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訪客留言版
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1.100公尺的人生
您好!最近得知有一部西班牙真人真事版的電影是描述多發性硬化症勵志的感人電影即將4/28要上演今天剛好是試映會但是發現罕病及相關公益團體都沒有蒞臨都是體育人士也沒有醫藥方面其實這是個難得機會為我們罕病所有機關有所幫助希望可以多多了解這方面訊息  辣媽  [ 2017/04/13 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好
感謝您對罕見疾病的關心
也謝謝您告訴我們有關《100公尺的人生》這部電影的訊息
可能主辦單位並不熟悉醫藥領域
所以試映會沒有邀請醫藥界人士或罕病相關公益團體

既然有這麼棒的罕病相關電影
我們可以在網站或刊物上推廣
讓更多人看見、認識罕病
再次謝謝您的留言
網站管理員  [ 2017/04/19 ]
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2.27.242.71.36
你好 之前我有幫表妹加入會員
黃玉晴 她的媽媽我阿姨因馬凡氏證離世
我有打電話過但我不知道病友如果發病或是有困難的時候該怎麼跟你們聯絡 我是她的表哥
自從媽媽離開後家庭變的不和諧 我擔心她心理傷還未平復
又要迎接爸爸外遇離家把喪葬費都花光的打擊 我希望有人可以關心她 麻煩你們 謝謝了
或是有什麼可以幫忙她 
阿政  [ 2017/04/12 ]
修改 】【回應
【回應1.】
阿政你好:
自您的描述中,聽聞表妹家裡發生此一巨變,確實令人十分擔憂
已將表妹狀況轉知該病類之主責社工鍾小姐(分機162)
將主動與表妹聯繫,瞭解表妹目前需求,提供相關協助
抑或是您也可直接來電02-25210717分機162與鍾社工討論
謝謝您!

網站管理員  [ 2017/04/19 ]
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3.郵政劃撥單
您好,每次去郵局捐款時,使用貴單位寄來的收據所附的郵政劃撥單,郵局的人都會抱怨格式不符合他們的系統,要求我用空白的劃撥單重寫,難道貴單位附在收據後面的劃撥單要全部丟掉嗎?太浪費了吧! 微塵  [ 2017/03/10 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的捐款人您好
其實本會的所附的劃撥單就是參照郵局所提供的規格來設計的
但因為要跟收據一塊合併並填貼 所以會兩側會有機器壓條
建議您在拆開收據時,請從上下揭開,兩側的壓條不要撕除,
那麼下方劃撥單的寬度就跟郵局的機器尺寸完全相符囉。
謝謝您的提醒

如仍有其他捐款上的問題
也歡迎請洽 本會02-25210717分機168鄭小姐,
感謝您對罕見疾病病友的關懷與協助。
網站管理員  [ 2017/03/15 ]
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4.想要捐款
哈囉,不知道網站上是否有公開財務報表呢??
另外如果我有安素的營養品,想要捐,要與誰聯繫呢?
妞兒  [ 2017/02/22 ]
修改 】【回應
【回應1.】
妞兒您好
本會財務報表皆已公開並放至台灣公益團體自律聯盟
煩請至該聯盟官網查閱http://www.twnpos.org.tw/team/team_detail.php?Key=19,
          
目前有亞培安素(香草、原味)需求的病友位在中部地區,
歡迎您可直接聯繫04-22363595 分機11方專員;
小安素的需求則位於台北地區,
歡迎您可直接聯繫02-25210717 分機123劉專員,
感謝您的愛心,因為有您 愛不罕見
網站管理員  [ 2017/02/24 ]
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5.捐贈電子發票
你好,因敝司有個電子商務網站,我們想將貴基金會列為我司捐贈發票單位,請問你們是否有在收呢? Carole  [ 2017/02/17 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Carole您好
我們有收電子發票喔
電子發票愛心碼是9527
非常歡迎及感謝您的愛心
其它相關事項將以email與您進一步聯繫
還請您查收
再次謝謝貴司的愛心
網站管理員  [ 2017/02/18 ]
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6.Moebius syndrome
您好:因家中有寶寶診斷為moebius syndrome,已知是政府公告罕見疾病,想詢問是否有相關病友可提供或分享照顧上的經驗,對於基金會可給予哪方面的協助?謝謝。 Bear  [ 2017/02/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Bear您好
本會有服務Moebius syndrome 罕見疾病的病友,而此疾病人數稀少,
若您想了解資源協亦或是病友照顧經驗分享,能否請您來電聯繫,
我們可以透過了解小天使目前狀況,說明目前可以提供的服務項目,
另也可以媒合有類似經驗的家長與您分享,讓我們瞭解您的疑問並提供合適的資訊給您,
歡迎您聯繫病患服務組張佳瑄社工(02-25210717分機166),謝謝您!
網站管理員  [ 2017/02/14 ]
修改
7.求救 無法進食吞嚥 本人是脊髓空洞症患者
如題 我是病友 住花蓮 因為羅患脊髓空洞症而造成吞嚥困難 主食 飯麵等都無法吃 水也無法直接喝 經長嗆到 吃飯真是無法吞而直接吐出來 診斷我的醫師安排我在三月三號手術 想請問 我要如何熬過這段日子
耿先生  [ 2017/02/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
耿先生,您好,
由您的描述,因無法了解您的實際狀況,建議您先回主治醫師處,
先找出您吞嚥困難的原因,並找出改善的方法,以讓您進食,
醫療上或復健上仍有許多方法可以改善,請務必一定要請教主治醫師或要為您動手術的醫師。
若無法進食會導致營養狀況不佳,體力不好,也會影響後續手術的恢復。
謝謝您的留言。
祝福您手術順利平安
網站管理員  [ 2017/02/08 ]
修改
8.Mangosteen
ClintonHoria  [ 2017/01/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
妳好,我帶二個孩子的單親爸爸,我想問妥瑞氏証是罕見疾病嗎?我女兒小四有帶她去馬皆醫院看小兒神經科檢定到她是妥瑞氏症很擔心
單親爸爸  [ 2017/01/31 ]
修改
【回應2.】
爸爸您好,
 
由留言中能了解您的擔憂,
妥瑞氏症目前不是衛福部公告的罕見疾病,
提供您台灣妥瑞協會的網址: http://www.ttfa.org.tw/index.htm
電話: :( 0 3 ) 3 2 8 1 2 0 0 轉 8 2 4 6
有相關就醫與照護資訊供您參考。
謝謝您的留言。
 
醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2017/02/03 ]
修改
9.27.242.135.177
我們家寶寶七個月大
最近半個月嘴巴開始出現魚腥味
但尿液跟汗目前沒特別發現
年前因為狂吐住院 醫生發現這問題
告知我們可能有臭魚症的可能
但只有榮總有檢驗
想請問一下
要檢驗的話會有什麼補助
檢驗的整體費用約多少
真的診斷 政府會有什麼補助或幫助嗎?
包子媽  [ 2017/01/26 ]
修改 】【回應
【回應1.】
包子媽,您好
關於您寶寶的情況,能體會您的著急,
有關檢驗部分,您可來電本會02-25210717分機154,
由遺傳諮詢人員向您說明。
謝謝您的留言
 
醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2017/01/26 ]
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10.請求幫忙
您好:我的孩子最近被診斷罹患罕病;幼兒型胰島素分泌過多症想請問協會有沒有相同的罕病患者能夠讓我詢問到如何照顧孩子讓我有信心幫助到孩子! 大小寶媽咪  [ 2017/01/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
大小寶媽咪,您好。
 
您提到的幼兒型胰島素分泌過多症,全名是否為” 持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症”?家中有罹患罕見疾病的小朋友,真的很辛苦,照顧小孩之餘,也要記得照顧自己!目前全台罹患此病病友不到15人,盛行率極低。您可來電02-25210717#167張社工,以確認更詳細之疾病、照顧資訊及相關罕病資源,進一步獲得協助。謝謝~
網站管理員  [ 2017/01/23 ]
修改
11.購買低蛋白食物
你好!我家兩個孩子都需要進食低蛋白質的食物,我住在香港,但這邊沒有相關的食品可供購買,請問台灣會有生產商生產這些食物嗎?
如果沒有,請問可否提供國外的生產商資料嗎?
Mandy  [ 2017/01/11 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Mandy您好:
感謝您的留言
目前台灣的低蛋白食品都以國外進口為主
您可與這位廠商聯繫購買事宜:健輔實業有限公司
E-mail:lisa@bgf.com.tw,電話:(02)8667-5347
若有其他相關的問題,可連絡本會醫療服務組劉專員(E-mail:ms14@tfrd.org.tw)
謝謝您,祝您順心

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2017/01/13 ]
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12.163.29.192.219
您好,我媽媽常年腹痛、嘔吐、皮膚腐爛起水泡,國軍醫院裡無法治療,要我們轉至中國醫藥學院,又要重新檢查才能申請重大傷病,第一次尿液抽血檢查說質數不夠沒有過,醫生說人一生可以健保給付打二次紫質症的針,我媽打了一次有減緩止痛,但是不到一個禮拜又痛,第二次申請基因檢查也沒有過,怎麼會這樣呢,我們應該怎麼辦,醫生及衛教師都說是紫質症的症狀,但是重大傷病卻過不了,醫生還說只能等很痛很痛的時候再檢查送報告,我們無法負擔特效藥的費用,所以只能求重大傷病,該怎麼辦,還是換醫院嗎,或是國軍的報告有問題,但打針又有效果,求助 雪曼  [ 2017/01/06 ]
修改 】【回應
【回應1.】
雪曼您好:
紫質症的檢驗數值非常特別,會隨著疾病發作而有波動,在沒有腹痛時數值是有可能正常的。
醫療端若未確定診斷,便無法穩定的供應藥物。若方便歡迎您來電02-25210717分機154陳諮詢員。
我們會您討論並協助您家人就醫。
謝謝您留言
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/01/11 ]
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13.想了解罕見疾病社工處遇模式
最近看到一本書有關罕見疾病的患者,想了解罕見疾病社工處遇模式,以及我們應該如何幫助? 抹茶  [ 2016/12/23 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Dear抹茶,您好,謝謝您對罕見疾病社會工作及患者的關心。
 
本會提供的罕見疾病社工處遇模式,係以罕病患者及其家庭為中心,經過綜合評估,依據案主(家)需求,提供的多元服務(方案),包括關懷訪視、經濟協助、醫療(營養)諮詢、心理諮商、資源連結…等,接著進一步的在其基本需求被滿足後,協助提供休閒、病友間聯誼交流的平台(旅遊、聯誼活動),甚至自組病友團體。處遇模式則以綜融兼採各家理論皆有,包括生態、系統、優勢、問題解決….等。
 
除了本會之外,還有很多單一罕病的社福團體,例如小腦萎縮症協會、小胖威利病友關懷協會等,提供案主及家屬相關的服務或諮詢,聯絡資料詳見http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b。若您遇到需要協助的罕見疾病患者,可與本會或上述機構聯絡。
 
希望以上說明,能回覆您的問題。若有疑問,歡迎來電本會病患服務組 02-25210717 #161 謝謝您~
網站管理員  [ 2017/01/10 ]
修改
14.36.229.135.137
你好,想請問使用sirolimus治療Lymphangioleiomyomatosis(LAM),是否有健保給付?謝謝
Karidasp  [ 2016/12/17 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
根據健保署網站資料,sirolimus藥品的適應症為「與CYCLOSPORIN及皮質類固醇合併使用來預防病人腎臟移殖後之器官排斥」。
未列入健保適應症之項目就無法有健保給付。
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2016/12/23 ]
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15.關於捐贈發票問題
你好,想請教一下,捐贈發票可否直接郵寄至中部辦公室呢?
因是與幾位大學同學一起做公益的,能否有單據證明嗎?
 
末班車  [ 2016/12/11 ]
修改 】【回應
【回應1.】
末班車您好
請直接將發票寄到台北總會,並請註明「活動公關組-愛心發票」收,
本會在收到發票捐贈後,會開立一張證明聯,感謝您的愛心
隨信請附上所需開立之抬頭、地址與聯繫電話資料

發票收件地址:104台北市長春路20號6樓 財團法人罕見疾病基金會 收 
如有任何問題,歡迎洽本會活動公關組(02-25210717分機131-135)
謝謝您的愛心
網站管理員  [ 2016/12/13 ]
修改