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訪客留言版
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1.三倍卷捐贈
您好:
全家人的三倍卷(含未成年)想捐給貴單位,請問貴單位接受三倍卷?
另因為未成年難綁定信用卡捐贈,想用紙本寄出,請問是用掛號還是用現金袋、亦或其他方法?
另是否有捐贈收據可以列舉扣稅?
謝謝您
Mrs. J  [ 2020/07/02 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Mrs. J您好
「振興三倍券」可以捐贈給罕病基金會唷!
【紙本券 捐贈】
1. 親送:持紙本券親送至本會各區辦事處。
 各區地址如下
 北部總會:台北市中山區長春路20號6樓
 中部辦事處:台中市北區進化北路238號7樓之5
 南部辦事處:高雄市新興區民生一路206號9樓之3

2. 郵寄:請掛號郵寄至「104 台北市中山區長春路20號6樓 罕見疾病基金會 總務組收」
◎ 以上皆請註明捐贈人抬頭、捐贈人身分證字號、聯絡電話、聯絡地址,本會方能開立捐款收據。
◎ 若有提供捐贈人身分證字號給本會建檔,即可在年度報稅期間於財政部電子申報繳稅服務網站下載前一年度之捐款金額。

【數位券 捐贈】
以信用卡、電子票證、電子支付綁定的方式領取三倍券,請選「回饋金捐贈」給罕見疾病基金會(愛心碼9527);累積消費滿三千元後,政府會將回饋給您的二千元直接撥款給本會。
◎各家銀行信用卡綁定介面不同,請留意其官網說明;若您欲綁定之業者平台頁面未顯示「愛心捐贈功能」,請洽該業者客服聯繫確認。
◎若您採愛心碼具名捐款,請來電02-25210717分機168或Email至am14@tfrd.org.tw提供您的姓名、地址、身分證字號等資料,俾利本會開立捐款收據!

*依財團法人法規定,除捐款人事先表示反對外,本會需主動公開捐贈者姓名及金額。若您不欲公開,請以書面告知我們,本會將以「無名氏」方式揭露。謝謝!

有任何捐款相關問題,歡迎來電洽詢:02-25210717分機168 鄭小姐
謝謝您對罕病病友的支持!
網站管理員  [ 2020/07/08 ]
修改
2.180.217.245.205
您好,
請問視神經脊髓炎有列入政府的罕見疾病嗎?
可以申請重傷病卡嗎?
謝謝!
yan  [ 2020/06/23 ]
修改 】【回應
【回應1.】
yan您好
視神經脊髓炎目前還沒有列入政府的罕見疾病,也尚未列入重大傷病範圍,現階段仍無法申請重大傷病卡。
若疾病造成您身體功能受損,您可以先徵詢醫師意見後,向戶籍所在的區公所申請身心障礙評估表,由主治醫師評估後,再完成第二階段評估,最後由社會局評定核發身心障礙證明,身心障礙證明也享有醫療部分負擔減免,也可以向政府申請相關社福資源。
謝謝您的留言。

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/07/07 ]
修改
3.類澱粉
你好:請問我有類澱粉沉積在皮膚上.請問只要在皮膚上有沉積症狀.在其他器官也一定會有嗎?有可能只有單一沉積在皮膚上而已.可以用什麼方式可以檢測出來其他器官也可能有沉積的狀況. mandy  [ 2020/06/24 ]
修改 】【回應
【回應1.】
mandy您好
造成類澱粉沉積的因素很多,如:免疫疾病、發炎反應、長期透析、家族遺傳等,
依臨床症狀表現又區分為不同類型類澱粉沉積,不同類型類澱粉沉積所影響的器官也不同,可以藉由血液與尿液分析以及組織切片檢查確認,透過影像學檢查,以了解身體其他器官是否受到類澱粉沉積影響。
建議您就醫確認是屬於何種類型類澱粉沉積,並定期回診追蹤,與主治醫師討論臨床症狀的預後情況。
謝謝您的留言。

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/07/07 ]
修改
4.關於HSP檢驗
您好
請問母親有HSP的話,遺傳給小孩的機率有多少%呢?
謝謝。
RY  [ 2020/06/21 ]
修改 】【回應
【回應1.】
RY您好:
遺傳性痙攣性下半身麻痺(Hereditary Spastic Paraplegia, HSP)是以漸進性下半身無力或麻痺為特徵的疾病,
其診斷以臨床症狀相關檢查為主,分子遺傳檢驗為輔。
而疾病的遺傳模式則需考量家族病史與基因變異情況,
建議您至醫學中心的遺傳科作疾病的諮詢。
相關就醫資訊可參考本會網站服務專區>醫療服務>遺傳諮詢 (http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/2)
如果可以,歡迎你主動與本會醫療服務組聯繫,看是否能夠提供比較適切的回答及幫助。
本會醫療服務組:(02)2521-0717 轉分機151~155

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/06/29 ]
修改
5.42.73.68.87
《愛的代價》是由真實事件改編而成...影片中由哈里遜福特飾演的醫學家(為戲劇效果改編成個性怪異)

是〝中研院生物醫學科學研究所所長陳垣崇〞,歷經15年,他帶領團隊不斷地研究龐貝氏症解藥──Myozyme,日以繼夜的研究終於在2006年得到回報:Myozyme獲得FDA(美國食品暨藥物管理局)與EMEA(歐盟醫藥品管理局)的核准上市,拯救全球的龐貝氏新生兒。[引用喀報122期內容]
這個角色讓西方人取代了真令人不快!
jw  [ 2020/06/11 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Jw您好
罕見疾病由於治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費,然而使用人數過少,研發成本龐大,廠商在利潤的考慮下,往往不願投入開發、製造或引進。幸運獲得有效藥物治療的罕見疾病患者,可謂少之又少。感謝陳垣崇院士歷經15年的辛苦研究,成功研發龐貝氏症治療藥物,雖然本片由美國電影公司改編製作,但願意碰觸這樣冷僻的題材,藉由影像傳播改變社會價值的精神是值得肯定的。
網站管理員  [ 2020/06/11 ]
修改
6.申請年度捐款明細
您好   
線上捐款時 忘了勾選需要年度明細 
該如何處理呢?
感恩~~
jasmine  [ 2020/06/06 ]
修改 】【回應
【回應1.】
jasmine您好

已將您的收據寄發從「不寄」改為「年度捐款證明」。
因後台資料會隨著您每次捐款所填資訊更新,煩請您下次利用線上信用卡捐款時,主動勾選「年度證明」,以免漏失。
或者於年底時來信,我們再為您勾選回「年度捐款證明」。
其他捐款問題,歡迎來電詢問(02)2521-0717分機168 鄭小姐
感謝您對罕病病友的協助與支持
網站管理員  [ 2020/06/11 ]
修改
7.求確診
從小我的臉部肌肉出現異常,嚴重影響我的生活功能,四處求醫也無法確診,像半廢人,一直以來只能與它共存,真不甘心連什麼病名也不知道,我到底能怎麼辦? 無奈  [ 2020/05/18 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
由留言能了解您的憂慮,有關您的詢問,希望能有進一步討論以了解狀況,若您方便,請來電與基金會聯繫(02-25210717分機155或154)
謝謝您的留言。
 
醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/05/27 ]
修改
8.關於格林巴利症候群
您好
我想請問格林巴利症候群算不算是政府核定的罕病
 
因為發病至今已經兩個月,無法上班
 
經濟壓力真的太重,想知道是否能跟政府請補助或是急難救助
 
而另外想問這個病症難道就只能慢慢等他好嗎?
 
真的很徬徨,希望能夠給予解答,感恩
cwe  [ 2020/05/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
Guillain-Barré氏症候群(GBS),是一種急性周邊神經病變,患者在數天至四週內發生肢體麻痺、對稱性肌肉無力、感覺異常及反射消失等症狀。此病有前驅感染的特徵,約2/3的病人在疾病發生前四週內有急性感染的症狀,包括上呼吸道感染、急性腸胃炎、病毒或細菌感染等。目前該症並非衛服部公告的罕見疾病。

關於醫療費用部分,建議可向區公所社會課了解重大傷病身份申請醫療補助之流程及詢問主治醫院之社福單位。
這疾病的治療期需要一段時間,祈願您的症狀能夠緩解。
謝謝您的留言。 

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2020/05/15 ]
修改
9.61.64.111.119
主題是AS
 
請問AS的口腔特徵除了寬口,牙齒間縫隙大,流口水,過度咀嚼等
還有其他口腔問題嗎
感謝你
amy  [ 2020/05/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
關於Angelman syndrome其他口腔問題,AS患者可能需要口腔功能和餵食訓練的早期療育,由於可能會有:餵奶困難、口腔對特定食物、味道或感覺刺激的排斥、咀嚼問題、過度流口水或容易嗆到等。須由復健師,透過適當刺激或減敏感手法來達到治療目標。
 
關於潔牙部分,若口腔過於敏感,患者可能會抗拒刷牙,需要從口腔按摩去敏感開始練習。一般身障者也會有類似情況,由於認知或生活自理能力低,未能正確潔牙,而導致口腔衛生不佳,而有齲齒、牙周病、缺牙等情況。 
以上資訊提供您參考。
謝謝您的留言。
網站管理員  [ 2020/05/20 ]
修改
10.視神經脊髓炎
您好,想請問中部是否有視神經脊髓炎的相關病友團體?謝謝您
Kara  [ 2020/04/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
視神經脊髓炎,目前中區未有特定正式病友團體成立
該疾病多於神經科別就醫,建議可詢問相關醫師
或需要相關醫師資訊,可來電中部辦事處04-22363595

謝謝
網站管理員  [ 2020/05/05 ]
修改
【回應2.】
你好,謝謝回覆
那請問全台目前都沒有相關病友團體嗎? 感謝
Kara  [ 2020/05/06 ]
修改
【回應3.】
您好~
未查詢到此疾病的病友團體
建議可洽詢您的主治醫師或醫院社工室了解
感謝您的留言
謝謝
網站管理員  [ 2020/05/15 ]
修改
11.亞培葡勝納
您好:
在捐物的內容裡有看到需要勝葡納香草口味,不知"原味"是否也有需要,目前手邊有20罐,謝謝!
Pei  [ 2020/04/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Pei,您好
謝謝您的關注與詢問,原味口味也是可以的
請您直接將物品寄至40457 台中市北區進化北路238號7樓之5  罕病基金會 中部辦事處  方專員收
如您需要捐物收據或詢問其他事項,可電洽中部辦事處04-22363595分機11 方專員
感謝您的愛心提供
網站管理員  [ 2020/04/30 ]
修改
12.螢火蟲故事島繪本
家裡小朋友喜愛這故事集,請問是否能購買收藏,謝謝。 Mina  [ 2020/04/24 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Mina您好
感謝您對於螢火蟲故事島繪本及罕病家庭的關注,
目前故事島系列繪本因印製數量有限,
優先提供教育單位如學校及幼兒園等單位免費登記索取,
期望透過校園環境、親師共讀等方式,進行罕見疾病的觀念宣導,
讓學童可以正確認識罕見疾病,進而關懷接納特殊學童。
如後續寄予各級學校後仍有剩餘,會再提供一般社會大眾樂捐索取,
建議您可與孩子先參考基金會官網之電子書 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/Story/category_id/9
謝謝您的愛心與留言,
研究企劃組敬上
網站管理員  [ 2020/04/28 ]
修改
13.高雪氏症
您好,我是護理系的學生,我現在在做有關高雪氏症罕見疾病的報告,因為我翻閱了很多姿療及網站,但一直找不到有關2018年到2020年的高雪氏症病人的人數,想請問您們是否有相關資料。 喻心  [ 2020/04/20 ]
修改 】【回應
【回應1.】
喻心您好
本會僅能掌握已加入本會的個案人數
有關高雪氏症患者的確切統計數據請查詢國民健康署的「罕見疾病通報個案統計表」,https://www.hpa.gov.tw/Pages/List.aspx?nodeid=1558
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2020/04/21 ]
修改
14.sotos
請問sotos目前沒有在罕見疾病基因檢查補助裡面了嗎? liu  [ 2020/03/28 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Liu,您好
本會國內罕見疾病遺傳檢驗補助之檢驗項目,每年都會有異動調整,
今年沒有列入Sotos syndrome之NSD1基因變異檢驗補助。
若您想了解相關檢驗資訊,可來電本會02-25210717*155。
 
謝謝您的留言 
醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/04/06 ]
修改
15.捐物資諮詢
看見網站上寫物資需求 濕紙巾
康乃馨水濕巾 品牌可以捐嗎 
南部辦事處 是填高雄那個嗎?
想先詢問在向網站訂購
收件人要寫什麼
瑜  [ 2020/03/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】
捐物人您好,
感謝您的愛心提供,
目前病家需求的溼紙巾不限品牌,但希望可以是無酒精、無香精、純水成分,
您可直接將品項寄至
80045高雄市新興區民生一路206號9樓之3  南部辦事處陳明雅專員收,
如您需要捐物收據,也可直接與我們承辦人員聯絡 07-2298311分機16 陳專員 
因為有您 愛不罕見
網站管理員  [ 2020/03/27 ]
修改
【回應2.】
已經向網站訂購了
瑜  [ 2020/03/30 ]
修改