醫療權益保障

只要你是衛生署公告之罕見疾病病友，則可享有以下之醫療相關權益：

一、 罕見疾病防治及藥物法相關規定部分 
(一) 罕病法33條：中央主管機關應編列預算，補助依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養食品費用。 

(二) 罕病法13條（國際醫療合作）：備具申請書、醫療或研究機構出具之證明書、診療計書書及相關證明文件，向中央主管機關提出申請，經委員會審議通過後，中央主管機關得提供補助至國外進行國際醫療合作。 

(三) 罕病法17條（罕藥特許保障）：罕見疾病藥物依本法查驗登記發給藥物許可證者，其許可證有效期間為十年。有效期間內，中央主管機關對於同類藥物查驗登記之申請，應不予受理。 

(四) 罕見疾病醫療補助辦法：罕病病患，因罕見疾病於國內醫學中心或區域教學醫院就醫所產生之醫療費用，得依本辦法申請補助。 

二、 全民健康保險給付部分 

(一) 經衛生署公告為適用『罕見疾病防治及藥物法』之藥品，均由健保局收載為全民健康保險給付藥品品項。 

(二) 於91年之後，經衛生署公告罕病名單，同為健保重大傷病範圍（免除健保之部分負擔）。全民健康保險重大傷病證明至101年4月有效領證：罕見疾病病人共計6,778人。 

(三) 94年起，於全民健康保險醫療費用醫院總額部門編列有罕見疾病、血友病及愛滋病藥費專款專用項目，罕見疾病患者就醫所產生之藥品費用，均屬於此一專款範圍。

(四) 鼓勵重大疾病治療用藥持續研發，提昇民眾用藥權益及醫療之可近性，對於罕見疾病用藥及特殊品項，未列入藥價調整。

醫療補助

一、罕見疾病醫療補助辦法
（一）對罕見疾病治療方式或遺傳諮詢建議，有重大影響之診斷費用。
（二）國內、外研究證實，具相當療效及安全性之治療、藥物及維持生命所需之特殊營養品費用。
（三）疑似罕見疾病確認診斷之檢驗費用。
（四）代謝性罕見疾病營養諮詢費。
（五）維持生命所需之居家醫療照護器材費用。

相關申請程序及應備文件，請參考國健局網站：http://www.bhp.doh.gov.tw/bhpnet/portal/Them_Show.aspx?Subject=200712250007&Class=0&No=201110190001

二、「弱勢兒童及少年生活扶助與托育及醫療費用補助辦法」（民國102年1月1日實施）
　　補助對象：符合行政院衛生署公告之罕見疾病或領有全民健康保險重大傷病證明之兒童及少年。
　　醫療費用補助之項目如下：
（一）補助全民健康保險應自行負擔之住院費用及住院期間之看護費用，合計每年最高補助新臺幣三十萬元。
（二）未婚懷孕生產、流產醫療費用。但以特殊境遇家庭扶助條例未規定補助之費用為限。
（三）為確認身分所作之親子血緣鑑定費用。
（四）全民健康保險未涵蓋之發展遲緩兒童評估費及療育訓練費。
（五）經醫師鑑定，因早產及其併發症所衍生之醫療、住院費用，每年最高 補助新臺幣三十萬元為限。
（六）無全民健康保險投保資格個案之醫療費用。但以全民健康保險有給付項目，且由就醫者自行負擔之費用為限。
（七）其他經評估有補助必要之項目，每年最高補助新臺幣三十萬元為限。

三、台北市兒童醫療補助計畫
　　補助對象（第二類）：設籍北市0至12歲之罕見疾病患者，或重大傷病範圍者。
　　補助項目如下：
（一）門診：掛號費（50元）及健保部分負擔
（二）急診：掛號費（80元）及健保部分負擔
（三）住院：健保部分負擔
（四）健檢：掛號費（50元）及健康諮詢費

相關申請程序及應備文件，請參考台北市衛生局網站：http://www.health.gov.tw/Default.aspx?tabid=289

四、新北市兒童醫療補助
　　補助對象（第三類）：設籍新北市0-12歲兒童符合行政院衛生署公告之罕見疾病患者或經中央健康保險局核定為重大傷病者。
　　補助內容如下：
（一）掛號費：門診補助掛號費100元為上限，急診掛號費200元為上限，核實補助。
（二）健保部分負擔：門診、急診、住院之全民健保部分負擔費用依全民健康保險法規定。
（三）住院醫療費用自付額：每人每日1,000元為上限，全年15,000元為上限，核實補助。

相關申請程序及應備文件，請參考新北市衛生局網站：http://www.ntpc.gov.tw/web/FAQ?command=showDetail&postId=178064&groupId=12352