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訪客留言版
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1.best 3-mmc
best 3-cmc - best 4-cmc, vente en gros hexen AlbertCob  [ 2021/01/20 ]
修改 】【回應
2.140.136.56.66
分類代碼:0315
疾病類別:03
疾病名稱:紫質症(Porphyria)
不好意思,這篇文章關於紫質症分類的第五點EPP的介紹好像跟一些科學期刊有點出入,這項疾病在網路文章上體隱性或體顯性的說法都有,想請教一下詳細原因為何?
Daniel  [ 2021/01/07 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Daniel您好,
關於此疾病EPP型別介紹與一些科學期刊內容有出入,請問您有此科學期刊內容的連結,或此期刊名稱、第幾期的資訊提供給我們查詢嗎?

關於有「體隱性」或「體顯性」遺傳模式的兩種說法,主因於疾病群體透過基因診斷後的結果佐證。
可能的原因:1、不同的致病基因造成的遺傳模式不同。2. 外顯率的影響。
如有任何問題,歡迎您來電諮詢:02-25210717分機154或155,謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2021/01/13 ]
修改
3.捐款會有收據嗎?
您好⋯
想請問一下,罕見疾病要怎麼捐款呢?
捐衣物要怎麼捐呢?
捐款或捐衣服衣物會有收據嗎?
吳信賢Alan  [ 2020/12/29 ]
修改 】【回應
【回應1.】

吳先生您好
本會捐款途徑有線上信用卡、郵局劃撥…等多種方式,您可以參考以下網址選擇適合的捐款方式,本會在收到您的捐款後,將開立捐款收據寄給您
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a
目前基金會沒有收取衣物,相關的捐物需求可參考以下網址http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1
如有任何問題,歡迎來電02-25210717
謝謝您對罕病病友的支持

網站管理員  [ 2020/12/30 ]
修改
4.殘障手冊鑑定莫名其妙
我腦出血變成植物人,下半身癱瘓,又出現癲癇疾病,長庚鑑定是中殘,後又發生車禍右腿粉碎性骨折壢新醫院判為重殘,奇怪換左腿粉碎骨折省桃竟把我的重殘改成輕殘,為何受傷愈嚴重,殘障卻愈便愈輕 阿亮  [ 2020/11/26 ]
修改 】【回應
【回應1.】
阿亮您好
有關身心障礙證明,是由醫院醫師、鑑定專員進行專業鑑定,
再依據失能程度是否達到鑑定標準,來判定能否符合身心障礙者資格,
若鑑定結果有疑義,建議與您的醫師討論,或是可先向您就診的醫院社工做諮詢與評估。
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2020/11/27 ]
修改
5.捐款收據
我於10/21經7-11超商ibon代碼捐款5290元 至今尚未收到收據 Joseph  [ 2020/11/14 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Joseph您好
ibon捐款平台是每半個月彙整一次捐款明細並匯款予本會,
本會承辦人員收到資料及捐款後,依照實際捐款內容依序開立捐款收據,
整個流程約需一個月的作業時間,敬請見諒
您於10/21的捐款,經查詢款項已經匯入,捐款收據於11/18上午掛號寄出
如有相關問題,歡迎來電02-25210717分機168鄭小姐
感謝您的愛心
網站管理員  [ 2020/11/18 ]
修改
6.小孩先天性純紅血球生成不良
請教一個問題,孩子一個現在12歲一個四歲都患有純紅血球生成不良,指數為10.5,醫生說只要半年抽血檢查,不必再切片檢查,請問一下還必須定期切片嗎?之前有醫生說要一年切片一次,怕抽血檢查有改變,現在這個醫生說只要半年抽一次血不用再切片檢查了,是否可以?謝謝您 昕昕  [ 2020/11/12 ]
修改 】【回應
【回應1.】
昕昕,您好
通常血液疾病除了以血液抹片進行初步診斷,會再透過骨髓切片檢查來確認診斷。
不確定您的孩子在確定診斷後的治療方式為何?是否曾經執行過骨髓移植呢?
醫師們的監測方式不同,可能與您的孩子治療方式有關,建議您可以直接向主治醫師了解緣由,來解答您的疑惑。
謝謝您的留言。

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/11/17 ]
修改
7.遺傳性視神經病變
我弟36歲了!得到了遺傳性視神經病變~被醫生判斷全盲~~明天要去開視障~想請問有藥治療嘛!!也想尋求協助幫助
姊姊  [ 2020/11/09 ]
修改 】【回應
【回應1.】
姊姊您好,
為更精準回答您的問題
需要向您了解關於弟弟疾病症狀的相關細節,
請您撥空來電02-25210717分機154或155洽詢,
或將您的聯絡方式Mail至ms09@tfrd.org.tw或ms17@tfrd.org.tw,讓我們主動與您聯繫。
謝謝您的留言

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/11/13 ]
修改
8.36.237.112.128
你好
因為不了解想詢問一下 打擾了
我有看到直播聖誕圓夢 我想問一下圓夢訊息是不是沒有每個人都有 謝謝

小綠  [ 2020/11/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
小綠,您好
此次的聖誕心願卡是由錠嵂藍鵲社福基金會提供罕病兒填寫
由各區社工評估後,代為發送給年紀及條件適合的病友
數量只有500份,所以不是每位病友都能收到心願卡喔
以上說明
感謝您的來信關心與詢問
謝謝
網站管理員  [ 2020/11/03 ]
修改
9.FAP
您好:我媽媽已確診為罕見疾病FAP的患者,想爭取difunisal為健保用藥,不曉得管道為何?能否請您幫忙,謝謝! Vicky  [ 2020/11/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Vicky您好,
家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)臨床上有不同分型,
藥物部分需遵循醫囑,建議與您母親的主治醫師討論。
或您想了解相關醫療事宜,
若您方便可致電本會醫療服務組,電話:02-25210717分機154、155。
謝謝您的留言

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2020/11/05 ]
修改
10.36.234.134.50
您好,
請問定期定額的捐款收據何時會收到?9月份的捐款收據仍未收到。我當初有選擇每月收到,可是上個月的收據也是需要向貴單位詢問才有寄出,七月份的單次信用卡捐款,也是需詢問才有寄出。能否請留意。因為每個月都需要詢問才寄出,有些困擾。
捐款人姓名:林珈瑜
Sunny  [ 2020/10/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的Sunny您好:
本會線上信用卡定期定額捐款因配合銀行系統,統一在每個月月初請款
待確認匯入款項正確無誤後,收據約在每個月月中寄出
查閱您的捐款資料,您9月份的捐款,我們於10月初申請到款項後,已於月中寄出捐款收據
稍早與您電話聯繫,也已確認您收到捐款收據
如有其他捐款問題,請您不吝來電詢問02-25210717分機168鄭小姐
感謝您對罕見疾病病友的的愛心與協助。
網站管理員  [ 2020/10/28 ]
修改
11.61.218.242.67
我於109年5月28日,經郵局劃撥捐款5000元,至今尚未收到收據 Claire  [ 2020/10/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Claire您好
您的捐款收據早已寄出,應該是寄送過程遺失
已跟您電話聯繫,今日將補發該筆收據寄至您的新址
如有其他捐款問題,請您不吝來電詢問02-25210717分機168鄭小姐
感謝您的愛心。
網站管理員  [ 2020/10/12 ]
修改
12.小額定期捐款手續費問題
Hi,
請問是否有小額"定期"捐款,免手續費的管道方式
這邊的免手續費亦包含不須由貴會負擔
Thanks
Eric  [ 2020/09/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的捐款人您好:
因為所有的定期定額捐款,都需透過金流系統提供轉帳,所以無論使用哪種管道,本會都需要負擔手續費,所以請您以您方便的方式即可。
萬分感謝您對罕見疾病病友的關懷與支持。
敬祝 平安喜樂
網站管理員  [ 2020/10/07 ]
修改
13.外國人能否申請罕見疾病緩助
我是外國人但台灣工作, 如果不幸確診罕見疾病, 有資格在台灣申請罕見疾病的緩助嗎? 例如藥物資助 fb1697  [ 2020/09/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
有關罕見疾病用藥的給付或補助,有不同的管道及適用條件,為能精準回答您的問題,希望能進一步了解情況,若您方便請來電與基金會聯繫02-25210717分機153或154
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2020/10/05 ]
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14.法布瑞氏施打前檢查問題
您好 謝謝你上次回覆
因此症在北榮發現並追蹤檢查數年,就目前情形能轉回台中,繼續後續心導管,打酵素嗎?
感謝並期待,您的再回覆
 
大胖  [ 2020/09/23 ]
修改 】【回應
【回應1.】

大胖您好
酵素施打需身體、酵素及檢驗相關詳盡評估資料,您可攜帶原施打醫院病歷與擬就醫醫師先行討論,或經由北榮醫師推薦就診醫師及開立轉介單,方能有全面性的評估及建議。相關就醫問題,建議直接來電詢問中部辦事處分機詢問陳主任。謝謝

網站管理員  [ 2020/10/05 ]
修改
15.法布瑞氏
您好
請問中部地區有那家醫院,有提供酵素療法注射?
網路上好像都只有台北才有!
感恩 謝謝
大胖  [ 2020/09/16 ]
修改 】【回應
【回應1.】
大胖您好:
中部地區包括中國醫藥大學附設醫院、台中榮民總醫院、澄清醫院、彰化基督教醫院、雲林台大分院等,皆有法布瑞式症個案在施打酵素。
若其他醫院相關醫師願意申請該治療酵素,本會也願意提供相關經驗分享
需更詳盡資訊,建議可來電中部辦事處04-22363595分機14詢問陳主任
謝謝
網站管理員  [ 2020/09/17 ]
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