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訪客留言版
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1.修改聯絡信箱
您好,
稍早有完成定期定額捐款申請,因個人因素,想修改聯絡信箱為 jovitahyy@gmail.com
謝謝
何  [ 2022/01/25 ]
修改 】【回應
2.捐款箱
你好   請問有愛心捐款箱可以申請嗎  ☺️ 柔柔  [ 2022/01/01 ]
修改 】【回應
3.關於罕病FAP
    近期在政府的公共政策網路參與平台,有關於罕病家族性類澱粉沉著症(FAP),藥物納入健保的附議(如下方網頁),由於時限將至,人數尚有一段差距,墾請貴會,是否能協助:
    聯繫病友或家屬,號召更多善心人士,一起參與附議,盡快讓病友使用,拯救流失中的生命。
    如蒙協助,感激不盡。
https://join.gov.tw/idea/detail/79336469-98e7-4c71-b377-76147de325f6
恩同  [ 2021/12/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
恩同您好

有關罕見疾病病友的用藥權益
我們也相當關心在意
謝謝您的告知
我們已在網站及病友的Line生活圈中轉知催票囉
希望一起努力能讓大家更認識罕病
也讓病友早日獲得治療機會
感謝您的留言
網站管理員  [ 2022/01/03 ]
修改
4.Kartagener syndrome可以申請重大傷病嗎

Kartagener syndrome申請重大傷病的优缺點

昀的  [ 2021/12/22 ]
修改 】【回應
【回應1.】
昀的您好,

Kartagener syndrome目前非公告罕病,亦非基金會服務病類,我們對於此病不瞭解,是否能申請重大傷病要請您請教您的醫師。
若申請到重大傷病身分,可於因該疾病就醫時,免除健保的部分負擔。

感謝您的留言!
網站管理員  [ 2022/01/03 ]
修改
5.捐款暫停
已e-mail至信箱
請將我每個月固定捐款停止扣款,謝謝
已email一星期了尚未回覆請至email回覆
 
林小姐  [ 2021/12/13 ]
修改 】【回應
【回應1.】
林小姐您好:

已終止您線上信用卡捐款授權,並致電說明。
感謝您的捐款!

網站管理員  [ 2021/12/28 ]
修改
6.ige高
您好,因為氣喘,醫生幫忙驗過敏原,結果出來ige有780
後來看到這個有罕見疾病,請問要去那裡檢查可以確定它
是否是罕見疾病呢?
蜜兒  [ 2021/12/10 ]
修改 】【回應
【回應1.】
蜜兒您好:

IgE濃度是評估過敏疾病及體質之重要指標,可用於評估氣喘、過敏性鼻炎、蕁麻疹、過敏性腹瀉等症狀,IgE濃度過高,代表具過敏體質,而造成過敏的原因相當多,罕見疾病「先天性高免疫球蛋白E症候群  ( Congenital Hyper IgE Syndrome )」是可能原因之一。由於罕見疾病需要專業及嚴謹的鑑別診斷,包括實驗室數值、影像檢查及臨床症狀等,建議您可至醫院諮詢風濕免疫專科醫師。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2021/12/28 ]
修改
7.對「無障礙計程車車資補助」方案的建議

(1)基金會的「無障礙計程車車資補助」,的確對提高罕病兒的生活品質,幫助很大。

(2)但是,我4~5月申請,經過多次追蹤,11/18終於社工line我,告知我7/1~12/5有7500元的額度。ㄧ般的行程,都是二週前敲定,11/18~12/5,短短二週多,我不好意思問對方可否,故很難安排行程。基金會的美意,是看的到、吃不到。

(3)我正在,為11/24到「小腦萎縮症病友協會」上非州鼓復健,訂不到來回的復康巴士,是否要請假傷腦筋。還好有基金會的「無障礙計程車車資補助」,就很高興的訂「無障礙計程車」,500元*來回2趟=1000元、自付0元。後來復康巴士「訂車平台」通知,回程有「臨時復康巴士」,我就選擇,取消0元自付額的「無障礙計程車」,改搭需自付約90元的復康巴士,以減輕「不道德感」。終究基金會的募款,來自社會大眾,要小心的用,才對得起捐款人。

(4)基金會的通知,核銷時需檢付.
.。我11/18lline社工,「可以line給我核銷單, or告訴我可以去那裏download 嗎?」,但已讀不回,至今未回覆。

(5)「無障礙計程車車資補助」的核銷,應改為可以線上辦理。台北市政府的「服務大平台」,很多申請都可以線上辦理,只要上傳資料。我相信基金會也作的到,不要讓罕病兒,去相館洗相片、去郵局寄東西,增加罕病兒的危險性。
小不點  [ 2021/12/09 ]
修改 】【回應
【回應1.】
小不點您好:

感謝您再次留言
有關您的補助核銷,社工已經為您處理
您的建言,我們會努力想辦法改進
謝謝
網站管理員  [ 2022/01/03 ]
修改
8.無障礙計程車資補助不應優於復康巴士

(1)基金會目前的無障礙計程車資補助,的確是一個很好的方案。對提升病友的生活品質,確實幫助很大。

(2)但是,目前的方案,是每張單據1000元以內全額補助。而政府對復康巴士,只補助計程車資的2/3,要自付1/3。

(3)易導致,在額度內,會先選擇由基金會負擔的無障礙計程車,而不會努力訂復康,造成「道德危害」。而不是,盡量努力來減輕基金會的負擔。

(4)有些病友可以努力,但方案的不完備,卻易引導病友不用努力。

(5)以我為例,在不超出額度下,我訂了無障礙計程車,基金會應可全額補助,但是我還是努力訂復康巴士。後來,訂車平台通知我有臨時復康巴士。我可以選擇,要500元車資卻完全不用自付的基金會補助,或需自付90元的復康巴士。最後,我在沒有「不道德感」下,選擇需自付的復康巴士,取消無障礙計程車。

(6)故建議,無障礙計程車資補助不應優於復康巴士。讓要使用此方案的人,慎重使用,也可以因此將每個人的額度增加。
小不點  [ 2021/11/28 ]
修改 】【回應
【回應1.】
小不點您好:
謝謝您的指教建議,本會會參考研議
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2021/12/06 ]
修改
9.身障被家暴議題沒人重視
身障被家暴議題沒人重視,我不排除求助政治庇護,離開台灣,
恕我直言,我知道一定又刪除。
留言者新北市泰山區,詹宗翰,裘馨氏肌肉萎縮症
阿翰  [ 2021/11/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
阿翰您好:

您的聲音我們聽到了,也有社工跟您聯繫並安排家訪
希望能幫上一點忙

因為您的留言裡有姓名、居住地及疾病名稱露出
為了保護個人隱私
建議還是要刪除

如病友們有需要協助
建議還是直接打電話或寫mail給我們喔
謝謝您的留言。
網站管理者  [ 2022/01/03 ]
修改
10.請嘉獎設計&執行「無障礙計程車資補助」方案的工作同仁。
(1)謝謝基金會長期以來,為提升罕見疾病的病友,生活品質而努力。
(2)「無障礙計程車資補助」方案,的確對病友幫助很大。以前因訂不到復康巴士,而需設法坐計程車、放棄行程、放棄想去的地方、放棄想參加的活動、…,都因為有此方案而可作到。
(3)不止設計方案的人想破腦筋,執行的人也很辛苦,才能順利的完成此美好的方案。
姊  [ 2021/11/22 ]
修改 】【回應
11.三甲基胺尿症
請問如果懷疑自己有三甲基胺尿症,台北哪裡可以檢驗是否有此疾病呢?
此病症是否為貴基金會之補助範圍呢?
十分感謝!
Rissy  [ 2021/10/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Rissy,您好

三甲基胺尿症為政府公告罕見疾病,也是本會服務之病類,
有關檢驗部分,掛各大醫院遺傳科門診均可,
若還有其他問題,可來電本會02-25210717分機154~155,
由遺傳諮詢人員向您說明
謝謝您的留言

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2021/10/29 ]
修改
12.苯酮尿症的一些問題
你好我是一名苯酮尿症患者
原本從小都有定期到台北榮總回診
但就讀國中後家人認為我沒有任何異常就停止回診了(沒有醫生指示)
現在我已經停止治療10年左右了
但近幾年我開始感覺身體有出現異常
症狀也和我在網路上查到的苯酮尿症符合
我想知道有沒有任何諮詢的管道
所以我剛剛有打電話到總會
客服人員非常有耐心且親切的回答了我的問題
知道我住在苗栗後也說會請中部的社工人員協助我
真的非常感謝
住在苗栗的苯酮尿症患者  [ 2021/10/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】
住在苗栗的苯酮尿症患者,您好:

提供病友服務或取得醫療相關資源是我們的工作
謝謝您信任基金會,願意打電話來諮詢
日前中部的社工已經與您聯繫並協助回醫院門診
祝您身體能日漸回復健康
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2021/10/29 ]
修改
13.基因檢測比較
您好,
本身感到手腳無力一年多,在神經內科診斷無果
所以去做了全外顯子基因檢測
但又在台大的網站看到多個次世代基因檢測套組,其中有一項是神經肌肉疾病套組
想請問如果做了全外顯子基因檢測,還需要做神經肌肉疾病套組嗎?!
又或者是全外顯子檢測的基因以囊括套組所檢測的基因?!
若可囊括,為何台大還要細分如此多的套組呢?!
sc  [ 2021/10/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
sc您好,

次世代定序是一種技術,它可以應用來執行的項目非常多元
包含基因套組檢測、全外顯子定序、全基因體定序等都是
您提到的基因套組檢測是依疾病類別選取相關基因範圍為主要分析標的,
而全外顯子定序檢測是依據受檢者的臨床症狀,進行症狀相關之基因分析。
兩種檢測的標的跟範圍是不一樣的,沒有誰囊括誰的問題
而醫院建立多種套組檢驗,除了提供臨床醫師依據受檢個案在疑似之疾病方便安排相關檢測外,也讓檢驗人員能依循疾病相關基因優先進行分析判讀,以及早協助診斷
不過,若您已經做了全外顯子基因定序
建議您先等檢測報告出來,經醫師分析解讀之後
如果還有未能診斷之處,再與醫師討論是否需要做其他檢測項目

謝謝您的留言。

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2021/10/28 ]
修改
14.無障礙計程車資補助的申請,何時通知結果
我是4或5月申請,無障礙計程車資補助。也等ㄧ段時間後催問,催問了二次,都説承辦人員請假,會留言請他回電,但我從未接過回電。我是留手機號碼,故有無回電,會有通話紀錄。

8月10日左右時,再去電問申請結果,承辦人員告知8月底會通知結果。但至今已快10月中旬,仍未通知。

請問,無障礙計程車資補助的申請,何時會通知結果?

小不點  [ 2021/10/13 ]
修改 】【回應
【回應1.】
小不點,您好~

是我們內部有疏失,造成您的困擾非常抱歉
您陳述的問題我們已經請相關同仁處理並通知您申請結果
若還有任何問題,再請您告知

再次感謝您的寶貴留言,基金會非常願意接受建議與指教,
以使我們的服務流程更能達到病友及家屬的期待。

病患服務組敬上
網站管理員  [ 2021/10/28 ]
修改
15.不知道AOSD是否為罕見疾病
如題,上貴官網得到資訊不多 網路上的也非全然可信,敝人於2013年夏天被診斷出罹患此症,懵懵懂懂服用藥物治療也8年了,直到最近手麻症狀每況愈下,復健科醫師說免疫疾病的病患也較容易有神經病變,不知客觀觀點可信?若屬實平常該如何保養或積極治療。 
謝謝您花時間回答敝人的疑問。
巧暗納  [ 2021/10/06 ]
修改 】【回應
【回應1.】
巧暗納  您好
AOSD (Adult-Onset Still’s Disease, 成人史迪爾氏症候群) 屬於發炎性免疫疾病,
常見症狀包括發燒、皮疹及關節疼痛等,致病原因不明,
此症目前不是政府公告罕見疾病。

罹病及治療多年,想必您經歷許多辛苦,
您提到神經病變的診斷,不曉得是否有透過相關檢查確定?
因為參考國內外AOSD疾病介紹(如NORD, MAYO CLINIC),
神經病變沒有被敘述為AOSD的常見症狀,
且引起手麻症狀之原因相當多,或許不一定與AOSD有關,
建議諮詢您的主治醫師,安排必要之相關檢查,
以找出確切原因,對症治療。
謝謝您的留言,希望資訊對您有幫助。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2021/10/13 ]
修改