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訪客留言版
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1.請教捐款
請問要如何得知捐款款項是否有確實運用及幫助到罕病病友?謝謝 Ms.王  [ 2021/04/02 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Ms.王您好
基金會接受政府之查核,需依照衛生福利部規定,每年於年度前、後將預決算報部核備。目前基金會所募得之所有款項皆用於病友家庭照護服務、病家活動、罕病全方位大眾宣導、研究發展與國際交流、罕病防治網絡、資源募集與公益行銷等六大計畫,與會內行政支援與管理、所得稅及銷售推廣等。
所有服務方案的使用金額、服務成果、以及收支分析等,每年都會製作年報或各期會訊以昭公信。
也歡迎查詢我們網站的各項病友服務專區的責信內容。


如還有其他問題歡迎來電
謝謝您的支持
網站管理員  [ 2021/04/06 ]
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2.就業無礙計畫坐輪椅不能參加
109年身心障礙者就業無礙計畫坐輪椅不能報名,這計畫我有參加面試那天只因為我是坐輪椅就被趕出面談室,理由是行政工作坐輪椅沒職務,我有十技之長,碩士學位,只因骨折坐輪椅根本沒人要用 阿亮  [ 2021/03/14 ]
修改 】【回應
【回應1.】
阿亮您好
我們能理解您的心情,
針對您提及的「109年身心障礙者就業無礙計畫」會有這種情況真是讓人既生氣又遺憾,
因想了解更多相關資訊,也希望能釐清您所遭遇的情形,
期望您來電至本會研究企劃組 (02) 2521-0717 分機 121 余專員 或mail至 rp04@tfrd.org.tw
直接溝通討論

若您是本會服務之病友,在生活上有遭遇困頓,
亦請讓我們知道,將請社工進一步關懷看有何可以協助的地方
謝謝您的留言並期待您的聯繫
網站管理員  [ 2021/03/15 ]
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3.收據
您好,
2月份的信用卡固定捐款收據尚未收到,再請補寄,謝謝。(已繳費,信用卡公司也已請款)
林珈瑜  [ 2021/03/08 ]
修改 】【回應
【回應1.】
親愛的珈瑜您好:
因農曆春節假期較長,相關作業受到假期影響,需要較長作業時間
2月份捐款收據已於3/4(四)寄出,再麻煩請您留意信件,
如還有捐款相關問題,歡迎與我們聯絡。
聯絡信箱:am24@tfrd.org.tw
聯絡電話:02-2521-0717分機112 崔小姐
謝謝您的愛心
網站管理員  [ 2021/03/09 ]
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4.捐發票問題
想問如果要捐贈1、2月發票,在兌獎日前寄出就可以了嗎?謝謝 +7  [ 2021/02/23 ]
修改 】【回應
【回應1.】
您好
謝謝您的愛心,歡迎下載使用本會的發票募集回郵信封,
下載連結於http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_c 最下方的檔案,
只要是還能兌換的發票都歡迎捐贈,
如果需要開立捐贈證明,還請於信封上註明喔。
也歡迎更多關注罕病的朋友們多加利用,
再次感謝您的愛心
網站管理員  [ 2021/02/23 ]
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5.捐款事項
今天早上有使用line pay捐款,雖然跳出成功付款畫面,但一直未收到信用卡公司消費通知,不知貴機構是否有收到此捐款,謝謝 無名  [ 2021/02/22 ]
修改 】【回應
【回應1.】

親愛的捐款人您好:
如您欲查詢捐款,煩請您來信或來電,提供您的捐款資訊(捐款人姓名、電話及訂單編號),我們會盡快為您服務,謝謝。
聯絡信箱:am24@tfrd.org.tw
聯絡電話:02-2521-0717分機112 崔小姐

網站管理員  [ 2021/02/22 ]
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6.捐款
請問可以直接轉帳嗎? zoey  [ 2021/02/09 ]
修改 】【回應
【回應1.】

您好
本會有多種捐款方式,例如:線上信用卡捐款、ibon捐款、Line捐款等,捐款方式簡易且方便操作
或至郵局以劃撥方式進行捐款,
戶名:財團法人罕見疾病基金會
帳號:19343551
您也可至以下連結參考其他捐款方式,
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a/content/id/2
若想直接用轉帳方式捐款,因為需要確認相關資訊才能知道是誰捐款

歡迎您來電(02)2521-0717轉168,或來信am14@tfrd.org.tw
我們會有專人為您說明
過年期間(2/10-2/16)基金會不開放, 2/17(三)恢復正常上班,請不吝與我們聯繫
感謝您對於罕見疾病病友的關心

網站管理員  [ 2021/02/09 ]
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7.捐物
我有在momo購買捐物給北部與中部單位,請問已經收到了嗎? 知穎  [ 2021/01/22 ]
修改 】【回應
【回應1.】

知穎您好
因為不知道您寄的是什麼物品
今日已以e-mail向您詢問相關資訊
請您查看信箱
謝謝

網站管理員  [ 2021/01/22 ]
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8.140.136.56.66
分類代碼:0315
疾病類別:03
疾病名稱:紫質症(Porphyria)
不好意思,這篇文章關於紫質症分類的第五點EPP的介紹好像跟一些科學期刊有點出入,這項疾病在網路文章上體隱性或體顯性的說法都有,想請教一下詳細原因為何?
Daniel  [ 2021/01/07 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Daniel您好,
關於此疾病EPP型別介紹與一些科學期刊內容有出入,請問您有此科學期刊內容的連結,或此期刊名稱、第幾期的資訊提供給我們查詢嗎?

關於有「體隱性」或「體顯性」遺傳模式的兩種說法,主因於疾病群體透過基因診斷後的結果佐證。
可能的原因:1、不同的致病基因造成的遺傳模式不同。2. 外顯率的影響。
如有任何問題,歡迎您來電諮詢:02-25210717分機154或155,謝謝您的留言。

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2021/01/13 ]
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9.捐款會有收據嗎?
您好⋯
想請問一下,罕見疾病要怎麼捐款呢?
捐衣物要怎麼捐呢?
捐款或捐衣服衣物會有收據嗎?
吳信賢Alan  [ 2020/12/29 ]
修改 】【回應
【回應1.】

吳先生您好
本會捐款途徑有線上信用卡、郵局劃撥…等多種方式,您可以參考以下網址選擇適合的捐款方式,本會在收到您的捐款後,將開立捐款收據寄給您
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a
目前基金會沒有收取衣物,相關的捐物需求可參考以下網址http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_b/content/id/1
如有任何問題,歡迎來電02-25210717
謝謝您對罕病病友的支持

網站管理員  [ 2020/12/30 ]
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10.殘障手冊鑑定莫名其妙
我腦出血變成植物人,下半身癱瘓,又出現癲癇疾病,長庚鑑定是中殘,後又發生車禍右腿粉碎性骨折壢新醫院判為重殘,奇怪換左腿粉碎骨折省桃竟把我的重殘改成輕殘,為何受傷愈嚴重,殘障卻愈便愈輕 阿亮  [ 2020/11/26 ]
修改 】【回應
【回應1.】
阿亮您好
有關身心障礙證明,是由醫院醫師、鑑定專員進行專業鑑定,
再依據失能程度是否達到鑑定標準,來判定能否符合身心障礙者資格,
若鑑定結果有疑義,建議與您的醫師討論,或是可先向您就診的醫院社工做諮詢與評估。
謝謝您的留言
網站管理員  [ 2020/11/27 ]
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11.捐款收據
我於10/21經7-11超商ibon代碼捐款5290元 至今尚未收到收據 Joseph  [ 2020/11/14 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Joseph您好
ibon捐款平台是每半個月彙整一次捐款明細並匯款予本會,
本會承辦人員收到資料及捐款後,依照實際捐款內容依序開立捐款收據,
整個流程約需一個月的作業時間,敬請見諒
您於10/21的捐款,經查詢款項已經匯入,捐款收據於11/18上午掛號寄出
如有相關問題,歡迎來電02-25210717分機168鄭小姐
感謝您的愛心
網站管理員  [ 2020/11/18 ]
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12.小孩先天性純紅血球生成不良
請教一個問題,孩子一個現在12歲一個四歲都患有純紅血球生成不良,指數為10.5,醫生說只要半年抽血檢查,不必再切片檢查,請問一下還必須定期切片嗎?之前有醫生說要一年切片一次,怕抽血檢查有改變,現在這個醫生說只要半年抽一次血不用再切片檢查了,是否可以?謝謝您 昕昕  [ 2020/11/12 ]
修改 】【回應
【回應1.】
昕昕,您好
通常血液疾病除了以血液抹片進行初步診斷,會再透過骨髓切片檢查來確認診斷。
不確定您的孩子在確定診斷後的治療方式為何?是否曾經執行過骨髓移植呢?
醫師們的監測方式不同,可能與您的孩子治療方式有關,建議您可以直接向主治醫師了解緣由,來解答您的疑惑。
謝謝您的留言。

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/11/17 ]
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13.遺傳性視神經病變
我弟36歲了!得到了遺傳性視神經病變~被醫生判斷全盲~~明天要去開視障~想請問有藥治療嘛!!也想尋求協助幫助
姊姊  [ 2020/11/09 ]
修改 】【回應
【回應1.】
姊姊您好,
為更精準回答您的問題
需要向您了解關於弟弟疾病症狀的相關細節,
請您撥空來電02-25210717分機154或155洽詢,
或將您的聯絡方式Mail至ms09@tfrd.org.tw或ms17@tfrd.org.tw,讓我們主動與您聯繫。
謝謝您的留言

醫療服務組 敬上
網站管理員  [ 2020/11/13 ]
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14.36.237.112.128
你好
因為不了解想詢問一下 打擾了
我有看到直播聖誕圓夢 我想問一下圓夢訊息是不是沒有每個人都有 謝謝

小綠  [ 2020/11/01 ]
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【回應1.】
小綠,您好
此次的聖誕心願卡是由錠嵂藍鵲社福基金會提供罕病兒填寫
由各區社工評估後,代為發送給年紀及條件適合的病友
數量只有500份,所以不是每位病友都能收到心願卡喔
以上說明
感謝您的來信關心與詢問
謝謝
網站管理員  [ 2020/11/03 ]
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15.FAP
您好:我媽媽已確診為罕見疾病FAP的患者,想爭取difunisal為健保用藥,不曉得管道為何?能否請您幫忙,謝謝! Vicky  [ 2020/11/01 ]
修改 】【回應
【回應1.】
Vicky您好,
家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)臨床上有不同分型,
藥物部分需遵循醫囑,建議與您母親的主治醫師討論。
或您想了解相關醫療事宜,
若您方便可致電本會醫療服務組,電話:02-25210717分機154、155。
謝謝您的留言

醫療服務組敬上
網站管理員  [ 2020/11/05 ]
修改