 2019年度
1.舉辦「罕病消防職業初體驗」，感受打火英雄辛勞
2.響應世界罕病日，舉辦第二屆樂樂棒球體驗營
3.首度舉辦大甲媽祖遶境文化體驗
4.辦理水域生態教育體驗之旅
5.舉辦兒童樂園母親節親子互動日
6.「聲命共同體 LOVE WITH LIFE」罕見二十暖心音樂會
7.公益大使畢書盡愛心呼籲LINEPAY捐款助罕病
8.南區「獨樹一格，探索無限」職業探索課程
9.罕見小勇士x台東長濱國小首次棒球交流之旅
10.第一屆罕見盃保齡球大賽─尋找火雞王
11.第九屆「藝出慈悲‧百大名人」慈善義賣活動
12.中區首次「客家傳香」料理廚房教室
13.「感覺統合 官觀相連」 多感官訓練課程初體驗
14.受邀至泰國曼谷分享台灣罕病經驗
15.亞太罕病組織聯盟 (APARDO)年會首次齊聚台北
16.「拉他一把 讓罕病兒更有力量」徐若瑄全聯零錢捐
17.推出「萬分之一在我家-- 6個罕病家庭故事」20周年紀錄片
18.「翻轉罕見人生--罕病20周年回顧與展望」國際研討會
19.「生生相惜。愛不罕見」罕病20周年特展
20.台北君悅耶誕點燈中區天籟首度獻唱
21.「罕見二十 耶誕歡慶音樂會」暨志工表揚大會
22.出版南區天籟病友創作音樂CD『愛。無限』
2020年度
1.罕見家園舉行「動土典禮」
2.修杰楷擔任本會年度代言人並合作全聯愛心零錢捐活動
3.「罕見的幸福劇本」系列紀錄片上映記者會
4.辦理北中南巡迴「罕病病友預立醫療決定宣導說明會」
5.推動「罕病家庭預立醫療照護諮商」補助試辦計畫
6.中區開辦「動物輔助治療課程」
7.開啟與無障礙計程車隊合作「無障礙一日小旅行」身障旅遊模式
8.參與交通部運輸研究所「愛接送－預約式通用計程車」計畫
9.罕病病友畫作登上「屏東藝術公車」
10.舉辦「世界慶典 防疫感恩」罕見心靈繪畫班暨寫作班成果展
11.出版南區天籟合唱團《愛無限。罕見病友創作精選特輯3》
12.出版「認識罕病撲克牌 Ⅱ」
13.辦理「罕見疾病立法20週年專輯」發表會
14.本會受邀參加「亞太罕病白皮書」發表記者會
15.曾敏傑共同創辦人獲教育部「師鐸獎」
16.蔡輔仁常務董事獲第30屆「醫療奉獻獎」
17.陳垣崇董事獲美洲華人遺傳學會「終身成就獎」
2021年度
1.罕見家園完成「上樑儀式」
2.Sandy吳姍儒擔任年度代言人並合作全聯愛心零錢捐活動
3.首次與萊爾富合作零錢捐活動，溫昇豪擔任公益大使
4.首次與電商平台momo購物網合作「罕見職人拼布包」公益販售
5.與台灣大哥大基金會合作「萬分之一 特別的你」微電影
6.持續推出罕病廣播劇《螢火蟲故事島第四季》
7.出版《螢火蟲故事島》繪本第三季
8.首次推出病友手繪公益系列口罩
9.因應疫情，開設「罕見小學堂」線上課程
10.舉辦「疫起生活－罕見疾病基金會文創成果展」
11.本會榮獲第七屆「傳善獎」殊榮
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