財團法人罕見疾病基金會

訪客留言版

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1.真性紅血球增生症（PV）

Bibobin [ 2020/02/25 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好關於真性紅血球增生症的理賠問題因為各種保單涵蓋的範圍不一請諮詢您的保險經紀人，資訊較正確謝謝您	網站管理員 [ 2020/02/27 ] 【修改】

2.信用卡定期捐款

您好，

請問信用卡定期定額捐款授權書，可以用email + pdf檔傳送嗎？
要寄到哪個email你們才能作業？

謝謝

Eric [ 2020/02/19 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Eric，您好：信用卡定期定額捐款授權書可以用電子郵件傳送請將PDF檔寄至am14@tfrd.org.tw 如有任何捐款問題，歡迎來電02-2521-0717分機168 感謝您對罕見疾病病友的支持與協助	網站管理員 [ 2020/02/21 ] 【修改】

3.請問本會是否有《低血鉀》醫療方面的資訊？

因本人的老婆於19歲發病就確診為低血鉀，至今狀況越來越差
不知本會是否有醫療方面的資源或資訊可提供。
謝謝

廖先生 [ 2020/02/16 ]
【修改】【回應】

4.110.50.164.109

可以取消寄信來家嗎家裡人沒有要看

祐 [ 2020/02/14 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好：可以的，還請您撥空來電告訴我們您的姓名、地址電話 02-25210717分機122～124 謝謝您	網站管理員 [ 2020/02/15 ] 【修改】


【回應2.】我能找個地方留訊給你嗎	祐 [ 2020/02/15 ] 【修改】


【回應3.】您好今日將用email與您聯繫相關事項謝謝您的留言	網站管理員 [ 2020/02/20 ] 【修改】

5.114.32.38.150

您好: 家裡有一台108年4月剛買的製氧機,還有一些成人紙尿褲(XL),請問你們有需要嗎?(我看到你們網站有在幫助罕見疾病借用氧氣機),若需要機器可跟我聯絡,我想捐出來行善

531 [ 2020/01/14 ]
【修改】【回應】

【回應1.】
您好：
謝謝您的心意，由於本會目前無醫療器材需求，
建議您洽詢新北市輔具中心二手捐贈，
將有更多機會媒合給需要的家庭。
【新北市輔具中心】
電話：02-8286-7045
網址：https://goo.gl/TsPqwb

至於成人紙尿褲目前有需要喔（病友的需求描述請參考http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1），
歡迎您先來電與我們確認後續事宜再捐贈，
電話02-25210717分機135
再次感謝您的愛心，敬祝順心

網站管理員 [ 2020/02/06 ]
【修改】

6.關於木村氏症

請問是否有罹患木村氏症的病友?先生去年診斷為此病症，目前服用類固醇及免疫抑制劑治療中；體力也大不如前……如有人願意交流或分享此病的相關訊息感激不盡！！

羅太太 [ 2020/01/09 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

羅太太，您好

木村症是一種罕見良性慢性發炎疾病，

其病因不明，疑與過敏反應或免疫調整變化有關。

由於沒有接觸過相同病症的病友及團體，能提供的資訊有限，

建議您向主治醫師諮詢，

了解羅先生的健康情況，以及是否有機會能認識其他同病症的病友。

謝謝您的留言，祝平安

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2020/02/20 ]
【修改】

7.捐尿布

有看在綱站上看到需尿布，請問我能否直接上網購買直接寄給你們??

sabina [ 2020/01/07 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Sabina您好：謝謝您的心意，尿布的需求size請參考http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1 歡迎您先來電與我們確認後續事宜再捐贈電話02-25210717分機135 再次感謝您的愛心，敬祝順心	網站管理員 [ 2020/02/06 ] 【修改】

8.脊髓空洞症

脊髓空洞是罕見疾病嗎？

Nita [ 2019/12/19 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好：脊髓空洞症(Syringomyelia / Tethered Cord) 是脊髓內形成管狀空腔和膠質增生，常伴隨脊髓神經退化的症狀。目前並非衛生福利部公告罕見疾病，本會相關資訊亦不多請見諒。如有就醫需求建議可諮詢神經外科醫師。謝謝您的留言。醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2020/02/20 ] 【修改】

9.163.21.119.110

您好：
我是專科資源教室的輔導員，我們學校有位學生為應屆畢業生，因有罹患罕病，找尋工作不易，故詢問貴單位是否有就業資源可以協助。
先感謝回覆！

林小姐 [ 2019/12/04 ]
【修改】【回應】


【回應1.】林輔導員您好：目前政府及民間有一些促進就業的資源，本會社工可協助瞭解及轉介。若是方便，可請該名學生與本會聯繫，來電病患服務組02-25210717分機161。謝謝！祝安。	網站管理員 [ 2020/02/15 ] 【修改】

10.1.169.114.49

您好，
劇本撰寫中有基因遺傳、罕見疾病等相關的案例，希望能呈現正確、真實的資訊內容，不知道有沒有什麼管道可以請教醫師、研究人員？或是有沒有相關參考書籍、Email信箱聯繫發問都可以。

期待您的回覆，非常感謝！

吳小姐 [ 2019/12/08 ]
【修改】【回應】


【回應1.】吳小姐您好：如有確切的疾病名稱，我們將能提供您更準確的資訊或書籍或者您可先參考本會整理的疾病介紹 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b 亦歡迎來信研究企劃組(rp02@tfrd.org.tw )討論謝謝，敬祝順心研究企劃組敬上	網站管理員 [ 2020/02/06 ] 【修改】

11.尿崩症的詢問

您好，有在貴網頁上看到介紹尿崩症的資料，想請問中部有專門看尿崩症的醫師嗎?因為查遍各大醫院醫師資料，好像很少有專門看尿崩症的醫師，不知貴單位是否有這方面的資訊呢? 謝謝!!!

wale [ 2019/11/27 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好：尿崩症的成因很多，需了解為內分泌、腫瘤、腎臟疾病…何種原因造成，方能依其科別追蹤。您詢問的如是腎因型尿崩症( X-linked Nephrogenicdiabetes Insipidus )，相關醫師資訊已email至您信箱，如有其他疑問，歡迎來電中部辦事處04-22363595分機13。謝謝您，祝平安。	網站管理員 [ 2019/12/18 ] 【修改】

12.獎助學金

您好，想請問獎助學金大概什麼時候會撥款下來？謝謝

五寶媽 [ 2019/11/15 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好：獎助學金將於今日(12/5)下午撥款如有疑問請來電02-25210717分機167 謝謝您	網站管理員 [ 2019/12/05 ] 【修改】

13.114.34.236.234

您好
有一種食道弛緩不能症罕見疾病，無藥可醫，只能進行POEM手術，台大醫院曾屏輝醫師正接受科技部委託主持一個研究計畫在研究中，台大目前已有好幾百病例。包括本人在內。
但目前健保並無給付這類罕見疾病，須全程自費，希望貴單位能協助推動全面健保給付這類病患
謝謝！

薛米 [ 2019/11/02 ]
【修改】【回應】


【回應1.】薛米您好：由於食道弛緩不能症非政府公告罕病，亦非本會服務病類，建議您可向台大醫院醫學單位請教。謝謝您的留言，祝平安。研究企劃組敬上	網站管理員 [ 2019/11/06 ] 【修改】

14.匯款

請問是否有直接捐款匯款帳戶?

林小姐 [ 2019/10/30 ]
【修改】【回應】


【回應1.】林小姐您好：由於本會並未公開基金會帳戶如您有特殊需求請您直撥 02-2521-0717分機168 將有專人為您服務謝謝	網站管理員 [ 2019/11/06 ] 【修改】

15.關於格林巴利症候群

妳好
我母親兩個月前開始有背痛的毛病，而後在這個月初開始出現雙腳無力的情形，然後沒多久就下肢無力無法行走，送至醫院檢查後醫生確定為AIDP的疾病，上網查詢此疾病又叫格林巴利症候群，我們選擇自費的免疫球蛋白療程，目前療程結束一個星期，但是母親的症狀沒有好轉，這幾天伴隨著發燒的現象，醫院方面有進行核子醫學檢查，腎臟有發炎反應，其餘並無其他發炎，我知道這疾病的治癒期需要一段時間，病人和家屬需要耐心的等待回復，只是家父擔心母親是否還有其他問題沒有被檢驗出來，因無人可以詢問，不知道有無相關資詢管道可以詢問，感謝

Antonyou [ 2019/10/27 ]
【修改】【回應】

【回應1.】
Antonyou，您好
由於格林巴利症候群是一種急性神經發炎的病症，通常會以臨床症狀進行初步診斷。
除了透過理學和神經學檢查外，可能會進一步採樣腦脊髓液做檢查。
目前我們能提供的相關資訊有限，尚未找到能單獨諮詢此疾病的單位，
建議您，除了在網路上的搜尋疾病資料外，
若有機會可以親自向主治醫師諮詢，也許能為您們解答疑問。
謝謝您留言諮詢，祈願令堂的症狀能夠緩解。

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2020/02/06 ]
【修改】

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