財團法人罕見疾病基金會

訪客留言版

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1.外國人能否申請罕見疾病緩助

我是外國人但台灣工作, 如果不幸確診罕見疾病, 有資格在台灣申請罕見疾病的緩助嗎? 例如藥物資助

fb1697 [ 2020/09/27 ]
【修改】【回應】

2.法布瑞氏施打前檢查問題

您好謝謝你上次回覆
因此症在北榮發現並追蹤檢查數年，就目前情形能轉回台中，繼續後續心導管，打酵素嗎？
感謝並期待，您的再回覆

大胖 [ 2020/09/23 ]
【修改】【回應】

3.法布瑞氏

您好
請問中部地區有那家醫院，有提供酵素療法注射？
網路上好像都只有台北才有！
感恩謝謝

大胖 [ 2020/09/16 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

大胖您好：

中部地區包括中國醫藥大學附設醫院、台中榮民總醫院、澄清醫院、彰化基督教醫院、雲林台大分院等，皆有法布瑞式症個案在施打酵素。

若其他醫院相關醫師願意申請該治療酵素，本會也願意提供相關經驗分享

需更詳盡資訊，建議可來電中部辦事處04-22363595分機14詢問陳主任

謝謝

網站管理員 [ 2020/09/17 ]
【修改】

4.捐款收據

您好，
於8月份開始，選擇定期定額信用卡捐款，並選擇每月收到收據。帳單顯示8/6入帳，8/18已繳款完畢，但直至今日仍未收到收據，請問何時會寄出呢？謝謝。
捐款人姓名：林珈瑜。

Sunny [ 2020/09/14 ]
【修改】【回應】


【回應1.】林小姐您好：將於09月15日(二)下午將您的收據補發並平信寄出至彰化市**街18號的地址。若於09月18日(五)仍未收到，請來電：02-25210717分機113 將以掛號方式幫您補寄捐款收據。謝謝您的愛心捐款。捐款聯絡人：02-25210717分機113何小姐	網站管理員 [ 2020/09/15 ] 【修改】

5.因點選定期定額捐款，信箱輸入錯誤，是否幫忙修改

因點選定期定額捐款時信箱輸入錯誤，是否協助幫忙修改一下

因第一次點選定期定額捐款時送出顯示失敗又點了第二次，擔心重複扣款煩請協助確認及修改.謝謝

温淳語 [ 2020/09/13 ]
【修改】【回應】


【回應1.】温小姐您好：已確認您的定期定額捐款僅有一筆生效。若有任何問題歡迎您再跟我們聯絡。謝謝您的愛心捐款。捐款聯絡人：02-25210717分機113何小姐	網站管理員 [ 2020/09/15 ] 【修改】

6.血管炎可辦身心殘障手冊嗎

因我有僵直性關節炎已有25年病史又有虹彩炎都得了罕見疾病

柯小姐 [ 2020/09/11 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

柯小姐您好

有關您提到僵直性脊椎炎能否申請身心障礙證明(原「手冊」現在已改稱「證明」)一事，

僵直性脊椎炎好發於20至40歲的年輕人，

是一種主要影響到脊椎關節的慢性發炎性疾病，

國人發生機率為千分之三至千分之五，典型的症狀是下背痛，

也可能會有周邊關節炎、虹彩炎、與血管炎等，目前非本會服務的病類。

不過有關身心障礙證明，是由醫院醫師、鑑定專員進行專業鑑定，

再依據鑑定結果，看是否達到失能標準，來判定能否符合身心障礙者資格，

因此若欲申請身障證明，建議與您的醫師討論，

或是可先向您就診的醫院社工做諮詢與評估。

謝謝您的留言

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2020/09/17 ]
【修改】

7.捐款編號

你好想請問一下我的捐款編號查詢

吳天賜 [ 2020/09/06 ]
【修改】【回應】


【回應1.】吳先生您好：以目前的訊息，查詢不到您的捐款資料還請您來電或來信告知當初捐款時所填寫的資料，我們才能在系統上查詢捐款編號電話：02-25210717分機168鄭小姐 Mail：am14@tfrd.org.tw 謝謝您	網站管理員 [ 2020/09/10 ] 【修改】

8.線上信用卡定期捐款

昨晚在線上設定了信用卡定期捐款，第一次送出因為系統說驗證碼有誤，於是又送出第二次訂單，但今天發現信箱收到兩封定期捐款成功郵件，所以想確認是否有重複申請，是否會重複扣款？謝謝。

Dale [ 2020/09/06 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Dale您好: 已幫您取消其中一筆重複的捐款，第一次將從10月開始，只會扣款一次，如有任何問題，歡迎與我們聯絡，電話：02-25210717分機112 崔小姐。感謝您的愛心。	網站管理員 [ 2020/09/10 ] 【修改】

9.黑色素失調症

你好！
我本身患有黑色素失調症，也遺傳到女兒，
女兒也確實影響到牙齒的發展，我想多加了解與協助
謝謝！

陳媽媽 [ 2020/08/28 ]
【修改】【回應】


【回應1.】陳媽媽，您好關於色素失調症影響牙齒發展，建議您可以先到原主治醫師門診追蹤，由醫師協助轉介到醫院牙科進行檢查、治療評估及後續牙口照護衛教。也歡迎電洽本會醫療服務組諮詢疾病相關細節，電話02-25210717分機151-155，謝謝您的留言醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2020/09/11 ] 【修改】

10.捐款信箱設定錯誤

你好：
2020/8/19晚上9：30左右辦理線上定期捐款。
但信箱登記錯誤，在麻煩協助修改，謝謝。

yingchou [ 2020/08/19 ]
【修改】【回應】


【回應1.】親愛的捐款人您好：您的信箱已完成修改，謝謝您對罕見疾病病友的協助!	網站管理員 [ 2020/08/20 ] 【修改】

11.請問這是罕見疾病嗎？

小孩今年四歲因眼睛有異常帶去檢查後被醫生診斷為視神經異常-牽牛花症
上網爬文好像是很罕見的疾病他究竟算是罕見疾病嗎？是否可申請重大傷病呢？

Dana [ 2020/08/17 ]
【修改】【回應】

【回應1.】

Dana您好，

關於您的提問，由於視神經異常-牽牛花症(Morning glory disc)目前未列入「政府公告罕見疾病」，所以無法以罕見疾病之項目申請重大傷病身分。您是否符合其他重大傷病項目，建議與主治醫師討論。

不知道您在就醫上面遇到何種困難需要此重大傷病資格，歡迎您主動與本會醫療服務組聯繫，電話：02-25210717分機151~155。

謝謝您的留言

醫療服務組敬上

網站管理員 [ 2020/08/24 ]
【修改】

12.紙本收據

您好，請問Line pay 捐款後何時會收到紙本收據呢？謝謝

林珈瑜 [ 2020/08/09 ]
【修改】【回應】


【回應1.】親愛的捐款人您好 LinePay捐款完成後，因配合LinePay入帳時間，約於2~3週會寄出捐款收據。感謝您的耐心等候。謝謝您對罕見疾病病友的協助!	網站管理員 [ 2020/08/11 ] 【修改】

13.捐口罩，請問有需要？

你好：請問你們有接受捐贈幼幼醫用口罩全新數盒？我想捐！想給捐給罕病的弱勢小孩！

台灣優紙幼幼醫用口罩

順易利幼童醫用口罩

如有，是否可直接拿去台中辦事處？謝謝

mm [ 2020/08/06 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 mm您好感謝您的愛心有關捐贈幼幼口罩至中部辦事處，因有一些細節需向您請教請您洽詢本會（02）2521-0717分機121 余專員謝謝	網站管理員 [ 2020/08/12 ] 【修改】

14.18q22.1短缺

我的女兒今年12歲，她是染色體第18對q22.1短缺的身障兒，12年前詢問過協會，被告知不符合入會資格，我在留言一次，我家孩子符合資格了嗎？

lily [ 2020/08/05 ]
【修改】【回應】


【回應1.】 Lily您好 18q22.1短缺屬染色體異常之疾病，目前並非政府公告之罕見疾病。然而我們仍可根據您孩子的需求提供協助或適當單位的媒合。若您願意，歡迎電洽本會醫療服務組諮詢(電話02-25210717分機151-155)。謝謝您的留言醫療服務組敬上	網站管理員 [ 2020/08/12 ] 【修改】