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Yahoo!奇摩公益專案

罕病兒童的醫療照護  需要您的馳援
    今年3歲的帘祐,是個早產兒,出生後即進行心臟手術,後因發作癲癇致右側偏癱,經檢查後確診罹患粒線體缺陷(Melas)。疾病同時影響心臟、呼吸、視力及聽力等,目前已氣切、進行視力矯正、並配戴助聽器,而生活需使用呼吸與抽痰器維生。在持續接受早療復健後,帘祐已可咀嚼粥品、不需協助短暫站走,與理解簡單溝通話語。因需密集自雲林北上就醫,加上每月照護耗材支出漸增,目前由媽媽全心照顧帘祐,一家人依賴爸爸收入負擔醫療費用,經濟負擔沉重。

   
據保守估計台灣目前有264種病類,將近18,000個罕見疾病家庭,罕病病患對於他們而言,除了對未來高度不確定性,長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前,目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化,不過長期的照護人力及相關醫療照護經費投入,往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後,立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與人性化的照護,以維持脆弱的生命與保障生活的品質,而依照其疾病特性,所需要長期照護的程度也有不同。

拉他們一把,讓他們更有力量
     由於罕見疾病為基因缺陷所致,大部分目前都尚在等待治療契機,疾病特殊且每個人的病程也不盡相同,他們僅能藉由細心照料,讓病情得以控制或不至快速惡化。不過長期照護人力及相關耗材等費用,甚至一家多人罹病,造成病家的龐大經濟重擔。為使病友能獲妥善醫療與人性化照護,以維持脆弱生命與生活品質,本會於1999年通過「罕見疾病病友醫療補助基金」,希望能在最需要的時刻,伸出雙手擁抱罕病家庭,讓罕病病友再次露出笑容!目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力,請加入「罕見疾病病友醫療補助基金」募集的行列。因為有你,愛不罕見。

【捐款方式】
1. 前往Yahoo!奇摩公益首頁 http://tw.charity.yahoo.com/  ,搜尋「罕見疾病病友醫療照護計畫」
2. 或直接點選右側網址 
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謝謝您的愛心捐贈,因為有您,愛不罕見。