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訪客留言版
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1.外國人能否申請罕見疾病緩助
我是外國人但台灣工作, 如果不幸確診罕見疾病, 有資格在台灣申請罕見疾病的緩助嗎? 例如藥物資助 fb1697  [ 2020/09/27 ]
修改 】【回應
2.法布瑞氏施打前檢查問題
您好 謝謝你上次回覆
因此症在北榮發現並追蹤檢查數年,就目前情形能轉回台中,繼續後續心導管,打酵素嗎?
感謝並期待,您的再回覆
 
大胖  [ 2020/09/23 ]
修改 】【回應
3.法布瑞氏
您好
請問中部地區有那家醫院,有提供酵素療法注射?
網路上好像都只有台北才有!
感恩 謝謝
大胖  [ 2020/09/16 ]
修改 】【回應
【回應1.】
大胖您好:
中部地區包括中國醫藥大學附設醫院、台中榮民總醫院、澄清醫院、彰化基督教醫院、雲林台大分院等,皆有法布瑞式症個案在施打酵素。
若其他醫院相關醫師願意申請該治療酵素,本會也願意提供相關經驗分享
需更詳盡資訊,建議可來電中部辦事處04-22363595分機14詢問陳主任
謝謝
網站管理員  [ 2020/09/17 ]
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4.捐款收據
您好,
於8月份開始,選擇定期定額信用卡捐款,並選擇每月收到收據。帳單顯示8/6入帳,8/18已繳款完畢,但直至今日仍未收到收據,請問何時會寄出呢?謝謝。
捐款人姓名:林珈瑜。
Sunny  [ 2020/09/14 ]
修改 】【回應
【回應1.】
林小姐您好:
將於09月15日(二)下午將您的收據補發並平信寄出至彰化市**街18號的地址。
若於09月18日(五)仍未收到,請來電:02-25210717分機113
將以掛號方式幫您補寄捐款收據。
謝謝您的愛心捐款。
捐款聯絡人:02-25210717分機113何小姐
網站管理員  [ 2020/09/15 ]
修改
5.因點選定期定額捐款,信箱輸入錯誤,是否幫忙修改
因點選定期定額捐款時信箱輸入錯誤,是否協助幫忙修改一下
 
因第一次點選定期定額捐款時送出顯示失敗 又點了第二次,擔心重複扣款煩請協助確認及修改.謝謝
温淳語  [ 2020/09/13 ]
修改 】【回應
【回應1.】
温小姐您好:
已確認您的定期定額捐款僅有一筆生效。
若有任何問題歡迎您再跟我們聯絡。
謝謝您的愛心捐款。
捐款聯絡人:02-25210717分機113何小姐
網站管理員  [ 2020/09/15 ]
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6.血管炎可辦身心殘障手冊嗎
因我有僵直性關節炎已有25年病史又有虹彩炎都得了罕見疾病 柯小姐  [ 2020/09/11 ]
修改 】【回應
【回應1.】
柯小姐您好
有關您提到僵直性脊椎炎能否申請身心障礙證明(原「手冊」現在已改稱「證明」)一事,
僵直性脊椎炎好發於20至40歲的年輕人,
是一種主要影響到脊椎關節的慢性發炎性疾病,
國人發生機率為千分之三至千分之五,典型的症狀是下背痛,
也可能會有周邊關節炎、虹彩炎、與血管炎等,目前非本會服務的病類。

不過有關身心障礙證明,是由醫院醫師、鑑定專員進行專業鑑定,
再依據鑑定結果,看是否達到失能標準,來判定能否符合身心障礙者資格,
因此若欲申請身障證明,建議與您的醫師討論,
或是可先向您就診的醫院社工做諮詢與評估。

謝謝您的留言

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/09/17 ]
修改
7.捐款編號
你好 想請問一下我的捐款編號查詢
 
 
吳天賜  [ 2020/09/06 ]
修改 】【回應
【回應1.】
吳先生您好:
以目前的訊息,查詢不到您的捐款資料
還請您來電或來信告知當初捐款時所填寫的資料,我們才能在系統上查詢捐款編號
電話:02-25210717分機168鄭小姐
Mail:am14@tfrd.org.tw
謝謝您
網站管理員  [ 2020/09/10 ]
修改
8.線上信用卡定期捐款
昨晚在線上設定了信用卡定期捐款,第一次送出因為系統說驗證碼有誤,於是又送出第二次訂單,但今天發現信箱收到兩封定期捐款成功郵件,所以想確認是否有重複申請,是否會重複扣款?謝謝。 Dale  [ 2020/09/06 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Dale您好:
已幫您取消其中一筆重複的捐款,第一次將從10月開始,只會扣款一次,
如有任何問題,歡迎與我們聯絡,電話:02-25210717分機112 崔小姐。
感謝您的愛心。
網站管理員  [ 2020/09/10 ]
修改
9.黑色素失調症
你好!
我本身患有黑色素失調症,也遺傳到女兒,
女兒也確實影響到牙齒的發展,我想多加了解與協助
謝謝!
陳媽媽  [ 2020/08/28 ]
修改 】【回應
【回應1.】
陳媽媽,您好
關於色素失調症影響牙齒發展,建議您可以先到原主治醫師門診追蹤,
由醫師協助轉介到醫院牙科進行檢查、治療評估及後續牙口照護衛教。
也歡迎電洽本會醫療服務組諮詢疾病相關細節,電話02-25210717分機151-155,
謝謝您的留言

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/09/11 ]
修改
10.捐款信箱設定錯誤
你好:
2020/8/19晚上9:30左右辦理線上定期捐款。
但信箱登記錯誤,在麻煩協助修改,謝謝。
 




yingchou  [ 2020/08/19 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的捐款人您好:
您的信箱已完成修改,謝謝您對罕見疾病病友的協助!

網站管理員  [ 2020/08/20 ]
修改
11.請問這是罕見疾病嗎?
小孩今年四歲 因眼睛有異常 帶去檢查後 被醫生診斷為 視神經異常-牽牛花症
上網爬文好像是很罕見的疾病 他究竟算是罕見疾病嗎?是否可申請重大傷病呢?
Dana  [ 2020/08/17 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Dana您好,
關於您的提問,由於視神經異常-牽牛花症(Morning glory disc)目前未列入「政府公告罕見疾病」,所以無法以罕見疾病之項目申請重大傷病身分。您是否符合其他重大傷病項目,建議與主治醫師討論。

不知道您在就醫上面遇到何種困難需要此重大傷病資格,歡迎您主動與本會醫療服務組聯繫,電話:02-25210717分機151~155。
謝謝您的留言

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2020/08/24 ]
修改
12.紙本收據
您好,請問Line pay 捐款後何時會收到紙本收據呢?謝謝 林珈瑜  [ 2020/08/09 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的捐款人您好
LinePay捐款完成後,因配合LinePay入帳時間,約於2~3週會寄出捐款收據。感謝您的耐心等候。
謝謝您對罕見疾病病友的協助!
網站管理員  [ 2020/08/11 ]
修改
13.捐口罩,請問有需要?
你好:請問你們有接受捐贈幼幼醫用口罩 全新數盒?我想捐!想給捐給罕病的弱勢小孩!
台灣優紙幼幼醫用口罩
順易利幼童醫用口罩
如有,是否可直接拿去台中辦事處?謝謝
mm  [ 2020/08/06 ]
修改 】【回應
【回應1.】
mm您好
感謝您的愛心
有關捐贈幼幼口罩至中部辦事處,因有一些細節需向您請教
請您洽詢本會(02)2521-0717分機121 余專員
謝謝
網站管理員  [ 2020/08/12 ]
修改
14.18q22.1短缺
我的女兒今年12歲,她是染色體第18對q22.1短缺的身障兒,12年前詢問過協會,被告知不符合入會資格,我在留言一次,我家孩子符合資格了嗎? lily  [ 2020/08/05 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Lily您好
18q22.1短缺屬染色體異常之疾病,目前並非政府公告之罕見疾病。
然而我們仍可根據您孩子的需求提供協助或適當單位的媒合。
若您願意,歡迎電洽本會醫療服務組諮詢(電話02-25210717分機151-155)。
謝謝您的留言

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2020/08/12 ]
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15.罕見疾病
我是吉特曼氏症候群患者要申請重大傷病沒辦法辦
跟我說那是罕病,申請罕見疾病說無此疾病,我知道吉特曼與巴特氏非常相似,但是巴特氏能辦罕病,吉特曼卻不行,醫生說可能要尋求罕病基金會幫忙,看如何才能辦
小喬  [ 2020/08/05 ]
修改 】【回應
【回應1.】
小喬您好,

關於您的提問,由於吉特曼症候群目前未列入「政府公告罕見疾病」,所以無法以罕見疾病之項目申請重大傷病身分。
您是否符合其他重大傷病項目,建議與主治醫師討論。

若要將新的疾病申請列入「政府公告罕見疾病」,依國民健康署的規定需要由醫療單位提出申請,說明疾病罕見性、遺傳性及困難診斷與治療等,
並提出疾病鑑別診斷流程,因此您可以和主治醫師討論,請醫師協助提出申請。

另外說明,目前吉特曼症候群病人服用之緩釋鉀藥物尚未獲健保給付,就算取得重大傷病身分亦需要自費。
不知道您在就醫上面遇到何種困難需要此重大傷病資格,歡迎您主動與本會醫療服務組聯繫,電話:02-25210717分機151~155。
謝謝您的留言

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/08/14 ]
修改