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訪客留言版
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1.川崎氏症
請問川崎氏症也算罕見疾病嗎?因在分類中找不到 林小怡  [ 2017/06/12 ]
修改 】【回應
【回應1.】
林小姐,您好
川崎氏症目前並非衛生福利部公告的罕見疾病。
川崎氏症又稱黏膜皮膚淋巴結症候群,其發生原因不明,廣泛說法為一種全身性血管炎,或是不明原因的免疫功能錯亂疾病,好發於5歲以下的寶寶。
其臨床症狀以發燒為主,再合併結膜炎、嘴唇口腔炎、皮疹、頸部淋巴腺炎、末梢指趾紅腫或脫皮等病變。
社會福利方面,確診為川崎氏症,可申請健保重大傷病資格。
其他相關疾病資料,建議可諮詢小兒科醫師。
謝謝您的留言。
 
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/06/13 ]
修改
2.有關先天性巨大型黑色素痣
您好:
我女朋友本身有先天性巨大黑色素痣
最近想跟她結婚並有考慮生小孩
但我們會擔心此病是否會遺傳?
有看過一些醫生都說基本上是不會遺傳
也看過貴基金會的介紹
只是想再詢問一下
如將來懷孕時
以目前的醫學有辦法在產檢檢查出來嗎?
如小孩也有此病時
我看政府好像沒有將此病列入
如需動手術時是否能夠給予幫助?
非常感謝貴基金會的幫助
Huang  [ 2017/06/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
先天性巨大黑色素痣少有遺傳性,通常是局部皮膚組織基因突變所致,
較難透過產前遺傳檢驗來得知胎兒是否罹病。
若您對產前遺傳檢驗有任何的疑慮,還是可以偕同女友到遺傳科做諮詢(基金會遺傳諮詢網頁)。
先天性巨大黑色素痣多透過外科手術來治療並配合核磁共振造影(MRI)配合追蹤,
若未來有需要歡迎您直接洽詢本會病患服務組黃社工(02-25210717 分機163),詢問可以申請的相關資源。
謝謝您的留言

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/06/13 ]
修改
3.身心障礙鑑定
你好我想請問中部以北,哪裡有罕見疾病專科,我想以染色體異常(神經纖維瘤1型)鑑定身心障礙,謝謝
123  [ 2017/06/05 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
神經纖維瘤第一型是一種單基因缺陷疾病,並不是染色體異常疾病。NF1各地遺傳諮詢中心(請連基金會遺傳諮詢網頁)都可進行診斷,若您有申請申身心障礙手冊的需求,可請醫師評估並依您疾病影響的狀況開立相關證明(身障手冊申請流程),如還有其他問題,歡迎再來電詢問。
謝謝您的留言
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/06/07 ]
修改
4.電話聯繫問題
你好~我想要詢問如何ATM捐款,但是貴基金會的電話一直打不通有雜訊,可否與我mail聯繫 林小姐  [ 2017/06/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
林小姐您好
本會目前沒有ATM捐款方式
您可使用信用卡捐款、郵政劃撥捐款、便利超商條碼捐款、7-11超商ibon代碼捐款、Yahoo!奇摩公益募款專案等方式支持本會,
詳細捐款方式,請查閱http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a
捐款洽詢專線:02-25210717分機168或112 
感謝您對罕病病友的關懷與支持
我們也會私下用mail跟您取得聯繫的
網站管理員  [ 2017/06/02 ]
修改
5.未收到105 年捐款收據
您好:
可以再補寄105捐款收據給我嗎
謝謝
 
 
陳小姐  [ 2017/05/29 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的捐款人
感謝您對罕見疾病病友的支持與協助。
每筆捐款,本會皆會將捐款報稅資料傳給國稅局,備供稅捐機關查核,並方便您在報稅系統中下載直接使用。
承辦人已私下去信,與您聯繫收據寄送事宜。

五月適逢報稅時間,如捐款人有任何捐款的問題,
可來電洽詢02-25210717 分機112 、168 郭先生、鄭小姐
或來信詢問am14@tfrd.org.tw
我們將有專人盡快為您服務。
網站管理員  [ 2017/05/31 ]
修改
6.急性發炎性去髓鞘多發性神經病變,又稱之為基安-巴雷症候群(Guillain Barre syndro
11  [ 2017/05/23 ]
修改 】【回應
7.有關舞蹈症母親節影片
您好 我是大愛電視台 節目製作人
節目本身是紀錄台灣各弱勢家庭的故事 其中有不少是罕病者
除了節目在電視播出外,FB都會製作短影片
讓社會大眾看見他們的正向力量
是否可以透過貴基金會的FB轉分享 讓更多社會大眾知道
這一次是母親節的短片 是一位母親照顧一整個家舞蹈症的故事
-------------
【愛,無與倫比】
 
當女兒病發,被夫家退貨
詹光彩說:回來吧 媽媽在
 
當兒子病發,媳婦離去
詹光彩說:沒關係 媽媽在
 
母親,永遠的港灣
守護著兒女一輩子到老
也甘之如飴 沒有怨言
https://www.facebook.com/AwakeningEra/
大愛電視  [ 2017/05/11 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好
感謝大愛電視台對於罕見疾病家庭的關心與持續報導
我們將透過不同管道將這些影片做一個傳送
讓更多人看見、認識罕病
再次謝謝您的留言
網站管理員  [ 2017/05/12 ]
修改
8.未收捐款收據
您好:
             因屆報稅時間, 發現於105年度捐款,有一筆8,000元, 尚未收到收據. 
             需請貴單位開立並寄給我, 以利報稅, 謝謝.
李宜桂  [ 2017/05/03 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的捐款人
感謝您對罕見疾病病友的支持與協助。
每筆捐款,本會皆會將捐款報稅資料傳給國稅局,備供稅捐機關查核,並方便您在報稅系統中下載直接使用。
承辦人已私下去信,與您聯繫收據寄送事宜。

五月適逢報稅時間,如捐款人有任何捐款的問題,
可來電洽詢02-25210717 分機112 、168 郭先生、鄭小姐
或來信詢問am14@tfrd.org.tw
我們將有專人盡快為您服務。
網站管理員  [ 2017/05/05 ]
修改
9.100公尺的人生
您好!最近得知有一部西班牙真人真事版的電影是描述多發性硬化症勵志的感人電影即將4/28要上演今天剛好是試映會但是發現罕病及相關公益團體都沒有蒞臨都是體育人士也沒有醫藥方面其實這是個難得機會為我們罕病所有機關有所幫助希望可以多多了解這方面訊息  辣媽  [ 2017/04/13 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好
感謝您對罕見疾病的關心
也謝謝您告訴我們有關《100公尺的人生》這部電影的訊息
可能主辦單位並不熟悉醫藥領域
所以試映會沒有邀請醫藥界人士或罕病相關公益團體

既然有這麼棒的罕病相關電影
我們可以在網站或刊物上推廣
讓更多人看見、認識罕病
再次謝謝您的留言
網站管理員  [ 2017/04/19 ]
修改
10.27.242.71.36
你好 之前我有幫表妹加入會員
黃玉晴 她的媽媽我阿姨因馬凡氏證離世
我有打電話過但我不知道病友如果發病或是有困難的時候該怎麼跟你們聯絡 我是她的表哥
自從媽媽離開後家庭變的不和諧 我擔心她心理傷還未平復
又要迎接爸爸外遇離家把喪葬費都花光的打擊 我希望有人可以關心她 麻煩你們 謝謝了
或是有什麼可以幫忙她 
阿政  [ 2017/04/12 ]
修改 】【回應
【回應1.】
阿政你好:
自您的描述中,聽聞表妹家裡發生此一巨變,確實令人十分擔憂
已將表妹狀況轉知該病類之主責社工鍾小姐(分機162)
將主動與表妹聯繫,瞭解表妹目前需求,提供相關協助
抑或是您也可直接來電02-25210717分機162與鍾社工討論
謝謝您!

網站管理員  [ 2017/04/19 ]
修改
11.郵政劃撥單
您好,每次去郵局捐款時,使用貴單位寄來的收據所附的郵政劃撥單,郵局的人都會抱怨格式不符合他們的系統,要求我用空白的劃撥單重寫,難道貴單位附在收據後面的劃撥單要全部丟掉嗎?太浪費了吧! 微塵  [ 2017/03/10 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的捐款人您好
其實本會的所附的劃撥單就是參照郵局所提供的規格來設計的
但因為要跟收據一塊合併並填貼 所以會兩側會有機器壓條
建議您在拆開收據時,請從上下揭開,兩側的壓條不要撕除,
那麼下方劃撥單的寬度就跟郵局的機器尺寸完全相符囉。
謝謝您的提醒

如仍有其他捐款上的問題
也歡迎請洽 本會02-25210717分機168鄭小姐,
感謝您對罕見疾病病友的關懷與協助。
網站管理員  [ 2017/03/15 ]
修改
12.想要捐款
哈囉,不知道網站上是否有公開財務報表呢??
另外如果我有安素的營養品,想要捐,要與誰聯繫呢?
妞兒  [ 2017/02/22 ]
修改 】【回應
【回應1.】
妞兒您好
本會財務報表皆已公開並放至台灣公益團體自律聯盟
煩請至該聯盟官網查閱http://www.twnpos.org.tw/team/team_detail.php?Key=19,
          
目前有亞培安素(香草、原味)需求的病友位在中部地區,
歡迎您可直接聯繫04-22363595 分機11方專員;
小安素的需求則位於台北地區,
歡迎您可直接聯繫02-25210717 分機123劉專員,
感謝您的愛心,因為有您 愛不罕見
網站管理員  [ 2017/02/24 ]
修改
13.捐贈電子發票
你好,因敝司有個電子商務網站,我們想將貴基金會列為我司捐贈發票單位,請問你們是否有在收呢? Carole  [ 2017/02/17 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Carole您好
我們有收電子發票喔
電子發票愛心碼是9527
非常歡迎及感謝您的愛心
其它相關事項將以email與您進一步聯繫
還請您查收
再次謝謝貴司的愛心
網站管理員  [ 2017/02/18 ]
修改
14.Moebius syndrome
您好:因家中有寶寶診斷為moebius syndrome,已知是政府公告罕見疾病,想詢問是否有相關病友可提供或分享照顧上的經驗,對於基金會可給予哪方面的協助?謝謝。 Bear  [ 2017/02/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Bear您好
本會有服務Moebius syndrome 罕見疾病的病友,而此疾病人數稀少,
若您想了解資源協亦或是病友照顧經驗分享,能否請您來電聯繫,
我們可以透過了解小天使目前狀況,說明目前可以提供的服務項目,
另也可以媒合有類似經驗的家長與您分享,讓我們瞭解您的疑問並提供合適的資訊給您,
歡迎您聯繫病患服務組張佳瑄社工(02-25210717分機166),謝謝您!
網站管理員  [ 2017/02/14 ]
修改
15.求救 無法進食吞嚥 本人是脊髓空洞症患者
如題 我是病友 住花蓮 因為羅患脊髓空洞症而造成吞嚥困難 主食 飯麵等都無法吃 水也無法直接喝 經長嗆到 吃飯真是無法吞而直接吐出來 診斷我的醫師安排我在三月三號手術 想請問 我要如何熬過這段日子
耿先生  [ 2017/02/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
耿先生,您好,
由您的描述,因無法了解您的實際狀況,建議您先回主治醫師處,
先找出您吞嚥困難的原因,並找出改善的方法,以讓您進食,
醫療上或復健上仍有許多方法可以改善,請務必一定要請教主治醫師或要為您動手術的醫師。
若無法進食會導致營養狀況不佳,體力不好,也會影響後續手術的恢復。
謝謝您的留言。
祝福您手術順利平安
網站管理員  [ 2017/02/08 ]
修改