緣起與目標:
書寫,可以療癒,也可以分享。
罕見疾病病友在社會上是弱勢的群眾,許多人因為不瞭解、不熟悉而對於此一群體感到陌生,但弱勢與陌生,卻讓這個群體有更多故事可以告訴大家。許多病友喜歡寫作,也寫得好,因此我們匯集病友的自身經驗,並與同是罕見疾病、卻不同病類的病友互相交流,與罕病病友組織採訪寫作工作坊,以「病友互訪→藝文充電→寫作討論→編輯出書」為目標,透過病友的密切互動,在信任中互助、學習;邀請藝文創作者參與會談,近距離感受創作者的態度技巧,開拓創作的眼界;讓病友幽微的情感、生命的嚮往,在筆下涓涓流出,集結成一本好書。
進行方式:
1. 人數:9-12人。
2. 隊員:由基金會主動邀約不同病類之罕病病友,成員組成部分來自曾經投稿生命喝采且表現優良者,以及講師及基金會推薦之病友為邀請對象。
3. 成果:營隊結束時,每位成員完成一篇約6,000字的文章,並編輯成書。
營隊講師介紹:
1. 營隊主持人:鄭慧卿女士,曾任張老師月刊副刊總編輯,資深文字工作者。著有《絕地花園》一書。長期與罕見疾病病友接觸,能同理病友處境,並投注極大的關懷,與病友在文字創作的路上並肩同行。
課程安排:
時程 |
上午 |
下午 |
2011.08.21 |
相見歡、談採訪 |
採訪、討論 |
2011.09.04 |
討論、訪問作家鄭淑麗(2hr) |
電影欣賞:「尋找背海的人」及導演座談:林靖傑導演(2hr) |
2011.09.18 |
談影像創作及攝影配圖,訪問影像創作者黃子欽(3hr) |
討論、讀書會作家座談:楊索(2hr) |
2011.10.02 |
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討論、讀書會訪問作家李惠綿(2hr) |
2011.10.16 |
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採訪進度與文章討論 |
2011.10.30 |
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採訪進度與交稿期限 |
2011.12.04 |
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一篇篇文章討論談編輯 |
2011.12.17 |
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文章討論與修正 |
2012.01.08 |
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文章討論與修正 |
2012.01.29 |
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定稿,討論編輯申請國家文化藝術基金會補助 |
2012.04.21 |
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討論出版計畫 |
特色:
以病友由撰寫的生命故事為主軸,串起個人的生存、價值、夢想,寫下與疾病同生共存的人生旅程。罕病病友為社會上特殊且少見的一群朋友,市面上相關文學創作並不多,而由病友角色為出發點所撰寫的生命故事亦甚少。身體的成長與病痛,對於每個人來說,都會對日常生活有所改變,而本計畫文稿撰寫者皆為罕見疾病病友,相較於一般民眾,疾病對於他們的生命歷程更是造成了重大的影響。
本計畫獲國家文化藝術基金會2012年第1期文學類出版補助,補助金額60,000元。
成果:
本計畫完成之作品已於2013年2月由張老師文化出版社出版《九個萬分之一的相聚》一書。
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