財團法人罕見疾病基金會

訪客留言版

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1.о ремонте

на вышеприведенном интернет-портале http://www.vuz-chursin.ru/ вы можете почитать огромный набор уникальных новостей о строительстве.

Richardwam [ 2018/08/21 ]
【修改】【回應】

2.罕見疾病請教

您好我的孩子2歲，疑似流汗或吃了魚就會有很嚴重的魚腥味，查了很多資料，
希望能尋求幫助，是否有哪間醫院可以協助治療? 謝謝

keyi3093 [ 2018/08/20 ]
【修改】【回應】

3.KTS疾病

請問血管瘤合併肢體肥大（KTS)算罕見疾病還是重大疾病有任何補助嗎？

卓小姐 [ 2018/08/14 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

卓小姐您好

KTS－先天性靜脈畸形骨肥大症候群 ( Klippel-Trenaunay Syndrome )目前尚未列入政府公告罕見疾病

https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=1065

但KTS－先天性靜脈畸形骨肥大症候群為本會服務對象

若您有經濟或社會福利相關需求

歡迎致電本會病患服務組張佳瑄社工師(02-25210717分機166)，以提供相關資訊。

謝謝您的留言。

網站管理員 [ 2018/08/16 ]
【修改】

4.腦部罕病

請問關於腦部病變的罕病有哪些呢？
可以列給我嗎謝謝

喬 [ 2018/08/08 ]
【修改】【回應】


【回應1.】喬您好本會已將罕病的分類與介紹，整理至認識罕病專區請逕至以下網址查閱 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b 如對疾病還有疑問，可以洽詢本會醫療服務組，謝謝您	網站管理員 [ 2018/08/15 ] 【修改】

5.物資捐款

您好
我想要做物資捐款 , 請問可以與誰聯繫?

Peggy [ 2018/08/03 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好感謝您關心罕病的需要若要捐物，可參考以下網頁上的物資需求及說明物資網頁：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1 有任何疑問，也請歡迎與活動公關組聯繫連絡電話：02-25210717轉131-135 謝謝	網站管理員 [ 2018/08/03 ] 【修改】

6.罕病

請問送一次檢體就可查出得了什麼罕病嗎？

喬 [ 2018/08/01 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好，有關罕見疾病的檢驗，不同的疾病有不同檢驗方式，不確定您指的是哪種檢驗。如果您能提供疑似疾病名稱或症狀比較能夠提供您建議。若您方便，可以來電與基金會聯繫， 02-25210717分機155，謝謝您的留言。	網站管理員 [ 2018/08/06 ] 【修改】

7.請問～一眼失明

請教我的孩子出生一眼失明，醫生診斷書寫角膜混濁，告訴我沒有醫治的可能。不知道貴單位能否提供任何資訊，害怕我們父母錯失任何資訊或機會。

謝謝喔！

傷心的母親 [ 2018/07/30 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好，對於孩子的情況，您一定很擔心，急於找尋相關訊息。導致先天性角膜混濁的可能性有很多，您可以向眼科醫師了解症狀原因，與醫師討論後續治療方針。若您方便，可以來電與基金會聯繫，或許能提供您一些疾病訊息。 02-25210717分機155，謝謝您的留言。	網站管理員 [ 2018/08/06 ] 【修改】

8.結節硬化症

您好,小兒現在兩歲多確診為,罕病結節硬化症患者,可否協助申請身心障礙證明,謝謝

家名 [ 2018/07/27 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

家名您好：

有關您詢問可否申請身障證明一事，

一般來說身障證明是由醫院醫師、鑑定專員先進行鑑定，再依據鑑定結果判定是否符合身心障礙者資格。

您可先至戶籍所在地公所的社會課提出申請，填寫「身心障礙證明申請表」，

由公所發給「身心障礙者鑑定表」後，至指定之鑑定醫療機構辦理鑑定，

（通常能鑑定罕見疾病之醫院多為被承認之鑑定醫院，所以如果可以，最好找原確診醫師鑑定）

經鑑定符合行政院衛生福利部所定「身心障礙等級」者，社會局將主動核發身心障礙證明。

雖然結節性硬化症是公告的罕見疾病，有特別的保障

然因為小孩目前才2歲多，很多身體狀況都在發展中，所以這一部份還是需要醫師評估。

因此如欲申請，建議您與主治醫師討論，或是可向就診的醫院社工室做諮詢與評估。

或是來電本會病患服務組張社工師（分機166）。

謝謝您的留言，祝順心！

網站管理員 [ 2018/08/01 ]
【修改】


【回應2.】感謝您的回覆	家名 [ 2018/08/02 ] 【修改】

9.關於留言

貴單位在回覆問題效率有點慢

蘇小姐 [ 2018/07/23 ]
【修改】【回應】

10.為何，台灣的醫療人員可以如此放棄救援？！

請問：有沒有什麼醫療組織 / 團體，專門幫助罕見疾病腎上腺腦白質失養症 ALD （兒童型）？

因為我家的六歲孩子急需要做骨髓移植手術，上個月做 MRI 評估分數在 9 ，極需盡快的做移植才能延長他的生命。但是，因為在台灣的失敗案例，台大兒童醫院和林口長庚的醫師不願意做移值。目前正在往和信、慈濟...其他醫院求救。時間就這樣的浪費了兩個月...孩子一天比一天的狀況更差，一個月內眼睛完全看不到了，這幾個月內，會影響四肢行動...植物人...死亡。

請救救我們，是否有別的更有效的管道？

為何，台灣的醫療人員可以如此放棄救援？！....

請告知更快速的救援管道，救救我們孩子，麻煩您，謝謝！

陳蜜旋 [ 2018/07/22 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好，有關腎上腺腦白質失養症ALD的病友團體，目前有罕見疾病基金會以及ALD病友聯誼會，提供疾病相關資訊及家長情緒支持，如您方便來電，可與基金會聯絡。 02-25210717 醫療服務組分機155 謝謝您的留言醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2018/07/25 ] 【修改】

11.神經母細胞瘤

您好
請問
1.有專攻研究神經母細胞瘤的單位嗎？
2.這病症難發現難治癒，為何沒列入罕見疾病？

蘇小姐 [ 2018/07/19 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

蘇小姐，您好

神經母細胞瘤為好發於兒童之癌症，

目前台灣大型教學醫院之血液腫瘤科應該都有相關治療經驗。

相關訊息也可洽詢台灣神經母細胞瘤病友關懷協會及中華民國癌症基金會。

神經母細胞瘤目前非政府所公告的罕見疾病，

可由主治醫師向政府申列，

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2018/07/24 ]
【修改】

12.詢問線上網址:查詢是否捐款成功?

如上	N [ 2018/07/11 ] 【修改】【回應】


【回應1.】親愛的捐款人已以mail與您聯繫，並得知您已收到捐款成功訊息感謝您對罕病家庭的關愛與支持如有其他捐款疑問，敬請來電02-25210717轉168，鄭小姐	網站管理員 [ 2018/07/17 ] 【修改】

13.36.230.47.98

信用卡掛失,定期捐款會失敗,欲重新授權
請將重新授權的相關資料Mail給我, THANKS!

葉馨華 [ 2018/07/10 ]
【修改】【回應】


【回應1.】親愛的捐款人您好：信用卡授權書已寄出給您。您亦可至「信用卡捐款」頁面最下方下載「信用卡捐款授權書」word檔填妥表格後，傳真至02-25633628或 email 至am14@tfrd.org.tw。感謝您對罕見疾病病友的大愛與協助。	網站管理員 [ 2018/07/17 ] 【修改】

14.我要捐款

麻煩貴基金會寄一份郵局捐款的申請書
謝謝

收件人:
蔡佳芬
0989-872745
高雄市三民區寧夏街1巷32號

柚子 [ 2018/07/04 ]
【修改】【回應】


【回應1.】親愛的蔡小姐感謝您對罕病病友的協助與大愛。今天會將郵局轉帳捐款授權書寄出給您。如還有其他捐款疑問，敬請來電02-25210717轉168。敬祝吉祥如意	網站管理員 [ 2018/07/04 ] 【修改】