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訪客留言版
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1.真性紅血球增生症(PV)
Bibobin  [ 2020/02/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好
關於真性紅血球增生症的理賠問題
因為各種保單涵蓋的範圍不一
請諮詢您的保險經紀人,資訊較正確
謝謝您
網站管理員  [ 2020/02/27 ]
修改
2.信用卡定期捐款
您好,
 
請問信用卡定期定額捐款授權書,可以用email + pdf檔傳送嗎?
要寄到哪個email你們才能作業?
 
謝謝
Eric  [ 2020/02/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Eric,您好:

信用卡定期定額捐款授權書可以用電子郵件傳送
請將PDF檔寄至am14@tfrd.org.tw
如有任何捐款問題,歡迎來電02-2521-0717分機168
感謝您對罕見疾病病友的支持與協助
網站管理員  [ 2020/02/21 ]
修改
3.請問本會是否有《低血鉀》醫療方面的資訊?
因本人的老婆於19歲發病就確診為低血鉀,至今狀況越來越差
不知本會是否有醫療方面的資源或資訊可提供。
謝謝
 
廖先生  [ 2020/02/16 ]
修改 】【回應
4.110.50.164.109
可以取消寄信來家嗎 家裡人沒有要看 祐  [ 2020/02/14 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
可以的,還請您撥空來電告訴我們您的姓名、地址
電話 02-25210717分機122~124
謝謝您
網站管理員  [ 2020/02/15 ]
修改
【回應2.】
我能找個地方留訊給你嗎 
祐  [ 2020/02/15 ]
修改
【回應3.】
您好
今日將用email與您聯繫相關事項
謝謝您的留言

網站管理員  [ 2020/02/20 ]
修改
5.114.32.38.150
您好: 家裡有一台108年4月剛買的製氧機,還有一些成人紙尿褲(XL),請問你們有需要嗎?(我看到你們網站有在幫助罕見疾病借用氧氣機),若需要機器可跟我聯絡,我想捐出來行善   531  [ 2020/01/14 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
謝謝您的心意,由於本會目前無醫療器材需求,
建議您洽詢新北市輔具中心二手捐贈,
將有更多機會媒合給需要的家庭。
【新北市輔具中心】
電話:02-8286-7045
網址:https://goo.gl/TsPqwb

至於成人紙尿褲目前有需要喔(病友的需求描述請參考http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1),
歡迎您先來電與我們確認後續事宜再捐贈,
電話02-25210717分機135
再次感謝您的愛心,敬祝順心
網站管理員  [ 2020/02/06 ]
修改
6.關於木村氏症
請問是否有罹患木村氏症的病友?先生去年診斷為此病症,目前服用類固醇及免疫抑制劑治療中;體力也大不如前……如有人願意交流或分享此病的相關訊息感激不盡!! 羅太太  [ 2020/01/09 ]
修改 】【回應
【回應1.】
羅太太,您好
木村症是一種罕見良性慢性發炎疾病,
其病因不明,疑與過敏反應或免疫調整變化有關。
由於沒有接觸過相同病症的病友及團體,能提供的資訊有限,
建議您向主治醫師諮詢,
了解羅先生的健康情況,以及是否有機會能認識其他同病症的病友。
謝謝您的留言,祝 平安

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/02/20 ]
修改
7.捐尿布
有看在綱站上看到需尿布,請問我能否直接上網購買直接寄給你們?? sabina  [ 2020/01/07 ]
修改 】【回應
【回應1.】

Sabina您好:
謝謝您的心意,尿布的需求size請參考http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1
歡迎您先來電與我們確認後續事宜再捐贈
電話02-25210717分機135
再次感謝您的愛心,敬祝順心

網站管理員  [ 2020/02/06 ]
修改
8.脊髓空洞症
脊髓空洞是罕見疾病嗎? Nita  [ 2019/12/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
脊髓空洞症(Syringomyelia / Tethered Cord)
是脊髓內形成管狀空腔和膠質增生,常伴隨脊髓神經退化的症狀。
目前並非衛生福利部公告罕見疾病,本會相關資訊亦不多請見諒。
如有就醫需求建議可諮詢神經外科醫師。
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2020/02/20 ]
修改
9.163.21.119.110
您好:
我是專科資源教室的輔導員,我們學校有位學生為應屆畢業生,因有罹患罕病,找尋工作不易,故詢問貴單位是否有就業資源可以協助。
先感謝回覆!
林小姐  [ 2019/12/04 ]
修改 】【回應
【回應1.】
林輔導員您好:
目前政府及民間有一些促進就業的資源,本會社工可協助瞭解及轉介。
若是方便,可請該名學生與本會聯繫,來電病患服務組02-25210717分機161。
謝謝!祝安。
網站管理員  [ 2020/02/15 ]
修改
10.1.169.114.49
您好,
劇本撰寫中有基因遺傳、罕見疾病等相關的案例,希望能呈現正確、真實的資訊內容,不知道有沒有什麼管道可以請教醫師、研究人員?或是有沒有相關參考書籍、Email信箱聯繫發問都可以。

期待您的回覆,非常感謝!


吳小姐  [ 2019/12/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
吳小姐您好:
如有確切的疾病名稱,我們將能提供您更準確的資訊或書籍
或者您可先參考本會整理的疾病介紹
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b
亦歡迎來信研究企劃組(rp02@tfrd.org.tw )討論
謝謝,敬祝順心

研究企劃組 敬上
網站管理員  [ 2020/02/06 ]
修改
11.尿崩症的詢問
您好,有在貴網頁上看到介紹尿崩症的資料,想請問中部有專門看尿崩症的醫師嗎?因為查遍各大醫院醫師資料,好像很少有專門看尿崩症的醫師,不知貴單位是否有這方面的資訊呢? 謝謝!!! wale  [ 2019/11/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
尿崩症的成因很多,需了解為內分泌、腫瘤、腎臟疾病…何種原因造成,方能依其科別追蹤。
您詢問的如是腎因型尿崩症( X-linked Nephrogenicdiabetes Insipidus ),相關醫師資訊已email至您信箱,如有其他疑問,歡迎來電中部辦事處04-22363595分機13
謝謝您,祝平安。
網站管理員  [ 2019/12/18 ]
修改
12.獎助學金
您好,想請問獎助學金大概什麼時候會撥款下來? 謝謝
 
五寶媽  [ 2019/11/15 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
獎助學金將於今日(12/5)下午撥款
如有疑問請來電02-25210717分機167
謝謝您
網站管理員  [ 2019/12/05 ]
修改
13.114.34.236.234
您好
有一種食道弛緩不能症罕見疾病,無藥可醫,只能進行POEM手術,台大醫院曾屏輝醫師正接受科技部委託主持一個研究計畫在研究中,台大目前已有好幾百病例。包括本人在內。
但目前健保並無給付這類罕見疾病,須全程自費,希望貴單位能協助推動全面健保給付這類病患
謝謝!
薛米  [ 2019/11/02 ]
修改 】【回應
【回應1.】
薛米您好:
由於食道弛緩不能症非政府公告罕病,亦非本會服務病類,建議您可向台大醫院醫學單位請教。
謝謝您的留言,祝平安。

研究企劃組敬上
網站管理員  [ 2019/11/06 ]
修改
14.匯款
請問是否有直接捐款匯款帳戶? 林小姐  [ 2019/10/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
林小姐您好:
由於本會並未公開基金會帳戶
如您有特殊需求
請您直撥 02-2521-0717分機168
將有專人為您服務
謝謝

網站管理員  [ 2019/11/06 ]
修改
15.關於格林巴利症候群
妳好
  我母親兩個月前開始有背痛的毛病,而後在這個月初開始出現雙腳無力的情形,然後沒多久就下肢無力無法行走,送至醫院檢查後醫生確定為AIDP的疾病,上網查詢此疾病又叫格林巴利症候群,我們選擇自費的免疫球蛋白療程,目前療程結束一個星期,但是母親的症狀沒有好轉,這幾天伴隨著發燒的現象,醫院方面有進行核子醫學檢查,腎臟有發炎反應,其餘並無其他發炎,我知道這疾病的治癒期需要一段時間,病人和家屬需要耐心的等待回復,只是家父擔心母親是否還有其他問題沒有被檢驗出來,因無人可以詢問,不知道有無相關資詢管道可以詢問,感謝
Antonyou  [ 2019/10/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Antonyou,您好
由於格林巴利症候群是一種急性神經發炎的病症,通常會以臨床症狀進行初步診斷。
除了透過理學和神經學檢查外,可能會進一步採樣腦脊髓液做檢查。
目前我們能提供的相關資訊有限,尚未找到能單獨諮詢此疾病的單位,
建議您,除了在網路上的搜尋疾病資料外,
若有機會可以親自向主治醫師諮詢,也許能為您們解答疑問。
謝謝您留言諮詢,祈願令堂的症狀能夠緩解。

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/02/06 ]
修改