財團法人罕見疾病基金會

訪客留言版

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1.140.117.145.36

您好

我是罕病兒的家長

先前有收到罕病基金會的食譜

我也自己嚐試了幾道低蛋白料理
不知道我是不是有這機會可以和大家分享

molly [ 2019/05/17 ]
【修改】【回應】

2.219.68.63.183

我是毛毛樣成人患者，目前因膽結石須開刀，因微創手術須全身麻醉，當醫師知我是毛毛樣患者便趕緊會診麻醉醫師，感覺他們似乎並未有替毛毛樣患者全身麻醉的經驗，因此讓我也很緊張，家有老小怕萬一不醒。。。不知是否有任何全麻風險統計數據，或國內有專門毛毛樣成人外科醫院? 謝謝！

Andy [ 2019/05/15 ]
【修改】【回應】


【回應1.】請管理者協助更改主題"219.68.63.183"為： "毛毛樣成人患者全身麻醉風險大嗎?"	Andy [ 2019/05/15 ] 【修改】

3.放血治療

請問放血治療是合法的嗎？為什麼家中長輩的朋友帶去放血的地方好像很隱密。還用檢驗所做門面，去檢驗所的二樓放血？

可可 [ 2019/05/14 ]
【修改】【回應】

4.歌舞伎症候群

您好~我女兒天生顎裂，合併發展遲緩現象。
請問若疑似歌舞伎症候群症狀，目前有什麼方式可以確診或檢驗方式?

shih [ 2019/05/08 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

Shih您好，

歌舞伎症候群除了透過臨床症狀初步診斷，可以藉由基因檢測的方式確診。

本會今年度的國內遺傳檢驗補助，有提供歌舞伎症候群基因檢測補助，

建議您可以帶女兒到醫院小兒遺傳科看診，由專科醫師進行臨床症狀評估及安排相關基因檢測，以協助確診。

若有進一步想了解相關就醫資訊，可來電諮詢：02-25210717分機155

謝謝您的留言，祝平安！

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2019/05/10 ]
【修改】

5.203.121.240.111

您好，我的女兒是毛毛樣患者，很幸運的在台大醫院經由小兒科李志鴻醫師轉診兒童神經內科，107.06.27經神內范碧娟醫師第二次診療即與神經外科郭夢菲醫師確診為毛毛樣疾病，經郭夢菲醫師二次順利成功的手術，目前已在康復中。於網路上我找遍毛毛樣的相關照護資訊，但是真的不多，偶然發現這個機構，希望能與其他毛毛樣家屬交換照護經驗、資訊與彼此心靈的慰藉。不知道是否有毛毛樣的社團或機構嗎？我要如何加入呢？謝謝您～

566 [ 2019/04/29 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

566您好

很高興您的女兒身體穩定康復中，相信有您的陪伴，所有狀況都會越來越好的。

關於您詢問與毛毛樣的病友交流一事，

目前本會掌握到的毛毛樣腦血管疾病病友，有自行成立LINE的群組，來相互經驗分享及交流連結

若您方便，可否麻煩您來電與基金會張社工師（分機166）聯繫

再提供給您相關資訊！

謝謝您的留言。祝安好。

網站管理員 [ 2019/05/06 ]
【修改】

6.郵局劃撥單

很久沒收到，是系統的問題嗎？

Jimmy [ 2019/04/10 ]
【修改】【回應】


【回應1.】親愛的捐款人：我們通常於捐款收據下方附上劃撥單，方便您下次劃撥捐款時使用。如果還有需要，請來信am14@tfrd.org.tw或02-25210717*168告知劃撥單要寄到何處給您。謝謝您對罕見疾病病友的支持。	網站管理員 [ 2019/04/16 ] 【修改】

7.LAM患者尋求協助

您好，

家中有LAM（肺淋巴血管平滑肌增生症）患者，發病至今約莫兩個月，看了幾間大醫院都不太願意收治（我們在台北），目前須要倚賴氧氣桶呼吸。我們實在走投無路，所以亟須尋求一些專業管道望能獲得更多關於LAM的相關資訊、醫療方向、協助，甚或病友的分享、討論等等；在拜讀過《住在月亮上的女孩》後，於是想試著尋求貴協會的幫助，望能指引我們一條明路。不知我們是否需要入會呢？

謝謝您！

敬祝
平安

Yvonne [ 2019/04/09 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Yvonne您好發病至今不管是病人本身或是家人，一定都極為擔憂煩心然針對您提出的詢問，希望可以與您有進一步討論，了解病友狀況及需要，若您方便，煩請來電與基金會聯繫(02-25210717 分機163黃社工) 謝謝您的留言！祝順心平安！	網站管理員 [ 2019/04/16 ] 【修改】

8.如何確診是小胖威力症，我該掛什麼科別？

您好，我的寶寶現在4個月大，但是脖子都還軟軟的，平時也不太愛喝奶，也不太愛動
健兒門診有提到，小胖威力症，我上網查了很多，但是始終不知道我該幫小孩掛哪個科別，我好怕擔誤到黃金治療期，想尋求貴會，是否有相關的資訊能夠提供給我呢？
不好意思，如果有造成您們的困擾，我真的很抱歉

Rosa [ 2019/03/28 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Rosa,您好，對於孩子的情況，您一定很擔心，急於找尋相關訊息，有關您的提問，可能有不同原因造成孩子的情況，建議可至醫院遺傳科進行相關檢查與診斷，若您對就醫或疾病有任何問題，歡迎您來電02-25210717分機155 謝謝您的留言醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2019/03/29 ] 【修改】

9.貝西氏症

我家女兒現在大班，是貝西氏症，她可以申請加入嗎？

Rainy媽 [ 2019/03/27 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

Rainy媽您好

小孩子生病最心疼的就是家長了

然貝西氏症目前非衛福部公告罕病，亦非本會服務之病類。

它是一種慢性的自體免疫疾病，病因不明，臨床特徵以反覆發作之口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼球葡萄膜炎及紅斑性結節等症狀為特徵。

治療方式:以抑制發炎為主，免疫抑制劑是目前最主要的治療藥物。

建議您可以與風濕性免疫相關協會聯繫，尋求服務。

謝謝您

網站管理員 [ 2019/03/29 ]
【修改】

10.抗NMDA腦炎

想詢問抗NMDA腦炎在台灣為罕見疾病嗎？
台灣案件似乎極少??

CHIH [ 2019/03/22 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

您好，

抗NMDA受體腦炎(Anti-NMDA receptor encephalitis)目前非衛生福利部公告的罕見疾病，此疾病是因為病人體內產生抗體攻擊大腦中的 NMDA 受體而造成腦炎症狀，發生率未有統計。

約 70% 是女性，卵巢畸胎瘤也可能會誘發此病，免疫療法或腫瘤切除是治療的選擇。

以上資訊供您參考，謝謝您的留言

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2019/03/29 ]
【修改】

11.未收到捐款收據

您好:
本人108/01/02 有一筆1000元捐款~目前尚未收到收據，請貴會補發，謝謝!

朱樂樂 [ 2019/03/17 ]
【修改】【回應】


【回應1.】朱小姐您好：根據您留下的email及姓名，於捐款系統中均查找不到資料。此業務承辦人已寄發email給您，請您根據信件內容提供相關資料，以利補發收據給您。謝謝您的愛心捐款。如有其他捐款疑問，敬請來電02-25210717轉168，鄭小姐	網站管理員 [ 2019/03/19 ] 【修改】

12.兒童交替性偏癱

您好，請問兒童交替性偏癱的相關資訊還有更新嗎？
在貴社查到的資訊是2016年。
我的孩子是2015年發病，這幾年查詢不到相關資訊，例如列入衛福部或病例新增或交流管道，再請問貴社有收到其他求助的資訊嗎？

lilion [ 2019/03/08 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好，有關兒童交替性偏癱(Alternating Hemiplegia of Childhood, AHC)，目前仍非衛生福利部公告的罕見疾病。由於會內未收到其他病友詢問，無法提供交流管道訊息，關於疾病相關資訊，若您方便，請您來電與基金會聯繫(02-25210717 分機154 黎專員) 謝謝您的留言醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2019/03/18 ] 【修改】

13.多囊腎相關詢問

因腎功能衰退得速率過快, 醫生建議服用Tolvaptan, 以延緩腎功能惡化;
但該藥仍未被衛服部認定為多囊腎給付用藥, 價格昂貴,
故此想請問此為基金會能進行醫療補助的範圍ˋ嗎?
另外微型保險呢?

Jason [ 2019/03/05 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好，經查詢Tolvaptan的相關資料，在使用上較為複雜，本會希望與您有進一步討論，了解相關細節與病友狀況，若您方便，請您來電與基金會聯繫(02-25210717 分機166 張社工) 謝謝您的留言	網站管理員 [ 2019/03/12 ] 【修改】

14.114.36.0.91

您好，小犬於1歲左右在林長確診LCH，病灶於右耳後、下頜骨、皮膚、胸線。現化療（VCR、MTX、6-MP）一年多，2周前PET tumor scan顯示癌細胞剩胸線一點點（醫師未告知大小），目前仍不時發燒（自從發病後我與孩子幾乎都在家自我隔離也拒絕訪客了），因化療期間醫師有表達過小犬的癌細胞對化療藥反應不算好讓我有些擔心，想請問貴司有無此疾病相關病友的治療過程及預後經驗分享？另此疾病是否有復發或死亡案例？感謝！

奕嘉媽 [ 2019/01/24 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

奕嘉媽您好，

對於孩子的情況，您一定很擔心，急於找尋相關訊息。

您提到的蘭格罕細胞組織球增生症(Langerhans Cell Histiocytosis；簡稱LCH)，

為一種兒童組織球增生疾病，

目前不屬於政府公告罕見疾病，

本會亦無服務此病纇的相關經驗。

建議您可以向主治醫師提出病友連結的需求。

您亦可聯繫中華民國兒童癌症基金會，

獲得進一步疾病相關資訊。

連絡電話：（02）2389-6221，分機16，毛小姐。

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2019/01/30 ]
【修改】

15.亨丁頓舞蹈症病患問卷調查

您好，我是代表ICON plc（一個幫助研發藥物和器材的團體）要針對亨丁頓舞蹈症病患做個問卷調查，主要是確保病患能不能明白了解該問卷，所以會做個30分鐘的訪談。由於這是個罕見疾病，我希望能夠透過您這個平台找到適合的對象。有任何疑問請聯繫我，希望您能幫助我，謝謝！

Alice [ 2019/01/17 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Alice您好為了保護病友的個人隱私，並確認可以如何進行與協助期望您來電至本會研究企劃組 (02) 2521-0717 分機 121 余專員或mail至 rp04@tfrd.org.tw 直接溝通討論謝謝您的留言	網站管理員 [ 2019/01/23 ] 【修改】

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