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訪客留言版
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1.貝賽特氏症基因
您好,之前在風濕免疫科被檢查出帶有B-51基因,但目前沒有任何症狀,想請問帶因一定會發病嗎?有沒有什麼辦法可以確保不會發病?然而此種疾病屬於顯性遺傳或是隱性遺傳?最後,帶有B-51基因是否適合施打BNT疫苗? Fuu  [ 2021/09/14 ]
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2.威爾森式症接種Covid-19疫苗(BNT)詢問
請問12歲威爾森式症患者接種Covid-19疫苗(BNT)風險會大於一般正常人嗎?貴會是否有成人患者已接種完畢Covid-19疫苗的相關資訊.謝謝小女為今年於台大醫院兒醫確診患者適逢施打BNT疫苗相收集相關資訊後與主治醫生討論.我了解接種疫苗均有風險只想多方收集資訊做出分析與選擇 謝謝 大簡  [ 2021/09/14 ]
修改 】【回應
【回應1.】
大簡 您好
的確有許多成人病友已經接種完疫苗,目前尚未有聽聞威爾森氏症病友有不良反應之訊息
不過因為目前BNT疫苗尚未開始施打,所以這些病友都不是施打BNT疫苗喔

知道您為了令嬡的疫苗接種,將詢問醫師(最好是主治醫師)意見,評估可能風險,的確是需要的

疾管署公布「COVID-19疫苗學生校園接種作業問答輯」中也提及:校園集中接種作業由衛生所或合約院所等專業醫療團隊入校提供接種服務,在疫苗接種前須先經醫師的詳細評估診察,以確認個案身體健康狀況,以及是否有疫苗使用禁忌症等。(https://www.cdc.gov.tw/Category/Page/YkE4mvrehRuPgrNEZxLMYw)

另提醒COVID-19 疫苗與其他疫苗不得同時接種,並應間隔至少7天。
因此不可與同樣是校園集中接種的流感疫苗或HPV疫苗同時接種。

謝謝您的留言。
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2021/09/15 ]
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3.罕見疾病
不好意思 想請問色素失調症這種罕見疾病有什麼補助可以申請嗎?謝謝 皮皮  [ 2021/09/14 ]
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【回應1.】
皮皮,您好~
色素失調症為政府公告之罕見疾病,亦為本會服務病類之一。
不論是政府端或本會,會有因為病友失能、生活困難、醫療費用支出等各類補助,
本會亦提供許多活動及服務方案可以參加。
為更了解您的需求,請您來電與本會社工一起討論,
屆時將依個案需求,協助所需資源,祝平安!
病患服務組02-25210717分機161~170,
網站管理員  [ 2021/09/15 ]
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4.漸凍症調查
您好,我們是薇閣高級中學高二國際班的學生。我們目前正在研究一個關於漸凍症患者的小論文,除了查詢資料以外,我們還必須要進行一些關於患者基本資料的調查,主要是關於患者的年齡、職業、性別等等,並且將資料歸納整理,但是由於我們在日常生活中沒有辦法平凡的接觸到漸凍症患者,所以我們希望藉由罕見疾病基金會的協助,讓我們可以順利獲取我們需要的研究資料。在問卷調查的過程中,我們並不會詢問涉及病人隱私的問題,也會全程讓他們保持匿名的狀態,因此不用擔心重要或私人資料外流。希望可以盡快得到回覆,謝謝。 張舒晴  [ 2021/09/04 ]
修改 】【回應
【回應1.】
張舒晴您好
為了保護病友的個人隱私,
我們無法提供病患資料協助各項調查,還請見諒
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2021/09/07 ]
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5.收據
您好,
因之前收據選擇每月寄送,還是會有沒收到的情況,請直接幫我更改為年度寄送即可。謝謝
Lin  [ 2021/08/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Lin您好:
2021年年度捐款證明將於明年4月初寄送給您
此業務承辦人已用email與您說明相關事項,
如有其他捐款疑問,敬請來電02-25210717轉168,行政管理室鄭小姐
謝謝您的愛心捐款
網站管理員  [ 2021/09/02 ]
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6.為何兩隻腿都沒有手冊鑑定只能是輕殘
我三次受傷第一次下班被搶造成頭部外傷合併腦出血,在長庚急救最後只能當植物人,5年後醒來手冊是中殘,不久被卡車撞右腿截肢手冊變成重殘,後來又被气車撞換左腿截肢,我兩條腿都沒有,手冊卻變成輕殘 倒楣到底  [ 2021/08/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
有關身心障礙證明,是由醫院醫師、鑑定專員進行專業鑑定,
再依據失能程度是否達到鑑定標準,來判定能否符合身心障礙者資格,

從您的留言可以感受到這過程您一定很辛苦
身體構造及功能的鑑定標準可點此查詢
下肢截肢的狀況可查看27頁,s750編碼的內容說明 (此以台北市為例,但各縣市標準是一樣的)
若鑑定結果有疑義,建議與您的醫師討論,或是可先向您就診的醫院社工做諮詢與評估。
若您在生活上有困難,可向戶籍或居住所在地之縣(市)政府社會局詢問相關福利服務
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2021/09/02 ]
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7.智邦捐款的網址變了
你們網頁捐款方式那裡,智邦捐款附上的網址是舊的,記得更新一下方便捐款人捐款,謝謝 way  [ 2021/08/04 ]
修改 】【回應
【回應1.】
way,您好
感謝您的通知
原本的網址的確已不適用手機連結
如今已將網址更新 
真的非常謝謝您的關心和提醒
網站管理員  [ 2021/08/06 ]
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8.多發性硬化症藥物問題
您好!請問若要問哪些醫院有“歐博捷”藥品提供,該問哪個單位呢?因為花蓮地區我不知道可以問誰?感謝您 君  [ 2021/07/24 ]
修改 】【回應
【回應1.】
君,您好
您詢問的藥品屬於醫師處方用藥且需經由主治醫師評估後申請事前審查,方有健保給付。
推測您原本在其他地方就醫,近期須轉至花蓮就診。
因為花蓮地區醫院數量不少,外人實難以一一瞭解各院之用藥情形,建議您直接向原本的主治醫師諮詢,由主治醫師來推薦合適的醫院。
如有其他疑問或困難,請來電本會02-25210717分機154或155,謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2021/07/27 ]
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9.HSP檢測
您好,
請問有關遺傳性痙攣性下身麻痺(HSP)的基因檢測
目前在台灣有辦法做嗎?!
還是必須要把檢體送至國外呢?!
sc  [ 2021/07/22 ]
修改 】【回應
【回應1.】
sc您好
台灣的檢驗技術是可以執行遺傳性痙孿性下身麻痺(HSP)的基因檢測,但由於HSP的臨床症狀多元,需要臨床醫師進行鑑別診斷,疾病型別多且影響基因也不同,加上基因檢測沒有健保給付,相關檢驗費用需自費支付, 建議您先經主治醫師臨床評估後,再由醫師安排相關檢驗事宜。
若您對檢驗訊息有任何疑問,請來電本會02-25210717分機154或155 諮詢,謝謝您的留言。
醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2021/07/27 ]
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10.Covid疫苗接種
我有多發性硬化症,且在服用藥物Dimethyl fumarate (Tecfidera®),請問可以打AZ疫苗嗎?預約了這週五在猶豫…懇請回覆,謝謝! Wei  [ 2021/07/13 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好
根據疾管署對於新冠疫苗的說明,對於疫苗成分有嚴重過敏反應史,或對於先前接種之疫苗劑次發生立即過敏反應者建議不予接種。另有急性嚴重疾病且伴隨發燒或急性感染者,宜待病情穩定後再接種。

疫苗接種仍有許多風險,接種前,請務必先詢問醫師(最好是您的主治醫師)意見,評估可能的風險、優點及個別疾病情況再行決定。

可參考本會官網上的訊息(請點我)
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2021/07/15 ]
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11.陣發性夜行性血色素尿症 & COVID 19疫苗
您好,
本人弟妹是罹患{陣發性夜行性血色素尿症}, 請問大大如何申請罕見疾病卡與補助? 謝謝~~
另, 她登記打疫苗也無法登記, 出現不符合, 請問要如何詢問? 謝謝.
LC  [ 2021/07/12 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,有關您的提問,
一、陣發性夜間血紅素尿症(Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria , PNH)為政府公告罕見疾病,疾病診斷代碼(ICD-10-CM):D59.5
罕見疾病經過確診之後, 需由醫師向國民健康署進行罕病通報,審查過後可取得罕病身分,及重大傷病資格。
這個資格便會註記在健保資料中。
如果想申請基金會的服務或補助,請填寫病友資料表(請點我下載)並提供診斷證明書加入基金會,本會將有同仁與您連絡。或致電本會病患服務組02-25210717分機161~170,以提供相關資訊。

二、新冠疫苗部分:
依照疾病管制署1922提供的資訊,只要病友就醫日在109年1月1日至110年7月4日間,且疾病診斷代碼符合「高風險慢性病人疾病代碼」、「政府公告罕病」(下載連結)或具重大傷病有效身份即屬第九類施打對象之一,理應可上疫苗預約平台登記。
如想知道自己是何種疾病,可至健康存摺(查詢就醫紀錄後,點選「疾病分類名稱」之「+」號),並比對就醫日期及疾管署公告之診斷碼。(下載連結)
不過現在第九、第十類登記已截止,但18歲以上均可上平台登記,請於7/15下午5點前趕快上網登記。

謝謝您的留言。
網站管理員  [ 2021/07/15 ]
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12.covid-19疫苗
你好,我想請問關於疫苗預約。早在2014年便確診為LAM,但2016年全面改用ICD-10之後,醫院系統不知為何找不到LAM的專屬代碼,所以去年一月一日到今年五月三十一日的診斷碼中,不曾出現J84.81。目前雖然可以登記意願,但接下來若是被判定為資格不符,該如何處理?謝謝。 Rita  [ 2021/07/12 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Dear Rita
淋巴血管平滑肌肉增生症(Lymphangioleiomyomatosis, LAM )雖然是基金會服務的病類,但目前不是政府公告罕見疾病,然而疾病診斷代碼(ICD-10-CM):J84.81屬於疾病管制署公告之「高風險慢性病人」。(代碼清單請見連結)
按疾病管制署1922建議,只要您就醫日在109年1月1日至110年7月4日間,且疾病診斷代碼符合「高風險慢性病人」、「政府公告罕病」或具重大傷病有效身份,即屬第九類施打對象之一,理應可上疫苗預約平台登記。

如您想知道自己是何種疾病,可至健康存摺(查詢就醫紀錄後,點選「疾病分類名稱」之「+」號),並比對就醫日期及疾管署公告之診斷碼。
(「健康存摺」下載連結)

謝謝您的留言。
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2021/07/13 ]
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13.醫療補助
想請問我們有什麼可以申請補助 施  [ 2021/07/07 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好
有關醫療補助內容,可參考本會網站服務專區(請點我)
如果還有其他經濟或社會福利相關需求
歡迎致電本會病患服務組02-25210717分機161~170,以提供相關資訊。
謝謝您的留言。

網站管理員  [ 2021/07/08 ]
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14.捐款問題
一月份中有使用線上捐款定期定額,2月份有扣款一次,但從三月份開始就沒有持續扣款了.是不能線上定期定額捐款嗎? 惡魔紫  [ 2021/06/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的捐款人您好
經查詢,因涉個別狀況
已將查詢結果回覆至您的信箱
有任何捐款問題,請來信   am14@tfrd.org.tw  或    am08@tfrd.org.tw
或來電02-25210717分機113或168
以便盡快為您處理
感謝您對罕見疾病病友的協助
網站管理員  [ 2021/07/01 ]
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15.223.137.61.47
小編好。想問ㄧ下小時後有肺鐵積沈,有吃類固醇,但停藥很多年了,可以打疫苗嗎? 那ㄧ隻疫苗比較適合呢?為什麼呢? 謝謝:) 林小姐  [ 2021/06/30 ]
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【回應1.】
林小姐,您好
根據疾管署對於新冠疫苗的說明,對於疫苗成分有嚴重過敏反應史,或對於先前接種之疫苗劑次發生立即過敏反應者建議不予接種。
另有急性嚴重疾病且伴隨發燒或急性感染者,宜待病情穩定後再接種。

疫苗接種仍有許多風險,接種前,請務必先詢問醫師(最好是您的主治醫師)意見,評估可能的風險、優點及個別疾病情況再行決定。

可參考本會官網上的訊息: http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2943
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2021/06/30 ]
修改