財團法人罕見疾病基金會

訪客留言版

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1.請教捐款

請問要如何得知捐款款項是否有確實運用及幫助到罕病病友？謝謝

Ms.王 [ 2021/04/02 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

Ms.王您好

基金會接受政府之查核，需依照衛生福利部規定，每年於年度前、後將預決算報部核備。目前基金會所募得之所有款項皆用於病友家庭照護服務、病家活動、罕病全方位大眾宣導、研究發展與國際交流、罕病防治網絡、資源募集與公益行銷等六大計畫，與會內行政支援與管理、所得稅及銷售推廣等。

所有服務方案的使用金額、服務成果、以及收支分析等，每年都會製作年報或各期會訊以昭公信。

也歡迎查詢我們網站的各項病友服務專區的責信內容。

會訊專區http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b3

病友服務專區: http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/1

如還有其他問題歡迎來電

謝謝您的支持

網站管理員 [ 2021/04/06 ]
【修改】

2.就業無礙計畫坐輪椅不能參加

109年身心障礙者就業無礙計畫坐輪椅不能報名，這計畫我有參加面試那天只因為我是坐輪椅就被趕出面談室，理由是行政工作坐輪椅沒職務，我有十技之長，碩士學位，只因骨折坐輪椅根本沒人要用

阿亮 [ 2021/03/14 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

阿亮您好
我們能理解您的心情，
針對您提及的「109年身心障礙者就業無礙計畫」會有這種情況真是讓人既生氣又遺憾，
因想了解更多相關資訊，也希望能釐清您所遭遇的情形，
期望您來電至本會研究企劃組 (02) 2521-0717 分機 121 余專員或mail至 rp04@tfrd.org.tw
直接溝通討論

若您是本會服務之病友，在生活上有遭遇困頓，
亦請讓我們知道，將請社工進一步關懷看有何可以協助的地方
謝謝您的留言並期待您的聯繫

網站管理員 [ 2021/03/15 ]
【修改】

3.收據

您好，
2月份的信用卡固定捐款收據尚未收到，再請補寄，謝謝。（已繳費，信用卡公司也已請款）

林珈瑜 [ 2021/03/08 ]
【修改】【回應】


【回應1.】親愛的珈瑜您好: 因農曆春節假期較長，相關作業受到假期影響，需要較長作業時間 2月份捐款收據已於3/4(四)寄出，再麻煩請您留意信件，如還有捐款相關問題，歡迎與我們聯絡。聯絡信箱:am24@tfrd.org.tw 聯絡電話:02-2521-0717分機112 崔小姐謝謝您的愛心	網站管理員 [ 2021/03/09 ] 【修改】

4.捐發票問題

想問如果要捐贈1、2月發票，在兌獎日前寄出就可以了嗎?謝謝

+7 [ 2021/02/23 ]
【修改】【回應】


【回應1.】您好謝謝您的愛心，歡迎下載使用本會的發票募集回郵信封，下載連結於http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_c 最下方的檔案，只要是還能兌換的發票都歡迎捐贈，如果需要開立捐贈證明，還請於信封上註明喔。也歡迎更多關注罕病的朋友們多加利用，再次感謝您的愛心	網站管理員 [ 2021/02/23 ] 【修改】

5.捐款事項

今天早上有使用line pay捐款，雖然跳出成功付款畫面，但一直未收到信用卡公司消費通知，不知貴機構是否有收到此捐款，謝謝

無名 [ 2021/02/22 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

親愛的捐款人您好:
如您欲查詢捐款，煩請您來信或來電，提供您的捐款資訊(捐款人姓名、電話及訂單編號)，我們會盡快為您服務，謝謝。
聯絡信箱:am24@tfrd.org.tw
聯絡電話:02-2521-0717分機112 崔小姐

網站管理員 [ 2021/02/22 ]
【修改】

6.捐款

請問可以直接轉帳嗎?

zoey [ 2021/02/09 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

您好
本會有多種捐款方式，例如：線上信用卡捐款、ibon捐款、Line捐款等，捐款方式簡易且方便操作
或至郵局以劃撥方式進行捐款，
戶名：財團法人罕見疾病基金會
帳號：19343551
您也可至以下連結參考其他捐款方式，
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a/content/id/2
若想直接用轉帳方式捐款，因為需要確認相關資訊才能知道是誰捐款

歡迎您來電(02)2521-0717轉168，或來信am14@tfrd.org.tw
我們會有專人為您說明
過年期間(2/10-2/16)基金會不開放， 2/17(三)恢復正常上班，請不吝與我們聯繫
感謝您對於罕見疾病病友的關心

網站管理員 [ 2021/02/09 ]
【修改】

7.捐物

我有在momo購買捐物給北部與中部單位，請問已經收到了嗎？

知穎 [ 2021/01/22 ]
【修改】【回應】


【回應1.】知穎您好因為不知道您寄的是什麼物品今日已以e-mail向您詢問相關資訊請您查看信箱謝謝	網站管理員 [ 2021/01/22 ] 【修改】

8.140.136.56.66

分類代碼:0315

疾病類別:03

疾病名稱:紫質症(Porphyria)

不好意思，這篇文章關於紫質症分類的第五點EPP的介紹好像跟一些科學期刊有點出入，這項疾病在網路文章上體隱性或體顯性的說法都有，想請教一下詳細原因為何?

Daniel [ 2021/01/07 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

Daniel您好，

關於此疾病EPP型別介紹與一些科學期刊內容有出入，請問您有此科學期刊內容的連結，或此期刊名稱、第幾期的資訊提供給我們查詢嗎？

關於有「體隱性」或「體顯性」遺傳模式的兩種說法，主因於疾病群體透過基因診斷後的結果佐證。

可能的原因：1、不同的致病基因造成的遺傳模式不同。2. 外顯率的影響。

如有任何問題，歡迎您來電諮詢：02-25210717分機154或155，謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2021/01/13 ]
【修改】

9.捐款會有收據嗎？

您好⋯
想請問一下，罕見疾病要怎麼捐款呢？
捐衣物要怎麼捐呢？
捐款或捐衣服衣物會有收據嗎？

吳信賢Alan [ 2020/12/29 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

吳先生您好
本會捐款途徑有線上信用卡、郵局劃撥…等多種方式，您可以參考以下網址選擇適合的捐款方式，本會在收到您的捐款後，將開立捐款收據寄給您
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a
目前基金會沒有收取衣物，相關的捐物需求可參考以下網址http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1
如有任何問題，歡迎來電02-25210717
謝謝您對罕病病友的支持

網站管理員 [ 2020/12/30 ]
【修改】

10.殘障手冊鑑定莫名其妙

我腦出血變成植物人，下半身癱瘓，又出現癲癇疾病，長庚鑑定是中殘，後又發生車禍右腿粉碎性骨折壢新醫院判為重殘，奇怪換左腿粉碎骨折省桃竟把我的重殘改成輕殘，為何受傷愈嚴重，殘障卻愈便愈輕

阿亮 [ 2020/11/26 ]
【修改】【回應】


【回應1.】阿亮您好有關身心障礙證明，是由醫院醫師、鑑定專員進行專業鑑定，再依據失能程度是否達到鑑定標準，來判定能否符合身心障礙者資格，若鑑定結果有疑義，建議與您的醫師討論，或是可先向您就診的醫院社工做諮詢與評估。謝謝您的留言	網站管理員 [ 2020/11/27 ] 【修改】

11.捐款收據

我於10/21經7-11超商ibon代碼捐款5290元至今尚未收到收據

Joseph [ 2020/11/14 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

Joseph您好

ibon捐款平台是每半個月彙整一次捐款明細並匯款予本會，

本會承辦人員收到資料及捐款後，依照實際捐款內容依序開立捐款收據，

整個流程約需一個月的作業時間，敬請見諒

您於10/21的捐款，經查詢款項已經匯入，捐款收據於11/18上午掛號寄出

如有相關問題，歡迎來電02-25210717分機168鄭小姐

感謝您的愛心

網站管理員 [ 2020/11/18 ]
【修改】

12.小孩先天性純紅血球生成不良

請教一個問題，孩子一個現在12歲一個四歲都患有純紅血球生成不良，指數為10.5，醫生說只要半年抽血檢查，不必再切片檢查，請問一下還必須定期切片嗎？之前有醫生說要一年切片一次，怕抽血檢查有改變，現在這個醫生說只要半年抽一次血不用再切片檢查了，是否可以？謝謝您

昕昕 [ 2020/11/12 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

昕昕，您好

通常血液疾病除了以血液抹片進行初步診斷，會再透過骨髓切片檢查來確認診斷。

不確定您的孩子在確定診斷後的治療方式為何？是否曾經執行過骨髓移植呢？

醫師們的監測方式不同，可能與您的孩子治療方式有關，建議您可以直接向主治醫師了解緣由，來解答您的疑惑。

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2020/11/17 ]
【修改】

13.遺傳性視神經病變

我弟36歲了!得到了遺傳性視神經病變~被醫生判斷全盲~~明天要去開視障~想請問有藥治療嘛!!也想尋求協助幫助

姊姊 [ 2020/11/09 ]
【修改】【回應】


【回應1.】姊姊您好，為更精準回答您的問題需要向您了解關於弟弟疾病症狀的相關細節，請您撥空來電02-25210717分機154或155洽詢，或將您的聯絡方式Mail至ms09@tfrd.org.tw或ms17@tfrd.org.tw，讓我們主動與您聯繫。謝謝您的留言醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2020/11/13 ] 【修改】

14.36.237.112.128

你好
因為不了解想詢問一下打擾了
我有看到直播聖誕圓夢我想問一下圓夢訊息是不是沒有每個人都有謝謝

小綠 [ 2020/11/01 ]
【修改】【回應】


【回應1.】小綠，您好此次的聖誕心願卡是由錠嵂藍鵲社福基金會提供罕病兒填寫由各區社工評估後，代為發送給年紀及條件適合的病友數量只有500份，所以不是每位病友都能收到心願卡喔以上說明感謝您的來信關心與詢問謝謝	網站管理員 [ 2020/11/03 ] 【修改】

15.FAP

您好：我媽媽已確診為罕見疾病FAP的患者，想爭取difunisal為健保用藥，不曉得管道為何？能否請您幫忙，謝謝！

Vicky [ 2020/11/01 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Vicky您好，家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)臨床上有不同分型，藥物部分需遵循醫囑，建議與您母親的主治醫師討論。或您想了解相關醫療事宜，若您方便可致電本會醫療服務組，電話：02-25210717分機154、155。謝謝您的留言醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2020/11/05 ] 【修改】

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