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訪客留言版
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1.請問是否有"外胚層增生不良症(無汗症)"的家長團體呢?
我的學生有類似的情形,因為排汗功能不佳影響生活跟學習...
想協助家長取得更多照護的資訊,謝謝!
HUEI  [ 2017/08/23 ]
修改 】【回應
2.台中榮總第九屆威廉斯氏症病友醫療座談活動
不好意思,我想請問一下,今年辦的活動有公告出來嗎?我這邊沒有收到活動通知,所以想確認一下,謝謝! 病友家屬  [ 2017/08/22 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
該場次為台中榮總主辦及寄發簡章,罕病基金會為協辦單位。未來如有興趣參與中榮舉辦之活動,可致電本會中辦04-22363595分機16顏社工,將請主辦單位在未來辦理時發送活動通知給您。
網站管理員  [ 2017/08/23 ]
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3.咖啡牛奶班,遺傳問題,是否可以申請身心障礙手冊
專業的醫師團隊您們好,我女兒遺傳了,我的咖啡牛奶班導致全身都是及屁股延伸到大腿有青色的班,也就是神經纖維瘤,我女兒也才六歲以下,我也看了申請身心障礙手冊有說這是第八類皮膚保護功能問題,有基因突變的問題,我可以幫小孩申請嗎?,因為小孩有陰影,因為小孩會問東問西的,請問要怎麼處理及申請身心障礙手冊,謝謝。 沈爸爸  [ 2017/08/10 ]
修改 】【回應
【回應1.】
沈爸爸您好
關於您要協助女兒申請身障手冊的問題
因還有些問題需要釐清
還請您來電本會研究企劃組 (02)2521-0717分機121-123,直接以電話溝通釐清相關的問題較為清楚
謝謝您
網站管理員  [ 2017/08/11 ]
修改
4.39.12.65.35
您們好,我女兒遺傳了,我的咖啡牛奶班,也就是神經纖維瘤,我女兒也才六歲以下,我也看了申請身心障礙手冊,有基因突變的問題,可以申請,因為小孩有陰影,請問我要怎麼處理,謝謝。 沈爸爸  [ 2017/08/10 ]
修改 】【回應
【回應1.】
沈爸爸您好
關於您要協助女兒申請身障手冊的問題
因還有些問題需要釐清
還請您來電本會研究企劃組 (02)2521-0717分機121-123,直接以電話溝通釐清相關的問題較為清楚
謝謝您
網站管理員  [ 2017/08/11 ]
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5.詢問紫質症檢測
您好,
 
想請問若反覆腹痛疑有紫質症, 台北或新北是可以去哪裡檢測? 若要看此紫質症相關的問題是要掛哪一科? 又如果是持續腹痛時能否做檢測, 還是一定要到非常痛的時候才能做 (若是非常痛的話到急診時, 台北是否有哪間醫院可協助檢測), 謝謝! 
w  [ 2017/08/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
W您好:
在反覆劇烈腹痛的情況時,若排除腸胃等相關疾病便有可能會是紫質症。
因紫質症的特性,通常在腹痛劇烈時疾病相關數值會有顯著變化,較有利於臨床診斷。
您可以先至台北市與新北市醫學中心的神經內科就診(基金會遺傳諮詢網頁),以利醫師可以在您劇烈腹痛時協助採集適合的檢體做檢查。
若您需要進一步的醫療相關訊息,歡迎來電本會02-25210717分機154 陳乃琦諮詢員
謝謝您的留言
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/08/04 ]
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6.急需羅倫佐油
您好 
我想請問一下在台灣哪裡可以買到羅倫佐油
因為我朋友的小孩急需要用 目前都找不著
真的很需要幫助
拜託 如果看到了這封留言 
請馬上回復我 謝謝您 感謝
黃小姐  [ 2017/08/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
黃小姐,您好
羅倫佐油Lorenzo’s oil為治療腎上腺腦白質失養症(ALD)之用,
經診斷確診之後,如有需求,主治醫師會向罕見疾病物流中心申請,
請您朋友跟主治醫師討論,並由醫師提出申請。
如有疑問可來電詢問,02-25210717*153
謝謝您的留言。
醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2017/08/02 ]
修改
7.60.250.216.79
請問真性紅血球增生症在國內有列入罕見疾病嗎?
台灣的發病率是多少?
目前全台大約多少病患?
哪個縣市比較多病患?
未來國內的藥華醫藥新一代干擾素(一線藥物)上市後,國內是否會優先列入健保給付?
 
林先生  [ 2017/07/21 ]
修改 】【回應
【回應1.】
林先生您好:
經查詢「真性紅血球增生症」目前非政府公告的罕見疾病,
本會也無服務個案,因此無法告知您病患相關資訊。
如果您對藥物是否健保給付有疑慮,
可以與主治醫師聯繫。
謝謝你的留言
 
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/08/02 ]
修改
8.1.169.108.36
政府公告罕見疾病名單並無肢端肥大症, 貴基金會衛教宣傳單張寫道是罕見疾病.
請問可以申請罕病證明嗎
另外:歸類在宣傳單張的遺傳疾病系列93, 
但肢端肥大症是遺傳疾病嗎
 

莊先生  [ 2017/07/20 ]
修改 】【回應
【回應1.】
莊先生您好:
1.肢端肥大症目前尚未列入政府公告罕見疾病名單中,因此無法申請全民健康保險罕見疾病之重大傷病證明。
2. 由於本會有服務肢端肥大症病友,因此安排於疾病介紹的系列當中。
肢端肥大症,超過90%主因於腦下垂體腺瘤(一種良性腫瘤)造成生長激素過度分泌所致,不是遺傳疾病。
如還有其他問題,歡迎您來電詢問,謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/08/02 ]
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9.生長激素
小孩讀國小3年級身高不到120公分,說要打成長激素但健保不給付需自費,對我們來說費用很高,但為何不給付,我還可以透過何種資訊 陳小姐  [ 2017/07/05 ]
修改 】【回應
【回應1.】
陳小姐您好:
生長激素的確有讓孩子身高增加的能力,但也會有其藥物的副作用。
為了保障每一位投保人,健保署設有生長激素給付標準,
陳小姐您可以參考網頁中第5節「第五節 激素及影響內分泌機轉藥物」中的資料。
若孩子符合藥物施打的條件,可以與主治醫師商量與討論用藥的可行性。
倘若對給付標準有不理解之處可與健保署聯繫。
謝謝您的留言
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/07/10 ]
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10.麻煩症候群
我想請問我女兒(五歲)疑是有麻煩症候群的症狀
(眼睛診斷出水晶體半脫位)
我想問中部有可以檢查的醫院嗎?
穎昕  [ 2017/07/03 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
中區馬凡氏症診斷及追蹤,可於中國附醫、台中榮總..等遺傳科門診醫院就醫
確診後將會協助心臟、眼科、骨科.等醫師轉介。若有問題請致電04-22363595分機13郭小姐
網站管理員  [ 2017/07/06 ]
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11.川崎氏症
請問川崎氏症也算罕見疾病嗎?因在分類中找不到 林小怡  [ 2017/06/12 ]
修改 】【回應
【回應1.】
林小姐,您好
川崎氏症目前並非衛生福利部公告的罕見疾病。
川崎氏症又稱黏膜皮膚淋巴結症候群,其發生原因不明,廣泛說法為一種全身性血管炎,或是不明原因的免疫功能錯亂疾病,好發於5歲以下的寶寶。
其臨床症狀以發燒為主,再合併結膜炎、嘴唇口腔炎、皮疹、頸部淋巴腺炎、末梢指趾紅腫或脫皮等病變。
社會福利方面,確診為川崎氏症,可申請健保重大傷病資格。
其他相關疾病資料,建議可諮詢小兒科醫師。
謝謝您的留言。
 
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/06/13 ]
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12.有關先天性巨大型黑色素痣
您好:
我女朋友本身有先天性巨大黑色素痣
最近想跟她結婚並有考慮生小孩
但我們會擔心此病是否會遺傳?
有看過一些醫生都說基本上是不會遺傳
也看過貴基金會的介紹
只是想再詢問一下
如將來懷孕時
以目前的醫學有辦法在產檢檢查出來嗎?
如小孩也有此病時
我看政府好像沒有將此病列入
如需動手術時是否能夠給予幫助?
非常感謝貴基金會的幫助
Huang  [ 2017/06/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
先天性巨大黑色素痣少有遺傳性,通常是局部皮膚組織基因突變所致,
較難透過產前遺傳檢驗來得知胎兒是否罹病。
若您對產前遺傳檢驗有任何的疑慮,還是可以偕同女友到遺傳科做諮詢(基金會遺傳諮詢網頁)。
先天性巨大黑色素痣多透過外科手術來治療並配合核磁共振造影(MRI)配合追蹤,
若未來有需要歡迎您直接洽詢本會病患服務組黃社工(02-25210717 分機163),詢問可以申請的相關資源。
謝謝您的留言

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/06/13 ]
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13.身心障礙鑑定
你好我想請問中部以北,哪裡有罕見疾病專科,我想以染色體異常(神經纖維瘤1型)鑑定身心障礙,謝謝
123  [ 2017/06/05 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
神經纖維瘤第一型是一種單基因缺陷疾病,並不是染色體異常疾病。NF1各地遺傳諮詢中心(請連基金會遺傳諮詢網頁)都可進行診斷,若您有申請申身心障礙手冊的需求,可請醫師評估並依您疾病影響的狀況開立相關證明(身障手冊申請流程),如還有其他問題,歡迎再來電詢問。
謝謝您的留言
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/06/07 ]
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14.電話聯繫問題
你好~我想要詢問如何ATM捐款,但是貴基金會的電話一直打不通有雜訊,可否與我mail聯繫 林小姐  [ 2017/06/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
林小姐您好
本會目前沒有ATM捐款方式
您可使用信用卡捐款、郵政劃撥捐款、便利超商條碼捐款、7-11超商ibon代碼捐款、Yahoo!奇摩公益募款專案等方式支持本會,
詳細捐款方式,請查閱http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a
捐款洽詢專線:02-25210717分機168或112 
感謝您對罕病病友的關懷與支持
我們也會私下用mail跟您取得聯繫的
網站管理員  [ 2017/06/02 ]
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15.未收到105 年捐款收據
您好:
可以再補寄105捐款收據給我嗎
謝謝
 
 
陳小姐  [ 2017/05/29 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的捐款人
感謝您對罕見疾病病友的支持與協助。
每筆捐款,本會皆會將捐款報稅資料傳給國稅局,備供稅捐機關查核,並方便您在報稅系統中下載直接使用。
承辦人已私下去信,與您聯繫收據寄送事宜。

五月適逢報稅時間,如捐款人有任何捐款的問題,
可來電洽詢02-25210717 分機112 、168 郭先生、鄭小姐
或來信詢問am14@tfrd.org.tw
我們將有專人盡快為您服務。
網站管理員  [ 2017/05/31 ]
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