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訪客留言版
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1.sotos
請問sotos目前沒有在罕見疾病基因檢查補助裡面了嗎? liu  [ 2020/03/28 ]
修改 】【回應
2.捐物資諮詢
看見網站上寫物資需求 濕紙巾
康乃馨水濕巾 品牌可以捐嗎 
南部辦事處 是填高雄那個嗎?
想先詢問在向網站訂購
收件人要寫什麼
瑜  [ 2020/03/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】
捐物人您好,
感謝您的愛心提供,
目前病家需求的溼紙巾不限品牌,但希望可以是無酒精、無香精、純水成分,
您可直接將品項寄至
80045高雄市新興區民生一路206號9樓之3  南部辦事處陳明雅專員收,
如您需要捐物收據,也可直接與我們承辦人員聯絡 07-2298311分機16 陳專員 
因為有您 愛不罕見
網站管理員  [ 2020/03/27 ]
修改
【回應2.】
已經向網站訂購了
瑜  [ 2020/03/30 ]
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3.請問本人捐款有無成功?有無重複多次扣款?
今日3月22日星期日剛剛下午約3點17分,本人使用花旗信用卡以電腦線上捐款3800元,完成後最後授權不知道是否有成功,本人也疑似點下重新整理,畫面也有說明請勿點選重新整理等,以免重複授權扣款。
貴會並無提供電子郵件可供詢問,只能利用公開的留言板
想請問貴會本人的捐款是否有成功?
若有成功請問總共授權捐款幾次?本人預計單次捐款3800,深怕重新整理會多次受捐款?
林先生,手機;0952126626。
林先生  [ 2020/03/22 ]
修改 】【回應
【回應1.】
林先生您好:
我們3/23上午已直接與您聯繫並無重複扣款事宜,如有任何其他問題,請再聯絡我們。
感謝您的愛心。
網站管理員  [ 2020/03/23 ]
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4.關於營養品
您好,我是威爾森氏症病友,想請問前幾年有收到過罕病基金會贈送的 亞培安素,為什麼近年沒有了。 惠  [ 2020/03/18 ]
修改 】【回應
【回應1.】
惠,您好~
本會持續媒合善心民眾捐物,轉贈罕見疾病患者。
若您有營養品需求,煩請來電與基金會聯繫及評估了解,02-25210717 分機161黃組長
謝謝您的留言!祝    順心平安!
網站管理員  [ 2020/03/19 ]
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5.先天性肌肉萎縮症
想詢問家中有小朋友是患有先天性肌肉萎縮症,因單親父親在工作.小朋友由家中的長輩在照顧,也有申請殘障津貼,請問還有什麼方式可以尋求生活救濟的方式 PINKY  [ 2020/03/06 ]
修改 】【回應
【回應1.】
PINKY您好
針對您提出的詢問,需進一步了解病友疾病類型、家中實際狀況及需要,以提供適切資源。
若方便,煩請來電與基金會聯繫,02-25210717 分機162鍾社工師
謝謝您的留言!祝    順心平安!
網站管理員  [ 2020/03/10 ]
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6.真性紅血球增生症(PV)
Bibobin  [ 2020/02/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好
關於真性紅血球增生症的理賠問題
因為各種保單涵蓋的範圍不一
請諮詢您的保險經紀人,資訊較正確
謝謝您
網站管理員  [ 2020/02/27 ]
修改
7.信用卡定期捐款
您好,
 
請問信用卡定期定額捐款授權書,可以用email + pdf檔傳送嗎?
要寄到哪個email你們才能作業?
 
謝謝
Eric  [ 2020/02/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Eric,您好:

信用卡定期定額捐款授權書可以用電子郵件傳送
請將PDF檔寄至am14@tfrd.org.tw
如有任何捐款問題,歡迎來電02-2521-0717分機168
感謝您對罕見疾病病友的支持與協助
網站管理員  [ 2020/02/21 ]
修改
8.請問本會是否有《低血鉀》醫療方面的資訊?
因本人的老婆於19歲發病就確診為低血鉀,至今狀況越來越差
不知本會是否有醫療方面的資源或資訊可提供。
謝謝
 
廖先生  [ 2020/02/16 ]
修改 】【回應
【回應1.】
廖先生,您好
造成低血鉀的原因有很多,如:攝取量不足、長期嘔吐、腹瀉、糖尿病、腎臟疾病等,由於不瞭解造成您妻子低血鉀的病因,建議您帶妻子到醫院的家庭醫學科看診,進行相關檢查診斷,以獲得治療方法與後續衛教照護。
若您妻子有穩定追蹤的科別,可在下次回診時向主治醫師反應,由主治醫師協助治療或轉介。
謝謝您,敬祝順心

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/03/05 ]
修改
【回應2.】
我的女兒也是低鉀症患者,他是由台北榮總牛道明醫師協助控制及診療~您可以去找牛醫師看看是否對你的妻子有沒有醫療上的建議~
李小姐  [ 2020/03/10 ]
修改
9.110.50.164.109
可以取消寄信來家嗎 家裡人沒有要看 祐  [ 2020/02/14 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
可以的,還請您撥空來電告訴我們您的姓名、地址
電話 02-25210717分機122~124
謝謝您
網站管理員  [ 2020/02/15 ]
修改
【回應2.】
我能找個地方留訊給你嗎 
祐  [ 2020/02/15 ]
修改
【回應3.】
您好
今日將用email與您聯繫相關事項
謝謝您的留言

網站管理員  [ 2020/02/20 ]
修改
【回應4.】
沒用的文宣經費省起來,多幫病友爭取新藥使用吧
成真  [ 2020/03/13 ]
修改
10.114.32.38.150
您好: 家裡有一台108年4月剛買的製氧機,還有一些成人紙尿褲(XL),請問你們有需要嗎?(我看到你們網站有在幫助罕見疾病借用氧氣機),若需要機器可跟我聯絡,我想捐出來行善   531  [ 2020/01/14 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
謝謝您的心意,由於本會目前無醫療器材需求,
建議您洽詢新北市輔具中心二手捐贈,
將有更多機會媒合給需要的家庭。
【新北市輔具中心】
電話:02-8286-7045
網址:https://goo.gl/TsPqwb

至於成人紙尿褲目前有需要喔(病友的需求描述請參考http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1),
歡迎您先來電與我們確認後續事宜再捐贈,
電話02-25210717分機135
再次感謝您的愛心,敬祝順心
網站管理員  [ 2020/02/06 ]
修改
11.關於木村氏症
請問是否有罹患木村氏症的病友?先生去年診斷為此病症,目前服用類固醇及免疫抑制劑治療中;體力也大不如前……如有人願意交流或分享此病的相關訊息感激不盡!! 羅太太  [ 2020/01/09 ]
修改 】【回應
【回應1.】
羅太太,您好
木村症是一種罕見良性慢性發炎疾病,
其病因不明,疑與過敏反應或免疫調整變化有關。
由於沒有接觸過相同病症的病友及團體,能提供的資訊有限,
建議您向主治醫師諮詢,
了解羅先生的健康情況,以及是否有機會能認識其他同病症的病友。
謝謝您的留言,祝 平安

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/02/20 ]
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12.捐尿布
有看在綱站上看到需尿布,請問我能否直接上網購買直接寄給你們?? sabina  [ 2020/01/07 ]
修改 】【回應
【回應1.】

Sabina您好:
謝謝您的心意,尿布的需求size請參考http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1
歡迎您先來電與我們確認後續事宜再捐贈
電話02-25210717分機135
再次感謝您的愛心,敬祝順心

網站管理員  [ 2020/02/06 ]
修改
13.脊髓空洞症
脊髓空洞是罕見疾病嗎? Nita  [ 2019/12/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好:
脊髓空洞症(Syringomyelia / Tethered Cord)
是脊髓內形成管狀空腔和膠質增生,常伴隨脊髓神經退化的症狀。
目前並非衛生福利部公告罕見疾病,本會相關資訊亦不多請見諒。
如有就醫需求建議可諮詢神經外科醫師。
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2020/02/20 ]
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14.163.21.119.110
您好:
我是專科資源教室的輔導員,我們學校有位學生為應屆畢業生,因有罹患罕病,找尋工作不易,故詢問貴單位是否有就業資源可以協助。
先感謝回覆!
林小姐  [ 2019/12/04 ]
修改 】【回應
【回應1.】
林輔導員您好:
目前政府及民間有一些促進就業的資源,本會社工可協助瞭解及轉介。
若是方便,可請該名學生與本會聯繫,來電病患服務組02-25210717分機161。
謝謝!祝安。
網站管理員  [ 2020/02/15 ]
修改
15.1.169.114.49
您好,
劇本撰寫中有基因遺傳、罕見疾病等相關的案例,希望能呈現正確、真實的資訊內容,不知道有沒有什麼管道可以請教醫師、研究人員?或是有沒有相關參考書籍、Email信箱聯繫發問都可以。

期待您的回覆,非常感謝!


吳小姐  [ 2019/12/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
吳小姐您好:
如有確切的疾病名稱,我們將能提供您更準確的資訊或書籍
或者您可先參考本會整理的疾病介紹
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b
亦歡迎來信研究企劃組(rp02@tfrd.org.tw )討論
謝謝,敬祝順心

研究企劃組 敬上
網站管理員  [ 2020/02/06 ]
修改