首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
2004年活動紀事

一月份:
  
1月 本會成為富邦銀行紅利積點愛心捐款活動捐款對象之一 
  1月3日 本會病友表演團體受邀肯邦設計師節「尋找童真」活動演出,並進行「二代新生兒篩檢」宣導 

二月份:
  
2月5日 本會出席台北銀行公益彩券桃園開獎活動並接受熱心中獎人士捐款 
  2月13日 本會參加台北秀峰扶輪社例會,並舉行專題演講 
  2月28日本會派講師參與「育成基金會演講」介紹與智能障礙有關之罕見疾病 

三月份:
  3月11日 本會罕見天使楊玉欣、病友表演團體小巨人宣導演出ING安泰人壽「桃竹苗之星」頒獎典禮 
  3月 「期盼每一個新生命都沒有遺憾—原住民二代新生兒篩檢」平面廣告入圍「第一屆全國社會福利傳播獎」 
  3月13日 本會參加秀峰扶輪社專題演講暨宣導 
  3月18日本會針對全民健保總額預算制度對罕見疾病病患影響做評估研究 
  3月26日本會罕見天籟合唱團至台北羅馬扶輪社授證七週年例會宣導演出 
  3月26日本會參加由美商渥特斯公司主辦「串聯質譜儀運用於新生兒篩檢研討會」 

四月份:
  
4月11日 本會參與國際扶輪社3520區例會,並為受贈對象 
  4月12-24日 本會參與由台灣婦幼衛生協會與台北市政府衛生局合辦之「親親寶貝—台灣婦幼衛生回顧展」活動  
  4月16-17日 本會協助英國皇家曼撤斯特兒童醫院遺傳專科醫師James E. Wraith進行罕病義診活動 
  4月18日 本會協助「X染色體脆折症病友聯誼會」舉辦第五次家庭聚會 
  4月18日 本會參與「十全十美 疼惜台灣—關懷罕見疾病及綠色和平電台台慶音樂晚會」活動 
  4月23-24日 本會舉辦「螢火蟲家族相互疼惜工作坊—晚發型病友及家屬支持團體」 
  4月24日 本會參與台北首都扶輪社授證十三週年慶晚會,並為捐贈對象 
  4月24日 本會病友表演團體小巨人至ING安泰人壽「未來富爸爸富媽媽系列講座」首場進行宣導表演 
  4月25日 本會舉辦第一屆「ONE BY ONE罕病獎助學金頒獎典禮暨記者會」 
  4月25日 本會協助病友欣賞由安泰人壽贊助之「如果兒童劇團-隱形貓熊在哪裡」劇團表演 

五月份:
  5月 本會成為中國信託「點燃生命之火」活動捐贈對象之一 
  5月本會針對健保總額預算進行對罕病影響之評估與因應 
  5月5日 本會至國防醫學院做罕見疾病宣導—介紹代謝異常罕見疾病及其飲食 
  5月5日  本會罕見天籟合唱團至台北城中扶輪社授證十七週年活動宣導演出並接受捐款 
  5月8日 本會為台北北門扶輪社及日本琵琶湖八幡社聯合捐款受贈對象 
  5月8日本會病友表演團體小巨人參與國際聯青社台北聯合社二十週年慶祝活動演出,並為受贈對象 
  5月8日 本會為小瓢蟲楊梅總校「把愛傳出去 義賣園遊會」之捐助對象 
  5月9日本會協助病友欣賞由安泰人壽贊助之「如果兒童劇團-隱形貓熊在哪裡」劇團表演 
  5月15-16日 本會病友接受ING安泰人壽與如果兒童劇團合作推出「童戲嘉年華」活動邀請免費觀賞 
  5月29日 本會於雙連教會舉辦就業資源座談會  
  5月30日本會舉辦「小胖威利的減重便當──創意、美味嗆聲大賽」記者會,邀請藝人陳美鳳擔任主持人  

六月份:
  
6月4-5日 本會接受香港電台來台專訪,介紹台灣罕見疾病的發展現況 
  6月15-16日 本會於身心障礙福利會館舉辦就業支持團體--『工作真好?罕見疾病就業潛能成長班』 
  6月16日 本會病友表演團體小巨人參與台北銀行宜蘭公益日至南屏國小表演 
  6月120日  本會代表與病友表演團體小巨人出席安泰人壽FAMILY DAY全省四場馬拉松暖身賽起跑活動 
  6月16日  本會病友表演團體小巨人及盧同學參加台北銀行第一屆身心障礙才藝獎決賽獲得團體組及個人組佳作 
  6月16日 本會代表參加台北銀行公益彩券於宜蘭冬山河舉行之捐款典禮,並為捐贈對象之一 
  6月23日 本會接受警廣台中台「愈夜愈美麗」節目call out介紹二代新生兒篩檢 

七月份:
  7月 本會93年度委託學術研究審查結果出爐 
  7月3日  本會常務董事陳莉茵、罕見天使楊玉欣、獎學金得主盧同學共同參與華視點燈節目十週年特別節目 
  7月13-14日  本會於政大公企中心辦理罕見疾病身心障礙者就業服務人員罕見疾病專題研習在職訓練  
  7月17-18日  本會為早發型病友舉辦「小自我變大世界」成長團體 
  7月23日 本會參與衛生署罕見疾病藥物研究獎頒獎典禮,罕見天籟合唱團並於典禮中表演 
  7月23日本會社工人員陪同參賽病友參加總統教育獎面談 
  7月24日本會代表與香港黏多醣症暨罕見遺傳疾病互動小組與台灣病友團體聚會交流  
  7月25-26日 本會舉辦兩天一夜之跨病類病友旅遊--北區宜蘭北關農場 
  7月27日  本會請到趙慈慧心理師舉辦心理諮商個案研討,並邀請其他罕病協會社工人員參加 

八月份:
  
8月02-03日  本會於北投婦女服務中心舉辦「塗鴉生命」成長團體,讓病友抒發內心的情緒 
  8月8日本會常務董事陳莉茵榮獲「大愛獎」,頒獎典禮中並安排本會病友表演團體病友表演團體小巨人表演  
  8月21日 本會罕見天籟合唱團至民生社區發展協會暑期街頭音樂饗宴活動,進行宣導表演 
  8月22日本會代表參與ING安泰人壽Family Day台中場路跑活動 

九月份:
  9月4日本會接受美商如新華茂公司贊助,協助泡泡龍病友聯誼會舉辦病友聯誼暨國際交流活動 
  9月4-5日 本會病患服務組於台中張老師基金會舉辦「壓力調色盤」支持團體 
  9月5日本會代表參與ING安泰人壽Family Day高雄場路跑活動  
  9月7-8日本會醫療服務組至宜蘭羅東博愛醫院、花蓮門諾醫院、花蓮慈濟醫院進行原住民二代宣導 
  9月9-13日 本會代表參加於香港舉行之第七屆LSD會議  
  9月11日 本會表演工作坊繪畫班第二期正式開課  
  9月11日本會罕見天籟合唱團接受華視鬥陣聚樂部節目主持群藝人5566採訪 
  9月19日 本會至高雄榮總舉辦代謝異常疾病之營養教室 
  9月20-21日 本會醫療服務組至高雄榮總、台東馬偕醫院進行原住民二代宣導 
  9月24日 本會與陽光基金會社工交流團體育成經驗 
  9月25日本會病友表演團體小巨人赴基隆橘郡社區「讓愛飛揚的中秋街頭音樂會」進行宣導表演 
  9月26日 本會病友表演團體小巨人至ING安泰人壽Family Day台北場路跑活動表演,並由本會常務董事代表授贈  
  9月26日 本會於台北市身障福利會館協助小小人兒聯誼會舉辦聯誼活動 
  9月27日 本會病友表演團體小巨人至五股社區中秋聯歡活動進行宣導表演 

十月份:
  
10月2-3日 本會醫療服務組參加人類遺傳學會於彰化民俗文化村舉辦之年會 
  10月5日 本會協助罕病病友納入93年度免費流感疫苗注射對象,並自10月5日開始可免費施打 
  10月9日  本會於中國醫藥大學附設醫院舉辦代謝異常疾病之營養教室 
  10月11日  辦理南區身心障礙者就業服務人員在職研習 
  10月16日  本會舉辦「罕病照顧者身心靈講座」,邀請了30位病友及家屬參加  
  10月18日  本會至南部舉辦就業團體及就業座談與身心靈講座 
  10月 本會將直接服務流程整理成手冊並完成印製,未來可提供病友或相關團體索取  
  10月22日  本會出版成立五週年紀念特刊-「絕地之愛 歡喜共5」  
  10月24日  本會五週年慶系列活動開幕記者會,對外公開募集養護基金
  10月27日  本會與天下文化共同推出罕病學子的生命故事--「遇見心中的向日葵」新書發表會 
  10月28日 參加徵選『九十三年度優良衛生教材徵選』活動
  10月29日  本會常務董事陳莉茵榮獲社團法人中華慈光愛心會辦理第七屆『大愛獎
  10月30日  本會與國民健康局、公視共同製播之「絕地花園」電視單元劇
  10月30日 高雄ING安泰人壽「讓愛轉動 熱情飛揚 親子彩貼風車嘉年華」園遊會表演
  10月 本會今年度完成六類疾病單張
十一月份:
  11月6日  本會與公共電視、國民健康局合辦「絕地愛 照護情」慈善音樂會  
  11月12-13日   本會至師大團體諮商室舉辦「失落、成長」工作坊 
  11月13日  本會協助結節性硬化症病友聯誼會於建成國中辦理年會 
  11月13日 本會常務董事陳莉茵於台北福星扶輪社三週年授證典禮榮獲職業成就獎
  11月15-16日本會於雙連教育中心舉辦為期二天的就業潛能成長團體 
  11月16-17日  本會泡泡龍病友聯誼會會長應邀出席如新公司會議及新產品記者會  
  11月20日 本會於高雄市政府社會局長青綜合服務中心辦理南部病友就業座談暨身心靈講座 
  11月20日   本會至高雄舉辦就業座談與身心靈講座 
  11月27-28日   本會至嘉義歐都那山莊舉辦兩天一夜的南區跨病類病友旅遊活動  

十二月份:
  12月1日本會參與由ING安泰人壽所舉辦之公益路跑活動
  12月3日  快樂麗康企業購買一千本「絕地彩虹」筆記書  
  12月4日  本會常務董事陳莉茵代表本會接受ING安泰人壽「未來富爸爸富媽媽系列講座」最末場授贈  
  12月5日 本會參與Swatch手錶「聖誕愛心襪」活動,除由品牌代言人郭品超參訪基金會外 
  12月 病友表演團體小巨人及盧同學獲選為台北銀行出版第一屆身心障礙才藝獎專書「勇者的畫像」書中主角  
  12月15日  SKⅡ及美麗佳人雜誌合作,推出「無國界的美麗奇蹟」活動
  12月17日   本會罕見天使楊玉欣及病友於新竹鄭再傳紀念基金會活動中演講及宣導表演 
  12月23日  本會代表於生物產業發展協會15週年會慶中接受捐贈,並由成骨不全症病友林先生進行宣導表演 
  12月25日  本會病友表演工作坊繪畫班第二期結業 
  12月25-26日 本會與台灣師範大學、肌萎症病友協會及生命力關懷協會共同舉辦為期兩天的電腦育樂營  
  12月26日 本會協助舉辦台灣肺動脈高壓病友聯誼會成立大會及記者會