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醫療補助
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國際代檢協力方案
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二代新生兒篩檢
藥物及營養品緊急借調
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營養諮詢服務
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心理諮商
悲傷輔導
傾聽你說
專家分享
螢火蟲心靈電影院
暑期病友旅遊
一日體驗活動
罕見小勇士棒球隊
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生命喝采專區
心靈寫作專區
編採書寫專區
生活急難救助
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到宅服務
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到宅服務
專家經驗分享
為使罕病病友及家屬在家照顧也能獲得最即時的關懷與服務,本會陸續於北、中、南各地開辦罕病到宅關懷服務方案,服務內容涵蓋復健指導、自我能力訓練、無障礙環境改善、心理輔導以及支持陪同等,透過這些服務,使病友可提升在家照顧的品質外,也可漸漸恢復社會互動。
本方案在多位專業老師的共同合作下,逐漸發展出專屬於罕見疾病的照顧模式,為讓這樣寶貴的經驗跟更多罕病家庭分享,本會將陸續邀請專家們分享其專業建議與寶貴經驗,作為家屬及病友們參考之用。
題目
作者
語言發展基礎篇
--
口腔功能與餵食訓練
楊修媚語言治療師
語言發展進階篇
--
如何提升孩子的溝通能力
楊修媚語言治療師
居家環境安全自我檢查
陳莞音職能治療師
在生活中促進遲緩兒知覺動作發展與遊戲訓練
林煜涵職能治療師
罕見病友及家屬復健動機促進
鍾清龍心理師
加入本會及服務流程 ▷
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