「罕見疾病貢獻獎」選拔辦法
壹、緣起：
為紀念罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症病患陳俊翰律師對國家社會之貢獻，特設立「罕見疾病貢獻獎」，以獎勵在各領域卓越表現並具影響力之罕病病友及照顧者。陳律師生前無畏疾病限制，在國內外法學上獲得高度成就，並投身社會公益，長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律，為身心障礙障者及罕見疾病族群爭取權益，陳律師不僅是罕病的模範及學習標竿，更是所有身障者的表率，本會為延續陳律師勇者精神，於2024年開辦本獎，期望各界關注罕病病友及照顧者的傑出貢獻。
貳、宗旨：
為獎勵在專業領域表現優秀傑出之罕見疾病患者及照顧者，肯定其突破疾病侷限，努力向學並學以致用，對國內外社會具一定影響力及特殊貢獻，特設置本獎項。
參、主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
肆、獎項說明：
一、 罕見疾病貢獻獎：
1. 對象：具中華民國國籍之罕見疾病患者及照顧者，照顧者限罕病病患三等親以內(含)之家屬。
2. 候選資格：凡候選對象對台灣社會有特殊貢獻或具影響力具，並有具體事蹟、事證，且投入該領域達三年以上，足為罕見疾病家庭楷模者，經推薦得為候選人。貢獻範圍如法令研擬、政策制定、醫學診療、罕病防治、藥物研發、學術提升、身障福利、罕病推廣、國際交流、創新方案、社會倡議、社會對話、醫病關係…等。
3. 推薦方式：本會、醫療院所、勞工、文化、教育、體育、社政、罕病相關團體等，得推薦候選人，並請將相關資料函送本會審查。
4. 推薦資料：
(2) 候選人生活照2張（個人照1張、生活照1張）。
(3) 候選人身分證之正、反面及身心障礙證明影本各1份。
(4) 以往得獎、傑出成就等相關資料影本1份或專業證照影本。
(5) 每一單位以推薦1名為原則。
5. 名額：1名，得從缺。
(1) 獎金新臺幣30萬元整。
(2) 獎座乙座。
二、 罕病學子成績特優獎：
1. 對象：自本會當屆獎助學金之大學以上申請人中，遴選家庭弱勢且成績表現極度優異之罕病學子
2. 名額：1名。
3. 獎勵內容：
(1) 獎金新臺幣10萬元整。
(2) 獎狀乙紙。
伍、評選程序：
一、 本會初審推薦表及各項證明文件等資料完整性及正確性。
二、 經初審後，由本會聘請學者、專家、及社會公正人士三至五人，擔任評審委員進行決選。
陸、其他事項：
一、 本案所需經費得向各界捐助，並由本會獎助學金相關經費項下支應。
二、 截止日期：113年10月15日。
三、 本要點奉核定後實施，如有未盡事宜，得隨時修正之。
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