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2008年成果報告 part 2

項目十六:入學轉銜暨罕病宣導推廣 

  對於罕病孩子來說,入學前需要更多的準備,例如:就讀的班級型態、學校的選擇等都是不能被忽略的。為讓每一個孩子都能夠順利就學,找到最適合的班級就讀。本會自2006年起開辦「入學轉銜諮詢服務」,除了陸續辦理幾場學前說明會外,於每學期前特地將全台各縣市的相關資訊蒐集彙整,並主動與家長聯繫,使其充分瞭解各項申請流程與細節。方案推動後,有不少病童因此順利取得適合自己的就學資源,也讓他們的學習能夠步上軌道。 

  至於進入就學階段的罕病學童,由於罕見疾病多元且複雜,學校教師對於罕病照護及疾病知識不甚瞭解,常導致病患受疏忽或遭受同儕的誤解排擠。因此,如何調整適應及從中獲得更多來自學校各方的支持與協助,成為他們是否能夠順利求學的關鍵。本會自2002年起推動「罕見疾病校園宣導計畫」,藉由宣導增進認識,使許多罕病學童不再受到排斥,甚至得到更多的接納與關懷。本會亦根據不同的宣導對象,逐步調整與新增宣導教材與內容,企圖發揮更大的宣導效益。自2002年本方案實施以來,截至2008年底,總共於全國各國中小學及大專院校進行325場宣導活動,累計宣導人數已達119,427人。 

項目十七:團體育成及活動補助 
  由於罕見疾病病類眾多且複雜,本會深感自身資源有限,無法全面滿足各項病類的個別需求;故初期皆以共通性需求之滿足為努力目標,但單一病類的個別需求亦是本會所關心的。因此,育成相關病友團體,協助其發展自身的組織,形成彼此的支持資源網絡系統,遂成為業務推展的重點之一。 

  本會於1999年成立之初,便制定了「罕見疾病病友團體活動補助辦法」,提供病友團體育成及活動辦理之補助,藉由協助育成及後續的資源及人力支援,使各病友團體能夠獨立自主。目前本會除協助團體成立外,本著「資源互利共享」之理念,針對單一病類之協會團體,每年至少提供20萬元之活動經費補助,以協助其會務之順利推動。另外,為提升各團體的活動規劃能力,自2007年起,將申請方式分為「年度計畫」及「單一活動」兩種類型,期盼各協會團體能夠藉此檢視各自年度計畫與掌握服務之進度。並於2006年起,針對聯誼會幹部的病友訪視,亦提供必要之經費協助。自1999年至2008年12月底,本會共計補助病友團體活動 321件,累計金額為 15,934,112元。

項目十八:就業促進服務 
  穩定的收入,是許多罕病家庭迫切的需求。然而病友們先天體力不足、家屬需扛著24小時無法卸下的照護責任,在經常需要回診,突發狀況又多的情形下,使得他們雖然有心工作,卻不免在時間和內容上受到許多限制,就業之路往往走得比一般人更漫長崎嶇。為了讓病友和家屬們能利用有限的時間體力並充分發揮所長,本會自2007年度起,陸續安排有特殊技能的病友,在愛心合作的企業活動中推廣自身的作品,進而獲得就業的機會與肯定。此一「罕病病友就業促進服務方案」,目的就是希望打破既有的庇護工廠/商店的運作模式,藉由個案包裝與行銷,依病友或家屬的特殊專長,量身訂作具個人風格的創意專區。並且突破空間限制可以利用各種不同途徑來經營自己的事業。

項目十九:罕病獎助學金 
  為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,讓他們的學習之路更加順遂,發揮自己的特長,並能以自身生命經驗幫助及啟發他人,進而達到自助而後人助的精神,因此從2003年起,在愛心企業的贊助下,開辦罕見疾病獎助學金,藉由實質的鼓勵來支持積極向學、努力不懈的罕病學子們。 

  獎助學金的辦理,亦希望社會大眾明瞭病友因疾病帶來身體的限制,可能無法和一般學子並駕齊驅,但是他們卻不因此放棄求學,反而更珍惜每一個學習的機會。此外,我們也希望這樣的獎勵,能鼓勵更多罕病學子、病友子女,以及在學習道路上熱心協助罕病病友的同學、師長與護理人員等,一同打造罕病學無礙。截至2008年為止,已有1,084人次獲獎,頒發獎金累計達7,252,000元。本年度總共頒出清寒助學金、成績優良獎學金、認真負責獎學金、傑出才藝獎學金、病友進修助學金、友善扶持獎學金、罕病子女獎學金與金榜題名獎學金等8個獎項,共有259位得獎者,共頒發獎金1,605,000元。  

項目二十:復健輔助服務 
  罕見疾病病友因病導致身體功能逐漸退化喪失,不論是年幼發展遲緩的孩童或者是晚發型(如:漸凍人、多發性硬化症等)成人病友,大多都需要藉由職能、物理、語言等各式復健來預防功能退化、改善發展障礙及協助正常功能之回復。正因如此,本會之個別化且專業的復健輔助服務,除了提供病家更多元的復健指導外,亦填補病友對復健需求長期不足的期待。因此,本會2007年起率先於中部辦事處設置「復健輔助教室」,並持續開設一系列「復健輔助課程」;亦透過北部的「到宅關懷試辦服務」,將復健指導宅配到府,並藉由「居家復健與輔具講座」活動的舉辦,讓更多人藉此相互學習,經驗分享。   

  有關「到宅復健指導」及「居家復健輔具課程」的部分,因上述已有介紹,不在此重複說明。至於「復健輔助課程」於2007年在中部辦事處試辦後,為了擴大服務範圍,對象調整為2歲至12歲,並開放所有病友皆可參加,另外除週五課程外,加開週六時段,期盼每個病友都能獲得更實質的復健協助。今年的兩期服務課程,第一期有8種病類11位病友參與,共進行95人次服務;第二期有6種病類9位病友參與、共服務61人次。他們大多因為醫院復健資源較少,造成必須排隊等待或次數不足,家長們不希望孩子錯過黃金復健時期,因而選擇到本會接受指導。  

項目二十一:北區在地化服務 
  本會北部總會於1999年6月在台北市正式成立,除了積極投入各項病患權益爭取外,亦協助罕病家庭解決因疾病所延伸之相關問題。為使服務順利推展,總會於創辦初期即陸續建立完整的病友服務流程及表單,並陸續規劃各種服務方案以協助病患家庭,如:設立病友經濟補助基金、病友團體育成、國際代行檢驗服務等。隨著病類及病患人數持續成長,為滿足更多罕病家庭之多元需求並落實服務在地化,本會自2006年起陸續成立中、南部辦事處,並依各地區資源及病患需求擬定在地化方案,期能深化服務內涵。 

  目前北部總會服務範圍包含台北縣市、基隆市、宜蘭縣市、桃園縣市、新竹縣市、花蓮縣市及外島金門馬祖等地區,截至2008年12月底共服務127種病類、1,462人。除服務北部病患家庭外,總會亦持續規劃全國性大型方案,多項試辦性方案也由總會先行推動,期待發展各地在地化同時,亦扮演好方案統籌管理、經驗傳承及資源分享的積極角色。

項目二十二:中區在地化服務 
  中部辦事處自2007年1月成立以來,為有效落實中部在地化服務,主要藉由家/院訪、活動辦理等方式,實地與病友接觸,藉以深入了解中區病友的需求,同時結合當地醫療、教育、社福團體等資源,以期擴大服務成效。   

  服務範圍包含苗栗、台中、彰化、雲林、嘉義、南投等6個地區,至2008年12月31日止共服務759人、101種病類。據本會初步調查,中部地區威廉氏症、普瑞德威利氏症候群、粒線體代謝異常等早療需求病友約佔中部地區總人數10%,為服務此類型病友,中辦首創的「罕見疾病復健輔助教室」,為病童復健技巧奠定基礎,亦成為其特色之一。此外,我們亦發現到中區病友及家屬的互動關係較為緊密,因此也將這樣的觀察運用在當地的服務推動上。

項目二十三:南區在地化服務 
  南部辦事處於2005年7月成立以來,提供台南、高雄、屏東、台東及澎湖等六個地區罕病病家全方位照顧服務,透過社會福利連結與轉介、遺傳及醫療諮詢、專業方案服務及病友活動舉辦,以家庭訪視、電話關懷和院內探訪等方式,結合當地社會資源,即時提供病家所需,至2008年12月底止已服務632人、103種病類。   

  成立之初即與南部相關病友團體建立緊密的伙伴關係,共同服務南區病友;為即時將病友需求傳至社會各界,更積極加入高雄市身心障礙聯盟等倡議團體,透過共同發聲爭取權益;並向高雄縣市社會局、教育局等爭取病友福利,包含:就學輔具申請、獨居身障者生命安全連線網絡建置以及大型復康巴士跨縣市行駛等。感謝這段期間各界的協助與支持,南辦將持續深耕在地,確實將服務輸送到每個罕病家庭。

項目二十四:政策遊說與議題倡導 
  
2000年, 本會推動「罕見疾病防治及藥物法」之立法,成為全世界第5個制定罕病法的國家。當時,本會即清楚界定政策遊說及議題倡導之必要性,以病友需求引發公共政策討論,藉由輿論或遊說的具體策略運作,來型塑大眾對罕病議題的重視,並爭取政府資源與政策制定,以致病友相關權益之制度性保障。因此,包括罕病法的立法推動、身權法的修訂、健保重大傷病、總額專款專用及零星個別病類的權益爭取等,本會皆長時期關切投入心力,也獲得政府不少具體回應。

1.確保罕病身心障礙者權益   
  於2007年7月正式公布之「身心障礙者權益保障法」,其身障者之分類完全打破以往由肢障、視障等障別之區分方式,而是以「國際健康功能身心障礙分類系統(ICF)」之八大功能來分類。對於國內如何引進這套新的身障分類系統運用於社會福利政策上,各方都在觀望,本會目前積極參與各項討論會議,希望在探討、溝通形成共識的階段便能確保罕病患者應有之權益,不因新的政策而致罕病身障者被排除在外。

2.爭取罕病學子特殊教育需求   
  罕病患者除了醫療用藥的急迫性,其就學權益更是不容忽略,尤其近年來本會透過「罕見疾病獎助學金」的舉辦,發現他們不因疾病困擾,反而力爭上游,爭取佳績。因此協助他們「學無礙」,成為議題倡導的另一主軸。2008年除持續參與「特殊教育法」的相關修訂討論外,針對「身心障礙者大專院校甄試」之相關規定修正,本會更提出具體建議與改善之道,包括:是否能讓罕見疾病成為單一「類別」、增加「其他」類別的招生名額、及要求更多大專院校增加身障招生名額都是我們關心的重點。此外,針對個別病友的就學權益爭取,如:泡泡龍的教室冷氣的裝設、進行性肌肉骨化症病友的教師助理員,本會都積極協助個案獲得應有的權益。

 3. 力促國內尼曼匹克症臨床試驗誕生 
  2007年喧騰一時的尼曼匹克症用藥事件,在媒體大幅報導後,引起不少關切。而該事件也從原本只以醫學實證來衡量是否給付用藥,爭取到更多討論空間。在政府、醫院及基金會三方努力下,啟動了台大醫院的「尼曼匹克症國內臨床試驗計畫」,透過三方經費分擔,讓這5名參與計畫的病童,能夠持續用藥到年底,而2008年12月歐盟也正式通過尼曼匹克症為該藥物的適應症,相信不久的將來,國內會有更多的尼曼匹克症病童因而受惠,龐大的藥費將可以由健保來補貼。  

項目二十五:國際交流 
  由於罕見疾病之高度特殊性與複雜性,國內相關資訊與專業研究極微有限,因此本會積極透過國際交流合作,借助國際罕病組織與醫療團隊之資源與經驗,掌握與全球共同學習成長的契機,以為病友帶來更優質的專業服務。本會已於2000年正式成為美國罕病組織NORD之團體會員,並於2005年加入歐洲罕病聯EURORDIS。再者,本會多年來之病友服務推動、議題倡導及病友團體育成等寶貴經驗,不僅成為亞洲罕病團體之借鏡,亦促使各團體爭相至台灣取經。2008年,本會透過罕病個別病類之活動辦理,及參與罕見疾病國際研討會,與國際罕病社群密切交流與分享。  

項目二十六:專業人員訓練 
  為強化第一線罕病工作者的專業知能,協助克服工作瓶頸、提升服務品質,使個案服務更趨完善,並促成個人或團體間聯繫合作。針對罕病從業人員與病友團體所規劃的一系列教育訓練,是本會近年來的工作重點之一。   

  2000年首辦「遺傳諮詢人員種子培訓計畫」後,便持續不定期辦理相關教育訓練課程,旨在提昇國內遺傳及罕病醫事服務品質。另自2002年起舉辦「社工人員研習課程」及病友團體幹部培訓活動,藉此增進團體運作及個案服務之專業能力。2008年,我們延續之前病友團體初階與進階幹部研習之精神,為病友聯誼會舉辦「幹部高峰會-罕見疾病聯誼會幹部座談」,希望透過不同團體運作之交流學習,強化資源連結與運用之能力,提升聯誼會的運作效率與順暢度。

項目二十七:學術研究及出版 
  為提昇國人在罕見疾病方面的研究風氣,本會自1999年成立之初,便訂定了「罕見疾病相關研究委託管理辦法」及「罕見疾病博碩士論文獎助辦法」:前者是針對特定議題,由本會委託國內相關領域之學者專家或醫療專業人員進行研究,以作為本會或政府推動罕病相關服務方案或政策之參考;後者則是為鼓勵國內優秀之博碩士研究生投入罕病相關研究所設立。截至2008年底止,本會共計委託26項研究計畫,累積補助款項為737萬元;共獎助46位博碩士生論文,累積獎額為168萬元。   

  此外,本會持續發行罕病相關宣導出版品及擴展網路資訊傳播(包括:本會網站及電子報,並開設部落格),以進行罕病社會教育之推廣。截至2008年底止,本會已出版罕病系列叢書18本,罕病照護手冊16本;會訊(季刊)共發行36期,發行總份數達58萬3千份;電子報(每月發行)共發行63期,每期訂閱人數達8,000人;宣導系列單張共製作85種之多。  

項目二十八:志工培訓與服務 
  近年來,志願服務已形成一股巨大的正面能量,在普世各地掀起愛的行動熱潮。志願服務不再是愛心的實踐與奉獻,亦是生命的學習與體驗,因此本會積極鼓勵學生青年投入罕病志工行列,以實際關懷弱勢,發揮人飢己飢精神,以體悟人生的價值與意義,並企圖藉由志工人力的有效整合與運用,為基金會的各項服務注入更多的活力泉源。   

  隨著罕見疾病能見度逐步提升,本會的服務方案與人數日增,病友的需求也愈顯多元,志工服務遂成為本會不可或缺的輔助機制,協助我們順利陸續完成重大社會使命。因此,本會從最初由志工大隊長杜台興先生率領不到10名的志工群開始,持續厚植志工團隊成員,並透過制度化、專業的培訓課程來提升志工的服務素質;同時藉由不定期的志工聯誼與聚會,強化內部的情感交流及對組織的向心力,也透過彼此分享來相互成長。   

  本會更在2008年開始招募「傾聽你說」的輔導志工,使志工團隊日臻完整堅強,服務範圍更從原有的行政庶務、活動支援、專業服務提供,擴展至校園宣導、陪同訪視甚至是關懷傾聽等,志工一點一滴的無悔付出都是病友服務的後盾,亦是本會持續進步與成長的助力。  

項目二十九:大眾宣導 
  為了營造罕見疾病的友善環境,及破除既有刻板錯誤印象。本會持續加強民眾對於罕見疾病的認識瞭解,進而達到真誠的關懷與接納。讓大家以不同的途徑來認識罕病,是我們努力的目標。本會除透過校園宣導外,更發展出企業與民間團體宣導、廣播節目製播、公益廣告製作、媒體專題報導等方式,藉由不同媒介,甚至透過活動的舉辦,直接與罕病朋友近距離接觸,期待讓大家對罕病有更進一步認識,進而轉化成實際行動關懷他們。

1.「角落欣世界」廣播節目 
  在財團法人觀樹教育基金會的獨家贊助下,本會於中廣流行網(FM103.3 )製播之「角落欣世界」節目持續播出,自2006年開播以來,全新製播節目共73集,總計參與來賓共計169人次,其中有27種病類、43人次的弱勢病患、36人次的家屬及民間各界達人,與90人次的名人邀訪,於節目中分享他們精采的生命故事。   

  另2008年起,為廣邀更多病友投入廣播製播工作,促進病友就業之媒合,除原有楊玉欣小姐擔任主持人外,並陸續邀請紹展、瓊玉及益群等病友加入活動特派員的錄音工作,甚至逐步也讓他們參與後製等相關作業。2008年該節目主持人楊玉欣,更再度蟬連第43屆廣播金鐘獎社會服務節目主持人獎之殊榮,節目也受評審肯定再次入圍。 

2. 企業及民間團體宣導 
  愛心合作企業及民間團體的宣導,亦是本會與各界交流的重要管道。本年度共計104場次以上的合作,包括「金運金韻慈善演唱會」、「2008北區大學聯合義賣」、「如新Nu Café藝文沙龍」等專案合作,及各地區不定期的扶輪社、獅子會的社會團體,邀請病友進行專題演講,讓更多人感受到罕病的生命故事。 

3. 媒體通路合作與擴展 
  本會於2008年配合多家媒體進行20次以上的邀約採訪。除了罕病議題持續被報導關心外,更藉由協助病友及家屬出版專書的方式,如:「四分之三的幸福」的出版,將更多精彩的生命故事加以整理呈現。不僅激勵同樣身為弱勢族群的朋友,更砥礪一般大眾珍惜生命、積極進取,不輕易放棄希望。本年度相關的罕病報導共計195則。  

項目三十:公益行銷 
  做生意講品牌認同,其實作公益也是,唯有讓民眾認同其專業形象,才能獲取更多的支持與肯定」因此,本會除了不斷提升各項病友服務方案的專業性外,更希望結合更多社會資源,透過公益行銷的方式,讓民眾更加瞭解本會的宗旨目標及服務內容,進而提昇本會在社福市場上的品牌認同。   

  為了讓社會大眾更瞭解本會,自2005年起,陸續結合相關企業資源的贊助,推出一系列關懷罕見疾病的公益廣告,包括人入篇、彩球篇、龍生龍篇、安全帽篇,更繼2007年邀請孫燕姿小姐擔任代言人後,2008年獲得蔡依珊女士首肯擔任年度代言人並拍攝公益廣告,用精簡的文字跟概念,透過代言人的號召感染力,傳達罕見疾病的意涵與病友需求。同時,本會亦透過不同的企業合作,如:台科大EMBA校友會『金韻金運』慈善演唱會、『國際扶輪3480地區單車環台助罕病公益活動』、『音樂、愛、生命』——醫聲室內樂團復團慈善音樂會、福斯電影與ELLE雜誌合辦『單眼看世界YAHOO拍賣』、宏達電提供楊宗緯手機義賣、ING安泰人壽『台北國際馬拉松—公益大使』及中國雜技『一品一三絕』以及有模有樣造形藝術工坊『 罕見棒球瘋 邀你一起瘋棒球』活動等,結合企業的善心與資源,一起為罕病盡份心意。  

項目三十一:網站推廣 
  網路的力量無遠弗屆、拉近了人們距離。由於罕見疾病特性,導致病友常成為被邊緣化的即弱勢,他們人數稀少且各自散布在不同的角落,現在則因為網路的快速連結漸能感受到天涯咫尺的便利與關懷。不但打破空間的藩籬、拉近病友之間的距離,更成為病友向外界發聲的光纖,讓社會大眾認識、瞭解角落這群特殊的螢火蟲,也增進彼此的情感交流與經驗分享。 

1.中文官方網站:http://www.tfrd.org.tw/
  此為本會與病友及社會大眾最直接、即時的溝通窗口,針對不同的族群,盡可能提供詳盡即時的罕病資訊。本站亦於今年獲選「2008網際營活獎」之「優質民間非營利網站」二獎殊榮。 

2.英文官方網站:http://www.tfrd.org.tw/english/
  罕見疾病是生命傳承過程中,無可避免的風險,不論在世界的哪個角落,都有需要協助的罕病病友。英文網站便是讓國際人士瞭解罕見疾病在台灣的政策法令、醫藥發展、資源開發、病友團體之發展等,可以與其他國家利用網路資訊互動,彼此學習成長,加速國際經驗交流。而台灣目前成功的病友育成經驗,更可藉網站與各國加以分享交流。 

3.Yahoo部落格:http://tw.myblog.yahoo.com/tfrd-org/
  相對於官網著重於資訊的發佈與傳遞,yahoo部落格——「不發光的螢火蟲 充滿生命的熱力」在功能與目的上便有著顯著的分工。希望藉由部落格溫暖的調性,能夠成為基金會、病友、社會大眾相互交流、分享心得、感想以及打氣鼓勵的軟性平台。

4.螢火蟲社區網站:http://www.rare.org.tw/
  因體認到許多團體都希望藉由網路凝聚病友及資源,卻因為缺乏人力、技術等因素而無法如願,因此,為了幫助每個團體都可以擁有自己發聲的網站,本會與病友團體合作建立了「螢火蟲社區網站」,藉由提供社群資訊平台,促進病友間的交流。在螢火蟲社區中,聚集了來自不同病類的網站訊息,希望讓更多的人聽到不同的生命之聲。

5.角落欣世界 http://www.todp.org.tw/
  這個網站,是廣播節目「角落欣世界」的延伸,該節目是由罕病代言人楊玉欣主持,每集邀請社會知名人士及罕病病友,藉由探討不同的生命主題,由來賓自身的經驗出發,引導社會大眾思考罕病、弱勢與生命、社會的人文關懷。