朱小姐您好：

根據您留下的email及姓名，於捐款系統中均查找不到資料。

此業務承辦人已寄發email給您，請您根據信件內容提供相關資料，以利補發收據給您。

謝謝您的愛心捐款。

如有其他捐款疑問，敬請來電02-25210717轉168，鄭小姐

您好，

有關兒童交替性偏癱(Alternating Hemiplegia of Childhood, AHC)，目前仍非衛生福利部公告的罕見疾病。

由於會內未收到其他病友詢問，無法提供交流管道訊息，關於疾病相關資訊，若您方便，請您來電與基金會聯繫(02-25210717 分機154 黎專員)

謝謝您的留言

醫療服務組敬上

您好，

經查詢Tolvaptan的相關資料，在使用上較為複雜，

本會希望與您有進一步討論，了解相關細節與病友狀況，

若您方便，請您來電與基金會聯繫(02-25210717 分機166 張社工)

謝謝您的留言

奕嘉媽您好，

對於孩子的情況，您一定很擔心，急於找尋相關訊息。

您提到的蘭格罕細胞組織球增生症(Langerhans Cell Histiocytosis；簡稱LCH)，

為一種兒童組織球增生疾病，

目前不屬於政府公告罕見疾病，

本會亦無服務此病纇的相關經驗。

建議您可以向主治醫師提出病友連結的需求。

您亦可聯繫中華民國兒童癌症基金會，

獲得進一步疾病相關資訊。

連絡電話：（02）2389-6221，分機16，毛小姐。

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

Alice您好

為了保護病友的個人隱私，並確認可以如何進行與協助

期望您來電至本會研究企劃組 (02) 2521-0717 分機 121 余專員 或mail至 rp04@tfrd.org.tw

直接溝通討論

謝謝您的留言

永學您好，

身為父母一定很擔憂孩子的病症，並急於尋求相關資訊，

「凝血第五因子缺乏症」屬於血友病的一種，您可以聯繫「社團法人中華民國血友病協會」，

電話：02-23910544，網址：http://www.hemoph-assoc.org.tw/

該單位會提供醫療照護資料及就醫資訊等相關服務給您。

謝謝您的留言，祝 平安！

醫療服務組敬上

您好，

關於您的詢問，

若您方便，歡迎來電與基金會聯繫，

02-25210717 分機153 或 155

謝謝您的留言

醫療服務組敬上

親愛的店家感謝您

基金會可以提供愛心箱放置於櫃檯

並隨愛心箱附上回郵信封

讓您可以將發票寄回

再請您提供地址與收件人聯絡方式

若有任何問題

也請跟活動公關組聯絡

電話：02-25210717轉131-135

謝謝

「Sirolimus治療淋巴管平滑肌瘤病（LAM），納入健保給付」

此提案目前正在「公共政策網路參與平台」上尋求附議，請幫忙支持，謝謝。

成人史迪爾症(Adult-onset Still's disease, AOSD)，一種系統性發炎失調的疾病。

治療部分，在尚未確診階段會先使用非類固醇抗發炎藥物(NSAIDS)治療，確診後以類固醇藥作為第一線藥物治療。對於復發性成人史迪爾症會建議使用生物製劑(如Etanercept, Infliximab, Adalimumab, Tocilizumab等)。

根據健保署107年健保藥物給付項目及支付標準之藥品給付規定，生物製劑對於小孩(2-17歲)及成人(18歲以上)，依據不同類型疾病(如：類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬性關節炎等)有給付條件規範並且需要事前審查。是依據年齡及臨床症狀是否符合健保給付規範來進行審查(非依照疾病名稱審核)。

健保給付規範大多由專家建議並依據藥物適用範圍訂定的，若有規範方面的問題也可向健保署詢問及了解。

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

露露您好,

身為家屬，想必您一定很擔心患者的狀況，也急於尋找相關資訊。

您提到的疾病「腦腱性黃瘤症  ( Cerebrotendinous Xanthomatosis )」為政府之公告罕病，亦為本會之服務對象。

從留言中無法得知您的醫師申請藥物為何?歡迎電詢本會醫療服務組（02）2521-0717分機151-155進一步了解疾病相關醫療訊息。

Ching 您好

謝謝您的留言，

2018年的獎助學金經審查委員們審查及評選過後

獎助學金的得獎名單近期已公告於本會網站

並已寄送相關得獎通知及頒獎典禮出席意願調查表

還請多加留意，如有任何疑問

歡迎您與病患服務組張毓宸社工師（02-2521*0717分機167）聯繫

謝謝您的提問