傳一封署名為病友「小旭旭」的母親,透過網路力量期待大眾協助取得日本藥品Excegran的郵件,本會亦接到多位熱心民眾轉寄該封郵件或來電關心,對於這位需要協助的病友家屬,本會經主動聯繫後,謹將相關處理情形簡單說明如下,供社會大眾參考。

  關於病友「小旭旭」母親網路求助事件,本會處理說明如下:
  本會於接到民眾轉寄病友小旭旭母親的求助郵件後,即依郵件所留之聯絡電話,積極與小旭旭母親多次聯繫,但均無法直接聯繫上。在此同時,本會也對日本抗癲癇藥品Excegran進行了解,目前台灣並無廠商進口該藥品,若要取得藥品,除如同媽媽求助信中所言,須透過日本醫師處方外,本會建議或可向衛生署申請樣品進口方式取得藥物。為了表示關切以及協助進口藥物,本會工作人員於求助郵件中所留的網站上留言。復經小旭旭母親回覆本會表示,小旭旭雖然看過許多醫師,但都尚未確診為罕見疾病,而所需藥品Excegran也已透過朋友協助順利取得,母親非常感謝各界的協助與關懷,他們會盡力照顧好小旭旭,媽媽也表示目前暫時不需要本會的協助,但若將來有需要時,將會再與本會聯絡。

  雖然未直接與旭旭家人話語溝通,但知道小旭旭已順利取得藥物,本會與所有關心小旭旭的朋友都覺得十分欣慰。未來,本會仍將秉持協助所有罕病病家得到適當醫療協助與照護的精神,持續與小旭旭的母親聯繫,了解所需,提供適切的協助。也期待社會大眾若得知有罕病病友需要協助,能不吝告知本會,使本會能夠充分地協助台灣每一位罕病病友及家庭,使他們獲得適當的協助與照顧。