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訪客留言版
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AV聯絡方式加賴:9578466  [ 2020/01/19 ]
修改 】【回應
2.114.32.38.150
您好: 家裡有一台108年4月剛買的製氧機,還有一些成人紙尿褲(XL),請問你們有需要嗎?(我看到你們網站有在幫助罕見疾病借用氧氣機),若需要機器可跟我聯絡,我想捐出來行善   531  [ 2020/01/14 ]
修改 】【回應
3.關於木村氏症
請問是否有罹患木村氏症的病友?先生去年診斷為此病症,目前服用類固醇及免疫抑制劑治療中;體力也大不如前……如有人願意交流或分享此病的相關訊息感激不盡!! 羅太太  [ 2020/01/09 ]
修改 】【回應
4.捐尿布
有看在綱站上看到需尿布,請問我能否直接上網購買直接寄給你們?? sabina  [ 2020/01/07 ]
修改 】【回應
5.脊髓空洞症
脊髓空洞是罕見疾病嗎? Nita  [ 2019/12/19 ]
修改 】【回應
6.163.21.119.110
您好:
我是專科資源教室的輔導員,我們學校有位學生為應屆畢業生,因有罹患罕病,找尋工作不易,故詢問貴單位是否有就業資源可以協助。
先感謝回覆!
林小姐  [ 2019/12/04 ]
修改 】【回應
7.1.169.114.49
您好,
劇本撰寫中有基因遺傳、罕見疾病等相關的案例,希望能呈現正確、真實的資訊內容,不知道有沒有什麼管道可以請教醫師、研究人員?或是有沒有相關參考書籍、Email信箱聯繫發問都可以。

期待您的回覆,非常感謝!


吳小姐  [ 2019/12/08 ]
修改 】【回應
8.尿崩症的詢問
您好,有在貴網頁上看到介紹尿崩症的資料,想請問中部有專門看尿崩症的醫師嗎?因為查遍各大醫院醫師資料,好像很少有專門看尿崩症的醫師,不知貴單位是否有這方面的資訊呢? 謝謝!!! wale  [ 2019/11/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
尿崩症的成因很多,需了解為內分泌、腫瘤、腎臟疾病…何種原因造成,方能依其科別追蹤。
您詢問的如是腎因型尿崩症( X-linked Nephrogenicdiabetes Insipidus ),相關醫師資訊已email至您信箱,如有其他疑問,歡迎來電中部辦事處04-22363595分機13
謝謝您,祝平安。
網站管理員  [ 2019/12/18 ]
修改
9.獎助學金
您好,想請問獎助學金大概什麼時候會撥款下來? 謝謝
 
五寶媽  [ 2019/11/15 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
獎助學金將於今日(12/5)下午撥款
如有疑問請來電02-25210717分機167
謝謝您
網站管理員  [ 2019/12/05 ]
修改
10.114.34.236.234
您好
有一種食道弛緩不能症罕見疾病,無藥可醫,只能進行POEM手術,台大醫院曾屏輝醫師正接受科技部委託主持一個研究計畫在研究中,台大目前已有好幾百病例。包括本人在內。
但目前健保並無給付這類罕見疾病,須全程自費,希望貴單位能協助推動全面健保給付這類病患
謝謝!
薛米  [ 2019/11/02 ]
修改 】【回應
【回應1.】
薛米您好:
由於食道弛緩不能症非政府公告罕病,亦非本會服務病類,建議您可向台大醫院醫學單位請教。
謝謝您的留言,祝平安。

研究企劃組敬上
網站管理員  [ 2019/11/06 ]
修改
11.匯款
請問是否有直接捐款匯款帳戶? 林小姐  [ 2019/10/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
林小姐您好:
由於本會並未公開基金會帳戶
如您有特殊需求
請您直撥 02-2521-0717分機168
將有專人為您服務
謝謝

網站管理員  [ 2019/11/06 ]
修改
12.關於格林巴利症候群
妳好
  我母親兩個月前開始有背痛的毛病,而後在這個月初開始出現雙腳無力的情形,然後沒多久就下肢無力無法行走,送至醫院檢查後醫生確定為AIDP的疾病,上網查詢此疾病又叫格林巴利症候群,我們選擇自費的免疫球蛋白療程,目前療程結束一個星期,但是母親的症狀沒有好轉,這幾天伴隨著發燒的現象,醫院方面有進行核子醫學檢查,腎臟有發炎反應,其餘並無其他發炎,我知道這疾病的治癒期需要一段時間,病人和家屬需要耐心的等待回復,只是家父擔心母親是否還有其他問題沒有被檢驗出來,因無人可以詢問,不知道有無相關資詢管道可以詢問,感謝
Antonyou  [ 2019/10/27 ]
修改 】【回應
13.60.248.84.75
現在FDA與歐盟EU已經通過很多適用DMD裘馨氏症的新藥,除了有治療效果的無異義突變PTC的Ataluren,還有外顯子跳躍的Sarepta的Exondy51,以及副作用更少效果更好的新類固醇EMFLAZA,未來也即將有更多不論突變類型都可以使用的基因校正的微抗肌萎蛋白用藥陸續通過與上市,但台灣目前治療此症仍然還在用很古老的類固醇,新藥都沒有可以開放用藥或藥商代理的消息,這方面有沒有甚麼管道可以幫病童們爭取呢?
https://www.parentprojectmd.org/research/current-research/drug-development-pipeline/
 
Eric  [ 2019/10/22 ]
修改 】【回應
【回應1.】
由之前SMA治療用藥納入健保於立法院陳情的新聞來看,這類的建議好像都要病友跟家屬自己想辦法爭取, DMD也是跟時間賽跑,也希望有組織可以一起出面陳情
成真  [ 2019/12/02 ]
修改
【回應2.】
https://www.gbimonthly.com/2019/12/59829/
羅氏宣布與Sarepta Therapeutics簽訂11.5億美元的協議,以獲得Sarepta的裘馨氏肌營養不良症(DMD)基因療法SRP-9001其在美國境外的研發與商業化權利。
Mi  [ 2020/01/08 ]
修改
14.芳香族氨基酸脱羧酶缺乏症
宝宝现在10个月大,基因检测为AADC,在国内看了好多医院都没办法医治,看了报道知道台湾医院有对这种罕见病进行手术治疗,想请你们帮忙联系,我想带宝宝去台湾进行治疗。 cxq0519  [ 2019/10/17 ]
修改 】【回應
【回應1.】
先生/小姐 您好:
關於「芳香族氨基酸脱羧酶缺乏症」來台就醫的相關資訊,建議您參考台大醫院之國際醫療服務(網址:https://www.ntuh.gov.tw/IMSC/serviceInfo/service info/國際特約醫療服務項目.aspx ) 
此症對應的科別應為「基因醫學部」,您可聯繫台大醫院國際醫療中心進行諮詢,告訴對方您的需求,對方將協助您預約掛號。
希望以上資訊對您有幫助,謝謝您的來信。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2019/11/19 ]
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15.年曆書
請問今年沒出年曆書嗎? Yoyo  [ 2019/10/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Yoyo您好:
感謝您的詢問
本會今年亦有發行2020年曆書 (100/本),詳情請見
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2764
如蒙支持
歡迎來電購買 02-25210717 分機112或168
將有專人為您服務 謝謝
網站管理員  [ 2019/11/04 ]
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