財團法人罕見疾病基金會

訪客留言版

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1.sotos

請問sotos目前沒有在罕見疾病基因檢查補助裡面了嗎？

liu [ 2020/03/28 ]
【修改】【回應】

2.捐物資諮詢

看見網站上寫物資需求濕紙巾
康乃馨水濕巾品牌可以捐嗎
南部辦事處是填高雄那個嗎？
想先詢問在向網站訂購
收件人要寫什麼

瑜 [ 2020/03/25 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

捐物人您好，
感謝您的愛心提供，
目前病家需求的溼紙巾不限品牌，但希望可以是無酒精、無香精、純水成分，
您可直接將品項寄至
80045高雄市新興區民生一路206號9樓之3　南部辦事處陳明雅專員收，
如您需要捐物收據，也可直接與我們承辦人員聯絡 07-2298311分機16 陳專員

因為有您　愛不罕見

網站管理員 [ 2020/03/27 ]
【修改】


【回應2.】已經向網站訂購了	瑜 [ 2020/03/30 ] 【修改】

3.請問本人捐款有無成功？有無重複多次扣款？

今日3月22日星期日剛剛下午約3點17分，本人使用花旗信用卡以電腦線上捐款3800元，完成後最後授權不知道是否有成功，本人也疑似點下重新整理，畫面也有說明請勿點選重新整理等，以免重複授權扣款。
貴會並無提供電子郵件可供詢問，只能利用公開的留言板
想請問貴會本人的捐款是否有成功？
若有成功請問總共授權捐款幾次？本人預計單次捐款3800，深怕重新整理會多次受捐款？
林先生，手機；0952126626。

林先生 [ 2020/03/22 ]
【修改】【回應】


【回應1.】林先生您好：我們3/23上午已直接與您聯繫並無重複扣款事宜，如有任何其他問題，請再聯絡我們。感謝您的愛心。	網站管理員 [ 2020/03/23 ] 【修改】

4.關於營養品

您好，我是威爾森氏症病友，想請問前幾年有收到過罕病基金會贈送的亞培安素，為什麼近年沒有了。

惠 [ 2020/03/18 ]
【修改】【回應】


【回應1.】惠，您好~ 本會持續媒合善心民眾捐物，轉贈罕見疾病患者。若您有營養品需求，煩請來電與基金會聯繫及評估了解，02-25210717 分機161黃組長謝謝您的留言！祝順心平安！	網站管理員 [ 2020/03/19 ] 【修改】

5.先天性肌肉萎縮症

想詢問家中有小朋友是患有先天性肌肉萎縮症,因單親父親在工作.小朋友由家中的長輩在照顧,也有申請殘障津貼,請問還有什麼方式可以尋求生活救濟的方式

PINKY [ 2020/03/06 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 PINKY您好針對您提出的詢問，需進一步了解病友疾病類型、家中實際狀況及需要，以提供適切資源。若方便，煩請來電與基金會聯繫，02-25210717 分機162鍾社工師謝謝您的留言！祝順心平安！	網站管理員 [ 2020/03/10 ] 【修改】

6.真性紅血球增生症（PV）

Bibobin [ 2020/02/25 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好關於真性紅血球增生症的理賠問題因為各種保單涵蓋的範圍不一請諮詢您的保險經紀人，資訊較正確謝謝您	網站管理員 [ 2020/02/27 ] 【修改】

7.信用卡定期捐款

您好，

請問信用卡定期定額捐款授權書，可以用email + pdf檔傳送嗎？
要寄到哪個email你們才能作業？

謝謝

Eric [ 2020/02/19 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Eric，您好：信用卡定期定額捐款授權書可以用電子郵件傳送請將PDF檔寄至am14@tfrd.org.tw 如有任何捐款問題，歡迎來電02-2521-0717分機168 感謝您對罕見疾病病友的支持與協助	網站管理員 [ 2020/02/21 ] 【修改】

8.請問本會是否有《低血鉀》醫療方面的資訊？

因本人的老婆於19歲發病就確診為低血鉀，至今狀況越來越差
不知本會是否有醫療方面的資源或資訊可提供。
謝謝

廖先生 [ 2020/02/16 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

廖先生，您好

造成低血鉀的原因有很多，如：攝取量不足、長期嘔吐、腹瀉、糖尿病、腎臟疾病等，由於不瞭解造成您妻子低血鉀的病因，建議您帶妻子到醫院的家庭醫學科看診，進行相關檢查診斷，以獲得治療方法與後續衛教照護。

若您妻子有穩定追蹤的科別，可在下次回診時向主治醫師反應，由主治醫師協助治療或轉介。

謝謝您，敬祝順心

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2020/03/05 ]
【修改】


【回應2.】我的女兒也是低鉀症患者,他是由台北榮總牛道明醫師協助控制及診療~您可以去找牛醫師看看是否對你的妻子有沒有醫療上的建議~	李小姐 [ 2020/03/10 ] 【修改】

9.110.50.164.109

可以取消寄信來家嗎家裡人沒有要看

祐 [ 2020/02/14 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好：可以的，還請您撥空來電告訴我們您的姓名、地址電話 02-25210717分機122～124 謝謝您	網站管理員 [ 2020/02/15 ] 【修改】


【回應2.】我能找個地方留訊給你嗎	祐 [ 2020/02/15 ] 【修改】


【回應3.】您好今日將用email與您聯繫相關事項謝謝您的留言	網站管理員 [ 2020/02/20 ] 【修改】


【回應4.】沒用的文宣經費省起來，多幫病友爭取新藥使用吧	成真 [ 2020/03/13 ] 【修改】

10.114.32.38.150

您好: 家裡有一台108年4月剛買的製氧機,還有一些成人紙尿褲(XL),請問你們有需要嗎?(我看到你們網站有在幫助罕見疾病借用氧氣機),若需要機器可跟我聯絡,我想捐出來行善

531 [ 2020/01/14 ]
【修改】【回應】

【回應1.】
您好：
謝謝您的心意，由於本會目前無醫療器材需求，
建議您洽詢新北市輔具中心二手捐贈，
將有更多機會媒合給需要的家庭。
【新北市輔具中心】
電話：02-8286-7045
網址：https://goo.gl/TsPqwb

至於成人紙尿褲目前有需要喔（病友的需求描述請參考http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1），
歡迎您先來電與我們確認後續事宜再捐贈，
電話02-25210717分機135
再次感謝您的愛心，敬祝順心

網站管理員 [ 2020/02/06 ]
【修改】

11.關於木村氏症

請問是否有罹患木村氏症的病友?先生去年診斷為此病症，目前服用類固醇及免疫抑制劑治療中；體力也大不如前……如有人願意交流或分享此病的相關訊息感激不盡！！

羅太太 [ 2020/01/09 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

羅太太，您好

木村症是一種罕見良性慢性發炎疾病，

其病因不明，疑與過敏反應或免疫調整變化有關。

由於沒有接觸過相同病症的病友及團體，能提供的資訊有限，

建議您向主治醫師諮詢，

了解羅先生的健康情況，以及是否有機會能認識其他同病症的病友。

謝謝您的留言，祝平安

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2020/02/20 ]
【修改】

12.捐尿布

有看在綱站上看到需尿布，請問我能否直接上網購買直接寄給你們??

sabina [ 2020/01/07 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Sabina您好：謝謝您的心意，尿布的需求size請參考http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1 歡迎您先來電與我們確認後續事宜再捐贈電話02-25210717分機135 再次感謝您的愛心，敬祝順心	網站管理員 [ 2020/02/06 ] 【修改】

13.脊髓空洞症

脊髓空洞是罕見疾病嗎？

Nita [ 2019/12/19 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好：脊髓空洞症(Syringomyelia / Tethered Cord) 是脊髓內形成管狀空腔和膠質增生，常伴隨脊髓神經退化的症狀。目前並非衛生福利部公告罕見疾病，本會相關資訊亦不多請見諒。如有就醫需求建議可諮詢神經外科醫師。謝謝您的留言。醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2020/02/20 ] 【修改】

14.163.21.119.110

您好：
我是專科資源教室的輔導員，我們學校有位學生為應屆畢業生，因有罹患罕病，找尋工作不易，故詢問貴單位是否有就業資源可以協助。
先感謝回覆！

林小姐 [ 2019/12/04 ]
【修改】【回應】


【回應1.】林輔導員您好：目前政府及民間有一些促進就業的資源，本會社工可協助瞭解及轉介。若是方便，可請該名學生與本會聯繫，來電病患服務組02-25210717分機161。謝謝！祝安。	網站管理員 [ 2020/02/15 ] 【修改】

15.1.169.114.49

您好，
劇本撰寫中有基因遺傳、罕見疾病等相關的案例，希望能呈現正確、真實的資訊內容，不知道有沒有什麼管道可以請教醫師、研究人員？或是有沒有相關參考書籍、Email信箱聯繫發問都可以。

期待您的回覆，非常感謝！

吳小姐 [ 2019/12/08 ]
【修改】【回應】


【回應1.】吳小姐您好：如有確切的疾病名稱，我們將能提供您更準確的資訊或書籍或者您可先參考本會整理的疾病介紹 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b 亦歡迎來信研究企劃組(rp02@tfrd.org.tw )討論謝謝，敬祝順心研究企劃組敬上	網站管理員 [ 2020/02/06 ] 【修改】

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