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訪客留言版
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1.愛心零錢箱
請問我要如何申請愛心零錢箱
因為現在自家有開店,想在店櫃檯放置愛心零錢箱
 
陳小蒨  [ 2018/12/02 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的店家感謝您
基金會可以提供愛心箱放置於櫃檯
並隨愛心箱附上回郵信封
讓您可以將發票寄回
再請您提供地址與收件人聯絡方式
若有任何問題
也請跟活動公關組聯絡
電話:02-25210717轉131-135
謝謝
網站管理員  [ 2018/12/03 ]
修改
2.Sirolimus治療淋巴管平滑肌瘤病LAM,納入健保給付
「Sirolimus治療淋巴管平滑肌瘤病(LAM),納入健保給付」

此提案目前正在「公共政策網路參與平台」上尋求附議,請幫忙支持,謝謝。
Sophia  [ 2018/11/24 ]
修改 】【回應
3.罕見疾病,成人史迪爾症
為什麼小孩子得到這個病健保有補助生物之劑的針
但若是大人得到了這個病,健保卻沒有,一樣都是這個病呀?
琪  [ 2018/11/15 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Dear琪
成人史迪爾症(Adult-onset Still's disease, AOSD),一種系統性發炎失調的疾病。
治療部分,在尚未確診階段會先使用非類固醇抗發炎藥物(NSAIDS)治療,確診後以類固醇藥作為第一線藥物治療。對於復發性成人史迪爾症會建議使用生物製劑(如Etanercept, Infliximab, Adalimumab, Tocilizumab等)。

根據健保署107年健保藥物給付項目及支付標準之藥品給付規定,生物製劑對於小孩(2-17歲)及成人(18歲以上),依據不同類型疾病(如:類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬性關節炎等)有給付條件規範並且需要事前審查。是依據年齡及臨床症狀是否符合健保給付規範來進行審查(非依照疾病名稱審核)。
健保給付規範大多由專家建議並依據藥物適用範圍訂定的,若有規範方面的問題也可向健保署詢問及了解。

謝謝您的留言。
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/12/03 ]
修改
4.118.232.166.42
家人8月被診斷懷疑CTX(Cerebrotendinous Xanthomatosis) 10月初確診,請問醫師申請藥物最快何時會下來?,我的家人三二天不是跌倒,要不然就是從樓梯上滾下,走路搖搖晃晃,跌的到處是瘀青擦傷,頭部血腫,我也很無力,身心俱疲,不知道基金會有沒有可以協助我的方法。 露露  [ 2018/11/07 ]
修改 】【回應
【回應1.】
露露您好,
身為家屬,想必您一定很擔心患者的狀況,也急於尋找相關資訊。
您提到的疾病「腦腱性黃瘤症  ( Cerebrotendinous Xanthomatosis )」為政府之公告罕病,亦為本會之服務對象。
從留言中無法得知您的醫師申請藥物為何?歡迎電詢本會醫療服務組(02)2521-0717分機151-155進一步了解疾病相關醫療訊息。
網站管理員  [ 2018/11/16 ]
修改
5.2018得獎人名單
想請問一下今年得獎名單出爐了嗎?
Ching  [ 2018/10/28 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Ching 您好
謝謝您的留言,
2018年的獎助學金經審查委員們審查及評選過後
獎助學金的得獎名單近期已公告於本會網站
並已寄送相關得獎通知及頒獎典禮出席意願調查表
還請多加留意,如有任何疑問
歡迎您與病患服務組張毓宸社工師(02-2521*0717分機167)聯繫
謝謝您的提問
網站管理員  [ 2018/11/06 ]
修改
6.180.218.126.51
請問我要捐物給中部辦事處的話收件者跟地址要怎麼填寫? 秀  [ 2018/10/25 ]
修改 】【回應
【回應1.】

秀您好
謝謝您的愛心捐助
捐物部分,可先聯繫中部辦事處方小姐(04-22363595分機11)確認目前需求及後續捐贈證明事宜
若為網站募集物資,住址請寄:台中市北區進化北路238號7樓之五  罕病中辦事處收 即可
感謝
罕見中辦


網站管理員  [ 2018/11/05 ]
修改
7.laron综合症咨询
医院初步诊断我的孩子有LARON综合症,不知道台湾这边可有诊断方案和药物?因为在大陆这边没有药物(IGF-1).故来求助。
谢谢!
shiyuan  [ 2018/10/24 ]
修改 】【回應
【回應1.】
shiyuan 您好:
Laron氏侏儒症候群除了藉臨床症狀及生化分析為初步診斷,另外搭配基因檢測做精確診斷。
臺灣目前有檢驗單位可以進行基因檢測協助疾病確診,
針對原發性類胰島素生長因子第1型缺陷,臺灣有藥物給予患者使用
 
以上資訊提供您參考,
如來台就醫(國際醫療),疾病診斷與治療都需要經過醫師的評估,
了解疾病狀況後才能討論後續治療。
 
希望以上資訊對您有幫助,謝謝您的留言
醫療服務組
網站管理員  [ 2018/11/06 ]
修改
【回應2.】
您好,感谢贵基金会的信息提供,不知道您这边可有台湾具体可以治疗此种疾病的医院,或者说有这个药物的医院。谢谢!
shiyuan  [ 2018/12/06 ]
修改
8.2019桌曆運費
請問購買年桌曆運費多少?
可以燙金嗎?
君  [ 2018/10/21 ]
修改 】【回應
【回應1.】
君您好
無論是購買桌曆或年曆書,不限本數一律免郵資,購買套組更划算喔
消費滿5,000元(含)以上享9折優惠(折扣條件以單次、單筆、單一寄送地址為計算原則)
因為桌曆已經印製完成,無法在上面燙金
不過建議可以貼貼紙的方式呈現
因為較複雜,請洽詢(02)2521-0717 活動公關組 分機131-134,將由專人為您做詳細的說明與回覆。
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2018/10/22 ]
修改
9.61.57.126.249
 請問 我妹妹目前診斷出患有
真性紅血球增多症
是屬於罕見疾病嗎
有何資源可幫助呢
謝謝您
黃睿翎  [ 2018/10/13 ]
修改 】【回應
【回應1.】
黃睿翎 您好:
 
真性紅血球增生症 (Polycythemia Vera, PV)是一種慢性的血液疾病,由於造血幹細胞變異,身體控制紅血球製造的能力降低,導致產生過多的紅血球,造成血液濃稠、流速減緩,可能增加靜脈血栓、心臟病發作或中風的風險。
此病被歸類於骨髓增生性腫瘤(Myeloproliferative neoplasm, MPN)一類,目前非國健署公告的罕見疾病。
若令妹有醫療上的問題,建議您至血液腫瘤科就診,請主治醫師協助治療。
另外提供您疾病相關病友團體之聯繫方式:台灣髓緣之友協會,電話:(02)2564-3927。
 
希望以上資訊對您有幫助,
謝謝您的留言
醫療服務組
網站管理員  [ 2018/10/23 ]
修改
10.請問努南氏症有補助嗎?
您好,
請問努南氏症除了初期檢驗補助一萬元,有歸列在受政府補助的罕病行列中嗎? 後續早療會有補助嗎? 謝謝
一一  [ 2018/10/09 ]
修改 】【回應
【回應1.】
一一您好:
努南氏症 ( Noonan Syndrome ) 為本會服務對象,但目前尚未列入政府公告罕見疾病。
雖未列入政府公告的罕見疾病,但只要符合早療評估的範圍,都可以依規定申請早療補助,請您向戶籍所在地的社政單位洽詢。 也歡迎您致電本會病患服務組 張佳瑄 社工師(02-25210717分機166)洽詢本會相關服務。
謝謝,願闔家平安!
網站管理員  [ 2018/10/15 ]
修改
11.罕見疾病
請問妥瑞症是罕見疾病嗎? Annie  [ 2018/09/29 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Annie您好,

妥瑞症目前不是衛生福利部公告的罕見疾病,
妥瑞症是一種神經生理疾病,發病於兒童時期,特徵為出現動作和聲音的抽動(tics)。
提供您台灣妥瑞協會網址: http://www.ttfa.org.tw
有相關醫療和照護資訊供您參考。
電話:03-3281200*8246
謝謝您的留言

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/10/03 ]
修改
12.色素失調症妹妹
我的女兒今年8/6出生,患有色素失調症,彰基已確診,是否可以給與支持與幫助,想多了解 洪爸爸  [ 2018/09/20 ]
修改 】【回應
【回應1.】
洪爸爸您好
身為家長,想必您一定很擔心病童的狀況,也急於尋找相關資訊。
您提到的『色素失調症』此一疾病,目前為政府之公告罕病,亦為本會之服務對象
對於您所遇到的一切困難,本會都很樂意傾聽並一同尋求方式來協助。
因此不管您是在醫療諮詢或是社會福利服務部分有所疑問,
都竭誠歡迎您與本會社工師一起討論。
另目前會內掌握一些罹病之家庭,亦辦理病類聯誼活動,屆時可提供其他病家進行交流。
如您居住中部地區,建議可就近與中部辦事處(04)2236-3595分機15尤美媜社工聯繫,
或可電詢(02)2521-0717分機163黃欣玲社工
祝平安!
網站管理員  [ 2018/09/27 ]
修改
13.7-11 ibon代碼捐款問題
請問現在還可以使用7-11 ibon代碼捐款嗎?
最近填完捐款資料後都無法產生繳費代碼!
豆子  [ 2018/09/03 ]
修改 】【回應
【回應1.】
豆子您好,
感謝您即時提出ibon捐款問題,
因您的反應,
讓我們適時向相關網站工程人員反應,
經更新網站內容後已可使用,
歡迎您繼續使用ibon捐款,

感謝您持續關懷罕見疾病家庭
因為有您 愛不罕見
網站管理員  [ 2018/09/06 ]
修改
14.Nf
您好,請問若為nf患者,可以施打柳培林,延緩生長板密合嗎? 媽媽  [ 2018/09/03 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好,

有關您的疑問,
若您方便,請來電與基金會聯繫,
以進一步了解疾病情況來提供建議。
02-25210717分機155
謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/09/21 ]
修改
15.原发性肌张力障碍
患儿2岁,原发性肌张力障碍属于罕见病吗?我是中国大陆患者,可以在贵基金会寻求帮助吗? 瑜2016  [ 2018/08/31 ]
修改 】【回應
【回應1.】
瑜,您好,
  原發性肌張力不全症(Primary dystonia)會有肌肉不自主過度收縮的症狀,包括拮抗肌與共軛肌同時或交替的收縮,而導致持續扭轉的姿勢或體位,並伴隨不自主的動作如震顫(myoclonus)或顫抖(tremor),但並不會有神經症狀發生。
  全身性肌張力不全症的治療包括腦部灼燒術、深部腦刺激手術等;局部肌張力不全症則可手術搭配肉毒桿菌治療,但確切治療方式,必須經由專業醫師評估後才可進行,建議您至醫院就診。
  目前此疾病未列入台灣衛福部公告罕見疾病,基金會相當樂意提供您資訊方面的協助,希望上述資訊對您有幫助。建議您就近就醫治療,若有需求則可尋求當地社會資源之協助。謝謝您的留言。
 
醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2018/09/21 ]
修改