奕嘉媽您好，

對於孩子的情況，您一定很擔心，急於找尋相關訊息。

您提到的蘭格罕細胞組織球增生症(Langerhans Cell Histiocytosis；簡稱LCH)，

為一種兒童組織球增生疾病，

目前不屬於政府公告罕見疾病，

本會亦無服務此病纇的相關經驗。

建議您可以向主治醫師提出病友連結的需求。

您亦可聯繫中華民國兒童癌症基金會，

獲得進一步疾病相關資訊。

連絡電話：（02）2389-6221，分機16，毛小姐。

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

Alice您好

為了保護病友的個人隱私，並確認可以如何進行與協助

期望您來電至本會研究企劃組 (02) 2521-0717 分機 121 余專員 或mail至 rp04@tfrd.org.tw

直接溝通討論

謝謝您的留言

永學您好，

身為父母一定很擔憂孩子的病症，並急於尋求相關資訊，

「凝血第五因子缺乏症」屬於血友病的一種，您可以聯繫「社團法人中華民國血友病協會」，

電話：02-23910544，網址：http://www.hemoph-assoc.org.tw/

該單位會提供醫療照護資料及就醫資訊等相關服務給您。

謝謝您的留言，祝 平安！

醫療服務組敬上

您好，

關於您的詢問，

若您方便，歡迎來電與基金會聯繫，

02-25210717 分機153 或 155

謝謝您的留言

醫療服務組敬上

親愛的店家感謝您

基金會可以提供愛心箱放置於櫃檯

並隨愛心箱附上回郵信封

讓您可以將發票寄回

再請您提供地址與收件人聯絡方式

若有任何問題

也請跟活動公關組聯絡

電話：02-25210717轉131-135

謝謝

「Sirolimus治療淋巴管平滑肌瘤病（LAM），納入健保給付」

此提案目前正在「公共政策網路參與平台」上尋求附議，請幫忙支持，謝謝。

成人史迪爾症(Adult-onset Still's disease, AOSD)，一種系統性發炎失調的疾病。

治療部分，在尚未確診階段會先使用非類固醇抗發炎藥物(NSAIDS)治療，確診後以類固醇藥作為第一線藥物治療。對於復發性成人史迪爾症會建議使用生物製劑(如Etanercept, Infliximab, Adalimumab, Tocilizumab等)。

根據健保署107年健保藥物給付項目及支付標準之藥品給付規定，生物製劑對於小孩(2-17歲)及成人(18歲以上)，依據不同類型疾病(如：類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬性關節炎等)有給付條件規範並且需要事前審查。是依據年齡及臨床症狀是否符合健保給付規範來進行審查(非依照疾病名稱審核)。

健保給付規範大多由專家建議並依據藥物適用範圍訂定的，若有規範方面的問題也可向健保署詢問及了解。

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

露露您好,

身為家屬，想必您一定很擔心患者的狀況，也急於尋找相關資訊。

您提到的疾病「腦腱性黃瘤症  ( Cerebrotendinous Xanthomatosis )」為政府之公告罕病，亦為本會之服務對象。

從留言中無法得知您的醫師申請藥物為何?歡迎電詢本會醫療服務組（02）2521-0717分機151-155進一步了解疾病相關醫療訊息。

Ching 您好

謝謝您的留言，

2018年的獎助學金經審查委員們審查及評選過後

獎助學金的得獎名單近期已公告於本會網站

並已寄送相關得獎通知及頒獎典禮出席意願調查表

還請多加留意，如有任何疑問

歡迎您與病患服務組張毓宸社工師（02-2521*0717分機167）聯繫

謝謝您的提問

shiyuan 您好：

Laron氏侏儒症候群除了藉臨床症狀及生化分析為初步診斷，另外搭配基因檢測做精確診斷。

臺灣目前有檢驗單位可以進行基因檢測協助疾病確診，

針對原發性類胰島素生長因子第1型缺陷，臺灣有藥物給予患者使用

 

以上資訊提供您參考，

如來台就醫(國際醫療)，疾病診斷與治療都需要經過醫師的評估，

了解疾病狀況後才能討論後續治療。

 

希望以上資訊對您有幫助，謝謝您的留言

醫療服務組

您好，

在臺灣使用於治療Laron syndrome的藥物，依規定限由醫學中心或區域醫院級別之特定科別醫師才能開立，大陸患者就醫確診後， 需要由醫師開立處方籤才會由藥廠進口自費藥物，耗費時程可能需要2~3個月不等。建議您於當地就醫並尋求該藥廠之協助(藥廠資料另以email傳遞給您參考)。

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

君您好

無論是購買桌曆或年曆書，不限本數一律免郵資，購買套組更划算喔

消費滿5,000元（含）以上享9折優惠(折扣條件以單次、單筆、單一寄送地址為計算原則)

因為桌曆已經印製完成，無法在上面燙金

不過建議可以貼貼紙的方式呈現

因為較複雜，請洽詢（02）2521-0717 活動公關組 分機131-134，將由專人為您做詳細的說明與回覆。

謝謝您的留言

黃睿翎 您好：

 

真性紅血球增生症 (Polycythemia Vera, PV)是一種慢性的血液疾病，由於造血幹細胞變異，身體控制紅血球製造的能力降低，導致產生過多的紅血球，造成血液濃稠、流速減緩，可能增加靜脈血栓、心臟病發作或中風的風險。

此病被歸類於骨髓增生性腫瘤（Myeloproliferative neoplasm, MPN）一類，目前非國健署公告的罕見疾病。

若令妹有醫療上的問題，建議您至血液腫瘤科就診，請主治醫師協助治療。

另外提供您疾病相關病友團體之聯繫方式：台灣髓緣之友協會，電話：(02)2564-3927。

 

希望以上資訊對您有幫助，

謝謝您的留言

醫療服務組