財團法人罕見疾病基金會

訪客留言版

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1.多發性硬化症的口服藥有健保補助了嗎？

請問多發性硬化症的口服藥，現在還是需要使用干擾素無效後，健保才有補助嗎？
家人因為有這個症狀已經非常多年，但是聽到干擾素的副作用後非常排斥而拒絕使用，可是口服藥在未使用過干擾素無效之前，醫生說只能自費，因此才想詢問目前健保是否已經有補助了

Bear [ 2018/04/08 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

您好，

您提到口服用藥，有一款是有健保給付的(捷力能膠囊 0.5 毫克)，適用條件為: 復發型多發性硬化症(意思是指:有接受乙型干擾素治療，前一年有一次復發或前兩年有兩次復發者)

須提出事前審查通過後才有健保給付。

多發性硬化症患者的個別差異性很大，還是建議您與醫師討論。

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2018/04/11 ]
【修改】

2.黏多醣症

請問一下，我的孩子出生後被診斷出為黏多醣症第二型，聽力受損重度，本會是否有相關資訊可以提供如何照顧這樣小孩或是醫療資訊。

Ivy [ 2018/04/05 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好，您一定相當擔心孩子的情況，由於疾病部分會有個別差異性，是否麻煩您致電本會，讓我們了解孩子的情況，以提供適當的協助。醫療服務組 02-25210717 分機153 謝謝您的留言醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2018/04/11 ] 【修改】

3.有關MLD輔具

請問有建議適合MLD孩子的溝通輔具嗎？
未來MLD的孩子會逐漸退化到無法說話...等，家長也找不到可以幫助它的方法和輔具，
詢問輔具中心，目前也無法提供有效的幫助
不知道基金會有沒有遇過相關的問題或甚麼方法可以解決呢?

匿名者 [ 2018/03/15 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

您好：

有關於您提到『有何種溝通輔具適用在MLD病友』一事，

因為溝通輔具很多種，舉凡圖卡、注音版或是眼控系統都屬於。

但是因為這些都是需要端看病友的認知能力及疾病狀況，

才能給予合適的建議。

留言中未提疾病有目前的疾病狀態，

煩請您來電本會病患服務組黃純恩社工（分機164）或醫療服務組林苑廷專員（分機152）

讓我們與您一同討論，或媒合合適的輔具單位。

謝謝！祝順心愉快！

網站管理員 [ 2018/03/28 ]
【修改】

4.先天性純紅血球再生障礙性貧血 ( Diamond Blackfan Anemia, D

你好，我兒子被診斷出此疾病，但我查詢過似乎相關的資訊少之又少
想請問罕見疾病基金會裡，是否有相關疾病的孩童可以做交流呢？
這個疾病因為沒被政府列入公告為罕見疾病，所以相關補助皆無法申請
請問該怎麼辦才好？謝謝

Vicky [ 2018/02/26 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

Vicky您好
身為家長，想必您一定很擔心病童的狀況，也急於尋找相關資訊。
您提到的『先天性純紅血球再生障礙性貧血』此一疾病，目前非政府之公告罕病，但為本會之服務對象
然會內尚未掌握到其他罹病之家庭，恐無法提供其他病家進行聯繫。
但是對於您所遇到的一切困難，本會都很樂意傾聽並一同尋求方式來協助。
因此不管您是在醫療諮詢或是社會福利服務部分有所疑問，
都竭誠歡迎您與本會社工師一起討論。
可電詢（02）2521-0717分機163黃欣玲社工
祝平安！

網站管理員 [ 2018/03/02 ]
【修改】


【回應2.】	莉拉外送茶 [ 2018/03/21 ] 【修改】

5.病因不明

您好
我從小走路步態不穩，腳的力氣不太夠，多次求醫都找不出病因，隨著年齡增長覺得情況有略顯嚴重，偶然在網路上得知有種疾病叫遺傳性下肢無力，覺得自己的症狀跟此病症有一半相似，但沒有此疾病這麼嚴重，想請問貴協會有協助找出病因的服務嗎?

zoe [ 2018/01/19 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

Zoe您好，

請問您查詢的疾病是「遺傳性痙孿性下身麻痺」嗎？

此疾病除了漸進式下肢無力與麻痺的症狀，亦合併其他神經學症狀。

依您描述的症狀，或許亦與其他周邊神經或肌肉疾病有關，

建議至醫院神經內科就醫，

由神經內科醫師透過臨床症狀、肌電圖、神經傳導檢測等協助診斷。

若您對就醫或疾病有任何問題，歡迎您來電02-25210717分機155，

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2018/01/22 ]
【修改】

6.如何申請罕見疾病殘障鑑定

您好：我孩子已經領有染色體異常重度的殘障手冊，請問我要如何辦理申請殘障鑑定

阿吉 [ 2018/01/10 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

阿吉您好：

有關您提及如何申請罕見疾病殘障鑑定一事

一般來說申請身障手冊是於各社會局、社會課提出申請，填寫「身心障礙證明申請表」，

至指定之鑑定醫療機構辦理鑑定，經鑑定符合行政院衛生福利部所定「身心障礙等級」者，將會主動核發身心障礙證明。

目前因為你提供的資訊有限，無法提供您較完整的回應

如果方便，建議您可以來電洽詢病患服務組（分機161～167）

或是您近期有帶小孩回診，也可以直接向該醫院社工詢問

謝謝您的留言！祝順心！

網站管理員 [ 2018/01/17 ]
【修改】

7.捐款的錢到哪了?

想要知道我捐款的錢會做什麼用

星 [ 2018/01/01 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

您好

所有捐助人的款項皆用於病友醫療急難救助及安養補助、病家照護服務計畫、病友活動計畫、罕病大眾宣導、研究發展與國際交流、罕病防治網絡等等

而所有服務方案的使用金額、服務人次等也都會每年製作年報或各期會訊以昭公信

也歡迎查詢我們網站的各項病友服務專區的責信內容

會訊專區http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b3

病友服務專區: http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_a

如還有其他問題也歡迎來電

謝謝你的支持

網站管理員 [ 2018/01/02 ]
【修改】

8.110.28.168.244

我女兒小一就檢查出肝內膽道稀少，都一直在吃利膽劑的藥，可是最近查出她血小板低下，脾臟又比之前在大，她只能夠吃藥而已嗎？有別的方法可以醫治嗎？她的主治醫師說沒辦法開刀，就只能吃藥讓她的能夠順利排出，但是吃藥只能延緩惡化，並沒辦法根治，我很無助，很怕失去她！從小就檢查出肝臟有纖維化了，該怎麼辦才好？

雅惠 [ 2017/12/30 ]
【修改】【回應】


【回應1.】雅惠您好: 家中的寶貝生病我們都很心疼，也很感謝您能與我們聯繫。不知道您的女兒是何種診斷呢? 或許我們可以提供您一些疾病訊息。謝謝您的留言醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2018/01/05 ] 【修改】

9.威廉氏症

請問威廉氏症的診斷要掛哪一科！

小菀 [ 2017/12/25 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

小菀您好:
威廉氏症候群(Williams syndrome)因染色體第七對的長臂的近端(7q11.23)的染色體發生缺失，於是導致一個或多個基因功能異常。
其中彈力蛋白(Elastin)基因與先天性心臟病等的臨床症狀有關。
我們大部分的病友仰賴小兒遺傳科醫師協助診斷，
並配合小兒復健科或是小兒心臟科的醫師協助治療與追蹤。
如果您對於就醫或是疾病有任何問題，
歡迎您來電02-25210717分機154
謝謝您的留言
醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2017/12/27 ]
【修改】

10.發票詢問

我想請問有一張中獎200元的發票，想要捐出去，我能下載你們專用的信封寄過去嗎？

阿穎 [ 2017/12/23 ]
【修改】【回應】


【回應1.】阿穎您好，感謝您的愛心，歡迎下載使用本會的發票募集回郵信封，下載連結於http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_c 最下方，只要是還能兌換的發票都歡迎捐贈，如果需要開立捐贈證明，還請於信封上註明喔。也歡迎更多關注罕病的朋友們多加利用，因為有您　愛不罕見	網站管理員 [ 2017/12/25 ] 【修改】

11.LAM

公共政策網路平台有一個提案附議中：
Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症（LAM），列入健保給付
請幫忙附議，謝謝

Sophia [ 2017/12/08 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Sophia 因為爭取藥物列入健保給付所涉層面甚廣，基金會一直積極爭取於各種場合、時機將我們的訴求表達給決策者。有關LAM的用藥，也將與專業醫師商討可以倡議的方式來協助病友。謝謝您的留言	網站管理員 [ 2017/12/13 ] 【修改】

12.索取暑期活動張希偉大哥幫我和男友拍的合照

抱歉再次打擾，我要索取暑期活動張希偉大哥幫我和男友在九族文化村拍的合照，我們一直在期待，麻煩了！謝謝大家！

陳佩鈴 [ 2017/12/08 ]
【修改】【回應】


【回應1.】佩鈴您好已私下與您聯繫照片事宜謝謝您	網站管理員 [ 2017/12/13 ] 【修改】

13.101.12.247.56

你好，我女友經過切片發現是白色萎縮症。目前傷口一直冒出來擴大潰爛無法久站，已經好幾個月無法上班，這個病能申請殘障手冊嗎？

小吳 [ 2017/12/03 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

小吳您好，

白色萎縮症是一種不規則呈象牙白的萎縮病灶，好發於腿部及足踝部，

疾病發生原因不明，通常被認為與下肢血液循環不良、深層靜脈功能異常、血液凝固異常或血管阻塞發炎有關。

有關身心障礙證明部分，是由醫院醫師、鑑定專員進行評估鑑定，在依據判定結果是否符合身心障礙者資格，

因此若欲申請，建議與女友的醫師討論，或是可先向該各醫院社工做諮詢與評估。

謝謝您的留言

網站管理員 [ 2017/12/12 ]
【修改】

14.小腦症

您好，
我的女兒目前3歲，出生後即被評估為小腦症，目前知道的是腦部神經數目不足，導致發展遲緩，腦部小於正常小孩。
目前會側翻，不會爬不會坐不會站，聲音還是伊伊吖吖的。
我想了解國內外有無這方面的研究。除了復健，目前有沒有其他的醫療案例可循?

陳小姐 [ 2017/11/27 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

陳小姐，您好

小腦症，或稱小頭症，造成此症狀的病因有很多，包括：

1. 胚胎在中樞神經發育時期發生異常。

2. 懷孕期間的感染，如：弓形蟲感染、德國麻疹、皰疹病毒、茲卡病毒等。

3. 染色體異常。

4. 懷孕期間胎兒嚴重營養不良。

5. 孕期過量攝取酒精、抽煙及藥物或用藥不當。

6. 暴露於有毒化學物質或放射性之環境。

7. 原因不明。

國內外研究多以已知病因進行深入研究，目前小腦症沒有任何特定的治療方法，主要針對症狀進行支持性療法。

如果您對回覆有疑慮，歡迎您來電本會詢問。

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2017/12/01 ]
【修改】

15.捐贈醫療器材

您好我這邊有ㄧ台抽痰機與化痰機大概已使用半年
因為病人已經不需要用到這兩個器材
所以想請問貴會有需要這兩樣器材嗎？

陳小姐 [ 2017/11/20 ]
【修改】【回應】


【回應1.】陳小姐您好感謝您提供的抽痰機與化痰機社工目前正積極詢問病家是否有需求我們會私下再與您聯繫感謝您的愛心	網站管理員 [ 2017/11/22 ] 【修改】

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