財團法人罕見疾病基金會

訪客留言版

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AlbertCob [ 2021/01/20 ]
【修改】【回應】

2.140.136.56.66

分類代碼:0315

疾病類別:03

疾病名稱:紫質症(Porphyria)

不好意思，這篇文章關於紫質症分類的第五點EPP的介紹好像跟一些科學期刊有點出入，這項疾病在網路文章上體隱性或體顯性的說法都有，想請教一下詳細原因為何?

Daniel [ 2021/01/07 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

Daniel您好，

關於此疾病EPP型別介紹與一些科學期刊內容有出入，請問您有此科學期刊內容的連結，或此期刊名稱、第幾期的資訊提供給我們查詢嗎？

關於有「體隱性」或「體顯性」遺傳模式的兩種說法，主因於疾病群體透過基因診斷後的結果佐證。

可能的原因：1、不同的致病基因造成的遺傳模式不同。2. 外顯率的影響。

如有任何問題，歡迎您來電諮詢：02-25210717分機154或155，謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2021/01/13 ]
【修改】

3.捐款會有收據嗎？

您好⋯
想請問一下，罕見疾病要怎麼捐款呢？
捐衣物要怎麼捐呢？
捐款或捐衣服衣物會有收據嗎？

吳信賢Alan [ 2020/12/29 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

吳先生您好
本會捐款途徑有線上信用卡、郵局劃撥…等多種方式，您可以參考以下網址選擇適合的捐款方式，本會在收到您的捐款後，將開立捐款收據寄給您
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a
目前基金會沒有收取衣物，相關的捐物需求可參考以下網址http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1
如有任何問題，歡迎來電02-25210717
謝謝您對罕病病友的支持

網站管理員 [ 2020/12/30 ]
【修改】

4.殘障手冊鑑定莫名其妙

我腦出血變成植物人，下半身癱瘓，又出現癲癇疾病，長庚鑑定是中殘，後又發生車禍右腿粉碎性骨折壢新醫院判為重殘，奇怪換左腿粉碎骨折省桃竟把我的重殘改成輕殘，為何受傷愈嚴重，殘障卻愈便愈輕

阿亮 [ 2020/11/26 ]
【修改】【回應】


【回應1.】阿亮您好有關身心障礙證明，是由醫院醫師、鑑定專員進行專業鑑定，再依據失能程度是否達到鑑定標準，來判定能否符合身心障礙者資格，若鑑定結果有疑義，建議與您的醫師討論，或是可先向您就診的醫院社工做諮詢與評估。謝謝您的留言	網站管理員 [ 2020/11/27 ] 【修改】

5.捐款收據

我於10/21經7-11超商ibon代碼捐款5290元至今尚未收到收據

Joseph [ 2020/11/14 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

Joseph您好

ibon捐款平台是每半個月彙整一次捐款明細並匯款予本會，

本會承辦人員收到資料及捐款後，依照實際捐款內容依序開立捐款收據，

整個流程約需一個月的作業時間，敬請見諒

您於10/21的捐款，經查詢款項已經匯入，捐款收據於11/18上午掛號寄出

如有相關問題，歡迎來電02-25210717分機168鄭小姐

感謝您的愛心

網站管理員 [ 2020/11/18 ]
【修改】

6.小孩先天性純紅血球生成不良

請教一個問題，孩子一個現在12歲一個四歲都患有純紅血球生成不良，指數為10.5，醫生說只要半年抽血檢查，不必再切片檢查，請問一下還必須定期切片嗎？之前有醫生說要一年切片一次，怕抽血檢查有改變，現在這個醫生說只要半年抽一次血不用再切片檢查了，是否可以？謝謝您

昕昕 [ 2020/11/12 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

昕昕，您好

通常血液疾病除了以血液抹片進行初步診斷，會再透過骨髓切片檢查來確認診斷。

不確定您的孩子在確定診斷後的治療方式為何？是否曾經執行過骨髓移植呢？

醫師們的監測方式不同，可能與您的孩子治療方式有關，建議您可以直接向主治醫師了解緣由，來解答您的疑惑。

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2020/11/17 ]
【修改】

7.遺傳性視神經病變

我弟36歲了!得到了遺傳性視神經病變~被醫生判斷全盲~~明天要去開視障~想請問有藥治療嘛!!也想尋求協助幫助

姊姊 [ 2020/11/09 ]
【修改】【回應】


【回應1.】姊姊您好，為更精準回答您的問題需要向您了解關於弟弟疾病症狀的相關細節，請您撥空來電02-25210717分機154或155洽詢，或將您的聯絡方式Mail至ms09@tfrd.org.tw或ms17@tfrd.org.tw，讓我們主動與您聯繫。謝謝您的留言醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2020/11/13 ] 【修改】

8.36.237.112.128

你好
因為不了解想詢問一下打擾了
我有看到直播聖誕圓夢我想問一下圓夢訊息是不是沒有每個人都有謝謝

小綠 [ 2020/11/01 ]
【修改】【回應】


【回應1.】小綠，您好此次的聖誕心願卡是由錠嵂藍鵲社福基金會提供罕病兒填寫由各區社工評估後，代為發送給年紀及條件適合的病友數量只有500份，所以不是每位病友都能收到心願卡喔以上說明感謝您的來信關心與詢問謝謝	網站管理員 [ 2020/11/03 ] 【修改】

9.FAP

您好：我媽媽已確診為罕見疾病FAP的患者，想爭取difunisal為健保用藥，不曉得管道為何？能否請您幫忙，謝謝！

Vicky [ 2020/11/01 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Vicky您好，家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)臨床上有不同分型，藥物部分需遵循醫囑，建議與您母親的主治醫師討論。或您想了解相關醫療事宜，若您方便可致電本會醫療服務組，電話：02-25210717分機154、155。謝謝您的留言醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2020/11/05 ] 【修改】

10.36.234.134.50

您好，

請問定期定額的捐款收據何時會收到？9月份的捐款收據仍未收到。我當初有選擇每月收到，可是上個月的收據也是需要向貴單位詢問才有寄出，七月份的單次信用卡捐款，也是需詢問才有寄出。能否請留意。因為每個月都需要詢問才寄出，有些困擾。

捐款人姓名：林珈瑜

Sunny [ 2020/10/27 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

親愛的Sunny您好：

本會線上信用卡定期定額捐款因配合銀行系統，統一在每個月月初請款

待確認匯入款項正確無誤後，收據約在每個月月中寄出

查閱您的捐款資料，您9月份的捐款，我們於10月初申請到款項後，已於月中寄出捐款收據

稍早與您電話聯繫，也已確認您收到捐款收據

如有其他捐款問題，請您不吝來電詢問02-25210717分機168鄭小姐

感謝您對罕見疾病病友的的愛心與協助。

網站管理員 [ 2020/10/28 ]
【修改】

11.61.218.242.67

我於109年5月28日，經郵局劃撥捐款5000元，至今尚未收到收據

Claire [ 2020/10/08 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Claire您好您的捐款收據早已寄出，應該是寄送過程遺失已跟您電話聯繫，今日將補發該筆收據寄至您的新址如有其他捐款問題，請您不吝來電詢問02-25210717分機168鄭小姐感謝您的愛心。	網站管理員 [ 2020/10/12 ] 【修改】

12.小額定期捐款手續費問題

Hi,
請問是否有小額"定期"捐款,免手續費的管道方式
這邊的免手續費亦包含不須由貴會負擔
Thanks

Eric [ 2020/09/30 ]
【修改】【回應】


【回應1.】親愛的捐款人您好：因為所有的定期定額捐款，都需透過金流系統提供轉帳，所以無論使用哪種管道，本會都需要負擔手續費，所以請您以您方便的方式即可。萬分感謝您對罕見疾病病友的關懷與支持。敬祝　平安喜樂	網站管理員 [ 2020/10/07 ] 【修改】

13.外國人能否申請罕見疾病緩助

我是外國人但台灣工作, 如果不幸確診罕見疾病, 有資格在台灣申請罕見疾病的緩助嗎? 例如藥物資助

fb1697 [ 2020/09/27 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好，有關罕見疾病用藥的給付或補助，有不同的管道及適用條件，為能精準回答您的問題，希望能進一步了解情況，若您方便請來電與基金會聯繫02-25210717分機153或154 謝謝您的留言。醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2020/10/05 ] 【修改】

14.法布瑞氏施打前檢查問題

您好謝謝你上次回覆
因此症在北榮發現並追蹤檢查數年，就目前情形能轉回台中，繼續後續心導管，打酵素嗎？
感謝並期待，您的再回覆

大胖 [ 2020/09/23 ]
【修改】【回應】


【回應1.】大胖您好酵素施打需身體、酵素及檢驗相關詳盡評估資料，您可攜帶原施打醫院病歷與擬就醫醫師先行討論，或經由北榮醫師推薦就診醫師及開立轉介單，方能有全面性的評估及建議。相關就醫問題，建議直接來電詢問中部辦事處分機詢問陳主任。謝謝	網站管理員 [ 2020/10/05 ] 【修改】

15.法布瑞氏

您好
請問中部地區有那家醫院，有提供酵素療法注射？
網路上好像都只有台北才有！
感恩謝謝

大胖 [ 2020/09/16 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

大胖您好：

中部地區包括中國醫藥大學附設醫院、台中榮民總醫院、澄清醫院、彰化基督教醫院、雲林台大分院等，皆有法布瑞式症個案在施打酵素。

若其他醫院相關醫師願意申請該治療酵素，本會也願意提供相關經驗分享

需更詳盡資訊，建議可來電中部辦事處04-22363595分機14詢問陳主任

謝謝

網站管理員 [ 2020/09/17 ]
【修改】

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