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訪客留言版
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1.LAM
公共政策網路平台有一個提案附議中:
Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列入健保給付
請幫忙附議,謝謝
Sophia  [ 2017/12/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Sophia
因為爭取藥物列入健保給付所涉層面甚廣,基金會一直積極爭取於各種場合、時機將我們的訴求表達給決策者。
有關LAM的用藥,也將與專業醫師商討可以倡議的方式來協助病友。
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2017/12/13 ]
修改
2.索取暑期活動張希偉大哥幫我和男友拍的合照
抱歉再次打擾,我要索取暑期活動張希偉大哥幫我和男友在九族文化村拍的合照,我們一直在期待,麻煩了!謝謝大家! 陳佩鈴  [ 2017/12/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
佩鈴您好
已私下與您聯繫照片事宜
謝謝您
網站管理員  [ 2017/12/13 ]
修改
3.101.12.247.56
你好,我女友經過切片發現是白色萎縮症。目前傷口一直冒出來 擴大潰爛 無法久站,已經好幾個月無法上班,這個病能申請殘障手冊嗎? 小吳  [ 2017/12/03 ]
修改 】【回應
【回應1.】
小吳您好,

白色萎縮症是一種不規則呈象牙白的萎縮病灶,好發於腿部及足踝部,
疾病發生原因不明,通常被認為與下肢血液循環不良、深層靜脈功能異常、血液凝固異常或血管阻塞發炎有關。
有關身心障礙證明部分,是由醫院醫師、鑑定專員進行評估鑑定,在依據判定結果是否符合身心障礙者資格,
因此若欲申請,建議與女友的醫師討論,或是可先向該各醫院社工做諮詢與評估。


謝謝您的留言
網站管理員  [ 2017/12/12 ]
修改
4.小腦症
您好,
我的女兒目前3歲,出生後即被評估為小腦症,目前知道的是腦部神經數目不足,導致發展遲緩,腦部小於正常小孩。
目前會側翻,不會爬不會坐不會站,聲音還是伊伊吖吖的。
我想了解國內外有無這方面的研究。除了復健,目前有沒有其他的醫療案例可循?
陳小姐  [ 2017/11/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
陳小姐,您好
小腦症,或稱小頭症,造成此症狀的病因有很多,包括:
1.     胚胎在中樞神經發育時期發生異常。
2.     懷孕期間的感染,如:弓形蟲感染、德國麻疹、皰疹病毒、茲卡病毒等。
3.     染色體異常。
4.     懷孕期間胎兒嚴重營養不良。
5.     孕期過量攝取酒精、抽煙及藥物或用藥不當。
6.     暴露於有毒化學物質或放射性之環境。
7.     原因不明。
國內外研究多以已知病因進行深入研究,目前小腦症沒有任何特定的治療方法,主要針對症狀進行支持性療法。
 
如果您對回覆有疑慮,歡迎您來電本會詢問。
謝謝您的留言。
 
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/12/01 ]
修改
5.捐贈醫療器材
您好 我這邊有ㄧ台抽痰機與化痰機 大概已使用半年 
因為病人已經不需要用到這兩個器材 
所以想請問貴會有需要這兩樣器材嗎? 
陳小姐  [ 2017/11/20 ]
修改 】【回應
【回應1.】
陳小姐您好
感謝您提供的抽痰機與化痰機
社工目前正積極詢問病家是否有需求
我們會私下再與您聯繫
感謝您的愛心
網站管理員  [ 2017/11/22 ]
修改
6.我的寶貝被診斷出威廉寶寶
我的小女兒目前一歲6個月,被診斷出威廉氏症,想請問有相同的家庭可以交流與分享嗎? 奧斯丁  [ 2017/11/04 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的奧斯丁:
您好,想必小女兒的確診帶給你們很大的震撼和擔心,
但謝謝你們願意與基金會聯繫,讓我們一起來面對疾病帶來的一切改變
本會目前協助威廉斯氏症病友成立的聯誼會,皆由病友家庭組成,
可以媒合其他病友家屬與您分享照顧上的經驗及情緒上的支持,
本會亦不定期辦理聯誼活動,以促進各家庭面對面的交流。
基金會裡亦有專業的遺傳諮詢師與社工師,提供相關服務與資源連結。
歡迎您來電02-25210717#162或mail:ps05@tfrd.org.tw鍾采薇社工師
祝好。
網站管理員  [ 2017/11/08 ]
修改
7.信用卡捐款
已經定期捐款幾年 (使用信用卡自動扣款)
我現在要更改信用卡  該如何做呢?
 
哲  [ 2017/10/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
哲您好
先謝謝您的善心捐款

請至官網信用卡捐款專區(http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a/content/id/5)最下方,下載信用卡捐款授權書(WORD檔),於授權書左上角勾選「變更」,表格填妥後,依下方傳真號碼(02-25633628)傳真給我們即可。
感謝您對罕見疾病病友的大愛與協助。
網站管理員  [ 2017/10/31 ]
修改
8.不好意思我想要索取暑期日月潭攝影大哥幫我拍的照片
今年第一次和男友跟著基金會一起去日月潭,有位攝影大哥在九族文化村時替我和男友拍了張合照,想請問是否能夠索要那張照片呢?如需費用需要如何辦理? 陳佩鈴  [ 2017/10/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
佩鈴您好
我們已將合照以email的方式寄給您,不需要任何費用
再請您查閱電子信箱
謝謝
網站管理員  [ 2017/10/26 ]
修改
9.118.232.213.239
請問moyamoya是否已有列入罕見疾病? 患者是否可以申請重大傷病卡? i或者有相關資源補助?謝謝 Satina  [ 2017/10/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Satina您好:
目前全民健康保險重大傷病卡的申請,分為罕見疾病與重大傷病項目
因毛毛樣腦血管疾病 ( Moya Moya Disease )尚未是政府公告罕病,
故無法以毛毛樣腦血管疾病 ( Moya Moya Disease )疾病名稱申請罕見疾病之重大傷病證明
但毛毛樣腦血管疾病 ( Moya Moya Disease )會造成短暫、重覆發生的突發性偏癱或腦血管阻塞的症狀,
這樣的病況是否符合全民健康保險重大傷病項目,需要請醫療院所醫師診斷
相關資訊如下,請參考
關於資源補助,因毛毛樣腦血管疾病 ( Moya Moya Disease )發病的年紀,有分為兒童與成人型,
不同年紀相關資源補助,亦會不同,若想了解歡迎您直接洽詢本會病患服務組張社工(02-25210717 分機166)聯絡
謝謝您的留言。祝順心!
網站管理員  [ 2017/10/17 ]
修改
10.多發性硬化症。能夠開始施打干擾素卻無法被認可罕見疾病及重大傷病卡是怎麼回事?
您們好,我目前是21歲女大生。首次發病是臉部最嚴重,於高中時期。
於今2月中再次發病,經過幾次診斷、磁振、抽脊隨液等等,並於5月確診"多發性硬化症",並於6/9領取干擾素並開始施打。那時向保健室申請住院補助而我僅填寫保健中心給予的資料,但團保人員之後來電向我要求"重大傷病&罕見疾病卡"。
後來和主治醫師討論,根據他的解說:可能因為尚未第二次發病,需要等到施打干擾素最少半年~一年,之後再根據磁振結果判決。

令人不解的是;為何能夠施打干擾素卻無法拿到重大傷病及罕病卡之補助呢?
甄兒  [ 2017/10/05 ]
修改 】【回應
【回應1.】
甄兒您好,

罕見疾病患者經確診後,
由醫院向國健署辦理罕病通報申請通過之後,
可向健保署申請重大傷病資格,
就醫時,可免除部分負擔醫療費用。

由您的留言,
請問您尚未拿到重大傷病資格?
或是申請用藥未通過?
再麻煩您來電討論,02-25210717分機153 
謝謝您的留言。
網站管理員  [ 2017/10/11 ]
修改
11.75.155.173.55
您好,我兒子才兩個月大,已確診為pyridoxine dependent epilepsy,想詢問您能提供什麼協助~~
1.請問此病歸類於罕病嗎?如果不是,能向政府申請嗎?申請時間會很久嗎?
2.您可知台灣可有此病病例?哪家醫院的醫師有治療經驗?
3.如果藥物方面只有國外才能得到?那我們該如何取得?
4.政府可有什麼補助?
 
以上,感謝您的協助!
Min  [ 2017/09/11 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Min您好:
pyridoxine dependent epilepsy雖然發生率很低,
但目前非政府所公告的罕見疾病,
可以請您兒子的主治醫師向政府申列此疾病為罕病,
相關申請流程參考如下:
https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=1014
因為疾病尚未被政府所公告,
不清楚台灣有幾位案例,
僅曾有病友家屬來電諮詢。
根據文獻所述,疾病需要穩定服用或施打活性維他命B6,
住院期間醫院可以提供針劑注射,健保有給付。
一般日常可以食用活性維他命B6錠劑,
錠劑可以從國外買,也可以在台灣一般藥局購得。
如果您對回覆尚有疑慮可以來電本會02-2521 0717分機154陳乃琦諮詢員。
謝謝您的留言
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/09/19 ]
修改
【回應2.】
謝謝您~~
申請流程到結果出來,依照您們的經驗,一般是多久啊?
(幾個月?還是幾年)
 
我看了申請流程,請問那些 盛行率啊等資料是醫院會協助提供嗎?還是家屬要自行想辦法拿到?
(有點不清楚該去哪取得?)
 
再次感謝
 
Min  [ 2017/09/21 ]
修改
【回應3.】
Min您好:
申列入公告罕病的流程約要數個月以上,
主要申請者多為主治醫師。
若對疾病的盛行率不清楚,可以透過疾病文獻查詢取得。

謝謝你的留言
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/10/03 ]
修改
12.請問有需要新生兒尿布嗎?
您好,請問有需要新生兒尿布嗎?牌子是瑞典的麗貝樂,買不到一個月,謝謝 劉小姐  [ 2017/09/04 ]
修改 】【回應
【回應1.】
劉小姐您好, 
關於您欲提供的新生兒尿布,由於沒有數量等詳細資訊
我們會私下再與您聯繫

其他有關本會病友家庭的物資需求,可參考如下網頁
感謝您的愛心,因為有您 愛不罕見

網站管理員  [ 2017/09/06 ]
修改
13.49.218.8.50
請問如何在我的店面櫃台增設捐館箱 秝綺  [ 2017/09/03 ]
修改 】【回應
【回應1.】
秝綺您好,
謝謝您對罕見疾病的支持,若需要零錢箱,可聯繫本會活動公關組,電話:02-25210717轉131李先生,或是請您提供聯絡電話,我們會盡快與您聯絡,謝謝。
網站管理員  [ 2017/09/04 ]
修改
14.膽道閉鎖算基金會裡的罕病嗎?
請問膽道閉鎖算基金會裡的罕病嗎?
因為目前膽道閉鎖目前市面保險都不承保,想請問基金會能給我們一些相關資訊嗎
yuyu  [ 2017/08/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
yuyu您好
有關膽道閉鎖此一症狀,
有些罕見疾病會有膽道閉鎖的狀況
因為您未提及詳細的狀況,所以無法判定是否為本會服務的疾病,
如有疾病問題歡迎您來電洽詢本會遺傳諮詢師(分機154、155)

目前亦有財團法人兒童肝膽疾病防治基金會服務此類病友
也可以向他們洽詢相關資訊。

商業保險部分,對於疾病的承保狀況皆按各保險公司規定,可與其討論承保內容。
謝謝您的留言!
網站管理員  [ 2017/09/04 ]
修改
15.請問是否有"外胚層增生不良症(無汗症)"的家長團體呢?
我的學生有類似的情形,因為排汗功能不佳影響生活跟學習...
想協助家長取得更多照護的資訊,謝謝!
HUEI  [ 2017/08/23 ]
修改 】【回應
【回應1.】
HUEI您好
很謝謝您對學生的關心,相信有您這樣用心的老師,能夠使得學習環境更加友善。
如您想要協助家長取得一些照顧經驗,
我們很樂意協助媒合同為此一病類的家長來進行經驗分享。
麻煩您來電黃欣玲社工(02-2521-0717分機163)
一起讓我們來協助您的學生。
謝謝!
網站管理員  [ 2017/08/31 ]
修改