| 團體育成推動歷程（2016~ |
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 2016年
．1月 龐貝氏症病友聯誼交流活動
．3月 DiGeorge's症夥伴聯誼活動
．3月 罕見疾病病友聯誼會幹部高峰會暨農業體驗交流
．3月 毛毛樣病友聯誼活動
．4月 威爾森氏症居家復健講座病友聯誼活動
．4月 原發性肺動脈高壓病友聯誼活動
．4月 視網膜母細胞瘤+Alstrom氏症候群病友交流活動
．5月 粒線體缺陷病友聯誼活動
．5月 佝僂症、PNH、LAM病友聯合交流活動
．7月 原發性肺動脈高壓病友聯誼活動
．8月 肝醣儲積症病友聯誼活動
．8月 努南氏症、CFC、de Lange和RTS群病友聯合活動
．8月 先天性巨型黑色素痣痣友聯誼活動
．9月 威廉斯氏症病友聯誼活動
．10月 AADC FAMILY家族年度聚會
．10月 Angelman氏症病友聯誼活動
．11月 Charcot-Marie-Tooth氏症病友聯誼活動
．11月 腎上腺腦白質失養症(ALD) 暨異染性腦白質退化症(MLD)病友
聯誼活動
2017年
．3月 紫質症病友聯誼活動
．4月 威爾森氏症病友聯誼會活動
．4月 原發性肺動脈高壓病友聯誼活動
．4月 色素失調症、多發性翼狀膜症候群病友聯誼活動
．5月 家族性澱粉樣多發性神經病變病友聯誼活動
．6月 愛伯特氏症、Crouzon氏症候群病友聯誼活動
．6月 貝克威斯-韋德曼氏症(BWS)病友聯誼活動
．7月 面肩頰肱肌失養症FSHD病友聯誼活動
．8月 原發性肺動脈高壓症病友聯誼活動
．8月 先天性巨型黑色素痣痣友聯誼活動
．9月 尼曼匹克症（NP）病友聯誼活動
．10月 亨汀頓氏舞蹈症病友聯誼活動
．10月 皮膚病變或不正常增生細胞(瘤)相關罕見疾病首聚會
．11月 aHUS、Rubinstein-Taybi氏症候群、羅素-西弗氏症跨病類聯誼活動
．12月 馬凡氏症+視網膜母細胞瘤+Alstrom氏症候群聯合交流活動
2018年
．1月 原發性肺動脈高壓病友聯誼活動
．4月 佝僂症病友聯誼活動
．5月 威爾森氏症病友聯誼活動
．7月 遺傳性痙攣性下身麻痺病友聯誼活動
．8月 罕見疾病跨病類(皮膚病變)暑期聯誼聚會
．8月 DiGeorge's症夥伴聯誼活動
．9月 de Lange & BWS跨病類聯誼聚會
．10月 阿拉吉歐症候群、歌舞伎症候群及色素失調症等其他罕病家庭
聯合交流活動
．11月 馬凡氏症、視網膜母細胞瘤、Alstrom氏症候群及逢希伯-林道症候群
(VHL)等視覺障礙類病友聯合交流活動
．11月 Angelman氏症病友聯誼活動
．12月 威廉斯氏症病友聯誼活動
．12月 毛毛樣(Moya Moya)病友聯誼活動 |
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 | | 2016年1月龐貝氏症病友聯誼暨成立大會 |
 | | 2016年3月毛毛樣病友聯誼活動-醫師分享醫療資源與臨床訊息 |
 | | 2017年4月色素失調症病友第一次的聯誼聚會 |
 | | 2017年11月aHUS、Rubinstein-Taybi氏症候群、羅素-西弗氏症跨病類聯誼活動 |
 | | 2018年7月遺傳性痙攣性下身麻痺病友地板滾球 |
 | | 2018年11月視覺障礙病友聯合交流 |
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