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訪客留言版
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1.病因不明
您好
我從小走路步態不穩,腳的力氣不太夠,多次求醫都找不出病因,隨著年齡增長覺得情況有略顯嚴重,偶然在網路上得知有種疾病叫遺傳性下肢無力,覺得自己的症狀跟此病症有一半相似,但沒有此疾病這麼嚴重,想請問貴協會有協助找出病因的服務嗎?
zoe  [ 2018/01/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Zoe您好,

請問您查詢的疾病是「遺傳性痙孿性下身麻痺」嗎?
此疾病除了漸進式下肢無力與麻痺的症狀,亦合併其他神經學症狀。
依您描述的症狀,或許亦與其他周邊神經或肌肉疾病有關,
建議至醫院神經內科就醫,
由神經內科醫師透過臨床症狀、肌電圖、神經傳導檢測等協助診斷。
若您對就醫或疾病有任何問題,歡迎您來電02-25210717分機155,
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/01/22 ]
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2.如何申請罕見疾病殘障鑑定
您好:我孩子已經領有染色體異常重度的殘障手冊,請問我要如何辦理申請殘障鑑定 阿吉  [ 2018/01/10 ]
修改 】【回應
【回應1.】
阿吉您好:
有關您提及如何申請罕見疾病殘障鑑定一事
一般來說申請身障手冊是於各社會局、社會課提出申請,填寫「身心障礙證明申請表」,
至指定之鑑定醫療機構辦理鑑定,經鑑定符合行政院衛生福利部所定「身心障礙等級」者,將會主動核發身心障礙證明。

目前因為你提供的資訊有限,無法提供您較完整的回應
如果方便,建議您可以來電洽詢病患服務組(分機161~167)
或是您近期有帶小孩回診,也可以直接向該醫院社工詢問
謝謝您的留言!祝順心!
網站管理員  [ 2018/01/17 ]
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3.捐款的錢到哪了?
想要知道我捐款的錢會做什麼用 星  [ 2018/01/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好
所有捐助人的款項皆用於病友醫療 急難救助及安養補助、病家照護服務計畫、病友活動計畫、罕病大眾宣導、研究發展與國際交流、罕病防治網絡等等
而所有服務方案的使用金額、服務人次等也都會每年製作年報或各期會訊以昭公信
也歡迎查詢 我們網站的各項病友服務專區的責信內容


如還有其他問題也歡迎來電
謝謝你的支持
網站管理員  [ 2018/01/02 ]
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4.110.28.168.244
我女兒小一就檢查出肝內膽道稀少,都一直在吃利膽劑的藥,可是最近查出她血小板低下,脾臟又比之前在大,她只能夠吃藥而已嗎?有別的方法可以醫治嗎?她的主治醫師說沒辦法開刀,就只能吃藥讓她的能夠順利排出,但是吃藥只能延緩惡化,並沒辦法根治,我很無助,很怕失去她!從小就檢查出肝臟有纖維化了,該怎麼辦才好? 雅惠  [ 2017/12/30 ]
修改 】【回應
【回應1.】
雅惠您好:
家中的寶貝生病我們都很心疼,
也很感謝您能與我們聯繫。
不知道您的女兒是何種診斷呢?
或許我們可以提供您一些疾病訊息。

謝謝您的留言
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/01/05 ]
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5.威廉氏症
請問威廉氏症的診斷要掛哪一科! 小菀  [ 2017/12/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】
小菀您好:
威廉氏症候群(Williams syndrome)因染色體第七對的長臂的近端(7q11.23)的染色體發生缺失,於是導致一個或多個基因功能異常。
其中彈力蛋白(Elastin)基因與先天性心臟病等的臨床症狀有關。
我們大部分的病友仰賴小兒遺傳科醫師協助診斷,
並配合小兒復健科或是小兒心臟科的醫師協助治療與追蹤。
如果您對於就醫或是疾病有任何問題,
歡迎您來電02-25210717分機154
謝謝您的留言
醫療服務組敬上

網站管理員  [ 2017/12/27 ]
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6.發票詢問
我想請問有一張中獎200元的發票,想要捐出去,我能下載你們專用的信封寄過去嗎? 阿穎  [ 2017/12/23 ]
修改 】【回應
【回應1.】
阿穎您好,
感謝您的愛心,歡迎下載使用本會的發票募集回郵信封,
下載連結於http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_c 最下方,
只要是還能兌換的發票都歡迎捐贈,
如果需要開立捐贈證明,還請於信封上註明喔。
也歡迎更多關注罕病的朋友們多加利用,
因為有您 愛不罕見
網站管理員  [ 2017/12/25 ]
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7.LAM
公共政策網路平台有一個提案附議中:
Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列入健保給付
請幫忙附議,謝謝
Sophia  [ 2017/12/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Sophia
因為爭取藥物列入健保給付所涉層面甚廣,基金會一直積極爭取於各種場合、時機將我們的訴求表達給決策者。
有關LAM的用藥,也將與專業醫師商討可以倡議的方式來協助病友。
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2017/12/13 ]
修改
8.索取暑期活動張希偉大哥幫我和男友拍的合照
抱歉再次打擾,我要索取暑期活動張希偉大哥幫我和男友在九族文化村拍的合照,我們一直在期待,麻煩了!謝謝大家! 陳佩鈴  [ 2017/12/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
佩鈴您好
已私下與您聯繫照片事宜
謝謝您
網站管理員  [ 2017/12/13 ]
修改
9.101.12.247.56
你好,我女友經過切片發現是白色萎縮症。目前傷口一直冒出來 擴大潰爛 無法久站,已經好幾個月無法上班,這個病能申請殘障手冊嗎? 小吳  [ 2017/12/03 ]
修改 】【回應
【回應1.】
小吳您好,

白色萎縮症是一種不規則呈象牙白的萎縮病灶,好發於腿部及足踝部,
疾病發生原因不明,通常被認為與下肢血液循環不良、深層靜脈功能異常、血液凝固異常或血管阻塞發炎有關。
有關身心障礙證明部分,是由醫院醫師、鑑定專員進行評估鑑定,在依據判定結果是否符合身心障礙者資格,
因此若欲申請,建議與女友的醫師討論,或是可先向該各醫院社工做諮詢與評估。


謝謝您的留言
網站管理員  [ 2017/12/12 ]
修改
10.小腦症
您好,
我的女兒目前3歲,出生後即被評估為小腦症,目前知道的是腦部神經數目不足,導致發展遲緩,腦部小於正常小孩。
目前會側翻,不會爬不會坐不會站,聲音還是伊伊吖吖的。
我想了解國內外有無這方面的研究。除了復健,目前有沒有其他的醫療案例可循?
陳小姐  [ 2017/11/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
陳小姐,您好
小腦症,或稱小頭症,造成此症狀的病因有很多,包括:
1.     胚胎在中樞神經發育時期發生異常。
2.     懷孕期間的感染,如:弓形蟲感染、德國麻疹、皰疹病毒、茲卡病毒等。
3.     染色體異常。
4.     懷孕期間胎兒嚴重營養不良。
5.     孕期過量攝取酒精、抽煙及藥物或用藥不當。
6.     暴露於有毒化學物質或放射性之環境。
7.     原因不明。
國內外研究多以已知病因進行深入研究,目前小腦症沒有任何特定的治療方法,主要針對症狀進行支持性療法。
 
如果您對回覆有疑慮,歡迎您來電本會詢問。
謝謝您的留言。
 
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2017/12/01 ]
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11.捐贈醫療器材
您好 我這邊有ㄧ台抽痰機與化痰機 大概已使用半年 
因為病人已經不需要用到這兩個器材 
所以想請問貴會有需要這兩樣器材嗎? 
陳小姐  [ 2017/11/20 ]
修改 】【回應
【回應1.】
陳小姐您好
感謝您提供的抽痰機與化痰機
社工目前正積極詢問病家是否有需求
我們會私下再與您聯繫
感謝您的愛心
網站管理員  [ 2017/11/22 ]
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12.我的寶貝被診斷出威廉寶寶
我的小女兒目前一歲6個月,被診斷出威廉氏症,想請問有相同的家庭可以交流與分享嗎? 奧斯丁  [ 2017/11/04 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的奧斯丁:
您好,想必小女兒的確診帶給你們很大的震撼和擔心,
但謝謝你們願意與基金會聯繫,讓我們一起來面對疾病帶來的一切改變
本會目前協助威廉斯氏症病友成立的聯誼會,皆由病友家庭組成,
可以媒合其他病友家屬與您分享照顧上的經驗及情緒上的支持,
本會亦不定期辦理聯誼活動,以促進各家庭面對面的交流。
基金會裡亦有專業的遺傳諮詢師與社工師,提供相關服務與資源連結。
歡迎您來電02-25210717#162或mail:ps05@tfrd.org.tw鍾采薇社工師
祝好。
網站管理員  [ 2017/11/08 ]
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13.信用卡捐款
已經定期捐款幾年 (使用信用卡自動扣款)
我現在要更改信用卡  該如何做呢?
 
哲  [ 2017/10/27 ]
修改 】【回應
【回應1.】
哲您好
先謝謝您的善心捐款

請至官網信用卡捐款專區(http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a/content/id/5)最下方,下載信用卡捐款授權書(WORD檔),於授權書左上角勾選「變更」,表格填妥後,依下方傳真號碼(02-25633628)傳真給我們即可。
感謝您對罕見疾病病友的大愛與協助。
網站管理員  [ 2017/10/31 ]
修改
14.不好意思我想要索取暑期日月潭攝影大哥幫我拍的照片
今年第一次和男友跟著基金會一起去日月潭,有位攝影大哥在九族文化村時替我和男友拍了張合照,想請問是否能夠索要那張照片呢?如需費用需要如何辦理? 陳佩鈴  [ 2017/10/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
佩鈴您好
我們已將合照以email的方式寄給您,不需要任何費用
再請您查閱電子信箱
謝謝
網站管理員  [ 2017/10/26 ]
修改
15.118.232.213.239
請問moyamoya是否已有列入罕見疾病? 患者是否可以申請重大傷病卡? i或者有相關資源補助?謝謝 Satina  [ 2017/10/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Satina您好:
目前全民健康保險重大傷病卡的申請,分為罕見疾病與重大傷病項目
因毛毛樣腦血管疾病 ( Moya Moya Disease )尚未是政府公告罕病,
故無法以毛毛樣腦血管疾病 ( Moya Moya Disease )疾病名稱申請罕見疾病之重大傷病證明
但毛毛樣腦血管疾病 ( Moya Moya Disease )會造成短暫、重覆發生的突發性偏癱或腦血管阻塞的症狀,
這樣的病況是否符合全民健康保險重大傷病項目,需要請醫療院所醫師診斷
相關資訊如下,請參考
關於資源補助,因毛毛樣腦血管疾病 ( Moya Moya Disease )發病的年紀,有分為兒童與成人型,
不同年紀相關資源補助,亦會不同,若想了解歡迎您直接洽詢本會病患服務組張社工(02-25210717 分機166)聯絡
謝謝您的留言。祝順心!
網站管理員  [ 2017/10/17 ]
修改