2015年活動紀事 |
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一月份:
1月23日 三年有成,辦理「2015我愛無障礙生活計畫成果發表記者會」
1月31日 辦理「2015罕病聯誼會幹部高峰會 」
二月份:
2月9日-11日 辦理北區全方位家庭支持課程【I Design創意設計營】
2月28日 陳冠如執行長代表本會出席香港罕見疾病聯盟成立大會
三月份:
3月12日-13日 本會林炫沛董事與陳冠如執行長出席新加玻亞洲罕病研討會並發表演講
3月21日 陸續辦理福利家園4場農業文化體驗活動,安排整地播種、採收辦桌及種植經驗分享(3/21、4/25、6/6、11/7)
3月22日 與聯合報系合作辦理之「104年愛與希望寫作班」開課
3月28日 首次舉辦「罕病心理諮商研習課程」邀集相關領域專家共同討論交流
3月29日 首度辦理「在廚房裡 環遊世界吧」:「愛料理」3場廚房系列課程(3/29、4/11、4/26)
四月份:
4月24日 首次辦理「罕見疾病檢驗發展研討會」
五月份:
5月12日 香港肌健協會來訪,瞭解台灣的罕病現況及立法倡議過程
5月23日 首次辦理「罕病長期照護人員訓練交流活動」
5月30日 因應身障新制重鑑與換證,舉辦中南兩場「罕見疾病病友ICF身心障礙新制座談會」(5/24、6/6)
六月份:
6月13日 辦理首屆罕病親子同樂會,當天共有800位病友家屬參與
6月20日 製播新型態罕病電視專題──華視新聞雜誌~看見罕見生命力
七月份:
7月1日-3日 辦理南區FUN暑假律動夏令營
7月15日 辦理中區暑期才藝班
7月19日-20日 辦理2015南區病友旅遊《墾丁海景二日遊》計240人參與
八月份:
8月16-17日 辦理2015中區病友旅由《劍湖山遊樂世界二日遊》計240人參與
8月29日 北區罕見天籟合唱團成果發表音樂會(懷恩堂)
九月份:
9月5日-6日 與台北市天文館合作辦理罕病ㄑㄧ
9月19日 辦理「我的大學時代」~罕病大專生升學發展資源講座
十月份:
10月4日 南區罕見天籟合唱團成果發表音樂會(高雄文化中心)
10月17日 「喜閱人生 共享榮耀」第十三屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮
10月24日 首度辦理「罕見疾病學校護理人員研習課程」
十一月份:
11月3日 2015「搬開成見,接納罕病」公益CF(張鈞甯篇)首播
11月7日 中區罕見天籟合唱團首度受邀至嘉義阿里山火車站音樂演出
11月28日 戲說罕病─中區罕病戲劇工作坊成果發表
十二月份:
12月1日 志工隊進駐福利家園預定地,進行桂花樹移植相關作業
12月19日 馬英九總統親臨訪視本會北區心靈繪畫班
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