財團法人罕見疾病基金會

訪客留言版

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1.罕見疾病，成人史迪爾症

為什麼小孩子得到這個病健保有補助生物之劑的針
但若是大人得到了這個病，健保卻沒有，一樣都是這個病呀？

琪 [ 2018/11/15 ]
【修改】【回應】

2.118.232.166.42

家人8月被診斷懷疑CTX(Cerebrotendinous Xanthomatosis) 10月初確診，請問醫師申請藥物最快何時會下來?，我的家人三二天不是跌倒，要不然就是從樓梯上滾下，走路搖搖晃晃，跌的到處是瘀青擦傷，頭部血腫，我也很無力，身心俱疲，不知道基金會有沒有可以協助我的方法。

露露 [ 2018/11/07 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

露露您好,

身為家屬，想必您一定很擔心患者的狀況，也急於尋找相關資訊。

您提到的疾病「腦腱性黃瘤症 ( Cerebrotendinous Xanthomatosis )」為政府之公告罕病，亦為本會之服務對象。

從留言中無法得知您的醫師申請藥物為何?歡迎電詢本會醫療服務組（02）2521-0717分機151-155進一步了解疾病相關醫療訊息。

網站管理員 [ 2018/11/16 ]
【修改】

3.2018得獎人名單

想請問一下今年得獎名單出爐了嗎?

Ching [ 2018/10/28 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

Ching 您好

謝謝您的留言，

2018年的獎助學金經審查委員們審查及評選過後

獎助學金的得獎名單近期已公告於本會網站

http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2641

並已寄送相關得獎通知及頒獎典禮出席意願調查表

還請多加留意，如有任何疑問

歡迎您與病患服務組張毓宸社工師（02-2521*0717分機167）聯繫

謝謝您的提問

網站管理員 [ 2018/11/06 ]
【修改】

4.180.218.126.51

請問我要捐物給中部辦事處的話收件者跟地址要怎麼填寫？

秀 [ 2018/10/25 ]
【修改】【回應】


【回應1.】秀您好謝謝您的愛心捐助捐物部分，可先聯繫中部辦事處方小姐(04-22363595分機11)確認目前需求及後續捐贈證明事宜若為網站募集物資，住址請寄:台中市北區進化北路238號7樓之五罕病中辦事處收即可感謝罕見中辦	網站管理員 [ 2018/11/05 ] 【修改】

5.laron综合症咨询

医院初步诊断我的孩子有LARON综合症，不知道台湾这边可有诊断方案和药物？因为在大陆这边没有药物（IGF-1).故来求助。
谢谢！

shiyuan [ 2018/10/24 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

shiyuan 您好：

Laron氏侏儒症候群除了藉臨床症狀及生化分析為初步診斷，另外搭配基因檢測做精確診斷。

臺灣目前有檢驗單位可以進行基因檢測協助疾病確診，

針對原發性類胰島素生長因子第1型缺陷，臺灣有藥物給予患者使用

以上資訊提供您參考，

如來台就醫(國際醫療)，疾病診斷與治療都需要經過醫師的評估，

了解疾病狀況後才能討論後續治療。

希望以上資訊對您有幫助，謝謝您的留言

醫療服務組

網站管理員 [ 2018/11/06 ]
【修改】

6.2019桌曆運費

請問購買年桌曆運費多少？
可以燙金嗎？

君 [ 2018/10/21 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

君您好

無論是購買桌曆或年曆書，不限本數一律免郵資，購買套組更划算喔

消費滿5,000元（含）以上享9折優惠(折扣條件以單次、單筆、單一寄送地址為計算原則)

因為桌曆已經印製完成，無法在上面燙金

不過建議可以貼貼紙的方式呈現

因為較複雜，請洽詢（02）2521-0717 活動公關組分機131-134，將由專人為您做詳細的說明與回覆。

謝謝您的留言

網站管理員 [ 2018/10/22 ]
【修改】

7.61.57.126.249

請問我妹妹目前診斷出患有
真性紅血球增多症
是屬於罕見疾病嗎
有何資源可幫助呢
謝謝您

黃睿翎 [ 2018/10/13 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

黃睿翎您好：

真性紅血球增生症 (Polycythemia Vera, PV)是一種慢性的血液疾病，由於造血幹細胞變異，身體控制紅血球製造的能力降低，導致產生過多的紅血球，造成血液濃稠、流速減緩，可能增加靜脈血栓、心臟病發作或中風的風險。

此病被歸類於骨髓增生性腫瘤（Myeloproliferative neoplasm, MPN）一類，目前非國健署公告的罕見疾病。

若令妹有醫療上的問題，建議您至血液腫瘤科就診，請主治醫師協助治療。

另外提供您疾病相關病友團體之聯繫方式：台灣髓緣之友協會，電話：(02)2564-3927。

希望以上資訊對您有幫助，

謝謝您的留言

醫療服務組

網站管理員 [ 2018/10/23 ]
【修改】

8.請問努南氏症有補助嗎?

您好,
請問努南氏症除了初期檢驗補助一萬元,有歸列在受政府補助的罕病行列中嗎? 後續早療會有補助嗎? 謝謝

一一 [ 2018/10/09 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

一一您好：
努南氏症 ( Noonan Syndrome ) 為本會服務對象，但目前尚未列入政府公告罕見疾病。

雖未列入政府公告的罕見疾病，但只要符合早療評估的範圍，都可以依規定申請早療補助，請您向戶籍所在地的社政單位洽詢。也歡迎您致電本會病患服務組張佳瑄社工師(02-25210717分機166)洽詢本會相關服務。
謝謝，願闔家平安！

網站管理員 [ 2018/10/15 ]
【修改】

9.罕見疾病

請問妥瑞症是罕見疾病嗎？

Annie [ 2018/09/29 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Annie您好，妥瑞症目前不是衛生福利部公告的罕見疾病，妥瑞症是一種神經生理疾病，發病於兒童時期，特徵為出現動作和聲音的抽動(tics)。提供您台灣妥瑞協會網址: http://www.ttfa.org.tw 有相關醫療和照護資訊供您參考。電話:03-3281200*8246 謝謝您的留言醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2018/10/03 ] 【修改】

10.色素失調症妹妹

我的女兒今年8/6出生，患有色素失調症，彰基已確診，是否可以給與支持與幫助，想多了解

洪爸爸 [ 2018/09/20 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

洪爸爸您好

身為家長，想必您一定很擔心病童的狀況，也急於尋找相關資訊。

您提到的『色素失調症』此一疾病，目前為政府之公告罕病，亦為本會之服務對象

對於您所遇到的一切困難，本會都很樂意傾聽並一同尋求方式來協助。

因此不管您是在醫療諮詢或是社會福利服務部分有所疑問，

都竭誠歡迎您與本會社工師一起討論。

另目前會內掌握一些罹病之家庭，亦辦理病類聯誼活動，屆時可提供其他病家進行交流。

如您居住中部地區，建議可就近與中部辦事處（04）2236-3595分機15尤美媜社工聯繫，

或可電詢（02）2521-0717分機163黃欣玲社工

祝平安！

網站管理員 [ 2018/09/27 ]
【修改】

11.7-11 ibon代碼捐款問題

請問現在還可以使用7-11 ibon代碼捐款嗎?
最近填完捐款資料後都無法產生繳費代碼!

豆子 [ 2018/09/03 ]
【修改】【回應】


【回應1.】豆子您好，感謝您即時提出ibon捐款問題，因您的反應，讓我們適時向相關網站工程人員反應，經更新網站內容後已可使用，歡迎您繼續使用ibon捐款，感謝您持續關懷罕見疾病家庭因為有您愛不罕見	網站管理員 [ 2018/09/06 ] 【修改】

12.Nf

您好，請問若為nf患者，可以施打柳培林，延緩生長板密合嗎？

媽媽 [ 2018/09/03 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好，有關您的疑問，若您方便，請來電與基金會聯繫，以進一步了解疾病情況來提供建議。 02-25210717分機155 謝謝您的留言。醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2018/09/21 ] 【修改】

13.原发性肌张力障碍

患儿2岁，原发性肌张力障碍属于罕见病吗？我是中国大陆患者，可以在贵基金会寻求帮助吗？

瑜2016 [ 2018/08/31 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

瑜，您好，

　　原發性肌張力不全症(Primary dystonia)會有肌肉不自主過度收縮的症狀，包括拮抗肌與共軛肌同時或交替的收縮，而導致持續扭轉的姿勢或體位，並伴隨不自主的動作如震顫(myoclonus)或顫抖(tremor)，但並不會有神經症狀發生。

　　全身性肌張力不全症的治療包括腦部灼燒術、深部腦刺激手術等；局部肌張力不全症則可手術搭配肉毒桿菌治療，但確切治療方式，必須經由專業醫師評估後才可進行，建議您至醫院就診。

　　目前此疾病未列入台灣衛福部公告罕見疾病，基金會相當樂意提供您資訊方面的協助，希望上述資訊對您有幫助。建議您就近就醫治療，若有需求則可尋求當地社會資源之協助。謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2018/09/21 ]
【修改】

14.如果幫cerebrotendinous xanthomatosis這個疾病申請為罕見疾病?

我是高雄長庚神經內科張文能教授，我需要協助。

James [ 2018/08/21 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

張教授您好：

謝謝您的留言。目前腦腱性黃瘤症 ( Cerebrotendinous Xanthomatosis )已列為政府公告罕見疾病，

疾病名單暨ICD-10-CM編碼可參閱國民健康署網頁：(https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=43&pid=1065)。

若須通報疾病，可至罕見疾病整合式資訊管理系統 (https://raredr.hpa.gov.tw) 進行通報作業。

相關問題可洽罕見疾病專案辦公室(02)2253-6066。

有經濟或社會福利相關需求，除貴院社工室外，亦歡迎致電本會(02-2521-0717)詢問相關資訊，謝謝。

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2018/08/29 ]
【修改】

15.罕見疾病請教

您好我的孩子2歲，疑似流汗或吃了魚就會有很嚴重的魚腥味，查了很多資料，
希望能尋求幫助，是否有哪間醫院可以協助治療? 謝謝

keyi3093 [ 2018/08/20 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

您好，

依您敘述的症狀，

建議您可帶孩子到醫院遺傳內分泌及新陳代謝科門診就醫。

由於不確定您的居住地，因此建議以下醫療院所給您參考。

北部：

台北榮總牛道明醫師、楊佳鳳醫師

台大醫院胡務亮醫師、簡穎秀醫師、李妮鍾醫師

中部：

中國附醫蔡輔仁醫師、王仲興醫師

台中榮總許嘉琪醫師

南部：

成大醫院周言穎醫師

高雄榮總邱寶琴醫師

高醫趙美琴醫師蕭惠彬醫師

謝謝您的留言

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2018/08/29 ]
【修改】

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