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訪客留言版
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1.亨丁頓舞蹈症病患問卷調查
您好,我是代表ICON plc(一個幫助研發藥物和器材的團體)要針對亨丁頓舞蹈症病患做個問卷調查,主要是確保病患能不能明白了解該問卷,所以會做個30分鐘的訪談。由於這是個罕見疾病,我希望能夠透過您這個平台找到適合的對象。有任何疑問請聯繫我,希望您能幫助我,謝謝! Alice  [ 2019/01/17 ]
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2.我要捐發票
你好,我要捐發票 我是直接將發票整理好寄過去對嗎?
那我需要在信封備註我需要收據嗎? 
(我是以喜愛團體為名義捐贈所以需要收據證明)
謝謝
Joanne  [ 2019/01/04 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Joanne您好, 感謝您的善心捐贈, 若您需要捐發票證明,請於信封外註記「索取證明」, 基金會就會提供捐發票證明給您留存, 若您有意願長期捐發票,可至網頁http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_c 最下方 下載列印回郵信封或是向我們索取回郵信封使用, 如有相關疑問,請洽詢基金會活動公關組 02-25210717分機131至135,謝謝您 因為有您 愛不罕見
網站管理員  [ 2019/01/10 ]
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3.請問「凝血第五因子缺乏症」屬於罕見疾病嗎?
小犬現年1歲1個多月大,近期確診為凝血第五因子缺乏症,其含量低於1%。
南部二大醫學院檢驗結果一致。請問我們該如何尋求協助?讓小孩有個正常般的成長。
永學  [ 2018/12/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
永學您好,
身為父母一定很擔憂孩子的病症,並急於尋求相關資訊,
「凝血第五因子缺乏症」屬於血友病的一種,您可以聯繫「社團法人中華民國血友病協會」,
電話:02-23910544,網址:http://www.hemoph-assoc.org.tw/
該單位會提供醫療照護資料及就醫資訊等相關服務給您。
謝謝您的留言,祝 平安!
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2019/01/14 ]
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4.介紹治療"陣發性夜間血紅素尿症"醫師
能否介紹治療"陣發性夜間血紅素尿症"醫師, 目前在某家醫院治療中, 無改善更加病重, 請各位大大介紹專治醫師, 大感恩!! LC  [ 2018/12/17 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
關於您的詢問,
若您方便,歡迎來電與基金會聯繫,
02-25210717 分機153 或 155
謝謝您的留言

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/12/25 ]
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5.36.229.51.171
各位大大好,
能否介紹治療"陣發性夜間血紅素尿症"醫師, 目前在某家醫院治療, 無改善更加病重, 請各位大大介紹專治醫師, 大感恩!!
LC  [ 2018/12/17 ]
修改 】【回應
6.愛心零錢箱
請問我要如何申請愛心零錢箱
因為現在自家有開店,想在店櫃檯放置愛心零錢箱
 
陳小蒨  [ 2018/12/02 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的店家感謝您
基金會可以提供愛心箱放置於櫃檯
並隨愛心箱附上回郵信封
讓您可以將發票寄回
再請您提供地址與收件人聯絡方式
若有任何問題
也請跟活動公關組聯絡
電話:02-25210717轉131-135
謝謝
網站管理員  [ 2018/12/03 ]
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7.Sirolimus治療淋巴管平滑肌瘤病LAM,納入健保給付
「Sirolimus治療淋巴管平滑肌瘤病(LAM),納入健保給付」

此提案目前正在「公共政策網路參與平台」上尋求附議,請幫忙支持,謝謝。
Sophia  [ 2018/11/24 ]
修改 】【回應
8.罕見疾病,成人史迪爾症
為什麼小孩子得到這個病健保有補助生物之劑的針
但若是大人得到了這個病,健保卻沒有,一樣都是這個病呀?
琪  [ 2018/11/15 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Dear琪
成人史迪爾症(Adult-onset Still's disease, AOSD),一種系統性發炎失調的疾病。
治療部分,在尚未確診階段會先使用非類固醇抗發炎藥物(NSAIDS)治療,確診後以類固醇藥作為第一線藥物治療。對於復發性成人史迪爾症會建議使用生物製劑(如Etanercept, Infliximab, Adalimumab, Tocilizumab等)。

根據健保署107年健保藥物給付項目及支付標準之藥品給付規定,生物製劑對於小孩(2-17歲)及成人(18歲以上),依據不同類型疾病(如:類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬性關節炎等)有給付條件規範並且需要事前審查。是依據年齡及臨床症狀是否符合健保給付規範來進行審查(非依照疾病名稱審核)。
健保給付規範大多由專家建議並依據藥物適用範圍訂定的,若有規範方面的問題也可向健保署詢問及了解。

謝謝您的留言。
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/12/03 ]
修改
9.118.232.166.42
家人8月被診斷懷疑CTX(Cerebrotendinous Xanthomatosis) 10月初確診,請問醫師申請藥物最快何時會下來?,我的家人三二天不是跌倒,要不然就是從樓梯上滾下,走路搖搖晃晃,跌的到處是瘀青擦傷,頭部血腫,我也很無力,身心俱疲,不知道基金會有沒有可以協助我的方法。 露露  [ 2018/11/07 ]
修改 】【回應
【回應1.】
露露您好,
身為家屬,想必您一定很擔心患者的狀況,也急於尋找相關資訊。
您提到的疾病「腦腱性黃瘤症  ( Cerebrotendinous Xanthomatosis )」為政府之公告罕病,亦為本會之服務對象。
從留言中無法得知您的醫師申請藥物為何?歡迎電詢本會醫療服務組(02)2521-0717分機151-155進一步了解疾病相關醫療訊息。
網站管理員  [ 2018/11/16 ]
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10.2018得獎人名單
想請問一下今年得獎名單出爐了嗎?
Ching  [ 2018/10/28 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Ching 您好
謝謝您的留言,
2018年的獎助學金經審查委員們審查及評選過後
獎助學金的得獎名單近期已公告於本會網站
並已寄送相關得獎通知及頒獎典禮出席意願調查表
還請多加留意,如有任何疑問
歡迎您與病患服務組張毓宸社工師(02-2521*0717分機167)聯繫
謝謝您的提問
網站管理員  [ 2018/11/06 ]
修改
11.180.218.126.51
請問我要捐物給中部辦事處的話收件者跟地址要怎麼填寫? 秀  [ 2018/10/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】

秀您好
謝謝您的愛心捐助
捐物部分,可先聯繫中部辦事處方小姐(04-22363595分機11)確認目前需求及後續捐贈證明事宜
若為網站募集物資,住址請寄:台中市北區進化北路238號7樓之五  罕病中辦事處收 即可
感謝
罕見中辦


網站管理員  [ 2018/11/05 ]
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12.laron综合症咨询
医院初步诊断我的孩子有LARON综合症,不知道台湾这边可有诊断方案和药物?因为在大陆这边没有药物(IGF-1).故来求助。
谢谢!
shiyuan  [ 2018/10/24 ]
修改 】【回應
【回應1.】
shiyuan 您好:
Laron氏侏儒症候群除了藉臨床症狀及生化分析為初步診斷,另外搭配基因檢測做精確診斷。
臺灣目前有檢驗單位可以進行基因檢測協助疾病確診,
針對原發性類胰島素生長因子第1型缺陷,臺灣有藥物給予患者使用
 
以上資訊提供您參考,
如來台就醫(國際醫療),疾病診斷與治療都需要經過醫師的評估,
了解疾病狀況後才能討論後續治療。
 
希望以上資訊對您有幫助,謝謝您的留言
醫療服務組
網站管理員  [ 2018/11/06 ]
修改
【回應2.】
您好,感谢贵基金会的信息提供,不知道您这边可有台湾具体可以治疗此种疾病的医院,或者说有这个药物的医院。谢谢!
shiyuan  [ 2018/12/06 ]
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【回應3.】
您好,
在臺灣使用於治療Laron syndrome的藥物,依規定限由醫學中心或區域醫院級別之特定科別醫師才能開立,大陸患者就醫確診後, 需要由醫師開立處方籤才會由藥廠進口自費藥物,耗費時程可能需要2~3個月不等。建議您於當地就醫並尋求該藥廠之協助(藥廠資料另以email傳遞給您參考)。
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2019/01/14 ]
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13.2019桌曆運費
請問購買年桌曆運費多少?
可以燙金嗎?
君  [ 2018/10/21 ]
修改 】【回應
【回應1.】
君您好
無論是購買桌曆或年曆書,不限本數一律免郵資,購買套組更划算喔
消費滿5,000元(含)以上享9折優惠(折扣條件以單次、單筆、單一寄送地址為計算原則)
因為桌曆已經印製完成,無法在上面燙金
不過建議可以貼貼紙的方式呈現
因為較複雜,請洽詢(02)2521-0717 活動公關組 分機131-134,將由專人為您做詳細的說明與回覆。
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2018/10/22 ]
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14.61.57.126.249
 請問 我妹妹目前診斷出患有
真性紅血球增多症
是屬於罕見疾病嗎
有何資源可幫助呢
謝謝您
黃睿翎  [ 2018/10/13 ]
修改 】【回應
【回應1.】
黃睿翎 您好:
 
真性紅血球增生症 (Polycythemia Vera, PV)是一種慢性的血液疾病,由於造血幹細胞變異,身體控制紅血球製造的能力降低,導致產生過多的紅血球,造成血液濃稠、流速減緩,可能增加靜脈血栓、心臟病發作或中風的風險。
此病被歸類於骨髓增生性腫瘤(Myeloproliferative neoplasm, MPN)一類,目前非國健署公告的罕見疾病。
若令妹有醫療上的問題,建議您至血液腫瘤科就診,請主治醫師協助治療。
另外提供您疾病相關病友團體之聯繫方式:台灣髓緣之友協會,電話:(02)2564-3927。
 
希望以上資訊對您有幫助,
謝謝您的留言
醫療服務組
網站管理員  [ 2018/10/23 ]
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15.請問努南氏症有補助嗎?
您好,
請問努南氏症除了初期檢驗補助一萬元,有歸列在受政府補助的罕病行列中嗎? 後續早療會有補助嗎? 謝謝
一一  [ 2018/10/09 ]
修改 】【回應
【回應1.】
一一您好:
努南氏症 ( Noonan Syndrome ) 為本會服務對象,但目前尚未列入政府公告罕見疾病。
雖未列入政府公告的罕見疾病,但只要符合早療評估的範圍,都可以依規定申請早療補助,請您向戶籍所在地的社政單位洽詢。 也歡迎您致電本會病患服務組 張佳瑄 社工師(02-25210717分機166)洽詢本會相關服務。
謝謝,願闔家平安!
網站管理員  [ 2018/10/15 ]
修改