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訪客留言版
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1.先天無肛症(高位)
您好:
我是先天性高位無肛症患者,今天已31歲,職業是護理師,從小到大飽受本疾病帶來的各種辛苦,失禁以及相關合併症,如腎泌尿道長期反覆的感染,脊髓澎出更加重排尿系統的異常,使腎臟飽受衝擊,現階段因為左腎已充滿感染石,導致反覆感染,醫師說若不及早積極處理,恐導致敗血症甚或連同右腎一起衰竭而到需要洗腎的地步,也因為這樣,導致我的工作無法延續,斷了經濟來源,目前需要積極處理疾病問題,想請問貴基金會是否能申請金費,讓其能順利完成手術?! 因為在手術及休養這段期間,可能無法工作,需要有一筆修養費,或是手術可能衍生得自費項目,休養時間約需2個月,詳細還需請醫師評估,請求貴基金會協助。感恩
羊  [ 2018/05/19 ]
修改 】【回應
2.斯特格氏病相關醫學權威
您好,我想請問台灣有哪家醫院對斯特格氏病治療上比較權威?有沒有成功治療的案例。謝謝。stargardt disease. LYN  [ 2018/05/06 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
Stargardt’s disease是一種基因突變影響眼睛的遺傳疾病,目前尚未有任何有效的治療方式。
建議您能找醫院眼科部門裡視網膜專科醫師就醫診療。
若您對就醫或疾病有任何問題,歡迎您來電02-25210717分機155,
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/05/14 ]
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3.老大疑似 先天性靜脈畸形骨肥大症候群 ( Klippel-Trenaunay Syndrome
您好,我家哥哥 從小 左腳從腳底到屁股都有葡萄色酒班血管病變,小時帶他看過無數的醫生,一半的醫生告知會自行復原,最近發現他左腳的腳趾頭都比右腳短,醫生診斷疑似KTS.,請問這個疾病是否有推薦的醫生可以詢問? 謝謝 翔媽  [ 2018/05/05 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
有關您的提問,請您致電本會病患服務組 張社工(02-25210717分機166),
以提供相關資訊。
謝謝您的留言

網站管理員  [ 2018/05/14 ]
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4.僵直性脊椎炎
想詢問一下
我今天被醫生診斷出有僵直性脊椎炎
是否能申請殘障手冊?
瓶  [ 2018/04/23 ]
修改 】【回應
【回應1.】
瓶 您好:
有關您提到僵直性脊椎炎能否申請身障手冊一事,
由於僵直性脊椎炎好發於20至40歲的年輕人,國人發生機率為千分之三至千分之五,目前非本會服務的病類。
僵直性脊椎炎最典型的症狀就是背痛,相信您長期承受背痛之苦,身體一定很不好受。
然有關身心障礙證明,是由醫院醫師、鑑定專員進行評估鑑定,再依據判定結果是否符合身心障礙者資格,
因此若欲申請,建議與您的醫師討論,或是可先向您就診的醫院社工做諮詢與評估。
謝謝您!祝平安順心!
網站管理員  [ 2018/05/03 ]
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5.多發性硬化症的口服藥有健保補助了嗎?
請問多發性硬化症的口服藥,現在還是需要使用干擾素無效後,健保才有補助嗎?
家人因為有這個症狀已經非常多年,但是聽到干擾素的副作用後非常排斥而拒絕使用,可是口服藥在未使用過干擾素無效之前,醫生說只能自費,因此才想詢問目前健保是否已經有補助了
Bear  [ 2018/04/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
您提到口服用藥,有一款是有健保給付的(捷力能膠囊 0.5 毫克),適用條件為: 復發型多發性硬化症(意思是指:有接受乙型干擾素治療,前一年有一次復發或前兩年有兩次復發者)
須提出事前審查通過後才有健保給付。

多發性硬化症患者的個別差異性很大,還是建議您與醫師討論。
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/04/11 ]
修改
6.黏多醣症
請問一下,我的孩子出生後被診斷出為黏多醣症第二型,聽力受損重度,本會是否有相關資訊可以提供如何照顧這樣小孩或是醫療資訊。
Ivy  [ 2018/04/05 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,

您一定相當擔心孩子的情況,
由於疾病部分會有個別差異性,
是否麻煩您致電本會,
讓我們了解孩子的情況,以提供適當的協助。
醫療服務組 02-25210717 分機153
謝謝您的留言

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2018/04/11 ]
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7.有關MLD輔具
請問有建議適合MLD孩子的溝通輔具嗎?
未來MLD的孩子會逐漸退化到無法說話...等,家長也找不到可以幫助它的方法和輔具,
詢問輔具中心,目前也無法提供有效的幫助
不知道基金會有沒有遇過相關的問題或甚麼方法可以解決呢?
 
匿名者  [ 2018/03/15 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
有關於您提到『有何種溝通輔具適用在MLD病友』一事,
因為溝通輔具很多種,舉凡圖卡、注音版或是眼控系統都屬於。
但是因為這些都是需要端看病友的認知能力及疾病狀況,
才能給予合適的建議。
留言中未提疾病有目前的疾病狀態,
煩請您來電本會病患服務組黃純恩社工(分機164)或醫療服務組林苑廷專員(分機152)
讓我們與您一同討論,或媒合合適的輔具單位。
謝謝!祝順心愉快!

網站管理員  [ 2018/03/28 ]
修改
8.先天性純紅血球再生障礙性貧血 ( Diamond Blackfan Anemia, D
你好,我兒子被診斷出此疾病,但我查詢過似乎相關的資訊少之又少
想請問罕見疾病基金會裡,是否有相關疾病的孩童可以做交流呢?
這個疾病因為沒被政府列入公告為罕見疾病,所以相關補助皆無法申請
請問該怎麼辦才好?謝謝
Vicky  [ 2018/02/26 ]
修改 】【回應
【回應1.】

Vicky您好
身為家長,想必您一定很擔心病童的狀況,也急於尋找相關資訊。
您提到的『先天性純紅血球再生障礙性貧血』此一疾病,目前非政府之公告罕病,但為本會之服務對象
然會內尚未掌握到其他罹病之家庭,恐無法提供其他病家進行聯繫。
但是對於您所遇到的一切困難,本會都很樂意傾聽並一同尋求方式來協助。
因此不管您是在醫療諮詢或是社會福利服務部分有所疑問,
都竭誠歡迎您與本會社工師一起討論。
可電詢(02)2521-0717分機163黃欣玲社工
祝平安!


網站管理員  [ 2018/03/02 ]
修改
【回應2.】
莉拉外送茶  [ 2018/03/21 ]
修改
9.病因不明
您好
我從小走路步態不穩,腳的力氣不太夠,多次求醫都找不出病因,隨著年齡增長覺得情況有略顯嚴重,偶然在網路上得知有種疾病叫遺傳性下肢無力,覺得自己的症狀跟此病症有一半相似,但沒有此疾病這麼嚴重,想請問貴協會有協助找出病因的服務嗎?
zoe  [ 2018/01/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Zoe您好,

請問您查詢的疾病是「遺傳性痙孿性下身麻痺」嗎?
此疾病除了漸進式下肢無力與麻痺的症狀,亦合併其他神經學症狀。
依您描述的症狀,或許亦與其他周邊神經或肌肉疾病有關,
建議至醫院神經內科就醫,
由神經內科醫師透過臨床症狀、肌電圖、神經傳導檢測等協助診斷。
若您對就醫或疾病有任何問題,歡迎您來電02-25210717分機155,
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/01/22 ]
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10.如何申請罕見疾病殘障鑑定
您好:我孩子已經領有染色體異常重度的殘障手冊,請問我要如何辦理申請殘障鑑定 阿吉  [ 2018/01/10 ]
修改 】【回應
【回應1.】
阿吉您好:
有關您提及如何申請罕見疾病殘障鑑定一事
一般來說申請身障手冊是於各社會局、社會課提出申請,填寫「身心障礙證明申請表」,
至指定之鑑定醫療機構辦理鑑定,經鑑定符合行政院衛生福利部所定「身心障礙等級」者,將會主動核發身心障礙證明。

目前因為你提供的資訊有限,無法提供您較完整的回應
如果方便,建議您可以來電洽詢病患服務組(分機161~167)
或是您近期有帶小孩回診,也可以直接向該醫院社工詢問
謝謝您的留言!祝順心!
網站管理員  [ 2018/01/17 ]
修改
11.捐款的錢到哪了?
想要知道我捐款的錢會做什麼用 星  [ 2018/01/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好
所有捐助人的款項皆用於病友醫療 急難救助及安養補助、病家照護服務計畫、病友活動計畫、罕病大眾宣導、研究發展與國際交流、罕病防治網絡等等
而所有服務方案的使用金額、服務人次等也都會每年製作年報或各期會訊以昭公信
也歡迎查詢 我們網站的各項病友服務專區的責信內容


如還有其他問題也歡迎來電
謝謝你的支持
網站管理員  [ 2018/01/02 ]
修改
12.110.28.168.244
我女兒小一就檢查出肝內膽道稀少,都一直在吃利膽劑的藥,可是最近查出她血小板低下,脾臟又比之前在大,她只能夠吃藥而已嗎?有別的方法可以醫治嗎?她的主治醫師說沒辦法開刀,就只能吃藥讓她的能夠順利排出,但是吃藥只能延緩惡化,並沒辦法根治,我很無助,很怕失去她!從小就檢查出肝臟有纖維化了,該怎麼辦才好? 雅惠  [ 2017/12/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
雅惠您好:
家中的寶貝生病我們都很心疼,
也很感謝您能與我們聯繫。
不知道您的女兒是何種診斷呢?
或許我們可以提供您一些疾病訊息。

謝謝您的留言
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/01/05 ]
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13.威廉氏症
請問威廉氏症的診斷要掛哪一科! 小菀  [ 2017/12/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】
小菀您好:
威廉氏症候群(Williams syndrome)因染色體第七對的長臂的近端(7q11.23)的染色體發生缺失,於是導致一個或多個基因功能異常。
其中彈力蛋白(Elastin)基因與先天性心臟病等的臨床症狀有關。
我們大部分的病友仰賴小兒遺傳科醫師協助診斷,
並配合小兒復健科或是小兒心臟科的醫師協助治療與追蹤。
如果您對於就醫或是疾病有任何問題,
歡迎您來電02-25210717分機154
謝謝您的留言
醫療服務組敬上

網站管理員  [ 2017/12/27 ]
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14.發票詢問
我想請問有一張中獎200元的發票,想要捐出去,我能下載你們專用的信封寄過去嗎? 阿穎  [ 2017/12/23 ]
修改 】【回應
【回應1.】
阿穎您好,
感謝您的愛心,歡迎下載使用本會的發票募集回郵信封,
下載連結於http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_c 最下方,
只要是還能兌換的發票都歡迎捐贈,
如果需要開立捐贈證明,還請於信封上註明喔。
也歡迎更多關注罕病的朋友們多加利用,
因為有您 愛不罕見
網站管理員  [ 2017/12/25 ]
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15.LAM
公共政策網路平台有一個提案附議中:
Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列入健保給付
請幫忙附議,謝謝
Sophia  [ 2017/12/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Sophia
因為爭取藥物列入健保給付所涉層面甚廣,基金會一直積極爭取於各種場合、時機將我們的訴求表達給決策者。
有關LAM的用藥,也將與專業醫師商討可以倡議的方式來協助病友。
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2017/12/13 ]
修改