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訪客留言版
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1.61.57.126.249
 請問 我妹妹目前診斷出患有
真性紅血球增多症
是屬於罕見疾病嗎
有何資源可幫助呢
謝謝您
黃睿翎  [ 2018/10/13 ]
修改 】【回應
2.請問努南氏症有補助嗎?
您好,
請問努南氏症除了初期檢驗補助一萬元,有歸列在受政府補助的罕病行列中嗎? 後續早療會有補助嗎? 謝謝
一一  [ 2018/10/09 ]
修改 】【回應
【回應1.】
一一您好:
努南氏症 ( Noonan Syndrome ) 為本會服務對象,但目前尚未列入政府公告罕見疾病。
雖未列入政府公告的罕見疾病,但只要符合早療評估的範圍,都可以依規定申請早療補助,請您向戶籍所在地的社政單位洽詢。 也歡迎您致電本會病患服務組 張佳瑄 社工師(02-25210717分機166)洽詢本會相關服務。
謝謝,願闔家平安!
網站管理員  [ 2018/10/15 ]
修改
3.罕見疾病
請問妥瑞症是罕見疾病嗎? Annie  [ 2018/09/29 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Annie您好,

妥瑞症目前不是衛生福利部公告的罕見疾病,
妥瑞症是一種神經生理疾病,發病於兒童時期,特徵為出現動作和聲音的抽動(tics)。
提供您台灣妥瑞協會網址: http://www.ttfa.org.tw
有相關醫療和照護資訊供您參考。
電話:03-3281200*8246
謝謝您的留言

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/10/03 ]
修改
4.色素失調症妹妹
我的女兒今年8/6出生,患有色素失調症,彰基已確診,是否可以給與支持與幫助,想多了解 洪爸爸  [ 2018/09/20 ]
修改 】【回應
【回應1.】
洪爸爸您好
身為家長,想必您一定很擔心病童的狀況,也急於尋找相關資訊。
您提到的『色素失調症』此一疾病,目前為政府之公告罕病,亦為本會之服務對象
對於您所遇到的一切困難,本會都很樂意傾聽並一同尋求方式來協助。
因此不管您是在醫療諮詢或是社會福利服務部分有所疑問,
都竭誠歡迎您與本會社工師一起討論。
另目前會內掌握一些罹病之家庭,亦辦理病類聯誼活動,屆時可提供其他病家進行交流。
如您居住中部地區,建議可就近與中部辦事處(04)2236-3595分機15尤美媜社工聯繫,
或可電詢(02)2521-0717分機163黃欣玲社工
祝平安!
網站管理員  [ 2018/09/27 ]
修改
5.7-11 ibon代碼捐款問題
請問現在還可以使用7-11 ibon代碼捐款嗎?
最近填完捐款資料後都無法產生繳費代碼!
豆子  [ 2018/09/03 ]
修改 】【回應
【回應1.】
豆子您好,
感謝您即時提出ibon捐款問題,
因您的反應,
讓我們適時向相關網站工程人員反應,
經更新網站內容後已可使用,
歡迎您繼續使用ibon捐款,

感謝您持續關懷罕見疾病家庭
因為有您 愛不罕見
網站管理員  [ 2018/09/06 ]
修改
6.Nf
您好,請問若為nf患者,可以施打柳培林,延緩生長板密合嗎? 媽媽  [ 2018/09/03 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,

有關您的疑問,
若您方便,請來電與基金會聯繫,
以進一步了解疾病情況來提供建議。
02-25210717分機155
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/09/21 ]
修改
7.原发性肌张力障碍
患儿2岁,原发性肌张力障碍属于罕见病吗?我是中国大陆患者,可以在贵基金会寻求帮助吗? 瑜2016  [ 2018/08/31 ]
修改 】【回應
【回應1.】
瑜,您好,
  原發性肌張力不全症(Primary dystonia)會有肌肉不自主過度收縮的症狀,包括拮抗肌與共軛肌同時或交替的收縮,而導致持續扭轉的姿勢或體位,並伴隨不自主的動作如震顫(myoclonus)或顫抖(tremor),但並不會有神經症狀發生。
  全身性肌張力不全症的治療包括腦部灼燒術、深部腦刺激手術等;局部肌張力不全症則可手術搭配肉毒桿菌治療,但確切治療方式,必須經由專業醫師評估後才可進行,建議您至醫院就診。
  目前此疾病未列入台灣衛福部公告罕見疾病,基金會相當樂意提供您資訊方面的協助,希望上述資訊對您有幫助。建議您就近就醫治療,若有需求則可尋求當地社會資源之協助。謝謝您的留言。
 
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/09/21 ]
修改
8.如果幫cerebrotendinous xanthomatosis這個疾病申請為罕見疾病?
我是高雄長庚神經內科 張文能教授,我需要協助。 James  [ 2018/08/21 ]
修改 】【回應
【回應1.】
張教授您好:
謝謝您的留言。目前腦腱性黃瘤症  ( Cerebrotendinous Xanthomatosis )已列為政府公告罕見疾病,
疾病名單暨ICD-10-CM編碼可參閱國民健康署網頁:(https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=43&pid=1065)。
 
若須通報疾病,可至罕見疾病整合式資訊管理系統 (https://raredr.hpa.gov.tw) 進行通報作業。
相關問題可洽罕見疾病專案辦公室(02)2253-6066。
 
有經濟或社會福利相關需求,除貴院社工室外,亦歡迎致電本會(02-2521-0717)詢問相關資訊,謝謝。
 
醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2018/08/29 ]
修改
9.罕見疾病請教
您好 我的孩子2歲,疑似流汗或吃了魚就會有很嚴重的魚腥味,查了很多資料,
希望能尋求幫助,  是否有哪間醫院可以協助治療? 謝謝
keyi3093  [ 2018/08/20 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
依您敘述的症狀,
建議您可帶孩子到醫院遺傳內分泌及新陳代謝科門診就醫。
由於不確定您的居住地,因此建議以下醫療院所給您參考。
北部:
台北榮總 牛道明醫師、楊佳鳳醫師
台大醫院 胡務亮醫師、簡穎秀醫師、李妮鍾醫師
中部:
中國附醫 蔡輔仁醫師、王仲興醫師
台中榮總 許嘉琪醫師
南部:
成大醫院 周言穎醫師
高雄榮總 邱寶琴醫師
高醫 趙美琴醫師 蕭惠彬醫師
 
謝謝您的留言
醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2018/08/29 ]
修改
10.KTS疾病
請問血管瘤合併肢體肥大(KTS)算罕見疾病還是重大疾病有任何補助嗎? 卓小姐  [ 2018/08/14 ]
修改 】【回應
【回應1.】
卓小姐 您好
KTS-先天性靜脈畸形骨肥大症候群  ( Klippel-Trenaunay Syndrome )目前尚未列入政府公告罕見疾病
但KTS-先天性靜脈畸形骨肥大症候群 為本會服務對象
若您有經濟或社會福利相關需求
歡迎致電本會病患服務組 張佳瑄 社工師(02-25210717分機166),以提供相關資訊。
謝謝您的留言。

網站管理員  [ 2018/08/16 ]
修改
11.腦部罕病
請問關於腦部病變的罕病有哪些呢?
可以列給我嗎謝謝
喬  [ 2018/08/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
喬您好
本會已將罕病的分類與介紹,整理至認識罕病專區
請逕至以下網址查閱
如對疾病還有疑問,可以洽詢本會醫療服務組,謝謝您
網站管理員  [ 2018/08/15 ]
修改
12.物資捐款
您好
我想要做物資捐款 , 請問可以與誰聯繫?
 
Peggy  [ 2018/08/03 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好
感謝您關心罕病的需要
若要捐物,可參考以下網頁上的物資需求及說明
有任何疑問,也請歡迎與活動公關組聯繫
連絡電話:02-25210717轉131-135
謝謝
網站管理員  [ 2018/08/03 ]
修改
13.罕病
請問送一次檢體就可查出得了什麼罕病嗎? 喬  [ 2018/08/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
有關罕見疾病的檢驗,
不同的疾病有不同檢驗方式,
不確定您指的是哪種檢驗。
如果您能提供疑似疾病名稱或症狀
比較能夠提供您建議。
若您方便,可以來電與基金會聯繫,
02-25210717分機155,
謝謝您的留言。
網站管理員  [ 2018/08/06 ]
修改
14.請問~一眼失明
請教 我的孩子出生一眼失明,醫生診斷書寫角膜混濁,告訴我沒有醫治的可能。不知道貴單位能否提供任何資訊,害怕我們父母錯失任何資訊或機會。
謝謝喔!

傷心的母親  [ 2018/07/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
對於孩子的情況,您一定很擔心,急於找尋相關訊息。
導致先天性角膜混濁的可能性有很多,
您可以向眼科醫師了解症狀原因,
與醫師討論後續治療方針。
 
若您方便,可以來電與基金會聯繫,
或許能提供您一些疾病訊息。
02-25210717分機155,
謝謝您的留言。
網站管理員  [ 2018/08/06 ]
修改
15.結節硬化症
您好,小兒現在兩歲多確診為,罕病結節硬化症患者,可否協助申請身心障礙證明,謝謝
家名  [ 2018/07/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
家名您好:
有關您詢問可否申請身障證明一事,
一般來說身障證明是由醫院醫師、鑑定專員先進行鑑定,再依據鑑定結果判定是否符合身心障礙者資格。
您可先至戶籍所在地公所的社會課提出申請,填寫「身心障礙證明申請表」,
由公所發給「身心障礙者鑑定表」後,至指定之鑑定醫療機構辦理鑑定,
(通常能鑑定罕見疾病之醫院多為被承認之鑑定醫院,所以如果可以,最好找原確診醫師鑑定)
經鑑定符合行政院衛生福利部所定「身心障礙等級」者,社會局將主動核發身心障礙證明。
 
雖然結節性硬化症是公告的罕見疾病,有特別的保障
然因為小孩目前才2歲多,很多身體狀況都在發展中,所以這一部份還是需要醫師評估。
因此如欲申請,建議您與主治醫師討論,或是可向就診的醫院社工室做諮詢與評估。
或是來電本會病患服務組張社工師(分機166)。
謝謝您的留言,祝順心!
網站管理員  [ 2018/08/01 ]
修改
【回應2.】
感謝您的回覆
家名  [ 2018/08/02 ]
修改