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訪客留言版
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1.未收到捐款收據
您好:
本人108/01/02 有一筆1000元捐款~目前尚未收到收據,請貴會補發,謝謝!
朱樂樂  [ 2019/03/17 ]
修改 】【回應
【回應1.】
朱小姐您好:
根據您留下的email及姓名,於捐款系統中均查找不到資料。
此業務承辦人已寄發email給您,請您根據信件內容提供相關資料,以利補發收據給您。
謝謝您的愛心捐款。
如有其他捐款疑問,敬請來電02-25210717轉168,鄭小姐
網站管理員  [ 2019/03/19 ]
修改
2.兒童交替性偏癱
您好,請問兒童交替性偏癱的相關資訊還有更新嗎?
在貴社查到的資訊是2016年。
我的孩子是2015年發病,這幾年查詢不到相關資訊,例如列入衛福部或病例新增或交流管道,再請問貴社有收到其他求助的資訊嗎?
lilion  [ 2019/03/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
有關兒童交替性偏癱(Alternating Hemiplegia of Childhood, AHC),目前仍非衛生福利部公告的罕見疾病。

由於會內未收到其他病友詢問,無法提供交流管道訊息,關於疾病相關資訊,若您方便,請您來電與基金會聯繫(02-25210717 分機154 黎專員)
謝謝您的留言

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2019/03/18 ]
修改
3.多囊腎相關詢問
因腎功能衰退得速率過快, 醫生建議服用Tolvaptan, 以延緩腎功能惡化;
但該藥仍未被衛服部認定為多囊腎給付用藥, 價格昂貴, 
故此想請問此為基金會能進行醫療補助的範圍ˋ嗎?
另外微型保險呢?
Jason  [ 2019/03/05 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
經查詢Tolvaptan的相關資料,在使用上較為複雜,
本會希望與您有進一步討論,了解相關細節與病友狀況,
若您方便,請您來電與基金會聯繫(02-25210717 分機166 張社工)
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2019/03/12 ]
修改
4.114.36.0.91
您好,小犬於1歲左右在林長確診LCH,病灶於右耳後、下頜骨、皮膚、胸線。現化療(VCR、MTX、6-MP)一年多,2周前PET tumor scan顯示癌細胞剩胸線一點點(醫師未告知大小),目前仍不時發燒(自從發病後我與孩子幾乎都在家自我隔離也拒絕訪客了),因化療期間醫師有表達過小犬的癌細胞對化療藥反應不算好讓我有些擔心,想請問貴司有無此疾病相關病友的治療過程及預後經驗分享?另此疾病是否有復發或死亡案例?感謝! 奕嘉媽  [ 2019/01/24 ]
修改 】【回應
【回應1.】
奕嘉媽您好,
對於孩子的情況,您一定很擔心,急於找尋相關訊息。
您提到的蘭格罕細胞組織球增生症(Langerhans Cell Histiocytosis;簡稱LCH),
為一種兒童組織球增生疾病,
目前不屬於政府公告罕見疾病,
本會亦無服務此病纇的相關經驗。
建議您可以向主治醫師提出病友連結的需求。

您亦可聯繫中華民國兒童癌症基金會,
獲得進一步疾病相關資訊。
連絡電話:(02)2389-6221,分機16,毛小姐。
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2019/01/30 ]
修改
5.亨丁頓舞蹈症病患問卷調查
您好,我是代表ICON plc(一個幫助研發藥物和器材的團體)要針對亨丁頓舞蹈症病患做個問卷調查,主要是確保病患能不能明白了解該問卷,所以會做個30分鐘的訪談。由於這是個罕見疾病,我希望能夠透過您這個平台找到適合的對象。有任何疑問請聯繫我,希望您能幫助我,謝謝! Alice  [ 2019/01/17 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Alice您好
為了保護病友的個人隱私,並確認可以如何進行與協助
期望您來電至本會研究企劃組 (02) 2521-0717 分機 121 余專員 或mail至 rp04@tfrd.org.tw
直接溝通討論
謝謝您的留言

網站管理員  [ 2019/01/23 ]
修改
6.我要捐發票
你好,我要捐發票 我是直接將發票整理好寄過去對嗎?
那我需要在信封備註我需要收據嗎? 
(我是以喜愛團體為名義捐贈所以需要收據證明)
謝謝
Joanne  [ 2019/01/04 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Joanne您好, 感謝您的善心捐贈, 若您需要捐發票證明,請於信封外註記「索取證明」, 基金會就會提供捐發票證明給您留存, 若您有意願長期捐發票,可至網頁http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_c 最下方 下載列印回郵信封或是向我們索取回郵信封使用, 如有相關疑問,請洽詢基金會活動公關組 02-25210717分機131至135,謝謝您 因為有您 愛不罕見
網站管理員  [ 2019/01/10 ]
修改
7.請問「凝血第五因子缺乏症」屬於罕見疾病嗎?
小犬現年1歲1個多月大,近期確診為凝血第五因子缺乏症,其含量低於1%。
南部二大醫學院檢驗結果一致。請問我們該如何尋求協助?讓小孩有個正常般的成長。
永學  [ 2018/12/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
永學您好,
身為父母一定很擔憂孩子的病症,並急於尋求相關資訊,
「凝血第五因子缺乏症」屬於血友病的一種,您可以聯繫「社團法人中華民國血友病協會」,
電話:02-23910544,網址:http://www.hemoph-assoc.org.tw/
該單位會提供醫療照護資料及就醫資訊等相關服務給您。
謝謝您的留言,祝 平安!
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2019/01/14 ]
修改
8.介紹治療"陣發性夜間血紅素尿症"醫師
能否介紹治療"陣發性夜間血紅素尿症"醫師, 目前在某家醫院治療中, 無改善更加病重, 請各位大大介紹專治醫師, 大感恩!! LC  [ 2018/12/17 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
關於您的詢問,
若您方便,歡迎來電與基金會聯繫,
02-25210717 分機153 或 155
謝謝您的留言

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/12/25 ]
修改
9.36.229.51.171
各位大大好,
能否介紹治療"陣發性夜間血紅素尿症"醫師, 目前在某家醫院治療, 無改善更加病重, 請各位大大介紹專治醫師, 大感恩!!
LC  [ 2018/12/17 ]
修改 】【回應
10.愛心零錢箱
請問我要如何申請愛心零錢箱
因為現在自家有開店,想在店櫃檯放置愛心零錢箱
 
陳小蒨  [ 2018/12/02 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的店家感謝您
基金會可以提供愛心箱放置於櫃檯
並隨愛心箱附上回郵信封
讓您可以將發票寄回
再請您提供地址與收件人聯絡方式
若有任何問題
也請跟活動公關組聯絡
電話:02-25210717轉131-135
謝謝
網站管理員  [ 2018/12/03 ]
修改
11.Sirolimus治療淋巴管平滑肌瘤病LAM,納入健保給付
「Sirolimus治療淋巴管平滑肌瘤病(LAM),納入健保給付」

此提案目前正在「公共政策網路參與平台」上尋求附議,請幫忙支持,謝謝。
Sophia  [ 2018/11/24 ]
修改 】【回應
12.罕見疾病,成人史迪爾症
為什麼小孩子得到這個病健保有補助生物之劑的針
但若是大人得到了這個病,健保卻沒有,一樣都是這個病呀?
琪  [ 2018/11/15 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Dear琪
成人史迪爾症(Adult-onset Still's disease, AOSD),一種系統性發炎失調的疾病。
治療部分,在尚未確診階段會先使用非類固醇抗發炎藥物(NSAIDS)治療,確診後以類固醇藥作為第一線藥物治療。對於復發性成人史迪爾症會建議使用生物製劑(如Etanercept, Infliximab, Adalimumab, Tocilizumab等)。

根據健保署107年健保藥物給付項目及支付標準之藥品給付規定,生物製劑對於小孩(2-17歲)及成人(18歲以上),依據不同類型疾病(如:類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬性關節炎等)有給付條件規範並且需要事前審查。是依據年齡及臨床症狀是否符合健保給付規範來進行審查(非依照疾病名稱審核)。
健保給付規範大多由專家建議並依據藥物適用範圍訂定的,若有規範方面的問題也可向健保署詢問及了解。

謝謝您的留言。
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/12/03 ]
修改
13.118.232.166.42
家人8月被診斷懷疑CTX(Cerebrotendinous Xanthomatosis) 10月初確診,請問醫師申請藥物最快何時會下來?,我的家人三二天不是跌倒,要不然就是從樓梯上滾下,走路搖搖晃晃,跌的到處是瘀青擦傷,頭部血腫,我也很無力,身心俱疲,不知道基金會有沒有可以協助我的方法。 露露  [ 2018/11/07 ]
修改 】【回應
【回應1.】
露露您好,
身為家屬,想必您一定很擔心患者的狀況,也急於尋找相關資訊。
您提到的疾病「腦腱性黃瘤症  ( Cerebrotendinous Xanthomatosis )」為政府之公告罕病,亦為本會之服務對象。
從留言中無法得知您的醫師申請藥物為何?歡迎電詢本會醫療服務組(02)2521-0717分機151-155進一步了解疾病相關醫療訊息。
網站管理員  [ 2018/11/16 ]
修改
14.2018得獎人名單
想請問一下今年得獎名單出爐了嗎?
Ching  [ 2018/10/28 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Ching 您好
謝謝您的留言,
2018年的獎助學金經審查委員們審查及評選過後
獎助學金的得獎名單近期已公告於本會網站
並已寄送相關得獎通知及頒獎典禮出席意願調查表
還請多加留意,如有任何疑問
歡迎您與病患服務組張毓宸社工師(02-2521*0717分機167)聯繫
謝謝您的提問
網站管理員  [ 2018/11/06 ]
修改
15.180.218.126.51
請問我要捐物給中部辦事處的話收件者跟地址要怎麼填寫? 秀  [ 2018/10/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】

秀您好
謝謝您的愛心捐助
捐物部分,可先聯繫中部辦事處方小姐(04-22363595分機11)確認目前需求及後續捐贈證明事宜
若為網站募集物資,住址請寄:台中市北區進化北路238號7樓之五  罕病中辦事處收 即可
感謝
罕見中辦


網站管理員  [ 2018/11/05 ]
修改