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訪客留言版
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1.多發性硬化症的口服藥有健保補助了嗎?
請問多發性硬化症的口服藥,現在還是需要使用干擾素無效後,健保才有補助嗎?
家人因為有這個症狀已經非常多年,但是聽到干擾素的副作用後非常排斥而拒絕使用,可是口服藥在未使用過干擾素無效之前,醫生說只能自費,因此才想詢問目前健保是否已經有補助了
Bear  [ 2018/04/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,
您提到口服用藥,有一款是有健保給付的(捷力能膠囊 0.5 毫克),適用條件為: 復發型多發性硬化症(意思是指:有接受乙型干擾素治療,前一年有一次復發或前兩年有兩次復發者)
須提出事前審查通過後才有健保給付。

多發性硬化症患者的個別差異性很大,還是建議您與醫師討論。
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/04/11 ]
修改
2.黏多醣症
請問一下,我的孩子出生後被診斷出為黏多醣症第二型,聽力受損重度,本會是否有相關資訊可以提供如何照顧這樣小孩或是醫療資訊。
Ivy  [ 2018/04/05 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,

您一定相當擔心孩子的情況,
由於疾病部分會有個別差異性,
是否麻煩您致電本會,
讓我們了解孩子的情況,以提供適當的協助。
醫療服務組 02-25210717 分機153
謝謝您的留言

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2018/04/11 ]
修改
3.有關MLD輔具
請問有建議適合MLD孩子的溝通輔具嗎?
未來MLD的孩子會逐漸退化到無法說話...等,家長也找不到可以幫助它的方法和輔具,
詢問輔具中心,目前也無法提供有效的幫助
不知道基金會有沒有遇過相關的問題或甚麼方法可以解決呢?
 
匿名者  [ 2018/03/15 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
有關於您提到『有何種溝通輔具適用在MLD病友』一事,
因為溝通輔具很多種,舉凡圖卡、注音版或是眼控系統都屬於。
但是因為這些都是需要端看病友的認知能力及疾病狀況,
才能給予合適的建議。
留言中未提疾病有目前的疾病狀態,
煩請您來電本會病患服務組黃純恩社工(分機164)或醫療服務組林苑廷專員(分機152)
讓我們與您一同討論,或媒合合適的輔具單位。
謝謝!祝順心愉快!

網站管理員  [ 2018/03/28 ]
修改
4.先天性純紅血球再生障礙性貧血 ( Diamond Blackfan Anemia, D
你好,我兒子被診斷出此疾病,但我查詢過似乎相關的資訊少之又少
想請問罕見疾病基金會裡,是否有相關疾病的孩童可以做交流呢?
這個疾病因為沒被政府列入公告為罕見疾病,所以相關補助皆無法申請
請問該怎麼辦才好?謝謝
Vicky  [ 2018/02/26 ]
修改 】【回應
【回應1.】

Vicky您好
身為家長,想必您一定很擔心病童的狀況,也急於尋找相關資訊。
您提到的『先天性純紅血球再生障礙性貧血』此一疾病,目前非政府之公告罕病,但為本會之服務對象
然會內尚未掌握到其他罹病之家庭,恐無法提供其他病家進行聯繫。
但是對於您所遇到的一切困難,本會都很樂意傾聽並一同尋求方式來協助。
因此不管您是在醫療諮詢或是社會福利服務部分有所疑問,
都竭誠歡迎您與本會社工師一起討論。
可電詢(02)2521-0717分機163黃欣玲社工
祝平安!


網站管理員  [ 2018/03/02 ]
修改
【回應2.】
莉拉外送茶  [ 2018/03/21 ]
修改
5.病因不明
您好
我從小走路步態不穩,腳的力氣不太夠,多次求醫都找不出病因,隨著年齡增長覺得情況有略顯嚴重,偶然在網路上得知有種疾病叫遺傳性下肢無力,覺得自己的症狀跟此病症有一半相似,但沒有此疾病這麼嚴重,想請問貴協會有協助找出病因的服務嗎?
zoe  [ 2018/01/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Zoe您好,

請問您查詢的疾病是「遺傳性痙孿性下身麻痺」嗎?
此疾病除了漸進式下肢無力與麻痺的症狀,亦合併其他神經學症狀。
依您描述的症狀,或許亦與其他周邊神經或肌肉疾病有關,
建議至醫院神經內科就醫,
由神經內科醫師透過臨床症狀、肌電圖、神經傳導檢測等協助診斷。
若您對就醫或疾病有任何問題,歡迎您來電02-25210717分機155,
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/01/22 ]
修改
6.如何申請罕見疾病殘障鑑定
您好:我孩子已經領有染色體異常重度的殘障手冊,請問我要如何辦理申請殘障鑑定 阿吉  [ 2018/01/10 ]
修改 】【回應
【回應1.】
阿吉您好:
有關您提及如何申請罕見疾病殘障鑑定一事
一般來說申請身障手冊是於各社會局、社會課提出申請,填寫「身心障礙證明申請表」,
至指定之鑑定醫療機構辦理鑑定,經鑑定符合行政院衛生福利部所定「身心障礙等級」者,將會主動核發身心障礙證明。

目前因為你提供的資訊有限,無法提供您較完整的回應
如果方便,建議您可以來電洽詢病患服務組(分機161~167)
或是您近期有帶小孩回診,也可以直接向該醫院社工詢問
謝謝您的留言!祝順心!
網站管理員  [ 2018/01/17 ]
修改
7.捐款的錢到哪了?
想要知道我捐款的錢會做什麼用 星  [ 2018/01/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好
所有捐助人的款項皆用於病友醫療 急難救助及安養補助、病家照護服務計畫、病友活動計畫、罕病大眾宣導、研究發展與國際交流、罕病防治網絡等等
而所有服務方案的使用金額、服務人次等也都會每年製作年報或各期會訊以昭公信
也歡迎查詢 我們網站的各項病友服務專區的責信內容


如還有其他問題也歡迎來電
謝謝你的支持
網站管理員  [ 2018/01/02 ]
修改
8.110.28.168.244
我女兒小一就檢查出肝內膽道稀少,都一直在吃利膽劑的藥,可是最近查出她血小板低下,脾臟又比之前在大,她只能夠吃藥而已嗎?有別的方法可以醫治嗎?她的主治醫師說沒辦法開刀,就只能吃藥讓她的能夠順利排出,但是吃藥只能延緩惡化,並沒辦法根治,我很無助,很怕失去她!從小就檢查出肝臟有纖維化了,該怎麼辦才好? 雅惠  [ 2017/12/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
雅惠您好:
家中的寶貝生病我們都很心疼,
也很感謝您能與我們聯繫。
不知道您的女兒是何種診斷呢?
或許我們可以提供您一些疾病訊息。

謝謝您的留言
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/01/05 ]
修改
9.威廉氏症
請問威廉氏症的診斷要掛哪一科! 小菀  [ 2017/12/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】
小菀您好:
威廉氏症候群(Williams syndrome)因染色體第七對的長臂的近端(7q11.23)的染色體發生缺失,於是導致一個或多個基因功能異常。
其中彈力蛋白(Elastin)基因與先天性心臟病等的臨床症狀有關。
我們大部分的病友仰賴小兒遺傳科醫師協助診斷,
並配合小兒復健科或是小兒心臟科的醫師協助治療與追蹤。
如果您對於就醫或是疾病有任何問題,
歡迎您來電02-25210717分機154
謝謝您的留言
醫療服務組敬上

網站管理員  [ 2017/12/27 ]
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10.發票詢問
我想請問有一張中獎200元的發票,想要捐出去,我能下載你們專用的信封寄過去嗎? 阿穎  [ 2017/12/23 ]
修改 】【回應
【回應1.】
阿穎您好,
感謝您的愛心,歡迎下載使用本會的發票募集回郵信封,
下載連結於http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_c 最下方,
只要是還能兌換的發票都歡迎捐贈,
如果需要開立捐贈證明,還請於信封上註明喔。
也歡迎更多關注罕病的朋友們多加利用,
因為有您 愛不罕見
網站管理員  [ 2017/12/25 ]
修改
11.LAM
公共政策網路平台有一個提案附議中:
Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列入健保給付
請幫忙附議,謝謝
Sophia  [ 2017/12/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Sophia
因為爭取藥物列入健保給付所涉層面甚廣,基金會一直積極爭取於各種場合、時機將我們的訴求表達給決策者。
有關LAM的用藥,也將與專業醫師商討可以倡議的方式來協助病友。
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2017/12/13 ]
修改
12.索取暑期活動張希偉大哥幫我和男友拍的合照
抱歉再次打擾,我要索取暑期活動張希偉大哥幫我和男友在九族文化村拍的合照,我們一直在期待,麻煩了!謝謝大家! 陳佩鈴  [ 2017/12/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
佩鈴您好
已私下與您聯繫照片事宜
謝謝您
網站管理員  [ 2017/12/13 ]
修改
13.101.12.247.56
你好,我女友經過切片發現是白色萎縮症。目前傷口一直冒出來 擴大潰爛 無法久站,已經好幾個月無法上班,這個病能申請殘障手冊嗎? 小吳  [ 2017/12/03 ]
修改 】【回應
【回應1.】
小吳您好,

白色萎縮症是一種不規則呈象牙白的萎縮病灶,好發於腿部及足踝部,
疾病發生原因不明,通常被認為與下肢血液循環不良、深層靜脈功能異常、血液凝固異常或血管阻塞發炎有關。
有關身心障礙證明部分,是由醫院醫師、鑑定專員進行評估鑑定,在依據判定結果是否符合身心障礙者資格,
因此若欲申請,建議與女友的醫師討論,或是可先向該各醫院社工做諮詢與評估。


謝謝您的留言
網站管理員  [ 2017/12/12 ]
修改
14.小腦症
您好,
我的女兒目前3歲,出生後即被評估為小腦症,目前知道的是腦部神經數目不足,導致發展遲緩,腦部小於正常小孩。
目前會側翻,不會爬不會坐不會站,聲音還是伊伊吖吖的。
我想了解國內外有無這方面的研究。除了復健,目前有沒有其他的醫療案例可循?
陳小姐  [ 2017/11/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
陳小姐,您好
小腦症,或稱小頭症,造成此症狀的病因有很多,包括:
1.     胚胎在中樞神經發育時期發生異常。
2.     懷孕期間的感染,如:弓形蟲感染、德國麻疹、皰疹病毒、茲卡病毒等。
3.     染色體異常。
4.     懷孕期間胎兒嚴重營養不良。
5.     孕期過量攝取酒精、抽煙及藥物或用藥不當。
6.     暴露於有毒化學物質或放射性之環境。
7.     原因不明。
國內外研究多以已知病因進行深入研究,目前小腦症沒有任何特定的治療方法,主要針對症狀進行支持性療法。
 
如果您對回覆有疑慮,歡迎您來電本會詢問。
謝謝您的留言。
 
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/12/01 ]
修改
15.捐贈醫療器材
您好 我這邊有ㄧ台抽痰機與化痰機 大概已使用半年 
因為病人已經不需要用到這兩個器材 
所以想請問貴會有需要這兩樣器材嗎? 
陳小姐  [ 2017/11/20 ]
修改 】【回應
【回應1.】
陳小姐您好
感謝您提供的抽痰機與化痰機
社工目前正積極詢問病家是否有需求
我們會私下再與您聯繫
感謝您的愛心
網站管理員  [ 2017/11/22 ]
修改