親愛的店家感謝您

基金會可以提供愛心箱放置於櫃檯

並隨愛心箱附上回郵信封

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再請您提供地址與收件人聯絡方式

若有任何問題

也請跟活動公關組聯絡

電話：02-25210717轉131-135

謝謝

「Sirolimus治療淋巴管平滑肌瘤病（LAM），納入健保給付」

此提案目前正在「公共政策網路參與平台」上尋求附議，請幫忙支持，謝謝。

成人史迪爾症(Adult-onset Still's disease, AOSD)，一種系統性發炎失調的疾病。

治療部分，在尚未確診階段會先使用非類固醇抗發炎藥物(NSAIDS)治療，確診後以類固醇藥作為第一線藥物治療。對於復發性成人史迪爾症會建議使用生物製劑(如Etanercept, Infliximab, Adalimumab, Tocilizumab等)。

根據健保署107年健保藥物給付項目及支付標準之藥品給付規定，生物製劑對於小孩(2-17歲)及成人(18歲以上)，依據不同類型疾病(如：類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬性關節炎等)有給付條件規範並且需要事前審查。是依據年齡及臨床症狀是否符合健保給付規範來進行審查(非依照疾病名稱審核)。

健保給付規範大多由專家建議並依據藥物適用範圍訂定的，若有規範方面的問題也可向健保署詢問及了解。

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

露露您好,

身為家屬，想必您一定很擔心患者的狀況，也急於尋找相關資訊。

您提到的疾病「腦腱性黃瘤症  ( Cerebrotendinous Xanthomatosis )」為政府之公告罕病，亦為本會之服務對象。

從留言中無法得知您的醫師申請藥物為何?歡迎電詢本會醫療服務組（02）2521-0717分機151-155進一步了解疾病相關醫療訊息。

Ching 您好

謝謝您的留言，

2018年的獎助學金經審查委員們審查及評選過後

獎助學金的得獎名單近期已公告於本會網站

並已寄送相關得獎通知及頒獎典禮出席意願調查表

還請多加留意，如有任何疑問

歡迎您與病患服務組張毓宸社工師（02-2521*0717分機167）聯繫

謝謝您的提問

shiyuan 您好：

Laron氏侏儒症候群除了藉臨床症狀及生化分析為初步診斷，另外搭配基因檢測做精確診斷。

臺灣目前有檢驗單位可以進行基因檢測協助疾病確診，

針對原發性類胰島素生長因子第1型缺陷，臺灣有藥物給予患者使用

 

以上資訊提供您參考，

如來台就醫(國際醫療)，疾病診斷與治療都需要經過醫師的評估，

了解疾病狀況後才能討論後續治療。

 

希望以上資訊對您有幫助，謝謝您的留言

醫療服務組

君您好

無論是購買桌曆或年曆書，不限本數一律免郵資，購買套組更划算喔

消費滿5,000元（含）以上享9折優惠(折扣條件以單次、單筆、單一寄送地址為計算原則)

因為桌曆已經印製完成，無法在上面燙金

不過建議可以貼貼紙的方式呈現

因為較複雜，請洽詢（02）2521-0717 活動公關組 分機131-134，將由專人為您做詳細的說明與回覆。

謝謝您的留言

黃睿翎 您好：

 

真性紅血球增生症 (Polycythemia Vera, PV)是一種慢性的血液疾病，由於造血幹細胞變異，身體控制紅血球製造的能力降低，導致產生過多的紅血球，造成血液濃稠、流速減緩，可能增加靜脈血栓、心臟病發作或中風的風險。

此病被歸類於骨髓增生性腫瘤（Myeloproliferative neoplasm, MPN）一類，目前非國健署公告的罕見疾病。

若令妹有醫療上的問題，建議您至血液腫瘤科就診，請主治醫師協助治療。

另外提供您疾病相關病友團體之聯繫方式：台灣髓緣之友協會，電話：(02)2564-3927。

 

希望以上資訊對您有幫助，

謝謝您的留言

醫療服務組

一一您好：
努南氏症 ( Noonan Syndrome ) 為本會服務對象，但目前尚未列入政府公告罕見疾病。

雖未列入政府公告的罕見疾病，但只要符合早療評估的範圍，都可以依規定申請早療補助，請您向戶籍所在地的社政單位洽詢。 也歡迎您致電本會病患服務組 張佳瑄 社工師(02-25210717分機166)洽詢本會相關服務。
謝謝，願闔家平安！

Annie您好，

妥瑞症目前不是衛生福利部公告的罕見疾病，

妥瑞症是一種神經生理疾病，發病於兒童時期，特徵為出現動作和聲音的抽動(tics)。

提供您台灣妥瑞協會網址: http://www.ttfa.org.tw

有相關醫療和照護資訊供您參考。

電話:03-3281200*8246

謝謝您的留言

醫療服務組敬上

洪爸爸您好

身為家長，想必您一定很擔心病童的狀況，也急於尋找相關資訊。

您提到的『色素失調症』此一疾病，目前為政府之公告罕病，亦為本會之服務對象

對於您所遇到的一切困難，本會都很樂意傾聽並一同尋求方式來協助。

因此不管您是在醫療諮詢或是社會福利服務部分有所疑問，

都竭誠歡迎您與本會社工師一起討論。

另目前會內掌握一些罹病之家庭，亦辦理病類聯誼活動，屆時可提供其他病家進行交流。

如您居住中部地區，建議可就近與中部辦事處（04）2236-3595分機15尤美媜社工聯繫，

或可電詢（02）2521-0717分機163黃欣玲社工

祝平安！

豆子您好，

感謝您即時提出ibon捐款問題，

因您的反應，

讓我們適時向相關網站工程人員反應，

經更新網站內容後已可使用，

歡迎您繼續使用ibon捐款，

感謝您持續關懷罕見疾病家庭

因為有您 愛不罕見

您好，

有關您的疑問，

若您方便，請來電與基金會聯繫，

以進一步了解疾病情況來提供建議。

02-25210717分機155

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

瑜，您好，

　　原發性肌張力不全症(Primary dystonia)會有肌肉不自主過度收縮的症狀，包括拮抗肌與共軛肌同時或交替的收縮，而導致持續扭轉的姿勢或體位，並伴隨不自主的動作如震顫(myoclonus)或顫抖(tremor)，但並不會有神經症狀發生。

　　全身性肌張力不全症的治療包括腦部灼燒術、深部腦刺激手術等；局部肌張力不全症則可手術搭配肉毒桿菌治療，但確切治療方式，必須經由專業醫師評估後才可進行，建議您至醫院就診。

　　目前此疾病未列入台灣衛福部公告罕見疾病，基金會相當樂意提供您資訊方面的協助，希望上述資訊對您有幫助。建議您就近就醫治療，若有需求則可尋求當地社會資源之協助。謝謝您的留言。

 

醫療服務組敬上