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訪客留言版
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1.詢問 線上網址:查詢是否捐款成功?
如上 N  [ 2018/07/11 ]
修改 】【回應
2.36.230.47.98
信用卡掛失,定期捐款會失敗,欲重新授權
請將重新授權的相關資料Mail給我, THANKS!

葉馨華  [ 2018/07/10 ]
修改 】【回應
3.我要捐款
麻煩貴基金會寄一份郵局捐款的申請書
謝謝
 
收件人:
蔡佳芬
0989-872745
高雄市三民區寧夏街1巷32號
 
柚子  [ 2018/07/04 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的蔡小姐

感謝您對罕病病友的協助與大愛。
今天會將郵局轉帳捐款授權書寄出給您。
如還有其他捐款疑問,敬請來電02-25210717轉168。

敬祝  吉祥如意
網站管理員  [ 2018/07/04 ]
修改
4.財報在那裡?
請問為什麼在你們的網站上看不到財報? 公益團體的財務透明很重要,會決定我是否要持續捐款。 何星星  [ 2018/07/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
何星星您好
本會每年的會務暨成果報告中
皆有收支比例暨捐款分析

另外,本會自2005年加入「公益自律聯盟」,落實財務透明化以表示組織社會責信
財務報表皆已公開並放至台灣公益團體自律聯盟
如有其他捐款問題
歡迎來電本會02-25210717分機168 鄭小姐
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2018/07/03 ]
修改
5.詢問
請問自體免疫抗體腦炎屬於罕見疾病分類嗎 張維萍  [ 2018/06/26 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
自體免疫抗體腦炎目前並非是衛福部公告的罕見疾病,
此疾病可能是因自體免疫異常引起的腦炎。
如有其他疑問,歡迎再次詢問,謝謝您的留言。
網站管理員  [ 2018/07/05 ]
修改
6.困擾
不知道是自信心還是身體的問題
因為患有馬凡氏症
可能我是特例,因為我長得很高大
加上又是女生,醫生也告知不適合激烈運動
導致找工作上遇上困難
我想詢問基金會是否有管道能夠幫助我?
謝謝
酷兒  [ 2018/06/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
酷兒您好,
對於罕見疾病患者來說,
求職、就業的確是條辛苦、艱辛的長路,
目前政府及民間有一些促進就業的資源,
本會社工可協助評估、轉介,但需要您個人較詳細的資料。
若是方便,歡迎您來電(02-25210717#162)或mail(ps05@tfrd.org.tw)
洽詢鍾采薇社工師
謝謝!祝好。
網站管理員  [ 2018/07/02 ]
修改
7.BWS罕見疾病問題
您好!
小兒目前二歲七個月,
一出生就有先天性複雜型心臟病,
有做染色體基因檢查,沒問題,
二歲時意外發現是肝母細胞瘤,
然後在今天二月開刀後,
右腿開始比較粗(全身只有腿有差異),
又做了BWS基因檢查,沒問題,
但醫生說準確率只有70%,
到現在腳依舊比較粗,
現在住院量又比之前量的粗,
醫生說只能觀察,
因為網路實際分享經驗很少,
看到兒子兩腿差異性很大,真的很擔心,
請問BWS裡,有半邊肢體肥胖的,
有這樣的經驗嗎?真的差很多嗎?
目前是在血液腫瘤科,還有基因遺傳科追蹤,
醫生還是頃向小兒是BWS,
如有這方面資訊,可以提供參考嗎?
請問我追蹤這兩科就可以嗎?
雖然醫生都很好,但媽媽還是會擔心,
因為真的不知道該問誰了,
我以後要還要注意什麼?
謝謝你們了!
 
 
 
魚媽  [ 2018/06/11 ]
修改 】【回應
【回應1.】
魚媽,您好:

有關您提到的Beckwith-Wiedemann氏症候群(BWS)是一種先天性過度生長疾病,
為衛福部公告之罕見疾病。
關於您的提問,歡迎您致電本會醫療服務組 汪小姐(02-25210717分機155),以提供相關資訊。
謝謝您的留言。
網站管理員  [ 2018/06/26 ]
修改
8.關於MLD的檢查
請問如果要做MLD的檢查可以找哪間醫院?看哪一科?
 
Grace  [ 2018/06/11 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Grace您好:
建議您可以找遺傳科醫師,協助進行相關檢查與診斷。
醫院資訊:
北部:台大醫院、台北榮總、台北馬偕、台北醫學大學附設醫院、林口長庚。
中部:中國附醫、台中榮總、中山附醫、彰化基督教醫院。
南部:成大醫院、高雄榮總、高雄長庚、高雄醫學大學附設醫院
若您對就醫或疾病有任何問題,歡迎您來電02-25210717分機155,
謝謝您的留言。

網站管理員  [ 2018/06/20 ]
修改
9.61.58.163.178
罹患KTS做相關治療可以申請補助嗎 Selene  [ 2018/06/02 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Selene您好
有關您提到KTS-先天性靜脈畸形骨肥大症候群  ( Klippel-Trenaunay Syndrome ),為本會服務對象
但因您未提及目前的需求,無法確定您是需要什麼樣的協助。
不論是本會服務或是政府福利疑問,
都歡迎您致電本會病患服務組 張社工(02-25210717分機166),以提供相關資訊。
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2018/06/06 ]
修改
10.請教關於捐款收據的問題
罕病基金會您好:
請教如果一筆捐款再開收據時,是否可以把它拆成不同捐款人的收據呢?
比如捐了1000元,是否可拆成捐款人A-400元,B-400元,C-200元,共三張。
因為有想跟朋友募款後再一起捐的打算,希望每位捐款朋友都能領到收據,以表達對他們的感謝。

不知道貴單位在開收據時是否可行?
謝謝您~:)
Chai  [ 2018/05/28 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的捐款人您好

本會的捐款本來就是按照捐款人的註記來進行開立的
因此可以按照您所說的意思 來進行分別開立!!
只是必須清楚註記開立人的相關資料

例如  如果您是透過郵政劃撥 就必須在在劃撥單通訊欄載明收據分別開立三筆,金額和地址各自為何。我們就會依照您在通訊欄的註明,開立相關收據給您。
如果是其他方式 已請您註明清楚才行!!
如有其他問題也歡迎直接來電25210717*168
謝謝~~
網站管理員  [ 2018/05/31 ]
修改
11.先天無肛症(高位)
您好:
我是先天性高位無肛症患者,今天已31歲,職業是護理師,從小到大飽受本疾病帶來的各種辛苦,失禁以及相關合併症,如腎泌尿道長期反覆的感染,脊髓澎出更加重排尿系統的異常,使腎臟飽受衝擊,現階段因為左腎已充滿感染石,導致反覆感染,醫師說若不及早積極處理,恐導致敗血症甚或連同右腎一起衰竭而到需要洗腎的地步,也因為這樣,導致我的工作無法延續,斷了經濟來源,目前需要積極處理疾病問題,想請問貴基金會是否能申請金費,讓其能順利完成手術?! 因為在手術及休養這段期間,可能無法工作,需要有一筆修養費,或是手術可能衍生得自費項目,休養時間約需2個月,詳細還需請醫師評估,請求貴基金會協助。感恩
羊  [ 2018/05/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
羊您好:
一直以來你和疾病共存,相信您一定很辛苦。
無肛症發生率約1/3000~5000,然該疾病目前非政府公告罕病,亦非本會服務病類
有關本會醫療經濟補助,實在愛莫能助。
建議您有關就醫產生的費用,如手術自費項目等,可以先向醫院社工尋求協助;
另生活急難等救助,也可以請醫院社工一併提供您其他生活急難救助之管道。
謝謝您的留言,祝手術成功、早日康復!
網站管理員  [ 2018/05/24 ]
修改
12.斯特格氏病相關醫學權威
您好,我想請問台灣有哪家醫院對斯特格氏病治療上比較權威?有沒有成功治療的案例。謝謝。stargardt disease. LYN  [ 2018/05/06 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
Stargardt’s disease是一種基因突變影響眼睛的遺傳疾病,目前尚未有任何有效的治療方式。
建議您能找醫院眼科部門裡視網膜專科醫師就醫診療。
若您對就醫或疾病有任何問題,歡迎您來電02-25210717分機155,
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/05/14 ]
修改
13.老大疑似 先天性靜脈畸形骨肥大症候群 ( Klippel-Trenaunay Syndrome
您好,我家哥哥 從小 左腳從腳底到屁股都有葡萄色酒班血管病變,小時帶他看過無數的醫生,一半的醫生告知會自行復原,最近發現他左腳的腳趾頭都比右腳短,醫生診斷疑似KTS.,請問這個疾病是否有推薦的醫生可以詢問? 謝謝 翔媽  [ 2018/05/05 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
有關您的提問,請您致電本會病患服務組 張社工(02-25210717分機166),
以提供相關資訊。
謝謝您的留言

網站管理員  [ 2018/05/14 ]
修改
14.僵直性脊椎炎
想詢問一下
我今天被醫生診斷出有僵直性脊椎炎
是否能申請殘障手冊?
瓶  [ 2018/04/23 ]
修改 】【回應
【回應1.】
瓶 您好:
有關您提到僵直性脊椎炎能否申請身障手冊一事,
由於僵直性脊椎炎好發於20至40歲的年輕人,國人發生機率為千分之三至千分之五,目前非本會服務的病類。
僵直性脊椎炎最典型的症狀就是背痛,相信您長期承受背痛之苦,身體一定很不好受。
然有關身心障礙證明,是由醫院醫師、鑑定專員進行評估鑑定,再依據判定結果是否符合身心障礙者資格,
因此若欲申請,建議與您的醫師討論,或是可先向您就診的醫院社工做諮詢與評估。
謝謝您!祝平安順心!
網站管理員  [ 2018/05/03 ]
修改
15.多發性硬化症的口服藥有健保補助了嗎?
請問多發性硬化症的口服藥,現在還是需要使用干擾素無效後,健保才有補助嗎?
家人因為有這個症狀已經非常多年,但是聽到干擾素的副作用後非常排斥而拒絕使用,可是口服藥在未使用過干擾素無效之前,醫生說只能自費,因此才想詢問目前健保是否已經有補助了
Bear  [ 2018/04/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
您提到口服用藥,有一款是有健保給付的(捷力能膠囊 0.5 毫克),適用條件為: 復發型多發性硬化症(意思是指:有接受乙型干擾素治療,前一年有一次復發或前兩年有兩次復發者)
須提出事前審查通過後才有健保給付。

多發性硬化症患者的個別差異性很大,還是建議您與醫師討論。
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/04/11 ]
修改