2005年
.1月 健保局針對2005年總額協商,將罕病用藥列入專款專用,編列 5.7億元予以保障。
.1月 「罕見疾病防治及藥物法」部分修正條文於1月19日正式公告實施。
.9月 持續追蹤健保總額對罕病之影響,並爭取到2006年與血友病26.6億元之專款保障。
2006年
.9月 持續追蹤罕病藥品總額之保障,並爭取到2007年與血友病30億之專款專用。
2007年
.6月 由「身心障礙者保護法」修訂之「身心障礙者權益保障法」三讀通過
.11月 持續追蹤罕病藥品總額之保障,並爭取到2008年與血友病36億之專款專用。
.12月 經本會長期爭取,內政部正式公告修正後之「身心障礙者輔助器具補助表」,爾後罕病身障者得以順利取得輔具補助。
2009年
.8月 健保局宣佈自8月份起C型尼曼匹可症藥物納入健保給付。
.12月 在管碧玲委員居中協調下,內政部承諾將編列專款預算,進行「2010居家身心障礙者維生設備用電補助」專案。
2010年
.11月「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」三讀通過,修正條文第6條及33條。
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