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各年度發展重點
2022~
 2022年度
1.罕見家園正式開幕啟用,並出版《罕見家園成立特刊》
2.罕見家園獲台灣社會福利總盟表揚頒發「創新服務社福機構」殊榮
3.Jolin蔡依林擔任年度代言人並合作全聯愛心零錢捐活動
4.與全聯OFF COFFEE首次推出罕病藝術咖啡杯套
5.首次舉辦「國際罕病日~羽球體驗營」
6.舉辦「苦等救命罕藥 病患尋活路的期待與挑戰」記者會
7.舉辦「罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻」論壇
8.舉辦「台灣首次基因治療AADC缺乏症研發獲歐盟上市許可」記者會
9.睽違6年重新開辦「兒童太鼓舞動營」
10.與「臺灣吧Taiwan Bar」首次合作罕病宣導影片
11.規劃20堂遺傳諮詢推廣教育線上課程
12.持續推出罕病廣播劇《螢火蟲故事島第五季》
13.出版《螢火蟲故事島》繪本第四季
14.出版第二波病友手繪公益口罩6款
15.舉行第一屆罕病線上歌唱大賽「疫起來唱歌!」
16.首次舉辦中區親子南庄露營趣
17.「萬分之一 特別的你」感恩音樂會
18.「躍動~2022文創成果暨體驗展」
19.「愛 無限」罕病慈善音樂會

 2023年度
1.罕見家園陸續開辦「沐浴體驗」、「才藝培訓班」、「心靈電影院」、「身心悠活團體」等課程
2.罕見家園迎來首場「桂花音樂節」活動
3.罕見家園舉辦首次企業大型園遊會
4.罕見家園與勞發署桃分署合作開設「養生餐飲暨烘焙點心實務」課程
5.呼應國際罕病日,舉辦「呼籲貫徹健保罕病新藥執行效率」記者會
6.辦理「罕病病友生活狀況及需求普查」
7.首次辦理罕見職人「罕見疾病宣導賦能系列課程」
8.「為愛朗讀」攜手名人獻聲《螢火蟲故事島》系列故事
9.南區馬術治療初體驗
10.「罕見小金剛足球隊」新成軍
11.「罕見地板滾球聯隊」新成軍
12.出版《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》
13.與亞太罕病聯盟合辦「建構東南亞罕病網絡—台灣圓桌會議」
14.「遊藝人生~罕見疾病基金會藝文創作成果展」
15.「攜手傳愛 聖誕歡頌」聖誕音樂會